Wat ik mis:
- Mijn mede-patienten. Mensen van de afdeling, mensen van andere afdelingen. Meneer P. die ik elke ochtend hielp met zijn kuipjes boter. M., en D. Zelfs C, hoewel ze me steeds meer op mijn zenuwen ging werken;
- De normaalheid van het gehandicapt-zijn. Dat je niet opkijkt als iemand in een rolstoel zit, geen benen heeft, een corset of spalk of 'arm-sling' draagt, nog maar een halve schedel heeft. Dat je juist staart als iemand heel gewoon loopt: 'Wat zou die hebben??';
- Mijn fysiotherapeut;
- De artsen;
- Sommige verpleegkundigen;
- De maaltijden. Na een week geen keuzes kunnen maken wisten de koks: van beide soorten groente een beetje, aardappels, geen vlees, wel jus; van een eventueel eenpansgerecht één schepje 'voor de smaak'. 's Avonds van beide soorten soep een halve kom. Kuipjes appelstroop van december 2005 ontwijken, die zijn klei; die van februari 2006 zijn goed. Kleine routines en gewoontes;
- 's Ochtends bij het douchen 2 handdoeken gebruiken en die meteen in een waszak kunnen dumpen;
- Brede gangen waardoor je onbeperkt met je rolstoel kan scheuren;
- Mijn bed. Hoog, verstelbaar, met een hekje. Elke ochtend opgemaakt, elke dinsdag schoon beddegoed;
- Schoonmaaksters. Schoonmaaksters verdienen standbeelden, bloemen en een loflied;
- Mijn nachtkastje met laadjes. Vensterbanken naast me en achter me;
- Elk uur gepland.
Waarom ik blij ben dat ik niet meer daar ben:
- Geen ontsnappingsmogelijkheid. Overal, altijd mensen. Geen moment stil en alleen;
- Zo duizelig. Zo moe. Eindelijk weer overzicht, korte afstanden;
- Fruit. Fruit was er alleen bij de lunch. Of fruit, òf een toetje, òf een extraatje (i.e. appelmoes of abrikozencompote ofzo). Wilde je extra fruit, dan moest je die stelen. Een half uur na de gewone gang heel nonchalant nog eens langsrollen, een banaan of appel pakken en in het tasje aan de achterkant van je rolstoel laten glijden;
- Buitenlucht;
- Discussies. Het langs elkaar heenpraten, het me constant in de war en onbegrepen voelen. 'Je begrijpt me best, ik ga hierover niet verder met je in discussie' - maar het helemaal niet begrijpen en me niet kunnen uitdrukken;
- Niet meer elk uur gepland. Kunnen slapen als ik moe ben. Ontbijten wanneer ik wil; niet meer om zes uur wakker en tot acht uur moeten wachten;
- Mijn eigen computer, op één in plaats van zestig meter van mijn bed vandaan.
Hoe vreemd het ook moge klinken, gezien de vorige postjes: ik ben vrij snel geneigd tot hospitaliseren.
Ik zoek geborgenheid in rituelen en regelmaat. En als die ergens zijn is het in instellingen.
Het zijn kleine eilandjes, wereldjes die volkomen afgesloten zijn van de echte wereld. Of in elk geval die mogelijkheid bieden.
Ergens halverwege mijn opname kreeg ik zenuwpijn.
Het begon met nachten niet slapen. Nog geen pijn, wel vreemd rusteloze armen en benen. Ik kon niet meer ontspannen; niet omdat ik zo gestresst was, maar omdat ik niet bij mijn spieren leek te kunnen. Ik wist waar de spanning zat, ik wist hoe ik hem zou kunnen loslaten. Maar ik kon er niet komen, het leek of ik niet meer met mijn ledematen kon communiceren.
Ik meldde het bij de verpleging, en ik kreeg de strenge vraag: ben je bang dat het een schub is?
Nee. Integendeel.
Ik was bang dat het géén schub was.
Ik wou niets liever dan een schub - mits zonder duizeligheid of misselijkheid.
Niets liever dan gewoon wègraken, niets meer hoeven. Nog maanden in het revalidatiecentrum zijn, een wereld die bestaat uit leren lopen of leren je handen te gebruiken - duidelijk en overzichtelijk. Geen wilde wijde wereld waarin ik me altijd bang en doelloos voel.
Laat mij maar gewoon ziek zijn. Laat me blijven, zo lang mogelijk.
De voordelen van het in het centrum zijn wogen ruimschoots op tegen de nadelen.
Het is bijna mijn redding dat ik een schub heb gekregen met duizeligheid en dubbelzien. Een schub waarbij de nadelen veel groter zijn dan de voordelen, waarbij ik juist thuis moet zijn.
Veiligheid is zo relatief.
Veiligheid is niet louter fysieke veiligheid. Veiligheid is geen rationele, objectieve waarde. Veiligheid is maar zelden wijsheid.
Veilig is wat vertrouwd is, wat bekend is.
Wie ziek is, is, objectief gezien, het veiligst in een ziekenhuis. Daar is zorg, daar is ervaring. Hulpmiddelen, medicijnen, apparatuur: allemaal binnen handbereik.
Maar hoe zieker ik ben, hoe liever ik thuis wil zijn. Ook al is het daar rommelig of vies, ook al raakt mijn moeder in paniek en wordt mijn vader kwaad.
Het revalidatiecentrum was veilig toen ik alleen mijn geestelijke weg niet kon vinden. Het was een vluchthaven.
Onder het mom van 'leren omgaan met de ms, leren leven met mijn ziekte' kon ik daar juist het tegenovergestelde doen: wèg van het leven stilletjes ziek-zijn.
Nu ik heel letterlijk de weg kwijt ben valt er niets meer te vluchten.
Nu moet ik eerst thuis beter worden. En me dan gaan beramen op een toekomst.
De echte revalidatie moet nog beginnen.
