Gevoelig

Vijf dagen kuren achter de rug.
Vanaf vandaag begint het afbouwen.
Geen dag te vroeg.
Vijf dagen maar - maar wat kan een beetje chemie in vijf dagen allemaal aanrichten.

Ik tril, als een espenblad. Ik heb pijn. Hoofdpijn, rugpijn, buikpijn.
Ik ben een watje, ik weet het, ik ben niets gewend.
Ik heb nooit pijn. Ja: zenuwpijn, maar dat telt niet.
Geen hoofdpijn, geen pijn in al mijn botten, zó dat ik op geen enkele manier goed kan liggen.
Als ik sta val ik om, alles wordt zwart.
Oorsuizen is niet helemaal het woord. Oosterschelde windkracht tien, gierend door mijn hoofd. Wat de New Age-beweging bezielt om diepzeegeluiden op hun kalmerende bandjes te zetten is me altijd een raadsel geweest.
Ik zie steeds slechter. Wazig.
In mijn beste tijden heb ik al een visus van 40% - dat is niet iets waar je dan nog extra op wilt inleveren.
Af en toe merk ik tot mijn schrik dat ik urine verlies. Zomaar, spontaan.

De verleiding is groot om in één klap met de hele pillenhandel te stoppen, maar de huisarts raadde me dat af. Kan mogelijke fatale gevolgen hebben.
In mijn pogen om mezelf te kalmeren zocht ik op internet naar afbouwen van dexamethason, en vond in plaats van geruststellende berichten enkel zulke alarmerende berichten dat ik liefst krampachtig, voorgoed aan de steroiden blijf vasthouden. En als een berg opzie tegen het afbouwen.
Maar zoals het nu gaat is het ook niet meer te doen.
Mijn lichaam is alle balans kwijt.

Toen vriendinnetje V. net geneeskunde studeerde zei ze eens, met een zacht dromerig verlangen: Ik wil al mijn standaardwaardes meten en vastleggen... want persoonlijke standaard is niet hetzelfde als de norm.
Het is belangrijk dat iedereen zijn eigen persoonlijke standaardwaardes weet, want die zijn werkelijk belangrijk. Standaardwaardes van bloeddruk, bloedsuiker, polsslag, temperatuur. Liefst ook rode en witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes, mineralen.

Ze had gelijk. Maar het is een besef dat maar weinig afgestudeerde, werkende artsen hebben.
Ergens in de tijd lijkt een arts de fascinatie voor het individu te verliezen. Niet meer voortdurend in een kinderlijke verwondering over het lichaam, de verscheidenheid, de nuances en verschijningsvormen.
Het nieuwe en verrassende gaat eraf, het gemiddelde wordt de norm en de standaard. Wat je daar als patient ook tegenin brengt aan persoonlijke ervaringen.

Mijn standaardwaardes zijn laag. Buitenproportioneel laag, schijnt.
Mijn temperatuur is standaard rond de 36.0. Tegen de 37 heb ik duidelijk verhoging, bij 37.5 kan je me opdweilen van de koorts. Ik schijn eens te hebben geijld, met een temperatuur van 38.
Mijn bloeddruk is normaal gesproken 100/60, mijn hartslag in rust tussen de 45 en 55.
De hoogste bloedsuiker die ooit bij mij is gemeten was, vlak na een copieuze en zeer suikerrijke maaltijd, rond de 6.

Een en ander is toch wel handig te weten, al is het maar om te voorkomen dat de verpleging van, ik noem maar wat: een revalidatiecentrum, zich de pleuris schrikt en al haar meetapparatuur nakijkt.
En het is prettig als het door een arts serieus wordt genomen.

Dinsdag ging ik naar de apotheek voor suikertest en bloeddruk.
De bloedsuiker was, vijf uur na een ontbijt van biogarde en viergranenvlokken, zonder suiker, 7.5
Beetje hoog, vond de apotheker, maar niet zorgwekkend.
Om niet voortdurend apothekers en artsen te hoeven lastig vallen schafte ik me een eigen bloedsuikermeter aan, en prikte twee dagen lang drie maal per dag.

Mijn bloedsuiker hangt op het moment rond de 11.5.
Mijn bloeddruk is constant 140/85, mijn hartslag 90.
Donderdag belde ik de huisarts - tòch maar.
Hij kwam langs, maakte zich geen zorgen. Het valt allemaal ruim binnen het voor hem aanvaardbare. Binnen de normen.

Ik ben zo moe, zei ik in tranen. Zo ontzettend moe, zo duizelig.. het wordt alleen maar erger...

Dat is raar, zei hij. Een kenmerk van prednison, van corticosteroiden, is juist euforie.

Precies.
Dat is nou juist het probleem.
Je wordt druk, oneindig druk. Opgefokt, opgejaagd. Vol grootse plannen, razende gedachten. Brieven, te maken afspraken.
Schoonmaken, opruimen, wassen draaien. Afschuwelijk energiek, terwijl tegelijk alle energie uit je wegstroomt. Op een trage, moordende, zuigende manier. Opstaan, douchen en eigenlijk al weer te moe zijn om nog te ontbijten. Toch maar ontbijten en daarna op je mobiel je vader bellen: of hij de deuren tussen de verschillende slaapkamers kan openzetten omdat je moet plassen maar bang bent dat je valt.
Twee uur actief op een dag. Waarbij 'actief' niet meer is dan wat in ziekenhuizen ADL wordt genoemd: algemene dagelijkse levensverrichtingen.
De rest van de dag lig ik op bed, probeer te slapen, maar denk en maal en kan mijn gedachten niet stilzetten.

En ben somber.
Chemisch somber, als van buitenaf. Niet direct afhankelijk van concrete gedachten - hoewel ziek zijn een blije gemoedsgesteldheid niet echt bevordert.

Maandag sprak ik Sven. Sven, dat is de neuroloog - voor een verklaring waarom hij door mij Sven wordt genoemd, zie elders op dit log.
Sven was niet happig op een kuur, geen enkele kuur, en ik snapte niet zo goed waarom niet.
Hij was terughoudend, had het er over dat er niet is bewezen dat een prednisolon of dexamethasonkuur voor de lange termijn van de ziekte veel uitmaakt. Het versnelt het herstel van een aanval, maar maakt dat herstel uiteindelijk niet anders.
Jammer dan, ik voel me kut, ik kan niet meer, ik heb niet de energie om te wachten tot het herstel zich zelf aandient!!
(Hetgeen ik niet op deze manier aan hem zei - ik ben een heel beleefd en gematigd meisje..)

Al na één dag dexamethason begon ik te vermoeden waarop hij werkelijk had gedoeld, in zijn aarzeling.
Dezelfde reden waarom hij aarzelt om me interferonen voor te schrijven, die de ziekte kunnen remmen.
Iets met depressies.
Zowel corticosteroiden (waartoe prednisolon en dexamethason behoren) als interferonen, kunnen depressie tot gevolg hebben. Een al aanwezige depressie is zelfs een absolute contra-indicatie.
En Sven weet van mijn depressie. De huisarts niet.
Op kuurdag twee baadde ik in tranen. Om àlles. Door de echte nare dingen: het me ziekvoelen, de onzekerheid, conflicten met mijn moeder. Maar vooral om belachelijke, onzinnige dingen. Huilen als de zon doorkwam, huilen als het regende, huilen als ik een vogeltje hoorde. Huilen bij een mooi stukje grasland op de BBC, huilen omdat mijn boterham zo lekker smaakte.

Machteloos.
Dat is een beetje de tendens van de laatste dagen.
Afwachten en uitzieken, is het enige wat ik kan doen.
Wachten tot de dexa aanslaat, wachten tot de schub overgaat.
Niets kunnen doen behalve dat, en intussen eigenlijk alleen maar zieker worden.
Frustratie om alles wat je wilt doen en niet kan, angst over wanneer, hoe lang nog, wat zal aan restverschijnselen blijven.

Tussendoor verrassingen. Mensen die verrassen.

Sven belde maandagavond, op een moment dat ik me veel te ziek voelde om aan de lijn te komen.
Hij sprak met mijn moeder, die naderhand geen idee meer had wàt hij had gezegd - dus ik belde terug.
Hij klonk gepikeerd.
Ik belde ongelegen, en het was sowieso niet de bedoeling dat wij nu de hele zaak gingen bespreken, dat hij met de huisarts had overlegd en dat het nu daar lag, dat het niet gepast zou zijn als ik nu ook weer met hem zelf zou praten.
'Hij had alleen maar uit belangstelling gebeld'.
'Alleen maar uit belangstelling'.
Lieve Sven. Wist hij wel dat dat beslist niet 'alleen maar' was? Dat belangstelling een nogal zeldzaam verschijnsel onder specialisten is, en dat een zuiver belangstellend telefoontje een patient enigszins perplex achterlaat..?

Gistermiddag, ergens onder het schrijven van dit stukje (ik schrijf hier al enige dagen aan..) ging de bel.
De huisarts.
Hij kwam nog even kijken hoe het ging, onaangekondigd. Ook al was hij donderdag al geweest, had hij gezegd dat hij niets kon doen en dat hij maandag weer zou bellen.
Hij kon nog steeds niets doen - maar hij kwam wel.
Op de valreep nog even een opmonterend praatje dat het evenwichtsorgaan een levend systeem is dat niet verwaarloosd mag worden.
Dat mijn bedlegerigheid op het moment begrijpelijk en onvermijdelijk is, maar dat ik zo wel het risico loop om een secundair probleem met mijn evenwicht te krijgen, in de vorm van een banale BPPV (Benign Paroxysmal Positional Vertigo). Leuke oefeningetjes om dit te voorkomen.

Tien minuten na zijn bezoek prikte ik mijn suiker.
14.
Oeps.
Toch maar weer naar de apotheek.
Het beste wat ik kon doen, zei hij, was een curve opstellen. Half uur vóór, een uur ná elke maaltijd.
Ik heb geen teststripjes meer - weet u hoe duur die dingen zijn..??
Iets meer dan een euro per stuk.
Ja. En dat heb ik er best voor over, maar ik heb het gewoon niet..
Hij schoof me een enorme doos prikpennetjes, en een gloednieuwe prikpen toe.
En bestelde 50 teststrips.
Wat ik zal doen is aan je verzekering doorgeven dat je suiker onstabiel is en dat je vaker moet controleren. Dan schrijven ze de teststrips af. Als het niet lukt en ik krijg de rekening terug proberen we het anders, maar zo moet het wel gaan.
Wow.

Hij stelde me gerust.
Ja, ik kon inderdaad slechter gaan zien van die dexamethason. Maar dat zou heus beter worden als ik ervan af was.
De kans was heel klein dat de suiker zo hoog zou blijven. Ja, het kòn, je kòn er officiele diabetes aan overhouden, maar dat was heel zeldzaam.
Afbouwen zou ook goed gaan. Echt waar.
En een pillenkuur was veel zwaarder dan een infuus.
Ohw. Kijk, dat was een geruststelling. Daar had ik me een beetje op verkeken. Infuus, dat klinkt zo veel heftiger dan pillen - maar het schijnt dat dexamethason als spul al agressiever is dan methylprednisolon, en dat de 'klapsgewijze' toediening in vier maal daags een tablet meer impact geeft dan een maal daags een infuus.

Iets kalmer ging ik weer naar huis.
Stralende kop: rode koontjes, bolle toet, glanzende ogen. Hollands welvaren on speed.
Want dat is misschien nog het meest irritante van die hele kuur. Dat je er zo achterlijk, bedriegelijk gezond en blakend van gaat uitzien..