Post:
Beste mw Puck
In november 2004 spraken wij naar aanleiding van uw verzoek om mw. A.B. als hoofdbehandelaar te krijgen af dat u zou komen met concrete behandeldoelen.
Tot op heden mochten wij niets van u vernemen daarover, ondanks diverse pogingen van uw hoofdbehandelaar om daartoe met u in contact te komen.
Indien wij vóór 31 maart 2005 niets van u hebben vernomen, nemen wij aan dat u afziet van behandeling en zullen wij u bij onze afdeling uitschrijven.
Ok, zullen we even recapituleren?
In december 2003 sprak ik af dat ik me zou oefenen in het zelfstandig heen en weer naar het Plaatselijk Gesticht fietsen. Dit zou gebeuren onder begeleiding van genoemde mw A.B.
Als ik eenmaal zonder begeleiding naar het Gesticht zou kunnen komen zou ik in aanmerking komen voor intensievere behandeling dan het maandelijkse gesprekje met de SPV-er. Intensiever als in: psychotherapie, om te leren omgaan met mijn meest basale (on)zekerheden, ook wel genoemd 'de bom in mij'. De overtuiging van een ondefinieerbaar kwaad dat me vroeg of laat zou kunnen overmeesteren. Een gebrek aan eigenheid en zelfvertrouwen dat tot in de kleinste uithoeken van het dagelijks leven invaliderend is.
Zie daar. Behandeldoel.
Op basis hiervan begon ik dapper met oefenen. Ik oefende door, ook toen ik ineens niets meer zag, en toen mijn rechterbeen onder me vandaan zakte. Ik kwam zelfs mijn afspraken met A.B. na. Inzet alom.
Goed, ik was wat stilletje tegenover mijn hoofdbehandelaar en mijn medicijnman.
Ik kon mijn aandacht niet over zoveel punten tegelijk verdelen - er kwam bij dat mijn ouders na 28 jaar huwelijk waren gescheiden en mijn moeder bezig was met verhuizen. Natuurlijk, iedereen heeft weleens een kleine persoonlijke klap, 'mijn kinderen zijn ook weleens ziek', zoals de medicijnman zei.
Grieperige kinderen, daarbij valt een onverwacht verbroken symbiose natuurlijk in het niet.
Toen werd het juli.
Mijn training was geslaagd, ik wist dat al wat ik had bereikt in no-time zou vervliegen als ik de oorzaak van alle ellende niet zou aanpakken en ik stond te springen om aan de beloofde intensieve therapie te beginnen.
Helaas. Ik moest ineens een behandeldoel geven.
Rustig overleggen.
Ik voelde me helemaal niet rustig. Ik voelde me afschuwelijk. Ik had al mijn hoop gezet op die therapie, ik had me ervoor uit mijn naad gewerkt, en buiten dat deed mijn lichaam heel raar.
In augustus werd ik zeeziek. Wekenlang. Neem me niet kwalijk dat ik toen niet heb gebeld. Ik moest mezelf overeind houden. En als ik praatte ging ik bijna over mijn nek.
Na de duizeligheid verkrampte mijn hele lijf. Ik kon niet lopen, ik kon niets vasthouden - ook wekenlang.
De duizeligheid was iets beter, ik had natuurlijk even kunnen schrijven, ware het niet dat ik ook geen pen meer kon vasthouden. Mijn handschrift was - nou ja: afwezig. Losse strepen in een dappere poging een letter te vormen.
Daarna kwam de duizeligheid terug, tezamen met gehoorproblemen. Elk geluid bulderde, schaterde, echoode. Woorden op mijn beeldscherm draaiden voor mijn ogen, vingers op het toetsenbord waren als een mitrailleur.
Het werd december.
Ik ging naar de neuroloog, en kreeg een doodsvonnis.
Ja sorry hoor, laten we er nou even geen doekjes om winden. Het is heel fijn dat ik zekerheid heb over wat er aan mankeerde en met MS kan je prima oud worden en een volwaardig leven leiden.
Maar ik hàd nog geen leven. Ik moest nog helemaal beginnen. En als we het nou toch hebben over een bom in je lijf: als iets onvoorspelbaar is, dan is het wel MS.
Ik belde naar het Gesticht op, en dat bleek helemaal niet meer zo Plaatselijk. Het was goddomme verhuisd.
Een verhuizing plan je niet een dagje van tevoren. Dat weet je vaak al maanden, zo niet jaren eerder. Het was misschien een leuk idee geweest om iets over een verhuizing te zeggen vóór ik begon met mijn trainingsschema. Dan had ik een heel andere kant op getraind. Nu zat het Gesticht op een voor mij onbereikbare plek, zelfs mèt begeleiding.
Ik belde A.B. en ik belde mijn hoofdbehandelaar. Begin me niet met die flauwekul over dat we elkaar sinds november niet hebben gesproken. Ik heb in december gebeld en heb verteld van de MS, en dat dat een en ander op zijn kop zette. Ik heb gevraagd om een behandelaar dichter bij huis. En daar zou naar worden gekeken.
Maar had ik al over mijn behandeldoel nagedacht?
Ze dramde en porde, ik werd misselijk en zei dat ik moest ophangen want dat telefoneren niet zo goed ging..
Daarna heb ik, inderdaad, niets meer van me laten horen. Tot vorige week: toen heb ik gemaild met het bericht dat de diagnose nu zeker was.
Nou begrijp ik dat dat niet zo bar interessant was. Toen ik de hoofdbehandelaar belde reageerde ze immers met een "Ja, dat hoorde ik! Vervelend joh!"
Op een toon alsof ik haar net had verteld dat mijn cavia onvruchtbaar was en dat ook IVF niet had mogen baten.
Beleefd, vriendelijk, maar waar ik me zo druk om maak was haar eigenlijk niet echt duidelijk.
Nee, ik heb nog geen behandeldoel afgesproken.
Nee, ik heb niet zo veel contact gehad.
En als ik hen was zou ik me eigenlijk heel erg zorgen gaan maken als ik dat allemaal wèl had gedaan.
Business as usual.
Over persoonlijkheidsproblematiek gesproken.
