Terug naar huis « Mindervalide   » Detail

dinsdag 10 juli 2007 - 20:40
Therapie

Het is vreemd, het effect dat het gesprek op me heeft gehad.
Het rijmt niet met de inhoud.

Toen ik, inmiddels tweeëneenhalf jaar geleden, de eerste keer bij de neuroloog was en hij voorzichtig en gedragen zijn vermoedens uitsprak lachte ik hem uit. Na afloop was ik nog steeds lacherig, maar verder blanco.
Niet ‘leeg’. ‘Leeg’ heeft een te sombere gevoelsbetekenis; ‘leeg’ suggereert een leeggezogen en energieloos zijn. Dat was ik niet. Ik was gewoon compleet blanco. Ik wist niet wat MS was, ik wist alleen vrij zeker dat de neuroloog zich vergiste en dat het allemaal wel zou overwaaien. Ik maakte me vooral erge zorgen over de MRI die zou moeten worden gemaakt. Maar verder? Och nee. Het was een vreemde, onverwachte wending, dat eerder.

Twee maanden later was de MRI gemaakt, had ik me volledig ingelezen op het gebied van MS en kon ik alleen maar hopen dat de MRI de vermoedens, die ik inmiddels met de neuroloog deelde, zou bevestigen.
Of niet eens vermoedens. Ik wist inmiddels heel zeker dat ik MS had, alles wees erop en ik wist ook dat ik, op basis van mijn klachten en symptomen, in elk geval de diagnose ‘vermoedelijk MS’ zou krijgen. Ook zonder MRI. In het niemandsland van vermoedelijkheid zou ik dan vervolgens nog jaren kunnen drijven, met elk halfjaar weer de nachtmerrie die de scan was geweest. Zonder diagnose zou ik niet zonder klachten zijn; al wat ik nu wilde was juist die definitieve diagnose.
Bijna euforisch lachend kwam ik die ochtend terug uit het ziekenhuis.
Bij de supermarkt kwam ik mijn oude leraar Duits tegen. ‘Dat is een tijd geleden, hoe gaat het?’ ‘Slecht!’, juichte ik; ‘Ik heb MS!’

Beide dagen was het zoveel logischer geweest te voelen zoals ik me nu voel.
Platgewalst, alsof er een trein over me heen is gedenderd.

De eerste vijf minuten waren leuk. Gezellig.
Als gewoonlijk was Sven aardig en lief en ontroerend en deed hij of hij alle tijd van de wereld had. Ondanks het feit dat al zijn patienten dubbel geboekt stonden, hij daardoor al drie kwartier uitliep en de wachtkamer vol zat.
Het was gaan onweren, vanuit het niets, en het donderde en stormde zo hard dat het dak trilde en rammelde.
Sven keek stralend van het raam naar mij, zei met grote verbaasde ogen: ‘Dat heb ik nog nooit meegemaakt! Ik hoorde een knal, en tegelijk zag ik de bliksem!’
Als een kind dat voor het eerst in de dierentuin is, zo’n blije verbijstering.

Maar daarna was het met de pret gedaan.

Mijn laatste MRI was vergeleken met de vóórlaatste, en in de vier maanden die tussen die twee zaten was er duidelijk achteruitgang te zien.
Te actief.
‘We moesten maar gewoon beginnen, dan’.

Ik sprak mijn twijfels uit, mijn angsten, de angsten waardoor ik twijfelde. Hij begreep het, hij begreep het ècht, maar: ‘we weten niet of die angsten werkelijkheid worden. Wat we wel zeker weten is dat de MS actief is.’
Dus we moesten maar gewoon beginnen.
Als het onhoudbaar werd kon ik altijd weer stoppen, tenslotte, maar hij vond dat ik het wel moest proberen.

Sven is niet zo vlot met medicijnen. Zeer terughoudend, eerder.
Kreeg ik in het revalidatiecentrum pillen aangeboden als spraken de vertegenwoordigers direct met hun grootste klant; pillen voor de blaas, pillen voor zenuwpijn, pillen voor spasmen, pillen voor àlles - Sven had nooit anders gedaan dan medicijnen àfgeraden. Bij elke schub werd ik weggepraat van de prednison; in interferonen, dè MS-middelen bij uitstek, zag hij eigenlijk niet zoveel en mijn depressies vond hij bovendien een sterke contraindicatie.
Het lichaam is veel slimmer dan we zelf zijn, was zijn credo; bij bijvoorbeeld hoge luchtweginfecties moest men eigenlijk maar nooit antibiotica nemen.
Maar over Tysabri was hij enthousiast. En dus moesten we maar gewoon beginnen.

Ik had een heel lijstje met onderwerpen meegenomen. Nieuwe klachten, nieuwe vragen.
In tegenstelling tot eerdere afspraken, waarbij ik altijd een ris dingen vergat te zeggen, wist ik precies wat er op het briefje stond, ik had het briefje niet nodig. Maar ik vroeg niets, ik zei niets. In gedachten verfrommelde ik het blaadje.
Het was goed, het was klaar.
Alsof een vonnis was geveld, zo leeg voelde ik me. ‘Leeg’ - dit keer wel.

Na het gesprek naar Bureau Opname. Afspraken maken: elke vier weken een dagopname voor de toediening per infuus. Vier maanden vooruit plannen.

Terug naar huis.
Stil. Alles stil. Dof, doods.

En waarom?
Waarom zo kapot door toch ogenschijnlijk goed nieuws?

Ik heb waarachtig geen idee.


Waarom? Ik denk omdat het nu echt onontkoombaar is, overduidelijk aanwezig, je neuroloog die de medicatie niet meer afraadt dus het is nu echt echt. Zou me kunnen voorstellen dat dit de harde klap veroorzaakt.

Je sprak laatst over de 5 stadia van rouw volgens Kubbler-Ross. Misschien ben je nu in een volgende fase beland/gedwongen? Verdriet...

Heel veel sterkte Puck...!
Tat () (URL) - 10 juli 2007 - 22:22

Ik heb een jaar lang mensen met MS geleerd thuis hun medicatie via een injectie toe te dienen (ben verpleegkundige). Als je ooit vragen hebt ben ik je graag terwille. Sterkte.
esther (URL) - 10 juli 2007 - 23:15

Vet?
Actiereactie (URL) - 11 juli 2007 - 07:44

Ja man... wat ongepast, dat terwijl je zo overgevoelig bent voor geluid momenteel, het schreeuwt je commentding uit... sterkte ;-)
Actiereactie (URL) - 11 juli 2007 - 07:45

ik wou dat ik iets verstandigs of leuks wist...
roosje - 11 juli 2007 - 21:47

  
Persoonlijke info onthouden?

Om commentspam te voorkomen vragen we je om antwoord te geven op de 'silly question'
 



Verberg email:

Kleine lettertjes: Alle HTML-tags behalve <b> en <i> zullen uit je reactie worden verwijderd. Je maakt links door gewoon een URL of email-adres in te typen.