Damokles

Tegenover me lag een jongetje aan een infuus. Twee zakken: een hele grote, en een 'gewone'. Prednisonkuur, zei mijn doorgewinterde patiënten-oog.

U krijgt prednison, zei ik hardop.

We zouden een paar uur de zaal delen, dan kan je de voor de hand liggende vragen (hoe heet je, hoe oud ben je, waarvoor ben je hier) maar beter vast uit de weg hebben.

Het was inderdaad prednison.

Heeft u ook MS?. Vroeg mijn doorgewinterde patiëntenmoeder.

'Nee, een oogzenuwontsteking'. Zijn toon was onverschillig, alsof het om een oogontsteking ging, in plaats van een oogzenuwontsteking.

Zowel mijn moeder als ik deinsden figuurlijk achteruit.

Zo klein was hij nog.
Ons vousvoyeren was formaliteit; het jongetje was zeventien, achttien hooguit.
Later bleek dat hij 23 was, maar dan nog.
Zo jong, en dan al MS.

En het erge was: hij had geen idee.
Hij wist niet dat je op je achttiende drieentwintigste niet zomaar een oogzenuwontsteking kreeg. Dat het eigenlijk altijd MS is, of daar een voorbode van.
Statistieken lopen uiteen van 30 tot 90%, maar mijn eigen neuroloog zei dat de praktijk eerder bij de 90 dan bij de 30 ligt.
En zelfs al is het geen MS: de alternatieven zijn niet veel beter.

Maar hij wist van niets, hij had gewoon een oogzenuwontsteking en alles zou goed komen. Donderdag zou hij wel nog een MRI krijgen. Zijn neuroloog was nogal nonchalant geweest, dat had hij wel irritant gevonden. Net of hij er helemaal niet bij was, of het hem niets kon schelen. Onzorgvuldig. Eikel.
We stelden hem gerust. We kenden zijn neuroloog, hij kon echt geen betere treffen. Hij kon soms wat kortaf zijn, maar onzorgvuldig was hij zeker niet. Als hij een MRI liet doen nam hij het beslist serieus, een MRI was tenslotte geen klein onderzoekje; heel anders dan een eenvoudige bloedprik of rontgenfoto.

Allicht was de neuroloog nonchalant geweest. Wat moest hij anders? Het jongetje direct al zijn vermoedens meedelen?
Hoe veel patienten met een 'OZO' uiteindelijk ook MS kregen: een groot deel daarvan bleef nog jaren zonder verdere symptomen. Wat heb je eraan om direct al te weten dat je met een tijdbom in je lijf rondloopt?

We stelden hem gerust, zonder àl te lief en knuffelig te zijn.
En we duimden: laat hij in vredesnaam niet vragen wat mijn ziekte precies inhoudt, en hoe het was begonnen.

Gelukkig was de gang van zaken zo rommelig, de verpleging zo afwezig en had ik zóveel niet MS-gerelateerde complicaties (een bloeddruk van 90 over 50. Hoe verzin je het??) dat het in de lange uren die volgden geen onderwerp van gesprek werd.
Zelden was ik zo dankbaar voor een gebrek aan organisatie in zieke en huis.