Schub

Het begon, achteraf gezien, eigenlijk al de weken ervoor.
Proctalgia Fugax, bleek het na enig googlen te heten.
Ook wel bekend als rectale neuralgie, perineale spasmen, perineale neuralgie, sphincter spasmen, paroxysmale proctalgia of neuralgia pudendalis.
Of gewoon: anuskramp.
(In hun samenvattingen van CSI gebruikt Television Without Pity de term 'TMI-cam'. Too Much Information. Dat is als er een dame in huis is gevonden met een steekwond; ze ligt er al dagen, haar lichaam is aan het ontbinden, de twintig katten zijn uitgehongerd en knabbelen aan haar buik - en de camera is zo vriendelijk om op elk detail van dit blijspel in te zoomen. Ik ben me er zeer wel van bewust dat de mededeling van een anaalkrampende Puck onder TMI valt. Elke logger die mij zoiets flikt wordt uit mijn favorieten gegooid. Your bad luck: u zei dat de context er niet toe deed, dan zult u het weten ook).

Proctalgia is leuk. Het maakt de oermens in je wakker: al wat je nog kan doen is gillen of flauwvallen.
Ik had het, tot vorige maand, ongeveer twee keer in mijn leven gehad en dat vond ik eigenlijk wel genoeg.
Maar nee. Zoals alle blije cadeautjes van het laatste jaar blijkt ook dit bij MS te kunnen horen.
Na twee weken van losse aanvallen werd het langzaam aan niet meer zo fugax (voorbijgaand): het zeurde de hele dag door, en ik besloot naar de huisarts te gaan.

Het past wel in het hele beeld van de MS, gooide hij zijn open deur in.
Ja, dat vreesde ik al. Ik wou dat het eens iets anders was, dan is er tenminste wat aan te doen.
Nou ja, hieraan is sowieso niet veel te doen hoor, sprak hij troostend. Ik kan je zetpillen geven.. die kunnen de pijn misschien iets remmen, maar dat is ook niet zeker..
Zetpillen? Bent u niet wijs?? U denkt toch niet dat ik in die regio dingen wil gaan inbrengen??
Dat begreep hij wel. En dan had hij zalf voor me. Lidocaine. Dat verdooft.

Laaidokeen! Dat is wat ze bij ER altijd roepen! Stoer!
Dat wou ik wel.

Bij jeuk twee maal daags smeren, zei de apotheker.
Jeuk? Ik heb helemaal geen jeuk. Waarom zou ik jeuk hebben?
De bijsluiter vertelde waarom: Lidocainezalf. Middel tegen aambeien.
Dit was helemaal geen stoere ER-zalf, dit was gewoon een veredeld soort Sperti!
(Hoewel Sperti haaienlevertraan bevat en eigenlijk een onzinmiddel is, als je het farmacotherapeutisch kompas mag geloven).
Ik voelde me hoogst beledigd. Ik wou roepen: ik heb geen aambeien! Ik eet vezels en biogarde, ik verzorg mezelf goed, ik heb een geweldige darmflora!
Maar er stonden buurtgenoten. En een ode aan mijn stoelgang vond ik bovendien de goden verzoeken.

Twee dagen later was de pijn weg. Helemaal uit zichzelf, zonder zalf.
Braaf zo.

In opperste tevredenheid over zoveel gehoorzaamheid ging ik dinsdagmiddag slapen.
Ik werd wakker met een raar dof gevoel in mijn bovenbenen.
Ik zei al: blije verrassingen.
Ik negeerde dit, je kan ook teveel aandacht aan dingen besteden. Die MS moet zijn plaats weten en ik moet leren niet van alles een probleem te maken.
Een dag later tintelde de huid. Elke aanraking, ook van gewoon mijn broek of dekbed, gaf een vreemde misselijkmakende sensatie. Zo'n net-niet gevoel. Het liep nu van mijn kuiten tot mijn onderbuik.

Donderdag. Mijn huid prikte en stak steeds meer, mijn benen waren stram en stijf, de tintelingen waren tot mijn navel gestegen.
Elke keer als ik wakkerwerd was het een graadje erger. Ik durfde nauwelijks te gaan slapen, uit angst voor nieuwe verrassingen.
Donderdagmiddag belde ik mijn neuroloog. Of er op korte termijn plek was.
Ik werd 'ertussen gepropt', op het spreekuur van vrijdagochtend.

De arts was erg aardig, rustig, niet gehaast. Hij nam ruim de tijd, ondanks de zeer kribbige patienten in de wachtkamer.
Onderzoek, reflexen werden getest, heen en weer lopen op tenen en hakken.
Met een soort satéprikker streek de neuroloog over mijn benen: voelt dit anders dan dat, voelt het hier anders dan daar, hòe voelt het?
Het voelde KUT. Schrijnend, brandend, prikkend. Bij het hamertje-tik op mijn knieen trapte ik de arts bijna knockout.

Er was, zo zei hij, voldoende reden voor een kuur methylprednisolon.
Ik mocht, hoefde niet; en ik kon ook het weekend afwachten. Hij was er zelf de volgende week niet, maar dan kon ik bij zijn collega terecht.
Voor de tintelingen kon ik Tryptizol krijgen.
Welnee, dat hoeft niet, zei ik.
In juni had ik net zoiets als dit; en toen was ik na twee weken mijn hele rechterbeen kwijt.
Dat gaat nog wel, maar dit zijn twéé benen. En ik kan niet zonder beide benen. Vandaar de overweging van een kuur.
Maar die tintelingen gaan wel, het weekend kom ik wel door.

Dom. Heel dom.

Niet minder ziek, maar wel een stuk vrolijker door het bezoek ging ik 's middags slapen.
Na twee uur werd ik wakker. Alles pijn, mijn buik helemaal WEG, vreemd trekkend gevoel onderhuids. Spierpijn, maar toch niet. Maar vooral pijn, de hele huid geschramd.

Ik belde de neuroloog. Die tryptizol, doe die maar, NU graag.
Maar de neuroloog was al weg.
Ik belde de huisarts. Die stond al doorgeschakeld naar de waarnemer; ik legde de assistente uit wat er aan de hand was en ze ging overleggen. De hoorn legde ze naast de telefoon. Who needs wachtstand.
Hoongelach van de huisarts. Dat mevrouw hier eerder mee had moeten komen ('mevrouw wordt net wakker en het is veel erger'), dat ik dan de specialist moest bellen ('die is al naar huis') Ja, wij dus ook! Hahaha! - en dat hij geen medicijnen ging voorschrijven voor iemand die hij helemaal niet had gezien. Ik moest maar gewoon maandag mijn eigen arts bellen.

Compleet in tranen.
Op de fiets naar mijn eigen huisarts, in de hoop dat hij danwel stond doorgeschakeld maar stiekem gewoon nog in zijn praktijk zou zijn.
Helaas.
Naar mijn fysio, die niets aan de pijn kon doen maar me wel enigszins kon laten ontspannen.
Naar de apotheek, waar ze vertelden dat Tryptizol in principe wel helpt bij dit soort klachten, maar niet onmiddellijk. Dat duurt enige dagen; dat zou op korte termijn dus ook geen zin hebben.

En zo hobbelde ik het weekend in.

Ik hinkte op twee gedachten. Ik ben zo bang voor die kuur dat ik eigenlijk het liefst wilde voorkomen dat hij hoefde. Ik wilde dat al mijn klachten als sneeuw voor de zon zouden verdwijnen.
Tegelijk is het slechts een kwestie van tijd, zo'n kuur. Eens zal ik tòch wel moeten. En als ik het maar lang genoeg blijf uitstellen komt er een moment dat mijn eerste kuur moet als ik geen ouders of partner heb, tollend van duizeligheid ben, het hartje winter is en ik geen geld heb voor een taxi. Dan beter nu.

Ik kon natuurlijk, ongeacht het beloop, gewoon niet gaan. Niemand die me dwong. (Nou ja, ééntje dan)
Ik kon er gewoon van uitgaan dat wat prednison versneld doet, mijn lichaam uiteindelijk ook zelf kan.
Maar als je het aan het lichaam overlaat loop je meer kans op littekenvorming, met alle gevolgen vandien. En het kan weken, of zelfs maanden duren.
Daarbij: ik kan dit niet nog weken aan.

Ik las ettelijke bijsluiters van Methylprednisolon en Solumedrol. En alle bijsluiters spraken elkaar tegen.

Waar van veel medicijnen 'prescription information' te vinden is, in de vorm van een fijn wetenschappelijk documentje met tabelletjes en verslagen van 'clinical studies' en 'placebo controlled trial', was die er niet van dit spul.
Het voordeel van die verslagen is dat het je helpt relativeren.
Als in een bijsluiter staat dat een bepaalde bijwerking 'vaak' voorkomt klinkt dat enigszins dreigend.
Maar uit officiele verslagen blijkt dan dat 'vaak' en percentage van 2% kan betekenen.
En dan nog. Echt grappig zijn pas de placebo-percentages.
Dat 10% van gebruikers van een bepaald medicijn spasmen en duizelingen krijgt, luchtweginfecties of uitslag - dat valt nog te begrijpen.
Maar wat voor neuroten doen er aan die onderzoeken mee, dat 8% van de placebo-groep óók dergelijke bijwerkingen kan krijgen?!
Het stelt gerust. Ik raak in complete paniek als er van een medicijn staat dat 25% van de gebruikers er misselijk van wordt. Maar als dan 23% van de placebogroep misselijk wordt denk ik alleen maar: oh, zenuwachtig troepje, relatieve toename is maar 2%, dat kan ik wel aan.

Maar niet zo met de methylprednisolon, dus.
Sommige artikelen vertellen over het anti-emetische effect bij kankerpatienten. Dat is veelbelovend: alles wat anti-emetisch werkt wordt door mij omarmd.
Maar evenveel artikelen zeiden dat bij intraveneuze toediening acuut misselijkheid en braken kan optreden.

Ik wachtte en twijfelde, ik wer niet beter maar zieker en het werd maandag.

Ik belde de neuroloog, die na twaalven zou terugbellen. En dat niet deed.
Tegen tweeën was ik het zat. Ik belde nog eens, en werd meteen doorverbonden.
Vreemde stugge man. Hij klonk als een arts die tegen zijn pensioen aanzat. Een doorgewinterde arts, die alles gezien had maar ergens gemist had dat wat voor hem gewoon was, voor patienten heel eng kon zijn.
Hij was niet eens onaardig, eerder verbaasd om zoveel rumoer.
Schub? Nou, dan krijg je een kuur. What's the fuss?
Maar in al zijn verbazing bleef hij geduldig, en knorrig-sussend. Bijwerkingen? Welnee. Nauwelijks (dat 'nauwelijks' heel veel onbekende zaken kan impliceren en in die zin beslist niet geruststellend is, heb ik maar niet gezegd)
Morgen. Tien uur. Elfde verdieping.
Drie dagen lang 1 gram, intraveneus.

Ik ben bang voor de taxi erheen.
Ik ben bang voor de lift, die als een spaceshuttle zo snel gaat en nare dingen met je evenwicht en je maag doet.
Ik ben bang voor het infuus.
Ik ben bang voor bijwerkingen.
Ik ben bang voor nawerkingen.
Ik ben bang voor het een hele dag in een ziekenhuis zijn en me stierlijk vervelen, bij gebrek aan een computer (boeken lezen kan ik niet op het moment).
Ik ben bang voor de mensen in dagbehandeling, voor de mensen die van hun narcose liggen bijkomen.
Ik ben bang om er te zijn, maar ik ben ook bang om weer naar huis te moeten. De nacht in, met een vreemde stof in mijn lijf.
Ik ben bang dat het niet blijkt te werken.

Vandaag. Tien uur. Elfde verdieping.
Duimt u..?