Star & stram

Mijn geadopteerde pseudo-moeder is getrouwd met een huisarts (inmiddels in ruste). Altijd handig, in geval van medische vragen.
Ik belde haar en vroeg: 'verhoogde spierspanning', is dat dat je heel stram loopt en steeds trilt en als een plank op bed ligt en niet in slaap komt?
Ze kent me langer dan vandaag, zag de nuancering in deze wat crue samenvatting en zei: Ja.
En: 'Spierverslappers'.
En: 'Ben je al bij de neuroloog geweest?'
Nee. En ook niet bij de huisarts.

Ik ga niet meer naar de neuroloog of huisarts, het is zo zinloos.
Voor mensen met behoefte aan aandacht is MS een slechte keuze, als ziekte.
In het begin levert het nog wel wat op.
Artsen tasten in het duister, ettelijke onderzoeken volgen elkaar op; kluitje, riet, kastje, muur.
Maar als de diagnose eenmaal is gesteld ben je klaar, ben je op jezelf aangewezen.
Niet omdat je in de steek wordt gelaten, maar er valt gewoon niets meer te doen. Behalve zelf zo goed mogelijk je weg vinden, in je eigen lijf, in je leven.
De ziekte is ongeneeslijk, maar niet zo ongeneeslijk dat je meteen je uitvaart moet gaan regelen.
Bij een exacerbatie of schub (sjoep, niet sgup - met vissen heeft het echt niets te maken) kan je het herstel een beetje versnellen met een stootkuur methylprednisolon; bij sommige klachten kan je met symptoombestrijding wat doen.
Maar goed beschouwd is het, zoals ook mijn pseudomoeder zei: pappen en nathouden.

Ik heb een eigen artsen-beleid ontwikkeld, een soort stroomdiagram.
Een nieuwe klacht kijk ik eerst een paar dagen aan.
Ik maak de afweging: MS of iets anders?
Als het antwoord MS is: wil ik een pred-kuur?
Bij duizeligheid: ja, altijd, onmiddellijk, niets liever. Maar duizeligheid maakt me zo bang dat ik alleen maar muisstil op bed wil liggen tot het over is, voor geen goud bewegen en zeker niet in een auto of bus naar het ziekenhuis. Dus dan zijn we gauw uitgepraat.
Bij elke andere klacht: meestal niet. Ik heb vorig jaar een kuur gehad. Geweldig spul, werkt als een trein. Maar het duurde meer dan een half jaar voor mijn lichaam ervan was hersteld, dat is niet iets waar ik me gauw weer aan waag.
Dan zoek ik op internet of er medicijnen zijn om de klacht in elk geval iets te verlichten.
Zo ja: wat en hoe erg zijn de bijwerkingen?
In de meeste gevallen te heftig.
U begrijpt: na al deze overwegingen is er nog maar heel zelden reden om naar de (huis)arts te gaan.

Maar nu ik de bevestiging had van mijn vermoeden van spierspanning, was er de optie van spierverslappers.
Volgens het farmacotherapeutisch kompas had ik grofweg de keuze tussen baclofen, diazepam en iets met een naam die niet wou blijven hangen. De niet-lekker-bekkende naam had de minste bijwerkingen, maar evengoed was het geen leuk neutraal spul.
Ik stelde het huisartsenbezoek uit.
Toen ik zondag evenwel voor de derde keer in twee weken verlamd wakker werd vond ik het wel weer mooi geweest.
Huisarts.

'Hoe gaat het ermee?'
Dat vind ik altijd een onzinnige vraag, voor een arts. En dus zei ik: 'zal ik eens langskomen als het echt geweldig goed gaat..?'
'Dat zou wel leuk zijn...', lachte hij.
Ter zake.
Heeft u weleens van Sleep paralysis gehoord?
'Waar heb je precies last van?'
Ik beschreef het, zei dat ik het op internet had gevonden als 'Sleep paralysis', dat het een normale slaapstoornis scheen te zijn maar dat ik me na 3 keer toch ging afvragen of je er met MS niet iets gevoeliger voor was.
'Wat heb je daarover gevonden?'

Dat vond ik sportief en lief.
Internet is de nachtmerrie van elke arts.
Al die hypochonders die hun vlekjes en pijntjes opzoeken en met stapels uitdraaien hun zelfdiagnose van Ebola menen te kunnen staven. En nu vroeg mijn huisarts wat ik er zelf over had gevonden.

'Niets. Artsen weten niets over de oorzaak of de achtergrond...'
'Het zou kunnen dat het aan/uit-systeem verstoord is..'

Kijk aan.
Ik ben slim! Dat had ik helemaal zelf, amateuristisch en ongeschoold, ook verzonnen!
Want behalve de verlamming deed mijn slaap al weken 'vreemd'.
Het deed me denken aan de dramatische Reader's Digest verhalen, over narcoses die verkeerd verliepen. De combinatie van spierverslappers/pijnstillers/slaapmiddelen, waarvan alleen de spierverslappers werkten zodat iemand klaarwakker, maar volkomen immobiel, de hele operatie doorleefde.
Ik had het gevoel dat het bij slaap ook zo werkte, en dat het bij mij niet netjes gestroomlijnd verliep. Ik werd met horten en stoten wakker, systeem voor systeem. Ogen, ademhaling, beweging, dromen: als het ene al wakker was, zat de rest nog in diepe rust. Ik moest me uit mijn slaap omhoogtrekken, gleed steeds terug. Heel naar, heel eng.
De verlammingsaanvallen van de laatste weken hadden me onmiddellijk aan de horrorverhalen over narcoses doen denken.
En nu bevestigde mijn arts dat: aan/uit was verstoord, of specifieker: de signalen van slapen en waken kwamen niet goed, of ongecoördineerd, door.
Niets aan te doen. Maar een beetje helderheid is al troostend.

Dan die spierspanning.
Ik deed geen oog meer dicht, ik lag alleen maar plank-achtig en wel op bed, het leek of ik niet bij de ontspanning kon komen.
Het was geen stress-spanning. Bij stress heb ik gespannen schouders, vastgeklemde kaken, prop in de keel. Met diep ademhalen, 'me laten hangen' en loslaten is daar een hoop aan te doen. Maar hier had ik geen enkele controle over. En het begon me een beetje op te breken.

Snertweer ook.
Sinds maart heb ik me niet meer gewoon goed gevoeld: schub na schub, klacht na klacht.
Zodra de temperatuur boven de 20 graden kwam namen alle klachten explosief toe.
Veel meer pijn, moe, duizelig. Sinds twee dagen beestjes in mijn linkerkuit - van deze omschrijving keek de arts niet eens op.
De pijn was vervelend, de moeheid ook; de duizeligheid was verschrikkelijk en de beestjes wel grappig.
Maar die spanning was slopend. Ik had mijn slaap nodig.

Ik noemde de baclofen en het niet-lekker-bekkende andere middel, en de huisarts vroeg wanneer ik voor het laatst bij de neuroloog was geweest.
Oktober, of september.
Nee, gewoon voor een controle-afspraak.
Oktober of september, herhaalde ik.
Zo lang??

Kijk, dat was beslist bemoedigend. Ik die dacht dat ik zo'n zeur was - en nu vond dokter-lief dat het te lang geleden was dat ik naar de neuroloog was geweest.
Baclofen vond hij iets te sterk. Dat schreef hij liever niet zelf voor, hij had liever dat de specialist dat deed.
Tien tabletjes diazepam zou hij meegeven. Niet in één keer achter elkaar gebruiken, de kans op gewenning was groot: vijf dagen diazepam, een week niets, vijf nieuwe dagen. Dan zou ik in elk geval wat slapen, wat ontspannen.
En ik moest een afspraak maken met de neuroloog.

Op weg naar huis belde ik de poli.
'Heeft u een terugval?'
'Nja, nee, een beetje, ik weet het niet...'
Ik kreeg een afspraak, voor over drie weken. Verrassend snel: de vorige keer dat ik belde was in maart, en toen kon ik drie maanden later komen. Met een enigszins verontwaardigd 'dan hoop ik me eigenlijk wel weer beter te voelen' heb ik toen bedankt.
Maar dit was, tot mijn stomme verbazing, een telefoniste met kennis van zaken. Dat hebben de poli-balie-medewerkers zelden.
'Als het nou toch een schub blijkt moet je meteen bellen hoor, dan kan je eerder komen'.
Schub. Ze wist wat een schub was.
Heel Hartelijk Dank, zei ik perplex.

Het was een mooie dag, op medisch gebied.

Maar de diazepam ga ik mooi niet slikken.
Of misschien als ik iets minder moe ben. Dapperder.
Ik heb iets tegen benzodiazepinen..

(en nee, ik ben heus niet eigenwijs!)