Het is een aanleg, zeggen de verschillende sites. Een verschijnsel.
Geen aandoening of ziekte.
Maar er is wel een syndroom van.
En een patientenvereniging.
Op de site van de patientenvereniging is een apart hoofdstuk 'onbegrip'.
Elke
Ken uzelve.
Als iets namelijk irritant is, dan is het het onbegrip over hypermobiliteit.
Lekker los, zegt mijn huisarts.
Wat ben jij ontzettend soepel, kwijlt mijn fysio haast.
Cool he?!, zei ik zelf, mijn hele jeugd, als ik tot afgrijzen van mijn publiek mijn wijsvinger naar achter klapte, tegen de rug van mijn hand aan.
Wist ik veel.
Ik zal een jaar of zeven zijn geweest toen ik voor het eerst bij de huisarts zat voor mijn rug. En mijn enkels.
Wat de aanleiding was weet ik niet meer.
Wat me altijd het meest opvalt, terugdenkend aan mijn kinderjaren, is de schijnbaar aanleidingloze 'ineensheid'. Het jezelf terugvinden op een schoolreisje. Een toneelstuk. Een huisarts. Een themadag van scouting.
Vanaf een bepaalde leeftijd ben je je bewust van voorbereidingen; word je daarin betrokken, of ontvang je signalen van buitenaf. Het zijn niet meer alleen je ouders die de brief van school, hobby, arts krijgen, maar ook jijzelf.
Maar tot een bepaalde leeftijd is iets er zomaar.
Zo ook de huisarts.
Ongetwijfeld hebben mijn ouders enige tijd overlegd en zich zorgen gemaakt over mijn fysieke gesteldheid en hebben ze toen uiteindelijk een afspraak gemaakt met de huisarts. Eerst alleen, toen met mij.
Naar mijn gevoel moest ik ineens komen; ik werd bestudeerd, ik moest heen en weer lopen, en ik kreeg oefeningen. Ik wist niet waarvoor of waarom, ik kreeg alleen maar de dreigende mededeling van mijn moeder dat ik later misschien in een rolstoel zou belanden als ik nu niets deed. Dat was dreigend, maar niet dreigend genoeg. En ergens ook wel aantrekkelijk. De oefeningen waren stom, hadden voor mij te weinig relevantie en logica, en ik deed ze niet. En bleef ook 'netjes' onderuit gezakt op bank en stoel zitten.
Op mijn twaalfde was de orthopeed aan de beurt.
De steunzolen.
Het teenspalkje.
Cesartherapie, waarbij werd geconstateerd dat mijn rechterschouder lager stond dan de ander.
Voor de spiegel staan, linkerschouder laten zakken, rechter iets omhoog. Me schever dan ooit voelen. Behalve die schouder werd er weinig gevonden of gedaan, en na een paar sessies hield ik het voor gezien.
Ik zakte door mijn enkel: enkelbanden gescheurd. Krukken. Na drie dagen scheurde ik de banden van de andere enkel.
Na een paar jaar voelde ik het niet eens meer, als ik weer eens door mijn enkel zakte. Ik kon 'naast mijn voet' gaan staan, de voet tegen mijn kuit geklapt: ik schudde hem wat heen en weer, stond een paar seconden in een poel van pijn - en het was weer goed.
Ik had wel standaard een vochtbult op het enkelgewricht zitten.
Hoge schoenen. Altijd hoge schoenen.
Als ik trappen liep hoorde je een luide kràk bij elke tree. Niet van de trap, maar van mijn knieen, enkels, heupen. Ik bofte dat ik geen wilde puber was: ik zou nooit midden in de nacht onhoorbaar het huis binnen hebben kunnen sluipen.
Als ik langer dan tien minuten liep gingen mijn heupen pijn doen. Schurende pijn, alsof de kom van mijn heup een vijzel was, die langzaam werd uitgebeend.
Af en toe liepen mijn knieen vast, onder het fietsen. Pijn, en een werkelijk niet meer kùnnen bewegen. al fietsend, uitrijdend, schudde ik het been dan wat heen en weer, toen ik een klik voelde of hoorde. Dan kon ik weer gewoon verder.
In 2000 kwam ik bij S. Mijn eerste fysiotherapeut.
Ik kwam er om conditie op te doen, te bewegen onder begeleiding. Omdat ik zo bang werd van mijn hard kloppende hart dat ik het niet aandurfde om op eigen gelegenheid te sporten.
Bij het intakegesprek noemde ik: scoliose, scheve teen, steunzolen, eetstoornis, angsten.
bij het intakegesprek noemde hij, terloops: '..omdat je zo hypermobiel bent...'
Hè watte?
Het was de eerste keer in mijn leven dat het benoemd werd.
Zijn uitleg verklaarde heel, heel veel.
Hypermobiliteit betekent niet dat je lenig bent.
Lenigheid is een spierkwestie. (Hyper)mobiliteit of -laxiteit heeft te maken met gewrichtsbanden.
De banden zijn te lang en/of te soepel.
Het 'bijeen houden van de gewrichten' moet voor een deel worden overgenomen door de spieren. Je spieren zijn dus de hele dag bezig jou overeind te houden.
Oh. Oooh...
Dus dáárom ben ik mijn hele leven al zo moe..
Altijd, vanaf mijn peutertijd: moe.
Een gevoel van teveel zijn: niet vanuit een minderwaardigheidscomplex of zelfhaat, maar het gevoel mezelf te moeten meezeulen. Momenten dat elke stap teveel was. Hoe minder Puck er was, hoe liever. Niet uit een gevoel van te dik zijn, lelijk - dat kwam pas veel later. Gewoon, heel letterlijk: teveel gewicht. Zware armen, zware benen. Niet vooruit te branden.
Bewegen was helemaal nooit leuk.
Komt dat van..?
Ja, zei S.
Wat een openbaring. Wat een.. bevrijding, haast.
Eindelijk begrip, erkenning, een naam.
Het beste wat ik kon doen was zoveel mogelijk spieren opbouwen.
Spiermassa waar 'normale' mensen extra fit en sterk mee zijn, zou er bij mij voor zorgen dat ik eindelijk genoeg kracht zou hebben voor de gewone, alledaagse dingen - zònder moe te zijn.
Hij kreeg gelijk. Nou ja, gedeeltelijk.
Ik ging me vrijer bewegen. Ik had niet meer het voortdurende gevoel dat mijn ledematen slechts ballast waren.
De krachtmeting van gewichtheffen, -duwen en -trekken was heerlijk. Uitlaatklep.
Het stretchen was een probleem: ik kan vanuit boedhahouding voorover klappen, mijn neus tussen mijn knieen op de grond - zonder iets te voelen.
Mijn schouders schieten eerder uit de kom dan dat ik mijn spieren rek. Houdingen waarvan mijn mede-sporters in een jammer-stuip schieten zijn voor mij 'lekker ontspannend'.
Maar afgezien daarvan was het sporten niets dan fijn.
Voor het eerst in mijn leven was bewegen leuk.
Alleen die moeheid. Die is alleen maar erger geworden. En veranderd.
Maar ja. Wist S. (of ik) veel dat ik ook nog MS zou krijgen..
17-03-2004 // 13-10-2005
