Bloody mess

Eens in de drie maanden wordt er bij mij bloed geprikt. Officieel, dan.
Opdracht van de verpleegafdeling neurologie (aka. VN), omdat de Tysabri, die ik eens in de vier weken krijg, zo levensgevaarlijk is (bla...).
Maar niet alleen de VN is op mijn bloed uit: ook de neuroloog zelf strooit kwistig met zijn prikformulieren, de reumatoloog wil vóór elke controle een volledige klinisch-chemische update, de uroloog is logischerwijs meer van de urinekweekjes maar zelfs hij schuwt het bloeddeel van de formulieren niet. En dan hebben we het nog niet over de meer doorsnee artsen als de huisarts en de gynaecoloog.
En allemaal prikken ze hetzelfde.
Het maakt niet uit of een week eerder exact dezelfde dingen zijn onderzocht; de uitslag is in de ogen van een arts blijkbaar fundamenteel anders als de aanvraag van hem komt dan van een collega op een andere afdeling.
Het is nog net niet zo dat ik vaker wel dan niet op de prikpoli ben, maar in praktijk is het ‘eens per kwartaal’ heel wat vaker.

Niettemin wordt er niet genoeg geprikt. Of: niet het goede.
Niet naar mijn zin, in elk geval.
Door de wol geverfd als ik inmiddels ben, weet ik het natúúrlijk beter dan de artsen. Zij zien the bigger picture niet, zij zitten niet in mijn lijf, zij ontkennen de ernst van klachten en belangrijker: zij zijn niet op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, en van alle sinistere, onbekende uithoeken van de geneeskunde.
Artsen hebben het druk, immers, en als ze de vakbladen al niet kunnen bijhouden, dan zeker niet Wikipedia en TV-series.
House M.D., Grey’s Anatomy, Medical Investigations; bovendien niet te vergeten Crossing Jordan en de verschillende CSI’s en Law&Order’s, waarin aan de lopende band de oorzaak van crimineel gedrag in hersentumoren, ontregelde hormoonspiegels of schildklieraandoeningen wordt gevonden.
Artsen volgen dat niet. Ik wel.

Om die reden zet ik met enige regelmaat zelf wat extra kruisjes op mijn prikformulieren.
Niet dat het ooit wat oplevert, maar je kan nooit weten, en daarbij: je leert je lichaam kennen. En dat is, in alle ernst, ook wat waard.
Zo is - ook zonder extra kruisjes - door al dat bloedonderzoek inmiddels gebleken dat mijn bilirubine standaard te hoog is, net als mijn leukocyten; mijn erytrocyten en hematocriet daarentegen standaard te laag en mijn hemoglobine en schildklierhormoon aan de lage kant. Heel normaal, ‘beurt niks, geen zorgen en geen nood.

In niets was echter de laatste jaren een verklaring te vinden voor het feit dat ik aan de lopende band - dat wil zeggen: bijna dagelijks, soms meerdere keren per dag, - bloedblaren in mijn mond had. Of dat ik na het trekken van twee verstandskiezen in beide gevallen drie weken bleef nabloeden; de tweede keer zelfs nadat ik was gehecht.

Ik speurde Wikipedia af, groef diep in mijn House-geheugen en vond uiteindelijk de oplossing: ik had Von Willebrandziekte.
Nu nog staven met bewijs.
‘Kan je mij eens testen op Von Willebrandfactor?’, bedelde ik bij Z, unitcoördinator van de VN.
‘Nee, dat gaat niet, dat zal je met je neuroloog moeten bespreken; ik kan niet zomaar stollingsfactoren gaan testen, daar weet ik niets van’.

Nu gelden voor patiënten andere regels dan voor verplegend personeel.
De verpleging is hiërarchisch, in expertise en bevoegdheden. Er zijn verpleegstertjes die alleen kotsbakjes mogen voorhouden, anderen die wel mogen kijken of je doodgaat maar niet mogen of kunnen redden (héél zinvol..), en zo ook verpleegsters die wel mogen bevestigen dat je infuuszakje inderdaad leeg is, maar de pomp niet mogen omzetten naar het nog volle zakje.
Van de laatste groep zijn er tonnen; de verpleegsters die wèl mogen omzetten zijn schaars en meestal kwijt, en dus lig je als het meezit aan het eind van een zakje een half uur aan een hysterisch gillend infuus.
Bellen helpt niet.
De dagopname, waar de Tysabri wordt gegeven, is een ondergeschoven kindje als het om faciliteiten gaat.
Bloeddrukmeters, stoelen, nachtkastjes, hele bedden: ze worden door andere afdelingen weggehaald en zelden teruggebracht.
Als er al een bel aanwezig is, dan heeft het nog zelden zin om er op te drukken; het signaal wordt niet gehoord, niet gezien, of gewoon genegeerd. Of hij doet het in het geheel niet.
(‘Hij doet het wel, je moet alleen harder drukken’, zo zei eens een verpleegster. Ingebouwde triage: ‘als u niet eens meer de kracht heeft om te bellen, dan is het ook de moeite niet om u te komen reanimeren’).
De combinatie van niet-bevoegd en niet-reagerend personeel heeft ertoe geleid dat ik inmiddels heb geleerd zelf mijn infuus om te zetten.
Ze kunnen me tenslotte moeilijk ontslaan; ik krijg hooguit een standje.

Dat principe is, zo redeneerde ik, best door te trekken naar bloedprikken.
Als jij het niet doet dan doe ik het zelf wel. Kruisjes zetten kon en deed ik tenslotte al, dit was gewoon wat verder gevorderd werk.

Ik had nog een bloedprikformulier voor de reumatoloog liggen, daar kon het het beste op. Op een formulier van de neuroloog zou het te misplaatst zijn, te veel argwaan wekken.

Ik speurde nog wat harder.
Kruisjes zetten kan niet zomaar, dat moet op de goede manier, in de goede combinatie. Ziektebeelden hebben een combinatie van symptomen, niet alleen in de vorm van klachten maar ook in de vorm van waardes. Voor een diagnose moeten dus al die verschillende waardes getest worden.
Om een diagnose Von Willebrandziekte te stellen, zo ontdekte ik, moet men vooral letten op de hoogte (of beter: de laagte) van stollingsfactor VIII, van Von Willebrandfactor-antigeen en Von Willebrand ristocetine cofactoractiviteit. Bovendien waren PT (Prothrombin Time, aPTT (Activated Partial Thromboplastin Time), PFA (Platelet Function Analyzer) en het aantal bloedplaatjes belangrijk.
Ik had geen flauw idee wat al die zaken betekenden, ik wist alleen dat ik op allemaal moest worden getest.
En dus zette ik kruisjes. En liet ik negen (NEGEN!) buisjes bloed aftappen, waarvan een deel naar een gespecialiseerd lab in Amsterdam moest. Oeps...
Het zou twee weken duren voor de complete uitslag binnen zou zijn.
Na tien dagen meldde ik me aan de balie neurologie. Daar kenden ze me het best.

Eén van de voordelen van kind aan huis zijn in een ziekenhuis: je loopt eens de poli binnen, ‘He, hallo, hoe gaat het? Ik heb dropjes bij me, voor de droppot; Sven alweer terug van vakantie? Oh en by the by, doe mij effe een uitdraai van mijn laatste bloeduitslagen’.
Er komt een dag dat me dat duur komt te staan, als ik in the uncomfort of my home ontdek dat mijn lever er dan toch eindelijk mee opgehouden is, of dat ik AIDS of vergevorderde kanker heb ofzo.
Maar dat was nu niet het geval. Of, misschien ook wel.
Want anders dan mijn bilirubine en leukocyten, die, als gezegd, danwel steevast te hoog zijn maar, hoewel telkens weer unsettling, naar medische standaarden nog volstrekt onschuldig-hoog - waren deze waarden echt duidelijk afwijkend.

Ha! HA!!

Groots, en zeldzaam bevredigend
Zelden zo’n gevoel van triomf gehad. Ik wist het wel, ik zei het toch!

HA!!

Maar nu kwam het volgende probleem.
De vraag was nu hoe ik dit ter sprake moest brengen bij de reumatoloog.
Een geluk bij een ongeluk was dat de leuke Rus vervangen was. De leuke Rus was klaar met zijn studie en had, als alle pasgeboren specialisten, zijn heil gezocht in een ander ziekenhuis.
In zijn plaats was een nog onbekende dame gekomen, die nooit het hoe en waarom van dit bloedonderzoek zou kunnen nagaan.
Want dat het onderzoek zelf verdacht was, daar was ik inmiddels wel achter.

De keuze voor het reuma-formulier was onzinnig geweest, Von Willebrand had geen klap met reumatologie van doen.
Toen ik weken eerder op vW was gekomen, was ik in eerste instantie op zoek geweest naar een overkoepelende oorzaak van mijn gewrichtspijn en mijn bloedblaren. Ergens in de wirwar van Firefox-tabjes moet ik hebben gedacht dat ze allemaal hun oorsprong hadden gehad in één en dezelfde reumatolgische categorie of portal. Wat dus niet zo was.

Ik zou een belafspraak maken. Door de telefoon zou ik makkelijker kunnen bluffen dan face-to-face.
De reumatoloog bleek ongeveer net zo veel van Von Willebrand te weten als ik zelf en vroeg, zoals verwacht, enigszins achterdochtig waarom de vorige reumatoloog daarop had getest, want er was niets over terug te vinden in mijn dossier. ‘Dit was het formulier dat ik had gekregen’, loog ik de waarheid.
‘Ik moet dit eerst overleggen met de hematoloog. Of wacht, nee, ik denk dat het het beste is als ik direct een consult regel bij hematologie.’
Alwaar ik nu volgende week word verwacht.

Bleef de vraag hoe ik in de eerste plaats aan een stollingsziekte was gekomen.
Van mijn ouders, was het meest waarschijnlijke antwoord, aangezien het een veelal erfelijke aandoening is.

Eens, toen ik nog een mini-Puck was, had mijn moeder zich lichtjes gestoten tegen een doos bij De Slegte. Het bloed gutste uit haar been, paniek alom, heel De Slegte was roodbesmeurd en mijn moeder spoedde zich naar de EHBO. Daar aangekomen was het bloeden inmiddels gestopt. Wat restte was een piepklein gaatje in haar been, en een hoop verplegend personeel dat zich meewarig en een tikje geergerd afvroeg wat mevrouw in het ziekenhuis kwam doen.
Daar kwam bij dat zij onlangs een week of vijf uit een klein wondje op haar neus had gebloed; ‘bloeden’ als in: pleister erop, niet aankomen, alles oké en de volgende ochtend ontwaken op een doorbloed kussensloop. Al met al leed het geen twijfel dat ik mijn stollingsproblemen aan mijn moeder te danken had.

Gewapend met de stollingsontdekking van haar dochter toog ze naar haar huisarts, die het nodige onderzoek op zich nam.

Omdat de communicatie tussen laboratorium en huisartsenpraktijk over het algemeen wat traag verloopt, meldden we ons een dag of tien na haar prikuitje vol ongeduld bij Unitcoördinator Z.
‘We zouden zo vréselijk graag...... Please, please, pretty please?’
We kregen een strenge verbale disclaimer: dat als de uitslagen... zij niet in staat of bevoegd was....
Jaja, weten we, we maken ons nergens zorgen om, we willen alleen zo vréselijk graag...

De uitslag was verbijsterend verbazingwekkend.
De uitslag was te hóóg.
Zo hoog dat de assistente van de huisarts nóg een week later weigerde een uitdraai aan mijn moeder mee te geven.
‘De huisarts wil u graag spreken’.
‘Maar ik wil graag een uitdraai.’
‘De huisarts wil een telefonische afspraak met u maken.’
‘Mag ik een uitdraai van u hebben?’
‘Wanneer kan de huisarts u bellen?’

De huisarts belde, en ook mijn moeder werd afgevoerd naar de hematoloog. In haar geval omdat een te hoge Von Willebrandfactor kan duiden op een naderende TIA. Lekker dan.

De volgende die door mij richting bloedonderzoek werd gepusht, om niet te zeggen: gedwongen, was mijn vader.
Als zijn uitslagen nu ook goed, of het verkeerde soort slecht, zijn, rijst de vraag hoe ik dan aan mijn stollingsproblemen kom.
Von Willebrandziekte kan in zeldzame gevallen ook verworven (i.t.t. erfelijk) zijn: ofwel de MS zou dan de oorzaak kunnen zijn, ofwel de (in dat geval inderdaad niet zo ongevaarlijke) Tysabri.

Intussen vond ik twee weken geleden een verdwaald bloedprikformulier in een laatje.
En ik twijfelde. Niet aan het bloedprikken: de rush van mijn ontdekking had de weinige scrupules die ik nog had volkomen weggevaagd. Wel aan de ernst en de waarde van mijn ontdekking.
Hoe langer ik dóórzocht, hoe meer ik leerde, en hoe meer ik er ook achterkwam dat mijn bloedwaardes danwel ziek-naar-normale-standaarden waren, maar naar zieke standaarden niet noemenswaardig.
Ik moest Zekerheid hebben, voor ik de zoveelste specialist aan mijn verzameling zou toevoegen.
Ik zette de inmiddels bekende vW-kruisjes, en belde tot gekmakens toe naar verschillende (je moet dat afwisselen, het gek maken moet niet te snel gaan) poli-afdelingen.
Vandaag was de uitslag compleet.
Mijn vWF was ten opzichte van de eerste keer nog een extra 17 punten gedaald. Ruim in de zieke zone.
Heh.
Ik weet in elk geval dat ik straks niet voor niets naar de hematoloog ga.

(En mocht u zich, na het lezen van dit alles, afvragen waarom ik zo luchtig doe: omdat het ondanks alles vrij onschuldig is. Had ik de ernstigste vorm van Von Willebrand gehad, dan had ik allang het loodje gelegd. Ik moet geen kinderen krijgen, dan bloed ik dood (soort van), maar de kans op kinderen was zo al verwaarloosbaar klein. Blijven over mijn bloedblaren, blauwe plekken, heftige menstruaties en slechthelende wonden, maar da’s niets nieuws, dat ben ik allemaal al gewend.
Dus wat werkelijk overblijft is de vreugde van de ontdekking en het gelijk-hebben. Ha!!)