Aan iemand die er verstand van heeft mailde ik enige dagen geleden het volgende:
Als ik verkeerd op mijn linkerarm lig krampt mijn hand samen. Niet op een gewone 'goh hij slaapt wat'-manier, maar echt totaal, onbeweeglijk. Duim recht omhoog, vingers 90 graden gebogen, in een volkomen onnatuurlijke positie die je eigenlijk alleen bij spastici ziet. Met de beste wil van de wereld krijg ik geen beweging in de vingers. Hoe hard ik ook concentreer en probeer.
Zodra ik van de arm afga trekt het bij. Niet dat de vingers weer normaal soepel voelen - dat was toch al niet - maar ik kan ze in elk geval weer bewegen.
Is dit normaal..?
(en moet ik het de neuroloog vertellen?)
Het antwoord was respectievelijk Nee! en Ja! - inclusief uitroeptekens.
Ik heb dit nu twee keer gehad, en het is vrij beangstigend. Volkomen dissociatie van je eigen lichaam: het enige wat ik kan doen is staren. Niet begrijpend dat die hand bij mij hoort, niet begrijpend hoe ik er in godsnaam signalen heen zou moeten sturen.
Ik schrijf het op, tezamen met mijn vreemde hete voeten van vorige maand.
Ik stel een lijstje op, neem de laatste maanden door. De laatste jaren, zelfs.
De neuroloog had me gevraagd of ik last van vermoeidheid had.
Ik ken niet anders, zei ik; zolang ik me kan herinneren ben ik moe.
Maar dat is niet helemaal waar. De moeheid is veranderd.
Al vanaf mijn kleutertijd herinner ik me vermoeidheid. Een mezelf meeslepen, elk lichaamsdeel teveel.
Maar de laatste jaren is het anders. De moeheid komt met slaperigheid. En de moeheid is alomvattend, alles lamleggend.
Met verbazing heb ik naar ER gekeken. Hoezo ‘nightshifts’? Hoezo ritme verleggen, slaap uitstellen?
Ik snapte het niet. Ik begreep ook niet hoe mensen uit konden gaan, en in het weekend ‘later naar bed’. Daarin heb je toch helemaal geen keus?
Moeheid is voor mij iets wat je plotseling overvalt en overweldigt. Als moeheid er is, is er niets anders meer. Is dat bij anderen dan anders?
En ik herinner me de talloze bezoekjes aan de huisarts. ‘Zo moe’. En maar weer bloedprikken, waar niets uitkwam. Laat maar dan. Zal wel stress zijn, spanningen, depressie, nasleep van de anorexia.
Het vreemde is, met dingen die alle ruimte innemen: ze worden zo vanzelfsprekend dat je ze vergeet. Contradictio in terminis. Zoals ook mijn eetstoornis zo ‘normaal’ is geworden dat ik geneigd ben te zeggen dat hij over is. Wat helemaal niet zo is - hij valt voor mij gewoon minder op. Zo ook met de moeheid. Toen ik de vraag van de neuroloog impulsief beantwoordde vergat ik voor het gemak even dat de moeheid al jaren heel anders is, en veel erger dan eerst.
Ook opschrijven. Niet vergeten te noemen.
De ogen. Dat die nog zo slecht zijn. En dat het erger wordt als het warm is, of als ik moe ben.
Op de vraag daarover durfde ik eigenlijk überhaupt niet te antwoorden. De eerste keer dat ik bij de oogarts kwam zei ze dat het ‘stress op het oog was’ - en dat kwam mij iets te dicht in de buurt van ‘gewoon spanning’. Als ik zou zeggen dat het erger wordt bij moeheid zou dat beeld alleen maar worden versterkt, en ‘bij warmte’ is helemaal zo bizar, dat slaat nergens op. Dus dat verzwijg ik maar. Aldus mijn eerste gedachte.
Toch noemen. Alles kan belangrijk zijn. En dat die ogen niet psychisch zijn is inmiddels voldoende bewezen.
Het lijstje groeit.
Ik kan al maanden niet telefoneren zonder dat mijn hoofd gaat loeien en tollen. Bij bepaalde geluiden heb ik hetzelfde (ik heb nog geen indeling gemaakt, heb daar ook eigenlijk geen zin in), bij andere geluiden is het me juist te zacht. Televisie lijkt te fragmenteren, alsof de klanken wegwaaien en niet gezamelijk in mijn oor terecht willen komen.
Ook al maanden: gevoelloze vingertoppen.
Mijn linkerhand is standaard stijf, vooral de wijsvinger. De hand tintelt. Soms liggen mijn vingers over elkaar heen, zonder dat ik daar erg in heb of controle over heb. Een tijdlang zat er een band om mijn linkerarm, als een permanente bloeddrukmeter, maar dat is nu minder.
Als ik douche gaan mijn beide armen tintelen en prikken. Geen idee of het de warmte is of het frequente voorover buigen van mijn hoofd.
Dat voorover buigen geeft namelijk ook tintelingen. Electriciteit door mijn bovenlichaam, naar mijn stuitje en door mijn armen. Het was veel erger, tot op het pijnlijke af. Nu is het ‘gewoon’. Voor zover je het hele verschijnsel überhaupt gewoon kan noemen.
Als ik lig en me ontspan gaan mijn benen en soms mijn armen schokken. Niet erg, niet pijnlijk, geen complete stuiptrekkingen, maar kleine schokjes. Terugkijkend heb ik dat al jaren. Ik noemde het voor het gemak: ‘mijn electriek is een beetje gestoord’ - en zag het als een vorm van slaapstuip. Beetje rare vorm, maar ach.
Ook regelmatig: het gevoel van onderhuidse trillingen. Zoals de flanken van een koe kunnen trillen om een vlieg te verjagen. Kleine wandelende trilling, in mijn rug, benen, armen, heup. Niet erg, wel opvallend.
En gerelateerd aan de vermoeidheid: benen van was.
Zodra ik moe word kan ik nauwelijks meer lopen. Een meter of vijf, hoogstens. De laatste weken mòet ik op tijd naar bed, want als ik iets te ‘ver heen’ ben kan ik niet meer naar de wc.
De wc is mijn leidraad voor het slapen. Zodra ik merk dat die paar meters schommelend gaan, zodra ik zwalkend en botsend tegen de muren naar het toilet ga, stapje voor stapje - nee, dan is het eigenlijk al te laat. Want meteen daarna begint ook het draaien in mijn hoofd, het gonzen en galmen. Alsof er een enorme deegmolen in mijn hersenpan aan het werk gaat. En dat houdt me juist weer wakker.
Nog vóór ik door mijn benen zak moet ik slapen. En niet zo eigenwijs met ‘de wekker zetten om tien uur want dan begint er een fijne serie’ - want tussentijds wakkerworden is helemaal funest.
En dan zijn er nog wat zaken die ik hier niet noem. Waarvan ik ook niet weet of ik ze wel aan de neuroloog durf te vertellen.
Ik heb een kladblaadje, en daarop schrijf ik dit soort dingen.
Ik voel me alsof ik moet solliciteren, alsof ik mijn CV opmaak.
Het lijkt net of ik wanhopig zoek naar symptomen, me eraan vastklamp; of ik heel graag ziek wil zijn - maar dat is beslist niet zo. Het liefst wil ik gewoon weer helemaal gezond zijn. Een jaar terug in de tijd, mijn volledige zicht terug, hard werken aan zelfstandigheid. Alsof ik nog niet genoeg aan mijn hoofd had.
Maar geen diagnose neemt dat hele jaar niet weg, noch alle bovengenoemde klachten.
Een paar mensen in mijn omgeving doen de laatste weken niets anders dan sussen. Alsof ik in complete hysterie bij ze aanklop, en duidelijk getemperd moet worden.
Ik word daar kwaad van. Behalve dat ik zelf vind dat ik me eigenlijk nogal rustig gedraag, krijg ik het gevoel alsof het hele laatste jaar wordt gebagatelliseerd. Hebben ze eigenlijk wel enig idee hoe ziek ik me voel en heb gevoeld? Hoe het is om binnen een dag driekwart van je gezichtsvermogen kwijt te raken, of de controle over een been kwijt te zijn, of je haar twee weken niet te kunnen kammen of wassen omdat het aanraken van je hoofd teveel pijn doet en je sowieso niet eens je kam kunt vasthouden?
‘Het is vast niets’, hoor ik zeggen. ‘Het valt vast mee’; ‘ik hoop dat je mri goed is, maar vast wel!’. Ze bedoelen het geruststellend, maar hoe moet ik daar rustig van worden?
Als de mri niets uitwijst ben ik alleen maar verder van huis. Dan ben ik nog steeds ziek, heb ik geen enkele zekerheid en gaan alle onderzoeken waarschijnlijk nog tijden door.
Dat het onwaarschijnlijk is dat ik een somatisatiestoornis heb, is voor mijn psycholoog duidelijk. En hoe hard ik ook tegen de neuroloog heb gezegd dat ik een neurotisch wrak ben, ook hij zag dat niet als voldoende reden voor mijn klachten.
Ik wil niet ziek zijn. Ik wil gezond zijn. Maar als dat niet kan, geef me dan tenminste een heldere diagnose.
Na twee weken nog steeds zo slap als een vaatdoek van een simpel buikvirus. Terwijl mijn vader na twee dagen alweer vrolijk rondhupste.
Ook maar opschrijven.
