Kostbaar

Ik zat bij de apotheek en liet me door een allerliefst apotheekstertje (ik heb maanden gedacht dat ze nieuwste aanwinst van het assistentenleger was - vreselijk...) voorlichten over Tysabri. Het was een enigszins verwarrend verhaal over sloten en sleuteltjes, antistoffen en immuunsysteem.
Heeft het ook bijwerkingen op orgaanniveau?, vroeg ik.

Van de interferonen wordt nu namelijk langzaamaan duidelijk dat er op lange termijn kans is op nier- en leverfalen. Dat is één van de (vele) redenen waarom ik daar niet aan wou beginnen: ik zie het niet zo zitten om op mijn vijftigste in de progressieve fase van de MS te zitten en dan ook nog eens een nieuwe nier of lever te moeten krijgen, met alle bijbehorende heisa. Voor zover nu bekend is de meest ernstige bijwerking van Tysabri de hersenziekte PML, en daar ga je gewoon meteen aan dood. Ook vervelend, maar daar heb je in elk geval geen jaren last van.

‘Nee hoor’, zei het farmaceutisch elfje; geen kans op orgaanschade, alleen een beetje meer kans op gewone alledaagse infecties.

Ineens zag ik een woensdagavondfilm voor me, over twintig jaar. Hoofdrolspeelster zit tegenover apotheekster in archaïsch decor (‘Oh mijn hemel! Die kleeeren! En dat droegen we toen echt...!!’) en hoort de bemoedigende woorden aan. Duistere achtergrondmuziek. De kijker weet: ‘wat waren we, behalve slechtgekleed, ontzettend naïef, hoe konden we toen geloven dat dat gif...’.
Lichte rilling.

Optimistische informatie of niet, het spul trok me niet zo.
Ik wil geen gefrummel aan mijn afweersysteem en als ik heel eerlijk ben vind ik het verhoogde risico op ‘gastro-enteritis’ en allerhande andere infecties veel erger dan het absurd hoge aantal schubs dat ik nu heb.
Maar mijn verstand zei me dat een dergelijke houding kletskoek en trage zelfmoord was, en dus maakte ik een afspraak met de huisarts. Misschien kon die het Tysabri-verhaal nog wat overtuigender brengen, en me eventueel voorzien van een levensvoorraad anti-braakmiddelen. En dan kon hij meteen mijn onbegrijpelijke MRI-verslag uitleggen.

Ik had een kopietje aan Sven gevraagd, en dat vier keer gekopieerd èn uitgetypt. Om uit te delen aan al mijn vriendjes en vriendinnetjes, misschien om in de lift te hangen en er een quizvraag bij te bedenken.
Eén van de kopietjes gaf ik mijn vader. Hij tuurde lang, heel lang, en zei toen: ‘Nou ja, je hebt in elk geval heldere neusbijholten’.
Ja, dat was ook het enige wat ik had begrepen. Misleidend stukje proza: bij de eerste woorden denk je meteen: ‘Ha, dat leest lekker weg’.
En één exemplaar had ik bij de huisarts afgegeven, zodat hij het me tzt kon uitleggen. Liefst met tekeningetjes erbij.

Waarom heb je dat niet aan de neuroloog gevraagd?, vroeg de assistente kribbig. Die is daarvoor, die heeft daar meer verstand van. Kan je niet beter bij je volgende afspraak bij de neuroloog vragen of hij het je uitlegt?
Daar had ze een punt, hoewel ik het wel erg weinig loyaal vond om de deskundigheid van haar baas zo openlijk in twijfel te trekken. Maar de volgende afspraak met Sven, dat lag wat moeilijk. De volgende afspraak was oorspronkelijk 5 februari, maar in plaats daarvan had ik mijn belafspraak van afgelopen maandagmiddag onverwacht ingewisseld voor een ‘hallo ik ben er nu en u heeft tijd hoera!’-afspraak op maandagmorgen. Die afspraak had de 5-februari-afspraak van de kaart getikt, maar had eerder een troostend dan informatief karakter gehad. Appels, peren; appel gegeten en geen plaats meer voor peer, maar nu niet de smaak en voedingswaarde van de peer. Maar dat vond ik een te ingewikkelde constructie om aan de assistente uit te leggen en dus zei ik dat ik gewoon een dom rund was geweest, met veel sorry.

En zo zal ik dan volgende week naar mijn huisarts gaan, voor een lesje Tysabri en MRI (oh leuk! Dat rijmt!). Maar voel u vrij om de huisarts voor te zijn, en uw uitleg van het verslag te geven. En dan niet alleen maar ‘niet zo best’, want dat is me al van drie kanten meegedeeld.

Sven was aandoenlijk lief, trouwens. Behalve dat hij me zomaar binnen nodigde en twintig minuten aan me besteedde.
Ik heb gehuild, zeker twee tranen, wat uniek is (‘tamelijk uniek’, zeggen wij hier thuis. Juist omdat het zo fout is, net zo fout als ‘het meest optimaal’ en norma-LI-ter. Maar dat mag ik niet buitenshuis doen, omdat sommige mensen de spot serieus nemen, en òf mij voor dom uitmaken, òf mijn domme voorbeeld volgen).
Waar was ik?
Oh ja. Ik heb twee tranen gehuild, en Sven heeft getroost.
Hij zei dat hij ook wel eens jaloers was op bouwvakkers die na een dag werk gewoon op de bank voor de televisie ploffen met een zak chips. Dat hersens soms best een last kunnen zijn.
‘Gelukkig dan maar, dat ik steeds dommer word’, was mijn reactie; ‘Daar geloof ik helemaal niets van’, zei hij warm.
En toen ik zorgelijk opmerkte dat ik had gehoord dat Tysabri 1700 euro per patient per maand kost, zei hij stralend: ‘Ja prachtig toch?!’. De engel. Alsof we samen een gezellig complot hebben om de ziekenhuiskas te plunderen.