Bevredigend (2)

De pijn was er nog, ik was weg uit het revalidatiecentrum, dus ik moest maar op eigen gelegenheid naar een uroloog gaan.
Niet naar die van het PCC, waar ik eerder was geweest.

Een geweldig initiatief van Venema, dat moet gezegd.
De man ging met de VUT, bedacht zich blijkbaar en richtte het Poliklinisch Continentie Centrum op.
Je hebt geen verwijzing nodig van de huisarts, er is rust en aandacht en tijd. Bij een eerste afspraak is er een intakegesprek met de arts, een lichamelijk onderzoek en een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige. Er wordt een afspraak gemaakt met een bekkenbodemfysiotherapeut en van daaruit wordt verder gekeken. Tezamen duurt het ongeveer anderhalf uur.
Prachtig.
Maar incontinentie is niet mijn enige probleem; Venema gaf zelf aan niet veel ervaring met MS-ers te hebben en als eerder gezegd: urologie is een belangrijk bijkomend ding bij MS - en dan is een VUT-ter misschien niet verstandig. Geen zin om na een paar jaar weer te moeten wisselen van specialist.
Ergo: ik moest een nieuwe.

Ik maakte een afspraak, hoorde de naam van de arts. Dezelfde als die bij het revacentrum liep.
Hm.
Als dat maar goed ging.
Alles wat gerelateerd is aan het revalidatiecentrum roept op het moment weerstand op.
Aan de andere kant misschien wel goed. Ik had ’s mans kop gezien, we hadden elkaar op de gang een handje gegeven. Ik wist dat hij van Waardes hield.
En die kon ik hem bezorgen.

De hele afgelopen week zeulde ik weer rond met mijn kannetje en mijn tabellen.
Ik maakte een prachtig boekje - mooie oefening in vormgeving èn Excel. Acrobat wil geen pdf-jes maken van een compleet xls-bestand; alleen per werkblad. Weer wat geleerd.

In de wachtkamer liet ik mijn moeder mijn aantekeningen zien.
‘Kijk hier, de bladderlijsten en het mictiedagboek uit het Sophia, en deze van de afgelopen week.. en een blaadje met extra verklaring..’
‘ach lieve schat.. daar zijn die mensen helemaal niet dankbaar voor, daar doen ze niets mee..’
‘Hij wou Waardes! Dan zal hij ze krijgen ook! En ik weiger om me weer te laten afschepen met een ‘“eerst een mictiedagboek en dan meer”’. Als hij ernaar vraagt kan ik ze meteen overhandigen. Hij - ’

‘Mevrouw Puck?’

Tien minuten eerder dan het door de assistente beloofde kwartier uitloop!
Ik graaide alles bij elkaar en struikelde binnen. En ging achter zijn computer zitten.
Ja sorry hoor. Moeten ze maar een universele kamerindeling hebben in het ziekenhuis. De neuro heeft zijn bureau net andersom staan.

De uroloog klapte mijn nog lege dossier open en las de brief van de huisarts voor.
‘Second Opinion’, had die geschreven.

Ik legde het uit. Van Venema en de VUT. Dat ik 27 was en de rest van mijn leven MS zou hebben, en dan liever een uroloog had die niet binnen een paar jaar stopte. Dat het dus niet echt om een second opinion ging.
‘En u denkt dat ik langer blijf dan hij? Dank u wel voor het vertrouwen!’
Bloedserieus, geen spoor ironie.

Ik vertelde van de pijn, de klachten. Het Sophia, mijn soort-van-voorgeschiedenis met hem, het minder drinken en de gewoon nog steeds aanwezige pijn.

‘Heeft u toevallig... lijsten..?’, vroeg hij voorzichtig.

Met een grijns haalde ik mijn stapel papier te voorschijn.
‘Dit is van toen.. en dit van nu.. en dan op dit papiertje...’
‘Ssst.. ik wil eerst even dit bekijken. Er is veel aandacht aan besteed om het te maken, dan wil ik ook veel aandacht geven om het te bekijken’.

Hij nam het uitgebreid door. Telde en mompelde.

Toen begon hij te vertellen. Over de blaas en de urinewegen. Dat plassen een zeer gecompliceerde zaak is: de blaas moet aanspannen terwijl de plasbuis ontspant; en om de plas op te houden moet het juist andersom. Het is een mechanisme dat op verschillende niveaus wordt bepaald. Opdrachten worden bedacht, eventueel gestuurd door wat sociaal acceptabel is: je kan immers niet zomaar en plein public op een emmer gaan zitten. De hersens verzenden de opdracht, de opdracht wordt via het ruggenmerg overgebracht - en in het traject van hersenen en ruggenmerg kan het bij MS fout gaan.
Het systeem van spanning/ontspanning is verstoord; daardoor kunnen sommige mensen hun plas niet ophouden, sommige juist niet loslaten, en soms allebei. En niet altijd even erg.
Bij de uitgang van de urinebuis liggen de bekkenbodemspieren. En als die ongecontroleerd aanspannen kan dat pijn geven.

Ik juichte inwendig!
Eindelijk niet dat extreme van ‘òf het één, òf het ander’ en ‘..dan zou je het veel erger moeten hebben’. Ik durfde het nergens meer te hebben over afwisselend, gecombineerd en soms wat minder, uit angst dat alles meteen zou worden weggewoven.
En dan die bekkenbodem..

Ik had bekkenbodemfysiotherapie gekregen, zei ik; aanspannen en loslaten - want dat zou tegen de incontinentie helpen. Maar elke keer als ik zelfs maar één keer aanspande schoot de hele boel meteen in een kramp en werd de pijn tien keer zo erg.

Ik hield geschrokken mijn mond.
Dit had ik juist thuis geoefend. Niet beginnen over die bekkenbodemfysio; dan zou ik juist weer het verwijt krijgen dat ik het vast te ruw had gedaan, niet geleidelijk genoeg - dan moest ik me weer gaan verdedigen en -

Dat is heel goed mogelijk, zei de uroloog.

Wow.

Hoe gaat het verder, met de MS?
Waar liggen de klachten?

Ik vertelde van tintelingen, evenwicht, coördinatie.

‘Hoe zijn de benen?’
‘De kracht is goed, maar de coördinatie is slecht. Ik..’

‘Ah. Dus wel traplopen en fietsen, maar niet lopen.’

Mijn mond viel open.

Dat moet ik aan iedereen uitleggen. Of in elk geval zelf noemen. Aan de artsen, aan de fysiotherapeuten, het WVG. De buren.
Dat ik prima kan fietsen, heel goed kan traplopen. Maar op slechte momenten nog geen 5 meter kan lopen.
In het revacentrum bestond de fysiotherapie uit een rondje door het huis. Gang heen (60 meter), trap op, gang terug, trap naar benee, rust en weer opnieuw. De trappen schoot ik op en af, ik had het liefst alleen maar trappen gedaan. De gang was een nachtmerrie.

En de uroloog kwam hier zelf mee!

‘Kijk, plassen is ook coördinatie. Blaas en sluitspier moeten op elkaar afgestemd worden.’

‘Zijn er behalve MS nog andere zaken?’
Ik aarzelde.
‘Angsten.. en somberheid..’
Hij schreef het op. Punt.

‘Hoe gaat het met ontlasting? Seksualiteit?’

En wat ik nooit had verwacht was dat ik met een arts een volkomen rustig, heel praktisch gesprek had over seks, poep en plas. Geestig en ontspannen, nota bene. Bijna gezellig.
Puur medisch praten over orgasmen en opwinding. Wie had dat kunnen denken.

Hij sprak mijn taal. Hij zei wat ik dacht en vermoedde, nog voor ik het uitsprak.
Ik hoefde niet op mijn hoede te zijn, hoefde me niet te verdedigen.
De psychische achtergrond stond genoteerd maar kwam niet meer ter sprake.
Alles werd op de MS gegooid. Geen enkele suggestie van de invloed van psychische spanning. Geen kleinerende, betuttelende houding; niets over meer vezels minder vezels minder oefeningen meer oefeningen minder drinken anders drinken partnergesprekken enzovoort.
Alles MS.

Hij wilde een Uro-Dynamisch Onderzoek.
Pilletjes, om de blaas wat te ontspannen.

‘Maar die moet ik dan mijn hele leven..’

‘Nee hoor. Nergens voor nodig.
Maar we doen eerst dat onderzoek, en dan zien we verder.’

‘Die lijsten zou ik heel graag willen houden, voor het dossier. Mag dat..?’

Een man naar mijn hart.

Ongetwijfeld, met mijn geluk, slaat hij bij mijn volgende bezoek om als een blad aan de boom.
Maar wat een ontzettende opluchting: één zo’n arts, en één zo’n gesprek.