Bede

Als we dan toch aan het tellen zijn: uitgaande van mijn eerste oogheelkundige rondgang als beginpunt, heb ik nu 1 jaar, 3 maanden, 9 dagen en 8 uur MS.

Ik mag hier dan veel jammeren: in praktijk ben ik er relatief goed aan toe. Ik heb meer beperkingen en klachten dan je statistisch zou mogen verwachten (een EDSS van 5 binnen een jaar is niet echt gangbaar), maar het kan allemaal veel erger. Er is geen reden aan te nemen dat mijn levensverwachting ernstig zal worden beïnvloed.

Daarom vind ik het des te verontrustender dat ik zo veel pijn heb.

De zenuwpijn die in juli begon is nog niet weg.
Hij was even wat minder, maar is sinds een week full blown terug. Voornamelijk in mijn armen, maar 's avonds en 's nachts ook in mijn benen.
Het gevoel van een band die de ledematen afknelt. Een dikke, zware pijn, een pijn van getrek, diep van binnen. Jeuk in de kern van de spieren; afwisselend knauwende, bijtende, of juist weeïge, dreinende pijn. Pijn die dwingt tot bewegen, een gaap-achtig uitrekken.

Drie fysiotherapeuten en een arts heb ik er naar laten kijken. Ik heb gesmeekt om alsjeblieft verhoogde spierspanning te vinden, stress desnoods. Iets wat weg te masseren of mediteren is.

De laatste fysio heeft vanmiddag een zeer venijnig soort pijn opgewekt. Een compleet nieuwe pijn, die wegtrok zodra hij stopte met zijn provocaties.
'Dàt was perifere zenuwpijn' zei hij.
Pijn afkomstig van de armzenuwen.
Het feit dat het een nieuwe en andere pijn was, was (kort samengevat) het bewijs dat de pijn die ik normaal heb van het centrale zenuwstelsel afkomstig is. En daar valt niets aan te masseren.

Medicatie, is dan de enige oplossing. Tryptizol, Baclofen, Neurontin en dergelijke.

Ik wil geen medicijnen.
Mijn zenuwstelsel mag dan enigszins de kluts kwijt zijn: orgaan-technisch ben ik gezond. Elke vorm van medicatie is wat mij betreft een ongewenste belasting van een in wezen gezond lichaam.
Ik heb nog zeker 40 jaar te gaan. Ik zal in de toekomst ongetwijfeld nog genoeg te slikken krijgen.
Om dan al na één jaar ziekte met pijnbestrijding te beginnen vind ik te snel, te vroeg.

Ik ben zelf niet godsdienstig, maar ik geloof wel in de kracht van gebeden. Van goede gedachten.

Toe. Gooit u al uw Goden, Profeten, Messiassen en Zen-meesters in de strijd - en bidt dat mijn pijn uit zichzelf weggaat.
Al is het maar voor een paar dagen. Dat ik tenminste eindelijk weer een nacht goed slaap.