Zenuw-ziek

‘Ik heb nog met je neuroloog gesproken toen ik vanochtend in het ziekenhuis was’, zei de revalidatiearts 4 weken geleden terloops.

Ze had met hem gesproken over mijn psychiatrische problematiek.

Co-morbiditeit, heet het op z’n chic: het tegelijkertijd vóórkomen van twee of meer stoornissen of aandoeningen.
Er was bij mijn opname besloten dat ik in het revalidatiecentrum zou komen voor het somatische deel en dat aan het psychiatrische deel geen aandacht zou worden besteed; maar, zo zeiden de behandelaars eensgezind: zo eenvoudig lag het natuurlijk niet. Je kan de mens immers niet splitsen in een lichamelijk en een psychisch deel, het is allemaal één en verweven.

Ik was het daar ten dele mee eens.

Als iemand twee kamers verder zei dat hij misselijk was, waardoor ik vervolgens drie weken lang panisch van angst was dat ‘het’ besmettelijk zou zijn: ja, dan waren die psychische problemen belangrijk.
Als ik zei dat de MS de druppel was; dat ik al zo lang zo vast zat en ik dit er niet nog bij kon hebben; als ik door de opstapeling van problemen en ziekte almaar somberder werd: dan was die hele psychiatrische achtergrond ook relevant.
Maar daar trok ik de grens.

Wat ik lichamelijk voelde was niet ingebeeld. Dat was ook geen stress.
Stress maakte mijn klachten misschien erger, en moeilijker te dragen, maar stress was geen primaire oorzaak.
En in die zin wilde ik het somatische en psychiatrische strikt gescheiden houden.

Toen de arts dan ook zei dat ze met mijn neuroloog had gesproken sloeg ik op tilt.
Niet op het moment zelf. De opmerking was onderdeel van een heel gesprek dat op dat moment nauwelijks tot me doordrong.
Maar toen ik na een tijdje wèl besefte wat ze had gezegd werd ik woest.
Hoe durfde ze, zonder mijn medeweten en toestemming, over mij te praten??

Natuurlijk, ik had toestemming gegeven om informatie op te vragen.
Medische gegevens: labwaarden, testuitslagen, diagnoses, conclusies, behandelgeschiedenis.
Maar het opvragen van gegevens is iets anders dan het uitwisselen ervan, het zelf verstrekken van informatie. Opvragen is iets anders dan een gesprek over iemand hebben.

Mijn psychische problemen waren relevant voor het opgenomen zijn. Voor het leven van alledag binnen de kliniek.
Voor mijn neuroloog wilde ik gewoon alleen maar MS-patiënt zijn. Voor één keer alleen maar medisch.

Dat ik kwaad was geworden bleek vandaag terecht, bij mijn kwartaal-lijkse bezoek aan de neuroloog.
Na een kort onderhoud over de medische stand van zaken begon hij over mijn psyche. Hoe het daarmee ging. Met de spanning en de stemming. Dat lichaam en geest niet te scheiden zijn. Dat ze elkaar beïnvloeden. Dat het absoluut aangewezen is dat ik psychische begeleiding zoek. Enzovoort.

23 Minuten ben ik bij de neuroloog binnen geweest, en 3 daarvan gingen over lichamelijke ziekte. Waarbij hij dan ook weer voortdurend zei dat ik vooral contact moest houden met het revalidatiecentrum, omdat zij mij zouden kunnen helpen om met bepaalde klachten om te gaan.
Vaagheid troef. Geen openheid, geen helderheid, geen directheid. Eromheen draaien.
De mij welbekende houding van ‘geen antwoorden geven die kunnen afschrikken’ was helemaal terug.

‘Het is ongelofelijk wat de geest kan doen’, hoor ik om de haverklap van mensen die menen ruimdenkend te zijn.
Het komt me mijn neus uit.
Vijftien jaar heb ik angsten en paniek. Vijftien jaar heb ik de tijd gehad, om te leren wat angsten met me doen, wat de geest met mijn lichaam uithaalt.

Hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten.
En dat is het.

De boekjes en onderzoeken halen me in, menen mij in een standaard te kunnen vatten.
En de mensen die de boeken en onderzoeken hebben gevolgd zeggen alles van mij en mijn angsten te begrijpen.
Maar ik ben niet die standaard.

Standaard is: iemand krijgt een paniekaanval, zomaar ineens, op een dag als alle andere.
Hij denkt te stikken, een hartaanval te krijgen, flauw te vallen, dood te gaan.
De ervaring is zo afschuwelijk en eng en bedreigend dat hij de plaats waar het gebeurde gaat mijden. Hij gaat alles mijden, hij ontwikkelt straatvrees, smetvrees, mensenvrees.
Hij is een zij, meestal; tussen de 20 en de 35.

Afgezien van het vrouwelijk geslacht heb ik niets met de statistiek gemeen.
Mijn angsten waren al aanwezig toen ik zes was.
Ze zijn toegenomen en uitgebreid, en ze zijn niet gegroeid vanuit de angst voor de bij paniek horende lichamelijke sensaties, maar puur vanuit de angst voor mezelf.
Als ik de straat opga ben ik niet bang flauw te vallen of een hartaanval te krijgen. Ik ben bang bang te worden, geestelijk uiteen te vallen. Te fragmenteren en mezelf kwijt te raken.

Ik ben tot vorig jaar nooit ziek geweest. Nooit onverklaarbaar ziek, in elk geval.
Verkouden - doorlopend. Ontzettende buikkrampen - direct gerelateerd aan acute stress. Hartkloppingen: idem.
Maar geen vage klachten.
Tot vorig jaar.

En nu ineens wordt me te pas en te onpas gezegd: het is ongelofelijk wat de geest kan doen.
Natuurlijk heb ik MS, wordt beaamd, máár..!
Tintelingen, duizeligheid, vermoeidheid, overgevoeligheid voor geluid: het kan nog steeds net zo goed van de spanning komen.

Ze spreken zichzelf zo tegen.
Je moet naar je lichaam leren luisteren, op je lichaam leren vertrouwen.
Maar intussen moet je wel goed beseffen dat wat jij denkt te horen, fout is.

Ik meen mijn lichaam het beste te kennen - maar dat wordt ontkend, enigszins meewarig weggelachen. Het wordt gezien als onderdeel van mijn ziekte. De psychische ziekte, welteverstaan. Dat wat ik denk te zien en te horen, dat is mijn angst die spreekt!

Ik werk me in bochten om serieus genomen te worden.
Doorlopend op mijn hoede, achterdochtig. Trachtend de reacties te voorspellen en te voorkomen.
Ik weeg mijn woorden; durf niet meer impulsief antwoord te geven, uit angst dat het tegen me wordt gebruikt. Weer in het plaatje van ‘psychisch’ wordt gezet.

Alles wat de patiënt voelt is verbeelding, of in elk geval vertekend, zo lijken de dames en heren artsen en masse te denken.

Ik klamp me vast aan mijn bed dat onder me wegvalt, ik schreeuw dat ik val, val VAL..!! - en er wordt gezegd dat ik me wat meer moet ontspannen: het is paniek.
Ik lig onder de dekens, handen over mijn oren. Ik tril, alles in mijn hoofd raast en dreunt omdat er aan het eind van de gang een deur is opengegaan (KLIK... KLAK...!!!). Ik kan niet meer telefoneren omdat het me misselijk maakt, kan geen muziek meer luisteren omdat het losse klanken zijn die alleen maar lelijk en ziekmakend zijn. Geluid is nooit meer een vreugd, alleen maar resonerend en bonkend geweld. Maar het is stress, gehoorstoornissen bij MS komen immers nauwelijks voor.
Ik lek. Ik kan mijn plas niet ophouden, heb doorlopend aandrang ook al ben ik net geweest. Mijn urinebuis krampt samen, spasmen die snijdende pijn doen. Dat komt omdat ik teveel drink, ik overbelast mijn urinewegen, ga maar gewoon minder drinken, dan zal de pijn en het druppelen ook minder worden.

Ik probeer duidelijk te maken dat ik al jaren angsten heb, al jaren gespannen ben, al jaren zoveel drink.
Dat het nieuwe klachten zijn, volkomen nieuw, ook totaal anders van aard dan al mijn stressgerelateerde klachten.

Er wordt vriendelijk geknikt.
De geest is slim, die wil jou voor de gek houden, overtuigen dat het echt lichamelijk is.
Ik word gezien als een hypochonder, ik moet gesust.

Al wat ik wil is serieus genomen worden.

Mensen klagen wel dat de zorg te onpersoonlijk is. Dat er niet voldoende aandacht is voor de persoon achter de ziekte.
Ik zou willen dat ik eindelijk eens als ziekte werd gezien. Puur als ‘geval’.
Dat ik werd uitgehoord over mijn darmen, mijn spasmen, mijn pijn. Hoe de duizeligheid voelt, waar de misselijkheid zit, op welk tijdstip van de dag ik incontinenter ben, en wat ik bedoel met ‘een afwijking naar rechts’.

Mijn neuroloog hoeft me niet meer elk kwartaal te zien.
Eens per jaar is genoeg.
En op de een of andere manier vind ik dat helemaal geen goed teken.