Volle dag, strak schema.
Maar ik had Dag Twee zowaar overleefd, ik was strijdlustig, fit en actief.
(had ik al gezegd dat je van prednisolon wat hyperactief kan worden..?).
Om acht uur had ik een afspraak bij de fysio.
Ik moest absoluut iets aan mijn angsten doen om de laatste dag door te komen, dus aansluitend aan de fysio moest ik naar de apotheek voor informatie over glucose en Zantac. Om negen uur thuis, kwart-over-negen de taxi, tien-voor-tien een afspraak met de KNO-arts en daarna terug naar de dagkliniek. Ik zou het infuus gewoon op 60 ml/uur laten zetten, meteen al, niks 50, doe eens wild. Als dat goed ging na een uur op 75 en dan zou ik na 3 uur klaar zijn.
Strak schema, alles duidelijk. Ging helemaal goed komen.
(vult u de rest van het logje even aan..?)
Fysio was fijn. Fysio is altijd Volle dag, strak schema.
Maar ik had Dag Twee zowaar overleefd, ik was strijdlustig, fit en actief.
(had ik al gezegd dat je van prednisolon wat hyperactief kan worden..?).
Om acht uur had ik een afspraak bij de fysio.
Ik moest absoluut iets aan mijn angsten doen om de laatste dag door te komen, dus aansluitend aan de fysio moest ik naar de apotheek voor informatie over glucose en Zantac. Om negen uur thuis, kwart-over-negen de taxi, tien-voor-tien een afspraak met de KNO-arts en daarna terug naar de dagkliniek. Ik zou het infuus gewoon op 60 ml/uur laten zetten, meteen al, niks 50, doe eens wild. Als dat goed ging na een uur op 75 en dan zou ik na 3 uur klaar zijn.
Strak schema, alles duidelijk. Ging helemaal goed komen.
(vult u de rest van het logje even aan..?)
Fysio was fijn. Fysio is altijd fijn. Sommige mensen schijnen bij hun fysio te moeten bewegen. Moest ik bij mijn vorige ook. Maar bij B. hoef ik alleen maar te liggen. Ik lig, hij duwt. Soms doet het pijn, dan duwt hij op vastzittende wervels. Maar meestal houdt hij alleen maar vast. Dan drukt hij achter in mijn nek of op mijn slapen. Geen flauw idee wat daar zit, maar ik word er altijd heel rustig van.
Ik sufte weg. Ik was heel actief natuurlijk. Fit en strijdlustig. Maar ook strijders moeten soms slapen, en de 100 meter naar de fysio was best ver geweest.
Vond B niet. B. was enigszins verontwaardigd zelfs, over mijn stilte. Of geschrokken, dat kan ook. Normaal doen wij niets anders dan giechelen en elkaar uitmaken voor ‘zeikerd’. En roddelen over Hele Vervelende Patiënten. En nu sufte ik alleen maar. Saai hoor.
Nog wat daas begaf ik me naar de apotheek.
Ik legde uit dat ik bezig was met een stootkuur methylprednisolon. Dat ik na de eerste dag een verhoogde suikerspiegel had en dat ik waarschijnlijk de komende week opnieuw gecontroleerd zou moeten worden als die verhoging er vanochtend, na dag twee, nog steeds zou zijn. Dat ik niet de energie had om heen en weer te blijven toeren, en of ik eventueel ook in de apotheek geprikt zou kunnen worden.
Dat kon. En als het nodig was zou ik zelfs wel een prikset van hen kunnen lenen.
10,7 Was inderdaad hoog. Officieel was 10 de grens van diabetes. Maar het was bekend dat prednison voor tijdelijke schommelingen in de suikerspiegel kon zorgen; dat een latente diabetes ‘wakker’ kan worden was waar, maar erg zeldzaam. Daarover moest ik me geen zorgen maken.
Dat ik zo bang was voor de Zantac. Panisch om misselijk te worden, en die paniek kon ik er even niet bij hebben, die putte uit.
Hoefde ik me ook geen zorgen over te maken. Misselijkheid door medicatie is over het algemeen een directe reactie, omdat de maag het middel niet verdraagt. Als je vier tabletten verder bent, zonder misselijk te zijn geworden, hoef je niet bang te zijn dat je dat bij nummer vijf, zes, zeven alsnog wordt.
Geheel gerustgesteld huppelde ik weer naar buiten.
Ik had mijn ochtenddosis Zantac niet geslikt, maar ik zou hem in elk geval meenemen. Kon ik hem in het ziekenhuis alsnog slikken.
Tas stond al gepakt, ik werd steeds geroutineerder. Zakje met fruit en drinkyoghurt uit de koelkast en ik kon weer weg.
Op naar de KNO-arts, voor de uitslag van de ENyG.
Naar de polikliniek gaan is heel anders als je daarna gewoon in het ziekenhuis blijft.
Het heeft ineens veel meer van een bezoek. Letterlijk. Just passing by.
Het wachten is anders. Je hoeft toch nergens heen, kan je net zo goed op zo’n afdeling rondhangen.
Ik schoof mijn tas onder een stoel, deed mijn jas uit en maakte het me gemakkelijk.
Ik dronk wat yoghurt, at een dropje. Toen ik maagpijn kreeg dronk ik nog wat yoghurt, nam toen in vredesnaam (de angst bleef toch wat knagen) mijn Zantac. Ging prima.
Ik hobbelde wat door de gangen. Heel voorzichtig kroop ik naar de balustrade.
Klein onderzoekje.
Ziekenhuis Leyenburg heeft een vide.
Middenin het poliklinisch plein zit een afgrond met een hekje. Geen klein afgrondje, maar een meer dat bijna de hele oppervlakte van de afdeling vult. Feitelijk is de afdeling één grote afgrond; niet meer dan een omgang met afslagen naar de verschillende gangen met spreekkamers.
En een of andere onverlaat heeft zowel de afdeling neurologie als de afdeling KNO op de derde verdieping gezet. Heel leuk, als je evenwichts- en coördinatiestoornissen hebt. Maakt de afdeling klinische neurofysiologie, waar ze alle testjes doen, feitelijk overbodig. Wie valt had een probleem.
Ik blikte voorzichtig over de rand.
Ja, nog enger dan ik had gedacht. Ik had me dus niet voor niets al die maanden tegen de zijmuren gedrukt. Tevreden kroop ik weer terug.
Ik schuifelde door de gangen.
Werd halsoverkop verliefd op een neuropsycholoog. Of een patiënt van de neuropsycholoog – ik zag de man door het ruitje van de spreekkamer, hij had niet netjes een letter op zijn hoofd. Met de P van patiënt. Of van psycholoog.
De afdelingen geriatrie, psychiatrie en neuropsychiatrie (wat is het verschil?) zaten weggestopt, achterin de gang. Voor de psychiater moest je zelfs een hoekje om en een soort nis in.
Heel goed. Ver weg houden, die gekken.
(het wachten is nu op de eerste ontstelde reactie van een toevallige passant: ‘hoe durf je zo te praten?! Psychiatrische patiënten zijn gewoon mensen met problemen hooorrrr..!’).
De tijd vloog.
Een uur ging voorbij en eindelijk was ik aan de beurt.
Leuk knus gesprek.
Er was een duidelijke afwijking bij het rechterevenwichtsorgaan gevonden.
Geen reactie bij een ENyG is over het algemeen slecht nieuws; dat ik het water rechts als ‘lekker warm, niks aan de hand’ had ervaren was geen goed teken geweest. Het naar beneden smakken en de laborant bij zijn jas grijpen, bij het linkeroor, was een stuk gezondere reactie.
De KNO-arts had mijn MRI opgevraagd.
We keken er samen naar, en zagen niets.
Ik snap daar niets van hoor, zei hij laconiek. Da’s niet mijn vakgebied.
Laesies supratentorieel. Dat zullen dan wel die dingen hier zijn.
Dat is de gehoorgang, zei hij trots.
Dat wist hij wel.
Nou ja, dat evenwicht zal dus waarschijnlijk door de MS komen. Het is in elk geval geen hyperventilatie.
Maar ik kan niets voor je doen, daar zal je voor bij de neuroloog moeten zijn.
Hij keek nog even in mijn oren.
Te schoon!! Afblijven!!!
Het werd, met uitroeptekens en al, in mijn status geschreven.
Ik mocht nooit meer iets met zeep en doekjes of watjes doen, en hij hoefde me niet meer te zien.
Dag dokter.
Dag patiënt.
(Da’s dan weer het nadeel van het passing-by-gevoel.
Het wordt babbelen.
Inmiddels zijn we twee weken verder en vraag ik me af wat dat in vredesnaam inhoudt, voor de toekomst: een afwijking bij het rechterevenwichtsorgaan. Blijf ik de rest van mijn leven duizelig? Wordt het te zijner tijd opgevangen, leggen mijn hersenen een soort bypass aan? Is er iets aan te doen? Komt daar de bizarre misselijkheid, het wagenzieke gevoel vandaan?
Het was erg gezellig. Leuk te weten dat ik me die duizeligheid niet verbeeld.
Maar ik had in dit geval misschien meer gehad aan een door wachten en ongeduld aangescherpte vragendrang, verlangen om efficiëntie. Nu was ik alleen maar melig geweest.)
Lift naar beneden, gangen door en hoeken om, lift naar boven en heel veel later dan gepland vervoegde ik me om halftwaalf weer op mijn zaaltje.
Mijn kraantje werd aangeprikt. Waar de dag ervoor het bloed nog rijkelijk vloeide en een gore slagersdoek achterliet, bleef alles nu schoon en droog. Erg fijn. Wel raar.
Ik werd aan een zakje zout gehangen, en terwijl dat heel traag binnenliep werd bloed geprikt.
Enigszins beverig wachtte ik de uitslag af. Als die bloedsuiker na de eerste dag drie punten was gestegen, dan zou hij na de tweede dag wel de pan uitrijzen..
6-komma-nogwat.
Grote opluchting. Met 6-komma-nogwat was niets mis, ik mocht ook weer gewoon suiker eten, geen paniek nodig.
Mijn infuus begon pijn te doen. Vrij veel pijn. En ik had het idee een bultje te zien, waar de naald mijn arm binnenging.
Ik belde de verpleging.
Het infuus stond niet goed afgesteld, nu wel, nu drupt hij netjes, ik hang er nu het medicijn aan. Het naaldje zit goed, arm voelt goed aan, gaat prima.
Ok.
Of nee. Helemaal niet ok, bij nader inzien.
Het ging steeds meer pijn doen. Niet gewoon de pijn die ik inmiddels kende, van even stoten en pijn aan de aderwand. De hele arm ging nu pijn doen, de hand ook. Rare pijn. Pijn die met niets te vergelijken was: het was geen scherpe pijn, geen beurse pijn, geen harde pijn, geen weeë pijn. Het was van alles een beetje, en toch weer helemaal anders. Maar het was wel ontzettend véél pijn. Ik belde de verpleging weer, ik wachtte vijf minuten, mijn moeder vroeg of ze ze moest gaan halen en waar ik eerder geërgerd om zoveel ongeduld mijn hoofd zou hebben geschud trok ik nu geloof ik alleen wat grijs weg. Ze haastte zich in elk geval de gang op en kwam terug met mijn verpleegkundige.
Het naaldje zat goed, maar de arm voelde helemaal niet goed aan. Die was gespannen, hard, gezwollen.
Daar moest een arts bijkomen. En intussen werd de pred afgesloten, en het infuus doorgespoeld.
S t e e d s m e e r p i j n..
Er begon zich een forse zwelling op mijn arm te vormen. Er kwam een arts kijken, die zei dat het absoluut niet doorliep en dat ik opnieuw geprikt moest worden. Infuus moest eruit.
De zwelling, zo werd me verteld, was infusievloeistof; dat zou de komende dagen vanzelf door het weefsel worden opgenomen. Mijn eigen pred-depot. Hoe handig.
Er kwam een co-assistent.
‘mijn favoriete plekje is op de pols’, zei ze onderkoeld-gewichtig. Kijk mij eens ervaren zijn.
Ik stonk erin en leunde vol vertrouwen achterover.
Linkerarm. In godsnaam maar links – van rechts moesten ze afblijven, die deed teveel pijn.
Natuurlijk kramp. Heel veel kramp.
Hou op, haar hele arm wordt zwart!!, gilde mijn moeder.
Wat inderdaad zo was.
Nou denk ik niet dat zo’n arm meteen afsterft, maar dit zag er wel erg verpieterd uit. En de naald ging er met geen mogelijkheid in, favoriet plekje of niet.
Andere plek. Op mijn hand.
Kent u dat fenomeen, dat iets smaakt zoals het ruikt?
Dat frisdrank ‘naar Dubro kan smaken’, terwijl zeep in werkelijkheid echt heel anders smaakt?
Vroeger hadden we wijngums, waarvan zowel ik als mijn vriendjes met grote stelligheid wisten: zo smaakt petroleum.
Terwijl ik er vrij zeker van ben dat geen van ons ooit de proef op de som heeft genomen, en gekeken heeft of petroleum inderdaad zo smaakte.
Maar dit klopte.
Dit gevoel klopte precies bij mijn voorstelling.
Het was heel duidelijk: hier werd een hele grote naald in een heel klein bloedvat gepropt, en het paste niet. Arm met trui in jas, en de trui die zich in de mouw opstroopt.
Zo voelde dit ook. De naald zat ergens binnenin, maar hij zat echt helemaal niet goed. Hij schampte de aderwand, gaf het gevoel die mee te trekken en op te stropen.
Ik heb niets tegen prikken, maar dit ging me iets te ver.
Zit hij?, vroeg mijn moeder wat beverig vanaf de zijlijn.
Nee, zei de co. En trok de naald er weer uit.
Intussen werd de lunch gebracht.
En een nieuwe patiënt. Voor een lumbaalpunctie.
Van lumbaalpuncties word ik niet echt blij. Misschien komt het omdat mijn eigen rug zo vast zit, met her en der dwarse wervels. Zeg ‘ruggengraat’ en het ding voelt zich aangesproken: dan voel ik mijn wervels zeuren en dreinen. De spieren trekken zich onmiddellijk samen, alsof ze moeten wapenen, beschermen.
Misschien heb ik ook iets teveel medische programma’s gezien. Kleine frêle kindertjes, kwetsbare ruggetjes waarin grote naalden worden gestoken. Kinderen die niet gillen, maar zich geslagen overgeven. Stilletjes voor zich uitstaren. Stille kinderen zijn duizend keer erger dan stevig brullende kinderen.
Hoe dan ook: een punctie in mijn omgeving is nooit welkom, maar nu al helemaal niet.
Het was een stoere man. Groot, lang, ferme kop. Geen doetje.
Hij moest gaan liggen, het gordijn werd om hem heen gesloten en we mochten meegenieten van wat zich daarachter afspeelde.
‘Dit kan even gevoelig zijn’.
Een groot, beladen AU klonk.
Het AU van een man die sinds zijn tweede niet meer heeft gehuild, die vermoedelijk niet eens meer weet hoe dat moet. Van iemand die normaal gesproken stil is, gematigd, zich inhoudt. Maar die nu werkelijk niet anders meer kan. Een AU waarin je een scala aan pijnkreten hoort.
De AU’s werden nadrukkelijker, volgden elkaar in rap tempo op, afgewisseld met een net zo geladen gesis.
Mijn moeder sloeg haar handen over haar oren.
Niet doen, fluisterde ik haar kwaad toe. Ik moet ook!
Ik kon, met twee lamme handjes en een zooi gaas en doeken om me heen, niet zomaar vingers in mijn oren stoppen. Ik lijden, zij lijden.
Het duurde lang. De vloeistof liep niet snel genoeg, de man moest hoesten en blazen om druk te zetten, elke hoest werd gevolgd door een nieuwe AU.
U hebt een taaie rug, verklaarde de arts. Daarom ging het moeilijk.
Eindelijk was het klaar. De man kreeg instructies: beslist plat blijven liggen, een uur lang; veel koffie drinken.
Ik nam voorzichtig een hapje van mijn snijbonen en kauwde de spanning weg.
Nieuwe arts, nieuwe poging. Dit was geen co-assistent maar een arts-assistent.
De arts-ass zag geen heil in handen of polsen. Die bekeek de holte van mijn elleboog, zei dat het maar voor een paar uur zou zijn en dat het gebrek aan mobiliteit voor die tijd niet zo erg was en doopte het naaldje in mijn arm. Geen pijn, nog geen prikje, niets. Wat een verademing.
Pleisters, snoertjes en ik werd weer aan mijn paal gehangen.
Van mijn aanvankelijke dappere plan om het infuus op 60ml/h te zetten zag ik af. Ik had dringend Rust nodig. Gewoon 50. Muziekje op, ogen dicht.
Toen kwam de tweede lumbaalpunctie binnen.
Hij was niet klein, maar hij maakte wel die indruk.
Klein mager onhandig jongetje in oude trui en oude broek. Schoon, maar toch smoezelig.
En dat dan opgegroeid.
Dat hij een spraakstoornis had deed het algemene slungelige beeld geen goed.
Deze man zou in zijn punctie blijven. Hij zou huilen en kreunen en over zijn nek gaan.
Als de zo coole kerel tegenover me al zo had geleden, dan zou dit jongetje wel compleet instorten. En ik zou het mogen aanhoren. Dat kon er ook nog wel bij.
De slungel verdween achter zijn gordijn; de zaalarts en verpleegkundige gingen er met hun karretje potjes en prikapparaten achteraan.
Mijn moeder en de eerste LP-er waren wat wit weggetrokken. Blijkbaar zagen ze dit net zo somber in als ik.
We wachtten het drama gespannen af.
‘Ik ga u eerst met jodium poetsen’, hoorden we de zaalarts zeggen.
Poetsen. Dat was dan weer schattig.
Stilte.
‘Dat was de prik’
LP-er No.I en ik gaapten elkaar aan.
We lip-riepen elkaar in complete verontwaardiging toe: WAT?! HÈ?! Dat is ONRECHT!! Hoe kan dat nou??
Kwaaie gezichten, opgetrokken wenkbrauwen en open monden als begeleiding.
Waren we Amerikaanse tieners geweest, dan had de tekst waarschijnlijk ‘That is, like, so unfair!!’ geluid.
Twee minuten later.
‘U bent klaar’
Meer verontwaardigde blikken over en weer.
‘U had een taaie rug immers’, zei ik troostend, hardop; ‘Maar het blijft oneerlijk’.
De slungel bleek helemaal niet zo timide als ik in eerste instantie dacht.
Hij was nogal eigenzinnig.
Hij dronk zijn koffie, hij dronk nog meer koffie, en na een uur ging hij rechtop zitten.
‘Ik mocht na een uur opstaan, het is nu een uur’.
Allemaal – er was inmiddels een flauwgevallen mevrouw met begeleidende dochter bijgekomen – maanden we de slungel tot kalmte.
Moet u niet eerst even de verpleging bellen? Weet u zeker dat u mag opstaan zonder overleg of onderzoek? Doet u daar nou wel verstandig aan? Heeft u geen hoofdpijn, voelt u zich goed?
Ze zeiden een uur, zei hij koppig. En ik heb nergens last van. Het ging prima, niets van gevoeld.
Woeste blik van LP-er I.
‘Taaie rug..’, suste ik.
Heeft u veel gesport?, vroeg de dochter-van.
Dat had hij. Paardgereden, ook. Massieve spieren om zijn wervels.
Ik heb nooit gesport, zei de slungel trots. Nooit iets gedaan, nergens spieren.
En nu wou hij gaan, hij was het zat.
Wij, de zorgelijken, belden de verpleging. Die natuurlijk niet kwam. Of in elk geval: te langzaam naar ’s mans zin.
Hij liep drie keer de zaal rond, deed zijn jas aan en vertrok.
LP-er I en ik spraken onze verontwaardiging nu uit.
Bespotten de walgelijke understatements van de dames en heren artsen, met hun ‘dit kan even gevoelig zijn’.
Hij vertelde over werk, woning, landen waar hij had gewoond, ziekte en onderzoeken.
Ik sufte wat.
Toch wel erg moe.
Er gingen twee uur voorbij; almaar doezelend, af en toe pratend, luisterend naar muziek of naar de gesprekken tussen de andere patiënten en mijn moeder.
En toen ineens ging het snel.
Er kwam een arts met de stoere man praten, hij wankelde van zijn bed af en mocht weg.
Mijn pred-zakje was leeg, er werd gespoeld, er kwam een verpleegster en ik werd ontkoppeld.
Pleisters, infuuskraantje mee als souvenir, extra Zantac voor als ik ’s avonds nog maagpijn zou krijgen.
Ik nam afscheid van de zaal, bedankte de verpleging voor hun goede zorgen en hun geduld en ging naar beneden. Waar ik onmiddellijk en zonder enige duidelijke aanleiding in huilen uitbarstte.
Dag drie zat erop.
Mijn kuur was ten einde.
29 april '05, 9.05
