Happy Valentine's Day

Een jaar geleden zat ik in de wachtkamer van de neuroloog. Zwetend, samengebalde vuisten. Zenuwachtig gapend, rekkend en strekkend.
Bij de balie hadden ze gezegd: ‘had je de uitslag van de MRI al?’.
Heel casual, gewoontjes. Zoals de assistente van de huisarts altijd doet als er alleen maar goede dingen uit een bloedonderzoek zijn gekomen.

De dag tevoren had ik ruzie gehad met mijn vader. Hij bleek het hele MS-verhaal kletskoek te vinden, nog altijd te geloven in psychische oorzaken van mijn ziekzijn. Hij wou er niets van weten, het onderwerp was onbespreekbaar, hij was streng en kortaangebonden toen hij elk gesprek hierover afbrak met een ‘ik wil het er verder niet over hebben, niet voor we de arts hebben gehoord’.

Ik was geschokt, geschrokken. Deed geen oog dicht, die nacht; niet uit angst voor de uitslag, maar omdat ik me ineens voorstelde dat ik zou vallen, in de gang. Dat mijn vader met eenzelfde starheid over me heen zou stappen: ‘het is allemaal psychisch, dat weet je best, hou op met die aanstellerij’.
Hem was niet duidelijk te maken dat de diagnose MS geen zwart-wit, geen ja of nee is. Het is een glijdende schaal.

Als een arts het heeft over ‘waarschijnlijk bloedarmoede’ is dat geen diagnose. Het is een tussentijdse gedachte, een kruisje op een laboratoriumbriefje. Reden voor meer onderzoek - maar de zinssnede op zichzelf heeft geen enkele diagnostische waarde.
Bij MS werkt het wat anders.
‘Mogelijke MS, ‘waarschijnlijke MS’, ‘laboratorium ondersteund’, ‘klinische MS’: het wordt in neurologie-land allemaal beschouwd als diagnose.
Op grond van mijn klachten en de uitslag van de VEP-test zou de neuroloog niet zo snel van het MS-pad afwijken. Ook niet als de MRI niets zou uitwijzen. Hij zou waarschijnlijk na een halfjaar een nieuwe scan willen laten maken.
Maar probeer dat een toch al sceptische vader maar eens duidelijk te maken.

En dus zat ik handenwringend in de wachtkamer. Kalme vader aan de ene kant, gemoedelijk naar de tijdschriften en platen aan de muur kijkend. Niets aan de hand. Bleke, gespannen moeder aan de andere kant. Net zo’n zenuwwrak als ik.

Ik ging alleen de spreekkamer in. Mijn dossier werd opengeslagen, de arts aarzelde even, zei toen: Ja.. er is een MRI van uw hoofd gemaakt... en die was niet zo goed..

God zij dank.

Klein zenuwachtig glimlachje, uitgeput ineens.
‘Kunt u het alstublieft mijn vader vertellen? Van mij gelooft hij het niet..’.

Een jaar.
Eén jaar.

Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken.
Of het lang is, of kort.
Of het nu eindelijk tot mijzelf doordringt.

De eerste helft van het jaar dacht ik van wel.
Ik was ziek en zieker, ging hollend achteruit.
Maar oh wat was ik wijs en bewust. Gelukkig, sterk, nuchter. Bang en wanhopig en verdrietig, diepe dalen; maar ook prachtige toppen. Kalm en sereen, in al mijn uitgelatenheid. Mild, bijna. Oh gruwel..

Toen kwam het revalidatiecentrum, en klapte het luchtkasteel in één denderende klap ineen.
Ik had helemaal niets verwerkt. Was me nergens van bewust.
Alles werd alleen maar dal. Geen eindeloos ravijn, geen actief keihard vallen. Geen geschreeuw en gebrul, geen gevecht of krachtmeting. Alleen maar grauw, zuigend, verstikkend. Modder.

Augustus, september, oktober tot nu. Het ging langzaam beter, zowel fysiek als emotioneel.
Traag en geleidelijk, zonder een duidelijk keerpunt.

Of ik nou ook echt wezenlijk veranderd ben?
Ik weet het niet.

Misschien ben ik iets nuchterder geworden.
MS is een ideale ziekte voor hypochonders, om de eenvoudige reden dat ŕlles met MS te maken kan hebben.
Bij elke klacht, elk pijntje, elke vreemde sensatie, kan ik zeggen: ’t is gewoon de MS.
Zelfs als het dat niet is: om te sussen werkt het.
Het aantal bezoeken aan mijn huisarts is een stuk minder geworden sinds ik van de MS weet. Nieuwe klachten zijn zelden reden om bij hem langs te gaan. Hij kan toch niets doen. Vóór ik een afspraak maak weeg ik eerst af: is dit een nieuwe schub? En zo ja: wil ik dan een prednisolonkuur?
Geen schub of geen kuurwens maken een bezoek aan een arts overbodig.

Ik heb het verschil geleerd tussen klachten en symptomen.
Niet alles wat ongezond is, of een ziekteverschijnsel, is ook een last.
Moest ik een lijst opstellen van MS-verschijnselen, dan zou die ellenlang zijn. Ik kan mensen heftig schokken als ik begin over mijn slechte zicht, de tintelingen en spasmen, incontinentie. Het scala aan variaties in het zo onschuldig klinkende ‘gevoelsstoornissen’.
In een wrede bui doe ik dat schokken graag.
Maar heb ik er ook werkelijk last van? Niet echt.
De doffe plekken in combinatie met de slechte ogen doen me af en toe wat huiveren voor een eventuele nog blindere, nog gevoellozere toekomst. Hoe lees je braille met dode vingertoppen? Het zijn angstgedachten die zo groot zijn dat ze onwerkelijk worden, niet te bevatten. En net zo vlot weer verdwijnen.

Waar ik wel last van heb is de vermoeidheid, de buitenproportionele vormen die ‘moe’ tegenwoordig aanneemt. Niet te vergelijken met gewone moeheid, met ‘een beetje slaperig’.
Ik heb last van mijn problemen met geheugen en concentratie.
Van het feit dat ik me niet meer gewoon kan verdrinken in activiteiten, almaar doorgaan, ongeremd - omdat mijn lichaam me tegenwoordig onbarmhartig en acuut op mijn plaats zet.
En ik heb last van de duizeligheid, en de aanvallen van misselijkheid.

De menselijke geest vergeet snel. Gewent en verwent.
Mijn rolstoel (nog steeds met verkeerde beensteunen..) staat ongebruikt in de gang.
Weken, zo niet maanden, had ik hem elke dag nodig.
Slecht lopen was normaal, elke meter vooraf moeten plannen en wankelend veroveren.
Het gaat nu nog steeds beslist niet normaal en altijd met mate; maar wŕt ik kan, gaat in elk geval redelijk goed.
Langzaamaan, ongemerkt is het beter en soepeler geworden.
Ondankbaar. Toen ik een paar dagen geleden ’s avonds ineens tot totale stilstand kwam schrok ik me wezenloos. Alsof het de eerste keer was, alsof me een groot onverwacht en onbekend onrecht werd aangedaan.

De heftigheid die de ziekte in het begin had, is minder geworden. De impact niet, juist door die gewenning.
Impact is relatief, zo afhankelijk van het uitgangspunt.
Van de ene in de andere schub, elke drie maanden: anderhalf jaar doorlopend ziek. Het maakte me uiteindelijk murw.
Maar de schrik is veel groter als het een tijd goed gaat.
Ineens elke avond doffe, gevoelloze voeten en een dagenlang gespannen wachten: blijft het hierbij, breidt het zich uit, waar gaat het heen? ‘Please don't schub me’ - in tijden van nood komt men tot bedroevend slechte woordspelingen.
Na twee weken heel voorzichtig durven zeggen: dit is het; het elke-avond-weer is zijn karakter, niet het groeien en erger worden.

Het went niet, hoogstens went het niet-wennen.
Ik vraag me af of MS überhaupt te verwerken is.
Bij elke nieuwe klacht, bij elke verandering en elk verlies begint het hele proces opnieuw. Moet er een nieuwe balans worden gevonden.
De nieuwe situatie valt binnen, moet wennen, onderzocht worden en uiteindelijk hanteerbaar gemaakt.

Er is geen dag dat ik niet aan MS denk. Daarvoor is het te zeer aanwezig, word ik er te vaak aan herinnerd. Lastig of niet: het is er wel.
Dat wil niet zeggen dat het niet goed kan gaan.
‘Goed’ blijkt niet louter afhankelijk van fysiek welzijn. Soms zelfs helemaal niet.
‘Goed’ hangt af van stemming, van gemoed. Van tevredenheid en humor, van geraakt kunnen worden.
‘Goed’ is niet ‘ondanks...’ – het is eerder: even niet meer bewust zijn van de schaduwzijde die een ‘ondanks’ impliceert.
Ik lach en grijns, in alle soorten en gradaties. Meer dan ik voor dat zogenaamde vonnis deed.
Het gaat goed, het gaat slecht. Afwisselend en tegelijkertijd, soms ondanks en vaak volledig onafhankelijk.

Mijn eerste diagnosejubileum.

Nog vele jaren.