Speling

Vorig jaar juli merkte ik het voor het eerst. Ik stonk.
Ik stonk niet nadrukkelijk, niet oorverdovend; maar af en toe ving mijn neus een onmiskenbare vlaag van ‘vies’ op. Ik rook naar urine.
Eerst dacht ik dat ik het me verbeeldde. Misschien werd ik gewoon gek. Of had ik iets raars gegeten, dat bezit van mijn neus had genomen. Dat heb je soms: als je iets gekruids hebt gegeten. Dan blijft de smaak als geur hangen, beinvloedt alles.
Misschien ook had ik ergens een zwerver geroken, en kon ik om de een of andere reden die geur niet meer uit mijn hersens krijgen.
Maar het was geen verbeelding. Ik stonk echt.
Niet dat ik opmerkingen van anderen kreeg – ik vroeg het zelfs nog na, bij mijn ouders, maar die roken niets – maar na een paar weken was het er nog steeds. Dat kon geen eten of extern geurtje meer zijn: ik was het heus zèlf.

Ik onderwierp mezelf en mijn kleding aan een strenger wasregime. Bah, vies meisje; ik verzorgde me gewoon te slecht! Ik veegde nadrukkelijker dan ooit af. Maar het mocht allemaal niet baten.

Toen ik in december de diagnose MS kreeg en ik me enigszins had ingelezen viel het kwartje: ik was incontinent!
Niet erg – ik verloor geen hele plassen, niet eens scheutjes. Maar ik druppelde de hele dag, zonder dat ik het doorhad. Ik voelde er niets van, er was geen moment op de dag dat ik dacht: Ja, nú gaat het fout!.
Ergens was er gewoon iets mis in mijn gevoel, en in de controle over mijn sluitspier.
Gerustgesteld dat het in elk geval niet aan mijn persoonlijke hygiene lag ging ik fulltime inlegkruisjes dragen.

Na een paar weken begon mijn huid te protesteren.
Ik maakte een afspraak met de incontinentie-verpleegkundige van de apotheek en kreeg een voordracht over materiaal, en een standje om mijn inlegkruisjes-beleid.
‘Daar zijn ze niet voor gemaakt, daar kan je huid niet tegen!’
Iets met vocht en broeien en schimmelinfecties en zorgen-voor-jezelf; en kijk hier hoe fijn, met absorberende korreltjes en het wordt nog vergoed ook.

Ja. De mini-versie’s van elk incontinentie-merk worden inderdaad vergoed. Maar dat is nog steeds een heus Verband. De ultra-mini is meestal gewoon een chic soort inlegkruisje: het mag dan van ander materiaal zijn, maar het oogt hetzelfde. Meer had ik niet nodig, en meer wilde ik ook niet.
Ik wil niet elke keer dat ik naar de wc ga herinnerd worden: zie, een verband! Jij bent incontinent, jij hebt MS! Ik weet heus wel dat ik MS heb. Maar laat me van dat verband nou alsjeblieft blijven denken dat het ‘gewoon’ is. Dat het met die MS niets te maken heeft.
Ik ben 27, ik ben niet incontinent, ik wil niet incontinent zijn, ik weiger.
Ik wil de ultra-mini.
Ja, maar hij wordt echt niet vergoed. Dan zal je ze zelf moeten kopen.
€4,00 Per pak. Tegen 75 cent voor een pak basic huismerk-kruisjes.

Ze kon me wat, deze Janny met haar korreltjes en speciale toplaagjes. De groeten.
En hallo huidproblemen.

Ik smeerde me suf aan de hydrocortisone, waar je huid weer dun en kapot van gaat; en een maand geleden ging ik overstag. Ik ging naar de uroloog, had een gesprek met de verpleegkundige daar en kreeg een contract met een firma die incontinentiemateriaal levert.
Ik mag alle producten van alle leveranciers uitproberen – mits niet kleiner dan mini, want dat wordt niet vergoed.. – alles wordt thuis bezorgd in de fameuze neutrale verpakking en als het op is, of als ik iets anders wil, kan ik bellen en dan heb ik de volgende dag weer een nieuwe lading in huis.

Ik protesteer nog steeds.
Ik heb in mijn hoofd al hele brieven geschreven, aan het ziekenfonds. Een pleidooi voor de vergoeding van ultramini: omdat het minder belastend is voor het milieu, minder belastend voor mijn psyche, minder belastend is voor mijn huid. Daarmee ook minder belastend voor hen: als ik inlegkruisjes gebruik moet ik allerhande middeltjes inzetten om mijn huid enigszins op peil te houden (en hydrocortisone is kapitaal duur, maar wordt wel vergoed); als ik de grotere verbanden gebruik moeten ze èn die verbanden èn mijn psychotherapie betalen.
Maar het is geen onderwerp waar je een brief over schrijft. Het ligt wat gevoelig.
Ik weet niet eens of ik dit stukje wel zal durven plaatsen; een willekeurige ziekenfondmedewerker als lezer zie ik helemaal niet zitten. En of het zin heeft is nog maar de vraag.

Ik heb geen keus.
Zoals ik tegenwoordig zo vaak geen keus heb.

Toen ik een maand of drie geleden slechter ging lopen – of beter gezegd: genoeg kreeg van het slechte lopen – vroeg ik bij de thuiszorg een rolstoel aan.
Instappen en wegrollen, dacht ik.
Na een meter of tien verkrampte mijn linkerhand. Daar viel niets meer mee te doen.
Inmiddels heb ik een lichtere stoel in bruikleen, die ook nog eens zo licht mogelijk is afgesteld. Niettemin heb ik non-stop last van mijn linkerarm. Ook mijn rechterarm is het met deze manier van bewegen niet zo eens.
Er is altijd nog de mogelijkheid van elektrisch, zeggen de Deskundigen eenvoudig.
Maar ik wil geen elektrisch. Ik wil het gevoel hebben dat ik mezelf voortbeweeg. Dat ik fysiek bijdraag aan mijn eigen transport. Als het niet lopend kan, dan fietsend; en als dat niet kan zelf rollend. Maar niet elektrisch.
Ik wil niet.
Maar ik heb niets te willen. Het alternatief is om maar gewoon stil thuis te blijven zitten, en dat wil ik zéker niet.

Toen mijn handen een halfjaar geleden voor het eerst ‘raar’ gingen doen bedacht ik me met schrik dat er misschien een tijd zal komen dat ik niet meer zal kunnen typen. Hoe moet ik dan op de computer werken?!
Er is altijd spraakherkenning.
Maar dat wil ik niet. Ik heb de pest aan mijn eigen stem, ik weiger daar voortdurend naar te moeten luisteren, dat doe ik niet!
Toen las ik dat je bij MS ook spraakstoornissen kan hebben. Onverstaanbaar voor je omgeving, maar ook voor je computer. Daar zit je dan, met je protest en je weigering om hardop te spreken. Wees blij dat je het überhaupt kan.

Ik moet rusten. Gestructureerd leven, volgens een dagschema: opstaan, douchen, eten, rusten. Werken, rusten. Fietsen, lunchen, rusten. Fietsen, koken, eten, rusten. Dag voorbij.
Ik wil spontaan, het wordt zolangzamerhand ook wel tijd voor spontaan. Ik ben al te lang te dwangmatig gestructureerd; ik wil eindelijk eens gewoon doen waar ik zin in heb, op een tijdstip dat ik er zin in heb, en zo lang als ik er zin in heb.
Ik wil niet volgens planning.
Maar ik heb niets te willen.
Als ik ‘gewoon maar doe’ stort ik in, dan moet ik het bezuren.

Niet-willen is er niet meer bij. Niet-willen is een luxe, die ik me niet meer kan permitteren.
Het is zoals het is. En ik moet me erbij neerleggen, me aanpassen. Er is alleen bruin brood met kaas, en als je dat niet lust verhonger je. Pech gehad.
Er is maar één keus: doorgaan, of protesteren en eronder doorgaan.
Vergeef me de woordspeling.