Terug naar huis « Shut up and be pretty…   » Jubileum. Soort van.

zaterdag 03 september 2005 - 09:19
Dossier

Een paar dagen geleden was ik bij de apotheek.
Tijdens een gesprekje met de assistente keek ik over haar schouder mee op het computerscherm, naar mijn gegevens.
Er stond vrij veel. Terwijl ik nauwelijks bij die specifieke apotheek kom. Er stond onder andere een vermelding van een 'adviesgesprek incontinentiemateriaal'.
Pardon? Stond die computer in verbinding met de ziekenhuiscomputer?
Ik vroeg het.
Nee, nog niet, maar dat is in de toekomst wel de bedoeling.
'Daar zijn wij heel blij mee!'
Het klonk enthousiast.
Een enthousiasme dat ik bepaald niet deelde.
Sowieso kan ik het, met mijn ziektegeschiedenis als referentie, wel schudden als ik die leuke jonge apotheker nog aan de haak wil slaan.
Maar dat is niet het belangrijkste.

Laat ik eerlijk zijn: ik ben hier nogal dubbel in.
Mijn fantasieloze, harteloze, puur zakelijke kant zegt: Ja! Alles automatiseren! Geef iedereen een chipkaart, waar àlles opstaat. Adresgegevens, SoFi-nummer, medische gegevens. Eindelijk overzicht en structuur. Iedereen een nummer, de mens is niet meer dan een verzameling van data, maar iedereen raakt toch maar alles kwijt: zo hebben we het voorgoed bij elkaar. Opgeruimd staat netjes, zogezegd.
Nazi-praktijken van heb-ik-jou-daar, ik geef het onmiddellijk toe.

Tot het persoonlijk wordt. Dan is mijn privacy me heilig.
Ik ben ik en ik bepaal zelf wie inzage heeft in mij. Zowel letterlijk als administratief.

Na de neuro-reva-beïnvloeding ben ik nogal huiverig voor onderling overleg.
Voor nuances, tonen, indrukken die worden overgenomen.
Artsen zijn net mensen. En mensen zijn weblogreageurs.

Zelden krijg je, bij discussies op weblogs, na de vierde reactie nog een originele, eerlijke reactie. Niet omdat de lezers niet origineel zijn of geen eigen mening zouden hebben, maar omdat die meningen zijn gekleurd door eerdere reacties.
Jantje leest een stukje, vormt zijn mening, reageert.
Pietje leest het stukje, vormt zijn mening, wil reageren maar leest eerst Jantjes reactie.
Oh. Oh, ja, zo kan je het inderdaad ook lezen.. zo had ik het niet begrepen, maar misschien..
Pietje twijfelt, herziet zijn mening, reageert.
Terwijl Jantje in eerste instantie misschien wel het hele stukje verkeerd heeft begrepen. En Pietje daarin meesleept.
Alle volgende Jantjes en Pietjes volgen de gezette toon, of reageren op elkaar.
Klaasje heeft wèl door waar het stuk over ging, maar heeft een dergelijk irritante manier van formuleren dat iedereen onmiddellijk een hekel aan hem heeft en over hem heen valt.
And so on.

Iets dergelijks gebeurt ook bij artsen.
Er hoeft maar één arts te zijn die een twijfel laat doorklinken, die een persoonlijke antipathie laat doorschemeren, die zelfs maar gewoon een slechte bui heeft - en het dossier is 'besmet'.
Elke volgende arts leest het over en denkt: Oh.. Collega X denkt aan Ziekte Y, of aan Neurose Z.. nu je het zegt, misschien heeft hij daar een punt..
Al dan niet onbewust wordt de lijn van denken gevolgd. Terwijl Collega X misschien wel helemaal de plank heeft misgeslagen.

Patiëntendossiers zijn zelden objectief. En ook objectieve feiten worden zelden objectief waargenomen.
Het zijn geen opsommingen van labwaarden en onderzoeksuitslagen. Het zijn verslagen van visites, samenvattingen van gesprekken, genomen beslissingen.
Onderzoek neuroloog: trage pupilreflex, onstabiele gang, Babinski afwezig, hemiparesis.
Advies: verwijzing klinische psychologie
De volgende specialist trekt ras de conclusie: psychologie? Hm.. dus Collega denkt dat er een psychosomatische factor is..?
Terwijl Collega die verwijzing misschien wel heeft gegeven omdat Patiënte toch wel enigszins bedroefd is over de hemiparesis.

In verwijsbrieven van mijn huisarts staat altijd een overzicht van de voorgaande bezoeken.
Dat gaat geheel automatisch, en ik ben er nooit blij mee.
Spastisch colon, heeft een jaar lang in het rijtje gestaan. Omdat ik daar toevallig één keer voor naar de huisarts ben geweest.
Het is geen achterdocht maar ervaring, als ik zeg dat een specialist door een dergelijke opsomming wordt beïnvloed.

En hoe relevant zijn sommige gegevens?
Want als bovengenoemde Patiënte eenmaal bij de klinisch psycholoog zit, die toegang heeft tot hetzelfde systeem: hoe belangrijk is het dan dat er een aantekening van de huisarts staat, dat Patiënte last heeft van een genitale schimmelinfectie?
Ik persoonlijk voel me enigszins ongemakkelijk als een orthopeed, van wie ik echt alleen maar steunzolen hoef te hebben, inzage heeft in mijn complete gynaecologische geschiedenis.
Het is niet relevant, alleen maar heel onprettig.

Minister Hoogervorst wil in 2006 het electronisch patiëntendossier hebben ingevoerd.
Heel praktisch, is zijn enige overweging.
Ethische bezwaren doen niet terzake; het hele ICT-deel wordt hopeloos onderschat, getuige het nieuws over het beveiligings-lek in twee ziekenhuizen.
Beveiligingsproblemen waar die twee ziekenhuizen beslist niet uniek in zijn. Het is niet zo dat met het dichten van het lek de problemem zijn opgelost.
De plannen zijn overhaast, slecht georganiseerd en niet doordacht.

Maandag verschijnt het boek van Karin Spaink, over dit onderwerp.
Ik hoop van harte dat het de juiste personen zal wakkerschudden.


Hear!! Hear!!
els (URL) - 03 september 2005 - 12:29

Ik schreef al in 1999 professioneel over het elektronisch patiëntendossier, omdat er toen over een Europese standaard werd gepraat. Maar, de zorg is mijn gebied niet. Daarover goed journalistiek willen schrijven is een jungle betreden waartegen het kapmes van het gezonde verstand machteloos staat, en nogal snel bot wordt.

Alle privacyproblemen die invoering van een elektronisch patiëntendossier zal opleveren, waren in 1999 al bekend. Toen werd er nog gehoopt dat er discussie over zou komen.

Wat mogen verzekeraars weten?

Wat apothekers, inderdaad?

Mag een patiënt zelf van gegevens aangeven wie die mag zien, en zo ja hoe dan? Dat zou wel volgens de normale privacybepalingen zijn, maar ik hoor of lees daar nu nooit eens iemand over.
ijsbrand (URL) - 03 september 2005 - 13:06

(een reactie in delen, uw spamfilter is wel erg streng...)

Ik las vandaag over dit probleem en aanverwante zaken een kop in de Volkskrant. Het artikel kon mij niet boeien. Vooral omdat het aantoond wat iedereen eigenlijk wel weet. ICT gaat slecht samen met een andersoortig primair bedrijfsproces. Ziekenhuizen zijn (als het goed is) sterk in gezondheidszorg, diagnose, behandeling, zorg, steun. Het feit dat het merendeel van de ziekenhuizen in mijn omgeving nog steeds rondzeult met grote stapels papier is wat mij betreft het bewijs dat ze geen kaas gegeten hebben van ICT.
DjB - 03 september 2005 - 14:54

Als ITer (en specifieker als functioneel analist) is het fasinerend te zien wat er allemaal bij zou moeten komen kijken om digitale patiëntendosiers te realiseren. Beveiliging hier, datamodel zus, afscherming daar, unieke code zo.

Over het vertrouwen dat ik de BV Nederland geef dit goed te kunnen vormgeven, met zoveel verschillende partijen (ziekenhuizen, apothekers, (huis)artsen, alternatieve genezers, therapeuten, verzekeraars) en zoveel verschillende belangen, kan ik kort zijn: koude rillingen en klam zweet.
DjB - 03 september 2005 - 14:56

(ik mis nu het middenstuk van mijn betoog (over het wel en wee van stapels papier en een hork van een apotheker), maar zo teruglezen mist er eigenlijk niets aan)
DjB - 03 september 2005 - 14:58

(laatste opmerking: mijn spelling is belabberd, deels aangeboren, deels luiigheid. Stoort u zich er aub niet teveel aan. Ik weet het, het wordt waarschijnlijk niet beter in de toekomst...)
DjB - 03 september 2005 - 15:01

Chipkaart? Gewoon een chip implanteren! Ook handig als je op vakantie iets nodig hebt: je laat je chip even scannen bij de apotheek en ze weten alles van je.
En: meerdere mogelijkheden: als er ergens een misdrijf is gebeurd kan Big Brother even nakijken wie daar in de buurt was, doen ze nu alleen nog maar met mobieltjes. En: 'U heeft een uitkering maar u doet uw boodschappen bij Albert Heijn, ga eens naar de Aldi', en: 'U claimt dat u ziek bent maar u bent onlangs gesignaleerd in een strandtent, hoe zit dat?'
(Hm, beetje cynisch vanavond geloof ik.)
Hippo (URL) - 08 september 2005 - 21:01

  
Persoonlijke info onthouden?

Om commentspam te voorkomen vragen we je om antwoord te geven op de 'silly question'
 



Verberg email:

Kleine lettertjes: Alle HTML-tags behalve <b> en <i> zullen uit je reactie worden verwijderd. Je maakt links door gewoon een URL of email-adres in te typen.