Erna

Vrijdag 15 april.
Ik ben weer thuis, en toch ook niet.

Het is verbazingwekkend hoe snel een mens aan iets kan wennen. Hoe snel iets in je systeem gaat zitten.
Aan het eind van de eerste dag had ik al een zekere behendigheid gekregen in het voortbewegen met infuus en -paal. Ik bleef niet meer voortdurend met de infuuslijn aan deurklinken haken, kon het gevaarte redelijk vlot manoeuvreren – ondanks de vals draaiende winkelwagenwieltjes.
Op dag twee verhuisde ik na een uur van bed, ik schoof mijn nachtkastje heen en weer, mijn tas, rangschikte eindeloos mijn flesje water, slippers en diskman. Mijn vingers raakten klem toen ik de hekjes van het bed omhoog probeerde te trekken, het latex kussensloop bleef bij het weer naar beneden vallen van het hek haken en scheurde.
Op dag drie liep ik direct naar het prettigste bed, dumpte mijn tas aan de goede kant, trok mijn schoenen uit, zette mijn flesje op het nachtkastje, diskman in het laatje, vest uit, hekjes omhoog, klaar. Geroutineerd.
Op vrijdag miste ik thuis mijn nachtkastje, mijn diskman, het uitzicht vanaf de elfde verdieping, en de hekjes. Hekjes zijn fijn als je duizelig bent.
Ik had het after-schaats-syndroom: zoals je benen na het schaatsen nog uren lang willen uitslaan, zo had ik bij elke wc-gang de neiging mijn infuuspaal mee te slepen.

Ik ben niet bang geweest, bedenk ik me ineens.
Niet in het ziekenhuis.
Normaal ben ik elke dag wel een keer bang; niet eens compleet in paniek, maar er is elke dag wel een moment van kortademigheid, gespannenheid, hartkloppingen. Onrust.
Maar niet in het ziekenhuis. Complete rust. Vredig.
Ik was moe, ik was somber, ik was huilerig en wanhopig. Maar niet bang. Nog geen seconde.
Bizar.

De na-kuurse dagen zijn vreemd, onwerkelijk.
Vrijdagochtend ga ik naar de apotheek om een laatste keer mijn suiker te laten controleren. 5,2. Niets meer mee aan de hand.
Naar de huisarts omdat ik, los van alles, een blaasontsteking vermoed.
Het potje, stevig Hak-potje met goedsluitend deksel, lekt. Door twee plastic tasjes heen lek ik op de vloer van de huisartsenpraktijk.
Hou je hand er dan onder!!, vit de assistente. Ik val!!, huil ik wanhopig.
Urine is goed.
Het is toch nog helemaal niet zeker dat je MS hebt?, vraagt de assistente nonchalant.
Pardon..?
Geen strijd die ik op dat moment wil aangaan. Maar mijn God, wat denkt ze, dat ik me voor de lol lek laat prikken? Een kuur methylprednisolon is toch zeker geen Strepsil, die je bij een willekeurig pijntje inzet?!

Vrijdagmiddag alleen maar heel ziek.
Ik overschat mezelf, zowaar.
Ik, die mezelf altijd een aansteller heb gevonden, die door het minste geringste uit het veld is geslagen en vroeger bij elke suggestie van ziekte al van school thuisbleef – ik lijk nu werkelijk te véél te doen.

De schub blijft nog steeds erger worden. Ik kan niet precies plaatsen waar het hem in zit, ik merk alleen dat alles moeilijker blijft gaan. Stroperiger, trager. De overgevoeligheid van mijn huid, het gevoel van schaafwond, verbetert; maar het gebrek aan gevoel in mijn benen en romp neemt toe. Ik word steeds wanhopiger, heb het gevoel dat mijn lichaam niet meer van mij is. Waar is mijn buik, waar zijn mijn benen, waar ben ik??

Zaterdagochtend ben ik weer ontzettend actief. Ik ga naar Albert Heijn, maar midden in de winkel is alle energie weg. Ik wankel langs de schappen, houd me vast aan alles wat maar enigszins uitsteekt. Ik sta uit te rusten bij een winkelwagentje. Pas na een paar minuten kom ik op het idee om te kijken of het wagentje ook nog bij iemand hoort. Er staat een man naast, geduldig wachtend. Oh sorry! Ik zag u niet, ik wist niet dat het uw wagentje was.., ik sta niet zo stabiel dus ik wou me even vasthouden..
Dat zag ik, zegt de man; daarom blijf ik ook wachten.
Ik barst bij thuiskomst in huilen uit. De mensen zijn zo lief, ze trekken helemaal niet hun wagentje weg!
Onder normale omstandigheden had ik hevig op de man gescholden, had hij zijn wagentje wèl weggetrokken.
Ik ben wat emotioneel, geloof ik..

Zondagochtend naar de kerk. Ik heb het liturgieboekje van de dienst gemaakt, wil weleens zien hoe de uitvoering is.
Halverwege ga ik bijna van mijn stokje. Naar huis, weer helemaal òp.

Maandagochtend. Mijn haar moet dringend gewassen, maar ik vertrouw mijn benen niet. Douchen met haarwassen duurt drie kwartier, dat lukt me nu niet.
Kapper. Een lieve kapper die net zo voorzichtig te werk gaat als mijn tandarts: vijf seconden boren, dan even vragen hoe het gaat.
Het ziekenhuis markeert mijn kapsel. De vorige keer dat ik naar de kapper ging was eind november; mijn haar zat na de VEP-test geheel onder de geleidingsgel en ik had niet de puf om het nog eens te wassen. Dus naar de kapper, wassen, knippen.
Hoe slechter ik mezelf kan verzorgen, hoe beter verzorgd ik ben.

Na mijn middagdutje word ik ‘scheef’ wakker. Mijn hoofd wil niet wakker worden, raar duf, beetje dizzy maar toch niet. Katerig. Wagenziek.
Drie dagen blijf ik wagenziek. Onvoorstelbaar misselijk; niet in de maag, maar in mijn hoofd. Mijn slapen, mijn keel, mijn mond: alles voelt misselijk. Terwijl mijn maag gewoon van de honger knort.
Nieuwe schub, ondanks de kuur? Dat kan toch niet?
Maar het trekt langzaam wat bij.

De oorspronkelijke schub wordt vanaf de zondag na de kuur niet meer erger.
Het lijkt in de loop van de week zelfs beter te gaan – of misschien went het gewoon. Ik leer omgaan met het feit dat ik mijn benen niet voel, doorlopend ijsklompjes als voeten lijk te hebben. Ik kan ermee leven. Liever niet natuurlijk; maar ik hoef niet onmiddellijk dood als het zo blijft.
Een week na de kuur, tien dagen na de kuur. Langzaam weer wat meer naar buiten, wat verder fietsen.
Lopen nog steeds heel moeilijk.
Ik stel vast dat mijn buik weer terug is, dat mijn voeten niet meer zo tintelen. Geen idee wanneer dat is gebeurd.

Vanaf maandag verandert het gevoel in mijn huid weer.
Ik kijk tien keer per dag naar mijn broek omdat ik zeker weet dat die kletsnat is.
Pas na twee dagen – ze is wat traag – begrijp ik dat het ‘gewoon de MS’ is. Broek of geen broek: ik heb doorlopend het gevoel dat ik in natgeregende kleren loop. Zwaar en plakkerig. Irritant, maar niet onverdraaglijk.
Ook irritant: gisteren neem ik een hap zoet brood en proef peper. Ik snuffel aan het brood, is het wel goed?
Andere boterham, met smeerkaas. Ook die brandt.
Het puntje van mijn tong tintelt en prikt, alsof ik net heel heet heb gegeten.
Zucht.
Als dit zo blijft moet ik al mijn voedsel gaan selecteren op basis van peper-compatibiliteit. Alsof het mijn smaakgrondverf is.

Op mijn linkerhand en –pols nog steeds blauwe plekken van het prikken. De bult op mijn rechterarm is weg, de plek nog steeds beurs en pijnlijk.
Ik blijf overactief en doodmoe tegelijk. Ik lijk wat op mijn electrische tandenborstel, als die bijna leeg is. Vrrrrrrroem, gaat die enthousiast, om bijna onmiddellijk te vertragen en neer te ploffen: prrr... rrr.. rr.. krgk.
Maar de schub blijft langzaamaan beter gaan. Fietsen gaat minder moeizaam. Ik kan weer zonder kussentje tussen mijn knieën slapen.

Vreemde dagen.
Twee weken zijn er inmiddels voorbij, en het konden evengoed twee dagen zijn.
Ziekte rijgt dagen aaneen. Vertraagt en versnelt tegelijk.

Ik ben ziek.
Het lijkt nu pas echt.
Vijf schubs in een jaar, maar pas na deze kuur begint het door te dringen.
Dit is MS.
Al dat andere, dat waren ‘vreemde, ongrijpbare zaken’. Psychosomatisch. Stress. Isschias. Oververmoeide ogen. Zoutkristalletje in de gehoorgang.
Dit is de eerste schub sinds de diagnose, de eerste kuur van mijn leven, en ineens slaat het binnen:
‘Ik heb MS’.
Dit is mijn leven, mijn toekomst. Schubs. Ziek zijn. Kuren. Ziekenhuis.
Vanuit het niets overvallen kunnen worden door wéér iets raars. Doorlopend onzekerheid over wat gaat komen. Maar moeten afwachten wat overgaat en wat blijft.
Ik kan dit niet, ik wil dit niet.

Vreemde dagen.

En buiten is het lente.