Dubbel

‘Ja, goedemiddag, u spreekt met D, huisarts. Kunt u mij doorverbinden met de dienstdoende arts-assistent neurologie?’

Heerlijk, mensen met een voortvarende, efficiente aanpak.
Hij had een overhemd aan met piepkleine blauwe ruitjes. Dat vond ik dan weer wreed, gezien de omstandigheden.

De eerste keer dat ik in het revalidatiecentrum werd opgenomen was begin mei.
Ik had het al mijn vriendjes en vriendinnetjes verteld, en het hele portiek was ervan op de hoogte.
Binnen drie dagen was ik weer thuis. Te druk, te veel lawaai, alom náár.
Ik werd op een wachtlijst voor een één- of tweepersoonskamer gezet en ik besloot dat ik niemand zou vertellen als ik weer zou worden opgenomen. Dat zou maar ongeluk brengen; en als het weer niet zou lukken zou ik teveel mensen met mijn Falen onder ogen moeten komen.

31 Mei was de tweede poging.
Ik zei het tegen niemand. Nou ja: mijn vrijwilligerswerk moest het weten. En mijn ouders. De lieve lezer die mij een laptop leende moest wel weten wannéér die laptop dan moest komen. En voor de taxichauffeur was het ook wel handig om een bestemming te hebben. Maar dat was het.

Het was een ware veldslag. Heimwee, ziek, zieker. Paniek. Discussies met verpleging, teveel indrukken van teveel mensen.
Lichamelijk viel er niet veel te revalideren. Geen hersenbloeding, geen dwarslaesie, geen beenbreuk. Ik hoefde niet te leren lopen, te leren spreken, te leren wat-dan-ook te bewegen.
Al waar ik voor kwam was om met mijn ziekte te leren omgaan.

Met de dagen en de weken drong het langzaam door: ik heb MS.
Ik kreeg de diagnose in december, ik heb alles gelezen wat op internet en in boeken te vinden is, je zou zeggen: ze weet het nu wel.
Niet echt.
Geen wezenlijk besef.
Dat komt nu pas, en daarmee een oneindige somberheid en angst voor de toekomst.

Ik kan met recht zeggen dat ik van de revalidatie tot nu toe alleen maar slechter ben geworden. Louter en alleen door de confrontatie met mezelf, en mijn ziek-zijn.
Het is niet aan het centrum te wijten, niet aan mezelf. Dit was toch wel gebeurd - het is nu hoogstens wat versneld.

Duizenden keren heb ik op het punt gestaan weg te lopen, terug naar huis. Maar elke keer bedacht ik me: het heeft geen zin. Eens zal het er toch van moeten komen, je kan niet altijd blijven weglopen, ooit is er geen ‘wèg’ en dan is de klap veel groter.
Ik bleef, ik kreeg een ontslagdatum en ik dacht: die twee weken houd ik wel uit, nu is het veilig om aan mensen te vertellen.

En toen had ik ineens twee lampen aan mijn plafond.

Diplopia. Het klinkt zo vrolijk en zo huppelend.
Maar al wat gaat huppelen is je brein, en vrolijk stemt het niet.

Ik schoot in de wanhoop, alles teveel. De bekende druppel.
Zondagochtend schreef op een blaadje: ‘Ik ga vandaag niet terug. Ik weet niet of ik morgen terug ga’.
Ik had de hele nacht wakker gelegen; niet durven slapen door de duizeligheid en de bizarre, zuigende vermoeidheid, en, toen ik eenmaal wat was ontspannen, niet kunnen slapen door de zenuwpijn.
Tegen de ochtend was ik een wrak, zowel lichamelijk als geestelijk.

Mijn moeder belde het revalidatiecentrum.
Ze wilden me on-mid-del-lijk terughebben, en als ik weigerde te komen waren we verplicht een weekendarts te laten komen.

Hij kwam. In zijn miljoenen ruitjes.
Een vermoedelijk ontzettend knappe man. Jammer dat ik hem nauwelijks zag.
Hij praatte wat met me, noteerde mijn ziektegeschiedenis en klachten.
Testjes hoefden niet, hij zag zo wel dat het niet zo geweldig ging.
Logisch, als een patiënt doorlopend een hand voor één oog houdt.

Hij belde het ziekenhuis, besprak de klachten en mogelijkheden. Sprak over een duidelijke opstoot.
Ha! Erkenning, at last!
Advies van neuroloog en arts: enige dagen rustig thuisblijven, niet naar het centrum terug. Daar zou het nu veel te druk zijn voor mijn ogen.
Ha! Erkenning, at last!

Neem me de herhaling niet kwalijk.
Vrijdagochtend had ik tegen de afdelingsarts gezegd dat ik last had van mijn ogen, dat ik het gemeld wilde hebben vóór mijn verlof, omdat ik ogen toch wel erg essentieel vond.
‘Dat is persoonlijk. Er zijn genoeg blinden die heel gelukkig zijn’, was haar reactie.
Ja schat. Die zullen dat over het algemeen niet zeggen op de ochtend waarop hun zicht voor het eerst is verslechterd en ze alleen nog maar tegen de muren oplopen. Letterlijk.
Muts.

Afijn.
Even thuisblijven, was dus het advies van de arts.
Eigen neuroloog bellen en met hem mogelijkheden van eventuele prednisonkuur bespreken. En veel sterkte.

Eigen neuroloog is inmiddels gebeld en kan me vanmiddag al hebben.
En dan zien we verder.
Maar oh wat heb ik intussen vannacht goed geslapen..