Woelige baren (2)

'...tot ik niet meer 20 uur per dag slaap.', schreef ik eerder.
20 Uur was wat overdreven, 15 uur helaas niet.

Het was 28 februari, 11 uur, en ik liep door AH.
Ineens golfde alles. De vloer leek een zee die me oppakte en wegsmeet.

Whoah. Dat had ik lang niet gehad. Dat voelde bepaald niet goed. Meteen naar de kassa en naar huis.
Even rustig, lunchen, slapen.
's Middags een vreemd gevoel in en om mijn hoofd.
Naweeën, schrik. Lekker even op de hometrainer bij de fysio, spanning eruit, dat zou me goed doen.
En warempel, het leek ook echt wat te hebben geholpen.
Maar de volgende ochtend was het nog veel erger.
Mijn afspraak voor die middag zei ik maar af. De markt liet ik ook zitten. En de bijbelgroep van donderdag zag ik wat somber in.

Vreemd, overigens. Zo duizelig.
Misschien moest ik gewoon ongesteld worden.
Misschien was mijn bloeddruk te laag.
Of nee, het was de Tryptizol. Maandag was ik begonnen met afbouwen: van 2 tabletjes naar 1. Onttrekkingsreactie, dat was het.

Ik kan soms verbazend naïef zijn. Maandenlang ben ik alert op elke vreemde sensatie, elke afwijkende gedraging van mijn lijf.
Het zal toch niet....?
Maar als de MS me om de oren slaat ben ik doof, blind, gevoelloos. Ga ik met een verbazingwekkende onschuld op zoek naar allerhande verklaringen, zonder ook maar één moment aan een schub te denken.

Het was niet mijn cyclus.
Het was ook niet mijn bloeddruk.
En toen na twee weken mijn zenuwpijn was vertienvoudigd en je met recht kon zeggen dat mijn lichaam was gewend aan de nieuwe dosis, moest ik ook tot de conclusie komen dat het niet aan de Tryptizol lag.
Dit was, voor het eerst sinds augustus, een officiele schub.

Maar: een kleintje.
Een beetje duizelig.
Dat 'beetje', dat was wat me zo wanhopig maakte.
Dat het zo erg nog niet was, maar dat ik toch zo compleet van slag was. Sombere wetenschap: het kan zoveel erger, en dit breekt me al bijna op. Hoe moet dat, later, in de toekomst?

Het was vreemde duizeligheid.
Als een aura rondom mijn hoofd, een wolk van draaiierigheid.
Het was niet dat ik de wereld zàg draaien. Het was ook niet dat ik zelf draaide. Maar: ik leek te worden omgeven door het draaien, als een rondom gierende storm.
Hoofdpijn zonder pijn.

Ik deed niet zoveel.
Ik sliep, at, sliep.
Bekeek even mijn mail, sliep.
Blokje om, vijf meter de straat op en terug.
En weer naar bed.

Opperste verveling.
Ik kon niet lezen, geen tv kijken, niet puzzelen. Niet praten, geen muziek luisteren, nauwelijks bewegen.
En de momenten dat ik me niet verveelde waren me iets te avontuurlijk.

Mijn hersenen leken een eigen, zeer actief leven te leiden.
Eens las ik het boek 'Het wonderlijke verhaal van Hendrik Meier', van Roald Dahl. Het titelverhaal ging over een man die zich jarenlang door meditatie had getraind om zonder ogen te zien. De gesuggereerde theorie was: een oog is slechts een doorgeefluik, het echte zien is werk van zenuwen. Waarom zou niet elke willekeurig lichaamsdeel een gezichtsprikkel kunnen doorgeven? - en op die manier kon hij ook geblinddoekt zien, zolang er maar iets van zijn lichaam zich kon richten op het te ziene.
Zo leek het nu ook. Elke lichaamsfunctie werd door mijn hersens uitgevoerd; niet als bestuurder, maar heel letterlijk.
Mijn hart, mijn adem, mijn maag, mijn oren: alles zat in mijn hoofd. En voelde zich daar niet thuis.
Ik had aanvallen, waarbij mijn hersens leken te bonken, stuiteren, hyperventileren. Misselijk waren, alles hoorden, alles zagen.
Een compleet wasprogramma draaide zich af, inclusief centrifuge.
Ik kon niets, alleen heel stil liggen, deken over mijn hoofd, handen op mijn oren. Geen licht, geen geluid, geen beweging.
Emmer naast mijn bed - voor àls.

Het is eenzaam, duizeligheid. Eenzaam en beangstigend, en enigszins claustrofobisch.
Buiten mijn deur ging het leven gewoon door. Ik hoorde mijn vader heel blij en tevreden rommelen, heen en weer lopen, en ik kan niet eens 'help' roepen. Op nog geen vijf meter afstand van de zo levende wereld lag ik door te draaien, en niemand wist ervan.

Na twee weken leek het iets beter te gaan, om vervolgens weer keihard terug te vallen.
Ik moest naar het ziekenhuis, durfde niet.
Veel te ver reizen, te ziek voor de taxi. Het vooruitzicht van wachten bij de neuroloog, van opname met zijn zessen op een zaal - nee.
Na drie weken een gestage vooruitgang. Ik herinnerde me de trend-lijn van wiskunde: golvende lijn omhoog. Pieken steeds hoger, dalen steeds minder diep. Mijn trendlijn week af: mijn pieken mochten dan steeds hoger worden, de dips waren diep als altijd.
Voorzichtig weer eens naar een winkel en na tien meter de vloer voelen rondwentelen en omhoog komen. Zitten op een bankje, vertwijfeld: ik zal toch echt weer naar huis moeten, maar hoe, wanneer?

Net deze weken kwam alles tegelijk.
Regeldingen. Nieuwe verzekering met wat kinderziektes. Kies met een gat. Mensen die belden, mensen die ik moest bellen - alles overgenomen door mijn moeder.
Ruzies.
Ik kon nauwelijks iets alleen, had voortdurend een babysit nodig. Maar uitgerekend nu moest mijn vader elke dag naar zijn werk, moest hij naar Keulen, naar Maastricht.
Mijn moeder doorlopend in huis, om me heen. Te dicht op elkaar, irritatie, driftaanvallen van beide kanten.
Mijn vader die er niets van leek te begrijpen, kwam aanzetten met een telefoonrekening en of ik mijn aandeel daarin zo snel mogelijk wilde overmaken.
Schilders voor het raam, een week lang. Luid schrapend met verfkrabbers bij het raam naast mijn bed; brullende branders. Walm door de kiertjes van de muur, stank in het hele huis. En na een paar dagen rust weer terug: grondverf, lak. Radio's aan en alles van luid commentaar voorzien.
Paastijd. Stapels liturgieën die gemaakt moesten worden. Mijn mail die niet aankwam, paniektelefoontjes van alle betrokken partijen: 'waar zijn de boekjes??'

Vier weken.
Minder duizeligheidsaanvallen, beter lopen.
Tomeloze somberheid, woedeaanvallen.
Een woede die woedend maakte: elke huilbui, elke scheldkannonade vloerde me. Nog erger dan een kamer uitstormen, de deur dichtsmijten en je tas vergeten blijken te zijn, is: vloeken en tieren, je demonstratief willen omdraaien en wegbenen en dan trillend moeten vragen: kan je me alsjeblieft even helpen..?
Het wegbenen dat een voortschuifelen is.

Ik was kwaad.
Hoe naïef het ook moge klinken: ik dacht dat het over was.
Ik dacht niet dat ik genezen was, ik wist echt nog wel dat ik MS had. Maar om de een of andere reden dacht ik na mijn laatste schub: dit was het. Het heftigste, het hele felle van het begin is er nu wel af, nu moet ik leren omgaan met de beperkingen die ik heb, leren omgaan met de dreiging van een zo grillige ziekte, leren omgaan met het vooruitzicht van een leven lang ziek.
Niet meer voortdurend actief ziek-zijn, maar juist weer gaan leven.
En het ging. Langzaam maar zeker ging het beter.
Ik sportte, ik fietste. Breidde mijn actieradius uit, meter voor meter veroverd. Werd zelfstandiger.
En zomaar ineens, zonder aanleiding, zonder stress of griep of warmte: zomaar ineens was daar weer een nieuwe schub gekomen.
Verraden, voelde ik me. Misschien door mijn lichaam of mijn ziekte, misschien ook gewoon door mijn eigen naiviteit.
Zeven maanden had ik keihard gewerkt om een enigszins normale conditie te krijgen, om wat evenwicht te krijgen in mijn dagen. Niets uitzonderlijks: gewoon een beetje structuur, een beetje balans.
En in één klap was dat nu weer allemaal teniet gedaan.
Zou dat mijn voorland zijn? Zou dit zijn zoals het zou gaan, de rest van mijn leven?
Inzinkingen en weer opbouwen - maar nooit boven de alledaagse structuur uitkomen? Nooit echt iets bereiken, nooit iets kunnen waarmaken van plannen en dromen? Alleen maar inhalen wat ik tijdens de dips ben kwijtgeraakt of misgelopen?

Ik huilde, huilde om alles. Om niets.
Vorige week zondag in de kerk. De dienst nog niet begonnen, alleen de eerste tonen van het eerste lied.
Geen treurig lied, geen ergerniswekkend blij lied. Gewoon, een lied.
En de tranen liepen, zomaar ineens; om de rest van de dienst, de rest van de zondag, het grootste deel van de maandag te blijven lopen.
Deken van somberheid, ook toen de duizeligheid langzaam wegtrok. De aanvallen minder werden. Ik zowaar wat minder sliep.

Maar ook de somberte trok weer wat op.

'Hoe gaat het?' - al deze weken durfde ik het alleen maar met 'Hm' te beantwoorden.
Een 'slecht' werd bevestigd met 'nog veel slechter', een 'iets beter' onmiddellijk afgestraft. Pas sinds afgelopen zondag durf ik weer heel voorzichtig te zeggen: 'ik geloof dat het aan de beterende hand is'.
Het is beslist nog niet goed, verre van. Het is ook veel te vroeg om te weten in hoeverre er restschade is.
Maar het herstel is begonnen.

Gisterochtend stond ik onder de douche.
Er zat zand in mijn stuk zeep. Kleine schurende korreltjes, zoals je na een dagje strand kan hebben.
Nou ben ik de laatste dagen niet in de buurt van het strand geweest, of zelfs maar de afgelopen vijf jaar, maar ach, details.
Na mijn linkerbeen mijn rechterbeen. Het zand was verdwenen.
Terug naar mijn linkerbeen. Hm. Het zand leek lokaal.
Nou ja, whatever.
Na het douchen ontbijt, in kleermakerzit op mijn bed. Mijn broek schuurde en deed pijn. Zeker wasverzachter vergeten. Even goed bewegen, de stof soepel maken, ging wel weg.

Ik zei al: soms kan ik verbazend naïef zijn.

Vanochtend leek mijn linkervoet strak ingezwachteld.
De huid aan de linkerkant van mijn lichaam was, van knie tot oksel, volkomen dof en pijnlijk.

Op naar de tweede schub van het jaar.