Stomme autist (2)

Het zal rond 1994 zijn geweest dat ik voor onderzoek naar het ambulatorium in Leiden ging.
Ik had al jaren last van angsten en was goedbeschouwd al mijn hele leven 'vreemd'. Vreemd op een manier die een onderzoek naar autisme niet onlogisch maakte.
Drie dagen in een kamertje met een spiegelruit, van waarachter negen studenten me observeerden. Drie dagen vragen, opdrachten, gesprekken en kantinelunches.
En uiteindelijk de conclusie: geen klassieke autist.
Dat had ik zelf kunnen verzinnen.

Ik liet het voor wat het was, hield er hoogstens een zekere fascinatie en sympathie voor autisme aan over. En een gemoedelijk kerstkaarten-contact met de onderzoeks-prof.
Ik las over emotioneel gestoorde kinderen, wilde graag lesgeven op het speciaal onderwijs, herkende mijn moeder en een beetje mezelf. Een beetje.

Van die emotioneel gestoorde kinderen kwam niets terecht.
Mijn eigen gestoordheid groeide, alle perken te buiten en nergens een universitair perkje kruisend. Het werd 1998, 2004, 2006.
Wajong, MS en het gevreesde herkeuringsgesprek van het UWV.

De aandoenlijke Joegoslaaf belde voor de vijfde keer op, verzette de afspraak en kondigde om kwart-voor-tien aan nog diezelfde ochtend te komen.
Hij bleef twee uur, en al na een half uur zei hij: Je moet niet schrikken als ik dit zeg, maar ik heb je dossier gelezen en toen dacht ik het al, en nu nog meer. Asperger. Je moet niet schrikken.
Ik schrok niet.

Toen ik mijn eerste neurologische consult had en de arts met de term MS kwam heb ik hem uitgelachen.
Ik wist niets van MS, alleen dat het iets groots was, dat ik nooit iets groots had en dit dus ook niet.
Pas na een hoop leeswerk kwam ik erachter wat de ziekte inhield, herkende ik mezelf en al mijn klachten en begon het begrip en besef langzaam door te dringen.

Maar dit kende ik al.
Ik kende de term, ik snapte ook zijn gedachtengang.
Geen schrik, wel een lichte frons.

Ik weet niet zo goed wat ik hiermee aanmoet.
De arts in kwestie is van oorsprong neuroloog en psychiater. Hij zal ongetwijfeld de expertise hebben om een dergelijk oordeel te vellen; of het professioneel of verstandig is om dat na een enkel gesprek al te doen is een tweede en of het niet voor een deel wordt ingegeven door een persoonlijk stokpaardje van hem is ook de vraag.
Maar hoeveel kanttekeningen of vraagtekens je ook bij de mededeling kan zetten: het was geen nieuws. Het was al een bekend ding.
Hij heeft het alleen opgegraven.

Ik kan moeilijk contact maken met mensen. Het is of ik in een bel zit waar ik doorheen moet breken om bij 'de rest' te komen.
'Je bent zo plezierig, zo aardig in de omgang, je bent helemaal niet sociaal-slecht!'
Nee. Op het eerste gezicht niet. Maar vraag niet hoeveel energie het me kost.

Anderen interesseren me, als ik heel eerlijk ben, niet bijzonder. Kortstondig. Ik kan oprecht geraakt worden als een ander het moeilijk heeft. Ik kan met heel mijn hart troosten, er voor de ander zijn. Maar wel op mijn moment. Overval me en ik trek me terug, geef geen gehoor.

Ik kijk mensen niet in de ogen als ik met ze praat. Voor een deel komt dat door de MS. Zou de televisie kunnen praten, dan zou die dezelfde klacht hebben als mensen: dat mijn ogen wegdraaien.
Voor een deel is het ook gewoon ik. Niks ziekte, niks slingerende ogen. Gewoon onprettig, vreemd. Andermans gezicht, andermans blik.

Als mensen me plagen of voor de gek houden kan ik totaal, onevenredig heftig, van slag raken. Gewone onschuldige plagerijtjes zijn de oorzaak van de grootste huilbuien.

Activiteiten verlopen alleen soepel als ze gewoonte zijn. Onderdeel van dagelijkse routine, van een ritueel.
Ik wil best sporten, opruimen, schoonmaken, op bezoek gaan. Als het maar elke dag is en er geen dag overgeslagen wordt. En elke dag op dezelfde tijd en volgens eenzelfde patroon.
Elke afwijking laat de structuur in het honderd lopen. Eén keer vergeten of niet nagekomen is voorgoed verwaarloosd; de verandering wordt de nieuwe norm.

Elke dag is hetzelfde, elke avondmaaltijd heeft dezelfde vorm: rijst-groente-saus.
Wil je nooit iets anders?
Voor geen goud.
De 'invoering' van een banaan in mijn ontbijt heeft, letterlijk, weken denkwerk en verwarring opgeleverd. Toen dacht ik: dit kan ik nu, dit durf ik nu; nu eens de ene dag appel en de andere dag banaan. Inmiddels liggen drie bananen in de keuken dood te gaan, omdat de voorgenomen afwisseling stomweg wordt vergeten.

Mijn kamer wordt door bijna elke bezoeker wat afkeurend bestempeld als kaal, ongezellig, koud.
Fijn, overzichtelijk. Voor mij. Wat een ander gezellig en knus en warm vindt is voor mij alleen maar onrustig en onoverzichtelijk.

Ik heb weinig ruimtelijk inzicht. Niet alleen dat, maar het niet kunnen begrijpen van ruimte kan voor complete verwarring en ontzetting zorgen. Wiskundesommen met kubussen en lijnen. DNA-strengen die delen en zich weer vormen.
Al mijn pogingen er grip op te krijgen zorgden voor een gevoel van verdwalen. In mezelf en in die ruimte.

Ik houd niet van wassen. Ik weet dat het sociaal gewenst is, ik doe het ook braaf. Ik houd ook beslist niet van vuil, integendeel. Maar schoon zijn voelt.. náár. Oneigen, onwennig.
Als ik vroeger de kooi van mijn hamster verschoonde was het beest zeker twee dagen van slag. Zijn kostbare hol omver, zijn bekende plekjes, zijn geurtjes. Alles weg, alles opnieuw. Desolaat en in paniek rende hij rond, groef panisch in het hooi.
Ik herkende het, voelde met hem mee. Nieuwe kleren, schone kleren. Ze waren altijd star en vreemd en onwennig. Het zou al makkelijker zijn als al mijn kleren hetzelfde waren, als ik niet steeds een ander gevoel van vorm en stof aan mijn lijf zou hebben.

Grote emoties zijn bedreigend. Emoties van mezelf en emoties van anderen.
Als mijn ouders vroeger bezoek hadden kreeg ik huilbuien. Doodsbang in mijn bedje. Ze waren niet meer mijn papa en mama, ze waren vreemden, de situatie was vreemd en onwerkelijk. Dronken of aangeschoten mensen: hetzelfde verhaal. Mensen zijn al zo moeilijk te peilen, te bereiken en te grijpen. Met de roes van drank of alleen maar feestvreugde ben ik ze helemaal kwijt.

Ik heb nooit gespeeld. Nooit het idee begrepen. Ik had Barbies, daar knipte ik het haar vanaf en verder viel er weinig mee te doen. Verhaaltjes verzinnen, toneelstukjes met poppen spelen: ik kon er niets mee. Lego was fijn, zolang ik me aan een plattegrond kon houden. Zelf huisjes verzinnen lukte niet. Nog geen los muurtje.

Als ik een kop thee over mijn laken laat vallen, drie dagen voor de officiele verschoning, dep en dweil ik liever dan dat ik een nieuw laken pak. Ik doe het wel, omdat ik weet dat het zo hoort, omdat ik weet dat ik het anders nooit meer schoon krijg. Maar liever niet.
Bij weer en ontij fiets ik door de wijk. Niet omdat ik zo stoer ben of zoveel zelfdiscipline heb. Omdat ik het nou eenmaal van plan was, en het niet in mijn hoofd opkomt dat er ook een alternatief is.

Als ik mijn zin niet krijg, als dingen niet lopen zoals ik wil, krijg ik driftaanvallen. Slaan, trappen, gooien, gillen. Kinderlijke temper tantrums. Ik snap nog steeds niet waarom, wat er nou wezenlijk erg is aan mijn zin niet krijgen. Maar hoe graag ik ook analyseer: mijn emoties en reacties kan ik niet duiden. Op het moment zelf is er alleen een soort radeloosheid.

Fobiepaniek versus routinepaniek.
Als ik misselijk ben, of van zieke mensen hoor, raak ik in paniek. Een duidelijke, gerichte, onder woorden te brengen paniek: ik wil niet overgeven. Hoe belachelijk die angst ook moge zijn: hij is te benoemen.
De paniek die zich van me meester maakt als mijn routine wordt doorbroken, of als ik mensen of situaties niet begrijp, is niet te onderbouwen. Er is geen concrete vrees, geen 'als.. dan..'. Het is pure radeloosheid. Kortsluiting.
Mijn basis valt weg - en dan?
Geen idee. Alleen maar machteloze chaos.
Het moet gaan zoals ik wil en zoals ik ken. Geen dreigend 'want anders..': ik blijf alleen maar hangen in een panisch en stellig 'Het moet.'

Ja, het kan allemaal bij autisme horen.
Maar net zo goed bij een scala aan andere stoornissen.
Wie vijftien jaar non-stop angstig is wordt vanzelf een beetje vreemd. Dwangmatigheid, controledrang: het zijn evengoed 'logische' overlevingsstrategieën.
Borderlinestoornis, eetstoornis, afhankelijkheidsstoornis, persoonlijkheidsstoornis NietAnderszinsOmschreven. Allemaal zeer gegronde, valide verklaringen voor mijn vreemdheid. Behalve misschien dat ik het merendeel van mijn 'fratsen' al mijn hele leven heb.

En in hoeverre kan je autistisch worden opgevoed?
Mijn moeder houdt van kaal en strak en overzichtelijk.
Is mijn voorkeur dan niet gewoon opvoeding?
Mijn ouders zijn beide kluizenaars.
Hoe had ik dan sociaal kunnen worden?

Asperger.
Het zou zoveel verklaren. Zoveel rust geven. Alles waartoe ik mezelf nu dwing 'omdat het nu eenmaal hoort', alles wat ik mezelf verwijt.
Het zou nog steeds vreemd en abnormaal zijn, maar in elk verklaarbaar. Niet meer 'mijn schuld'.
Maar ik heb er geen zin meer in. In nog meer gedoe, nog een onderzoekstraject, nog meer medische molen.
Ik heb mijn handen vol aan het leven van alledag. Elke extra activiteit, elke afwijking van het normale doet alle rest omvallen. 'Al jonglerend een extra bal van tafel moeten pakken', heb ik het onlangs genoemd.
Dit soort informatie.. ik wil het het liefst gewoon negeren.

Na een uur UWV-arts verwaterde mijn interesse en concentratie.
Al wat ik dacht was: Het is twaalf uur. Ik ben een halfuur te laat met koken. Ga weg, meld me voor mijn part gezond. Mijn dag valt in duigen.

Stomme autist.