Multiple

Ik heb gebeld. Ik heb gebeld, en Sven was er niet. Dus mailen had sowieso geen zin gehad.
Is Dr T er dan misschien?

Wat een enorme luxe, bedacht ik me later: om zeker te weten dat de collega van je eigen arts net zo veel over jou en je dossier weet. Een waarnemer betekent meestal: vreselijk veel moeten uitleggen; struikelen over je woorden; zelf niet weten wat relevant is en wat niet; en uiteindelijk: ‘ik kan nu ook niets doen, maandag/eind volgende week/over twee weken is de eigen arts er weer, bel dan even terug. Maar Dr. T is van ‘Dag Puck, zeg het eens’. Fijn.

Ik zei het eens:
Alles is erger. Alles wat ik in juli al had, maar nu nog erger, en ook een beetje anders. Zo duizelig, als een band om mijn hoofd, een zwaar hoofd alsof ik vanuit diepe slaap ineens ben opgestaan, en de slaap wil niet wegtrekken. Het draait om mijn hoofd heen. En weer een bewegingssensatie. De grond, de stoel, mijn bed - alles lijkt te bewegen. Gevoelsmatig, niet visueel.

Wanneer heb je je laatste MRI gehad?
‘Maandag.’

En waarom weet u, de lezer, daar niets van?
Omdat ik soms, heel ineens, vreselijk enge dingen zwijgend doe.
Vooraf ben ik, bij wijze van training, vier keer naar de zonnebank geweest.
Daar is niets van te zien, zei Fysio B. Dankjewel.
Het was een hele goede training, want het deksel wou niet open.
De deur was op slot, ik lag in mijn brandkoker, mijn mobiel lag buiten handbereik en het deksel wou niet meer open. Te weinig kracht in mijn armen. Het is uiteindelijk goed gekomen (duh..), maar beangstigend was het wel.
Vóór de MRI heb ik eerst een oxazepam genomen. Vooraf, in de wachtkamer, kwam er iemand binnen die zich niet zo lekker voelde. Helemaal niet lekker. Het schijnt dat donkere mensen bleek kunnen worden en dat heb ik nooit begrepen. Hoe zie je dat dan? Een beetje lichter bruin, maar hoe zie je dat nou, als onbekende, als je niet weet wat de originele bruintint was?
Maar zo gaat het niet. Bruine verf mengen met grijze verf, dan zie je het. Het is niet gewoon lichtbruin, namelijk, het is grauwgrijsbruin. Een beetje #8B6D5C, wat op zichzelf best een mooie kleur is, maar niet als huidskleur. Dan ziet het er alleen maar heel eng en heel ongezond uit.
En hij trilde. En jammerde. Hij brak met zijn hele aanwezigheid dwars door mijn oxazepam heen, dus ik ben op de gang gaan wachten. Jaja, heel hartvochtig en onaardig, waar is de liefde voor mijn medemens. Mijn excuses. Dit was niet het moment om nog eens extra bang en naar te worden.
Afijn. Ik ontdeed me van oorbellen, kettinkje en ringen (weet u ook meteen hoe be-sierraad Puck door het leven gaat), kreeg een koptelefoon met muziek op en deed tien schietgebedjes. En net op het moment dat ik de oxazepam de oorlog wilde verklaren was het afgelopen.

Zo. Heeft u toch nog het MRI-verslag gekregen.

‘Maandag’, zei ik dus tegen Dr T.
En heb je daar de uitslag al van gekregen? Ik zal eens kijken of die al binnen is...
Gerommel op de achtergrond.
Ik probeer me dan altijd een voorstelling te maken van de ‘setting’. Als het zou gaan om een afsprakenkaart bij de huisarts zou ik de huisarts op zijn bureaustoel naar achter zien trippelen en in zijn dossiermappen zien bladeren. Maar dit was een waarnemer, die zat niet in één kamer met mijn dossier; bovendien moesten de uitslagen van radiologie komen. Waar wou hij ze vandaan halen? Stonden ze in een centraal bestand in de computer?
Maar hij vond ze. En was niet enthousiast.

De opdracht aan de radioloog had geluid: vergelijk de scan van 27 januari 2005 met deze nieuwe.
Bij die vergelijking was gebleken dat het aantal laesies was toegenomen. Flink was toegenomen. En ze zaten verspreid over alle hersengebieden.

Dat klonk me in eerste instantie positief in de oren.
Vroeger op de kleuterschool deden we leuke dingen met inkt, een tandenborstel en een spatraam, waarbij dan een zachte dauwregen van inkt op het papier eronder kwam. Als er teveel inkt op de tandenborstel zat kreeg je lelijke grote spatten. Verspreide laesies zouden als een geslaagde tekening zijn, laesies geconcentreerd op één plek als die smerige spatten.
Te poetisch gedacht, bleek bij later google-onderzoek. Verspreiding van laesies betekent dat er eigenlijk geen enkel gaaf gebied meer is.
En dat zei Dr T feitelijk ook: hersenfuncties zijn het resultaat van samenwerking tussen verschillende gebieden, en hoe meer gebieden zijn beschadigd, hoe groter de kans dat een functie niet goed meer verloopt, en dat bovendien een natuurlijke aanleg van ‘bypasses’ moeilijker wordt.

Kunt u een uitspraak doen over de hevigheid van de MS, afgaand op het aantal laesies, en het feit dat ik pas twee jaar bezig ben?
Dat is... ja, dat zou ik toch wel ‘fors’ noemen.
Als onderkoelde artsen met termen als ‘fors’ gaan werken moet je uitkijken. Dit was geen goed teken.
‘Ik heb met Collega Sven over je gepraat, er is sinds kort een nieuw middel op de markt, Tysabri, dat weet je waarschijnlijk wel, en aan het eind van deze maand is er een apothekersoverleg. Dan zal ook worden besproken of wij dat middel mogen gaan toepassen, en we hopen dat dat dan ook heel snel kan. Op grond van je MRI kom je daarvoor hoog op de wachtlijst te staan. ’
Oh joy.
Ook geen goed teken: hoog op de wachtlijst staan voor een gloednieuw, en in die zin vrij experimenteel, peperduur middel.
‘Da’s fijn, maar dat doet niets met mijn huidige klachten.’
Nee. Daar kon hij ook niets aan doen. Spijtig maar waar.
Maar hij zou in elk geval maandag een en ander met Sven overleggen.
En: ‘hou je taai!’.

Hou je taai.
Multiple sclerose betekent letterlijk: veelvuldige verhardingen.
‘Hou je taai’ zou me heel goed moeten afgaan. Maar die niet-zo-heel-adremme reactie schiet me nu pas te binnen.

Schub nummer [ik ben de tel kwijtgeraakt], sinds maart.
Dat hij maar snel het pand weer moge verlaten.