Structureel

Koortsdromen, zijn het.
Geen gewone nachtmerries.
Waar het verschil precies in zit kan ik niet duidelijk omschrijven. Nachtmerries zijn subtieler, gelaagder. Nuances en suggesties, drukkend jennerig.
Deze dromen zijn jachtig, extreem gedetaileerd. En doodeng.

Twee weken nauwelijks geslapen, nu.
Dexamethason is, of maakt, een stofje dat vergelijkbaar is met stresshormonen, legde een bevriende huisarts me uit.
Stresshormonen die je bijnierschors normaal zelf produceert, alleen in veel kleinere en gematigder hoeveelheden.
Mijn lichaam is nu in feite een constante extreme stresssituatie aan het nabootsen.
En dus slaap ik niet. Ben bang. Onvoorstelbaar prikkelbaar. Tril ik, heb hartkloppingen.

's Nachts word ik elk uur wakker, compleet doorweekt. Koud zweet. Extra Tshirts, pyjama-jasjes en kussenslopen naast mijn bed om halverwege de nacht te wisselen.
Plassen.
De hele nacht door.
Waar al dat vocht vandaan komt snap ik niet: overdag plas ik normaal, met al het zweten en janken dat ik doe verlies ik ook genoeg. Maar 's nachts slaan mijn nieren op hol - zelfs zonder dromen en zweten zou ik geen nachtrust hebben.
Nooit geweten dat je verlangend over catheterzakjes kon denken.
Tegen vijf uur is vocht en slaap op.
Dan lig ik wakker, wachtend tot een uur of zes.

Strakke planning, de hele dag door.
Elke stap is gepland, elke stap kost moeite.

Door de dag heen zet ik dingen klaar.
Spreiden, voorbereiden.
Eten, bestek, flesje water. Handdoek, tas, theezakjes. Medicijnen, kleding voor de volgende ochtend.
Alles om op het moment van de echte activiteit maar alles binnen handbereik te hebben.

Opstaan, ontbijt klaarmaken, douchen.
Eigenlijk te moe om te eten, maar er moet toch wat in.
Pillen slikken.
Nog drie dagen afbouwen van de dexamethason.
Bloedprikken.
De bloedsuiker daalt langzaam, heeft weer prachtige dieptepunten van 6, maar zit na de maaltijden nog steeds ruim boven de 9, 's Middags boven de 11.

Na het ontbijt: Liggen.
Proberen te slapen, wat niet lukt.
Gedachten die malen, mijn bed dat onder me beweegt.

Om halfelf komt mijn moeder om me 'uit te laten'.
In de rolstoel naar buiten, elke dag boodschappen. Wankele balans tussen willen voorbereiden en iets achter de hand moeten hebben: de boodschappen geven een doel aan de uitstapjes, maar het is een eng idee om maar voor één dag eten in huis te hebben.

Halftwaalf: lunch klaarmaken.
Soep en brood.
Staan in de keuken, vloer die beweegt.

Kent u die leuke rubber matten in zwembaden, die vlotten waarop je kan staan en liggen en dollen?
Wild maaiende armen als je over het vlot probeert te lopen?
Zo is op het moment elk plat oppervlak voor mij.
Alles staat stil. Maar ik voel alles bewegen, kantelen, schuiven.
Hoe platter het oppervlak, hoe instabieler. Een zandstrandje in het hele huis zou heerlijk zijn nu.
Lunchtijd en dinertijd zijn het ergste. Staan, koken, lopen. Eten.
Maar me mijn eten laten brengen schiet ook niet op: ik moet het zelf blijven doen. Niet totaal passief worden, niet compleet afhankelijk.

Na het eten: uitgeput.
Liggen.
Proberen te slapen, wat niet lukt.

Tegen vieren komt mijn moeder weer.
Weer naar buiten.
Nog een boodschap doen, of een ander doel verzinnen binnen een straal van 500 meter.
Eens per week naar de kapper om mijn haar te laten wassen (de hel).

Halfzes: avondeten klaarmaken.
Al weken geen echte maaltijd. Gekookte groenten met brood.
Kan geen smeerkaas meer zien.
Na het eten: liggen. Weer proberen te slapen. Wat nog altijd niet lukt.
Proberen in elk geval te ontspannen, lekker te liggen. In gevecht met armen en benen.

Om kwart voor negen komt mijn moeder voor de derde keer langs.
Nog even naar buiten, zonsondergang bekijken.

Bij thuiskomst: pyjama aan, wc, kopje thee op mijn vensterbank. Kindje instoppen, mama naar huis.
Weer een dag voorbij.

Saaie, lange dagen.

Weinig afleiding.
Te druk in het hoofd, te moe. TV-kijken is te vermoeiend, de ogen willen niet. Lezen of muziek luisteren is geen optie. Letters maken duizelig, elk geluid is teveel.

Moe.

Bang, niet weten hoe dit verder gaat. Of er verbetering komt, wannéér die verbetering dan komt.
Wat nou als het zo blijft, voorgoed?
Dan moet er iets gebeuren, dit is niet eeuwig vol te houden.

De huisarts kan niets doen.
Hij heeft overlegd met de neuroloog - die kan ook niets.
De huisarts opperde nog dat er misschien alsnog een infuuskuur methylprednisolon zou kunnen worden gegeven, maar dat leek de neuroloog niet zinvol. Als de dexamethason niet voldoende werkt zal methylprednisolon ook niet veel verschil geven.
En op nog meer chemie in mijn lijf zit ik eigenlijk ook niet te wachten.

'Maak een afspraak met de fysiotherapeut, probeer samen met hem wat te mobiliseren'. Dat was het enige wat de huisarts nog kon adviseren.
Niet teveel belasten, maar ook niet teveel ontzien. Proberen in beweging te blijven.
Niets anders dan ik nu al doe, eigenlijk.

En afwachten.

Afwachten.

Afwachten.

En proberen niet compleet door te draaien.