Kuur - Dag Eén

Daar gingen we dan.

Ik had geen idee wat ik moest meenemen. Waar ik rekening mee moest houden.
Bijwerkingen. De meest gehoorde klachten bij prednisolon zijn een metaalsmaak, en maagpijn.
Tegen de maagpijn kan je yoghurt drinken; wat tegen de metaalsmaak helpt verschilt van persoon tot persoon. Zuurtjes, drop, pepermunt. Ik nam het allemaal mee.
Theezakjes. Venkelthee, kamillethee, ontspannende thee.
Een boek. Tijdschriften. Kladblok. Puzzelboekjes. Diskman en cd's.
Nog meer eten: een banaan, een appel, gember en citroen.
Afgezien van eventuele bijwerkingen moest ik ook rekening houden met 'gewone' klachten. Ik kan vanuit het niets wagenziek worden, gewoon stilzittend op bed, en dan is het enige wat ook maar een beetje verlichting geeft gember. En schijfjes citroen. Dus dat moest ook mee.
Ondergoed, T-shirt, joggingbroek. Toilettas. Gewoon, voor de zekerheid.
Oh, en mijn slippers. En natuurlijk mijn kussentje - ik kon al een paar dagen niet meer op mijn zij liggen zonder een kussentje tussen mijn benen. De huid deed teveel pijn en het verder volkomen ontbreken van gevoel was vervreemdend en gekmakend.
Mijn moeder nam rummikub mee, en ons gehate kabouterkwartetspel ('Hou op over die Balinese kabouter...!!')

Ik zou mijn rolstoel ook meenemen, had ik besloten.
Ik heb een rolstoel, namelijk. Een groot lomp ding van de thuiszorg. Hij is te groot, onhandelbaar, loodzwaar en star. Maar je kan er in zitten en hij rijdt. En ziekenhuisgangen zijn soms onoverkomelijk groot en lang.
Ik vraag me af wat ze bij de verpleging hebben gedacht van die stoel.
Na dag één nam ik hem niet meer mee. Zouden ze hebben gedacht dat ik een hysterica was? Dat er al na de eerste dag een soort wonderbaarlijke genezing had plaatsgevonden, waardoor ik hem niet meer nodig had?
Hij was gewoon te onhandig.
Hij paste niet in de taxi, hij was een sta-in-de-weg op de ziekenzaal, ik was te moe om te rollen en het infuuskraantje zat in de weg. Gewoon maar voorthobbelen vergde minder denkwerk en dus bleef de stoel op dag 2 en 3 thuis.
Ik miste hem wel in de lift. In de lift moest ik zitten, anders viel ik om.
Maar zitten kan ook zonder rolstoel: bij de liftritjes op de volgende dagen stapte ik eerst de lift in. Deuren dicht. Dan ging ik zitten. Ik hield me vast aan de stangen, mijn moeder drukte op het knopje en pas als de lift helemaal stilstond ging ik weer staan. Eén angst minder.

Ik werd verwelkomd door een verpleegkundige, nòg een verpleegkundige, een receptioniste, nòg een receptioniste.
Enigszins paniekerig sprak ik mijn angst uit over de komende dagen. Dat ik een overgeeffobie had, dat ik in het algemeen angstig was, zo vreselijk bang voor bijwerkingen..
Ik hòefde niet, werd me gezegd.
Nee, dat snapte ik, maar daar ging het niet om. Ik wòu wel.. ik zòu ook wel.. het was alleen dat.. nou ja.. enzo..
(mijn vocabulaire wordt wat eenzijdig, in tijden van angst)
Ze namen het ter kennisgeving aan. En waren drie dagen lang ontzettend lief voor me.

Mijn status was er (nog?) niet - maar kom maar mee, dan laat ik zien waar je komt te liggen.

Grote zaal, zes lege bedden.
Ik mocht er één uitkiezen, het me gemakkelijk maken, de verpleegkundige kwam zo om het infuus aan te leggen.

Het was, achteraf gezien, zo logisch.
Van alles wat het net wèl doch altijd wankel doet, zijn mijn handen het gevoeligste punt.
Vooral links.
Vingertoppen standaard tintelend, de vingers stijf. Af en toe een gevoel van veel te lang een bloeddrukmeter om; als ik die ook daadwerkelijk om krijg schieten spasmen naar mijn hand en stollen daar tot een complete, zeer pijnlijke verlamming.
Zo bekend en zo voorspelbaar, en juist dàt was zo'n beetje het enige wat ik in al mijn zorgen niet meegenomen.

Het aanprikken van het infuus ging niet.
De verpleegkundige die het moest doen was ontzettend aardig, zorgvuldig, voorzichtig.
Hij praatte tegen me, vroeg naar mijn ziekte en mijn klachten.
Waarschijnlijk in de wetenschap dat iemand met een redelijk recente diagnose toch alleen maar dàt aan zijn hoofd heeft, dat dàt op de top van alle gedachten ligt en dat daarover zonder moeite voortdurend te praten is. En juist daarom, hoe paradoxaal ook, als goede afleiding kan dienen.
Intussen trok hij een band om mijn linkerarm, vroeg me mijn vuist te ballen, klopte op arm en hand.
Kramp. Pijn. Een vuist die wel balde maar geen druk zette - en dus geen prikbare aders opleverde.
Andere arm, zelfde procedure, zelfde pijn. Tussen mijn opeengeklemde kaken mompelde ik antwoorden op zijn vragen.
De prik van de naald was een opluchting. Verfrissend, bijna.
En de band mocht eraf.

Hier is een pil om je maag te beschermen. Je krijgt er één mee voor vanavond en morgenochtend.
Ik slikte hem braaf. Het zal voor het eerst zijn sinds ik kan lezen, dat ik iets slik zonder vooraf de bijsluiter door te nemen.
Er werd bloed geprikt om de glucose te meten. Uitgangswaarde: 7,7. Iets verhoogd. Ik kreeg het advies om eens naar de huisarts te gaan om het te laten nakijken.

Ik zou eerst calcium krijgen, daarna de prednisolon. Tussendoor zou gespoeld worden met zoutoplossing.
Calcium?
Calcium.
Dat had niemand me verteld. Alle ms-ers die ik had geraadpleegd, alle verslagen en alle patientenfolders die ik op internet had gevonden: niets en niemand repte over calcium.
Preventief, werd me gezegd. Prednisolon kan voor osteoporose zorgen, en het is ons beleid om preventief calcium te geven. Dat kan helaas niet in tabletvorm, het moet intraveneus.
En het zou vijf uur duren.

Ik weet niet wat calcium met je nieren doet. Ik was altijd in de veronderstelling dat zout vocht vasthoudt - misschien heb ik me daar ook wel in vergist.
Al wat ik weet is dat de liter calciumwater ervoor zorgde dat ik elk halfuur naar de wc moest.
Wat niet zo uitkomt, als je net een naald in je arm hebt gekregen, vastzit aan een infuuspaal en sowieso al niet echt mobiel bent.
Toch is die calcium, achteraf gezien, wel goed geweest.
Niet om de calcium zelf - die heeft, bij navraag onder ms-ers en bevriende pro's, nog voor hele discussies gezorgd, met reacties varierend van 'wat een nonsens, prednison geeft botontkalking, prednisolon niet' tot 'nooit van gehoord maar het klinkt wel logisch, verstandig'.
Maar: de calcium gaf me wat tijd om te wennen. Vijf uur lang een veilig infuus, vijf uur waarin ik kon wennen aan het idee van een infuus, aan het idee van vloeistof in mijn aderen, aan het idee van in het ziekenhuis zijn.

Bezoek.

In het boek 'Vallende Vrouw' beschrijft Karin Spaink een zaalarts.
Beschrijvingen kunnen een soort archetypisch beeld geven, louter door het gevoel dat wordt opgeroepen.
Ik heb geen idee hoe Spainks zaalarts werkelijk is geweest, maar hij maakte op mij de indruk van een humorloze, pesterige betweter. Iemand met teveel ego, iemand die niet met macht kan omgaan. Als ik er een plaatje bij moest zoeken werd het er één van een dikkig, zweterig mannetje. Misschien juist ratachtig en mager - maar in elk geval ongezond, onfris. En weinig vertrouwen wekkend.
Zaalarts is voor mij voorgoed met het beeld van een boeman verbonden.
Toen er dan ook een kleine spring-in-het-veld binnenkwam, van mijn leeftijd, een meisje dat op haar zeventigste nog altijd een meisje zal zijn, met zacht bruin babyhaar en de grootste hertenogen die ik ooit heb gezien, en zich voorstelde met 'ik ben de zaalarts', zei ik bijna: "Niet waar"
(Dat ze later die week tegen een medepatiënt zei dat het lab 'echt onwijs veel bloed van hem nodig had' hielp voor de geloofwaardigheid ook niet echt)

Zo kwamen er de rest van de dag voortdurend mensen zich voorstellen, of gewoon even kijken.
De verpleegster met wie ik het eerst had kennisgemaakt kwam elk uur langs om te vragen hoe het ging.
Er waren schoonmakers, bedopmakers, koffiebrengers. Er was de lunch en het avondeten en ik werd bij de overdracht voorgesteld aan de collega van 'mijn' verpleegkundige.
En dan was er het rare feit dat aan de aangrenzende zaal geen toiletten waren, waardoor er de hele dag mensen bij mij kwamen plassen. Patienten moeten mobiel blijven, schijnbaar.

Er kwam een dame even uitrusten van een onderzoek.
We lunchten samen, daarna ging ze weer naar huis.
Mijn moeder en ik speelden galgje, kwartet, wéér galgje; van twaalf tot drie ging ze naar huis en daarna begonnen we opnieuw.
Ik dommelde wat.
Ik at.
Ik at in een vreemde omgeving - gekker moet het niet worden.
Dingen die ik thuis nooit zou eten.
Gebonden soep, aardappels met jus, snijbonen, een hapje kip-cordonbleu. Amandelvla toe.
's Avonds brood met jam, havermoutpap.
(Geheel tegen de verwachting in bleek ik na drie dagen evenzovele kilo's te zijn afgevallen. Vla, pap, jus, jam èn prednisolon - mijn lichaam was zich vermoedelijk de pleuris geschrokken over zoveel onbekends)

Na zes uur water, zout en calcium en spoelen was het de beurt aan de prednisolon.
Niet op 100, zei ik koppig.
Een inloopsnelheid van 100ml/uur is standaard, maar om in een uur tijd een gram 'gif' gevoerd te krijgen vond ik iets te eng.
Het werd 50, en er werd begonnen.
Een half uur lang staarde ik wantrouwend naar infuus, zakje en naald.
Ik hield mijn maag in de gaten, mijn tong, mijn arm.
Er gebeurde niets.
Geen maagpijn, geen misselijkheid, geen hete arm. Een heel lichte smaak van metaal in mijn mond; een smaak die ik kende van vroeger, als ik op mijn kettinkje sabbelde. De smaak van een paperclip even tussen je lippen.
En dat was het.

De prednisolon deed er drie uur over om in te lopen.
Dat bleef me de dagen erop verbazen: dat die infuuspomp het voor elkaar kreeg om zeker 150 ml uit een zakje van 100 te persen.
Over techniek natuurlijk niets dan goeds, als je zo'n computer op 50ml/h zet doet hij dat natuurlijk ook; en als het dan vervolgens 3 uur duurt mòet het wel aan de inhoud van zo'n 100ml-zakje hebben gelegen..

Na de pred nog een half uur spoelen - en toen zat het erop.
Negen-en-een-half-uur infuus, ik werd afgekoppeld (de naald bleef zitten), kreeg een verbandje om mijn arm en mocht naar huis.

Dag één zat erop.