Donderdag

‘De dag begon veelbelovend.’
Zo had ik mijn stukje willen beginnen. Maar dat was een grove leugen geweest - of je moet ‘veelbelovend’ tamelijk cynisch willen lezen.

De dag begon op de avond ervoor. Na een redelijk goede dag kon ik ’s avonds alleen nog maar heel stil op bed liggen en dat deed ik maar. Ik sliep van halfnegen tot tien, van tien tot twee en daarna niet meer tot halfvijf. Waarna ik om halfzes als een wrak, maar helaas een erg slapeloos wrak, ‘wakker werd’.

Om acht uur belde ik de huisarts, met de vraag of ik kon langskomen.
Nee hoor, de huisarts zat helemaal vol, alleen voor spoedgevallen...!
‘Maar dit is wel een redelijk spoedgeval...’, zei ik voorzichtig.
‘Mag ik vragen wat er aan de hand is?’ (Nee dat mag jij niet! Jij bent niet eens zijn eigen assistente!).
‘Ik heb een aanval van MS en ik wil een kuur methylprednisolon, in het ziekenhuis. De neuroloog heeft vandaag geen polispreekuur en ik heb met hem afgesproken dat als het voor het weekend erger werd ik via de huisarts naar de eerste hulp zou gaan, en dan via de eerste hulp direct een kuur kon krijgen’.
Aldus vatte ik een week aan telefoontjes en e-mails samen.
De huisarts had nog steeds geen plaats, maar hij zou bellen. Eind van de ochtend.

In de tussentijd trachtte ik mijn ochtend zo goed mogelijk te vullen.
Ik moest nog liturgiegegevens afhalen bij het Plaatselijk Gesticht - en daar gingen we heen. We, dat zijn mijn moeder en ik.
Ik ging naar het kantoortje, zij wachtte in het hoofdgebouw. En toen ik terugkwam bij het hoofdgebouw, kwam daar naar buiten: Dokter T. Dokter T, op wie mijn moeder nog altijd een heftige crush heeft.

‘Hallo!’, zei hij verbaasd maar niet minder enthousiast. ‘Hoe gaat het?’
Hij keek rond, van moeder naar mij en weer terug. Waarop mijn moeder rood en stotterend zei: ‘ik wilde chocola maar ik drukte op de verkeerde knop en nou heb ik koffie’.
Terecht verward maar niet voor één gat te vangen richtte Dr. T. zich nu tot mij: ‘Hoe gaat het?’
Mijn moeder wilde haar gezicht redden (denk ik) en antwoordde in mijn plaats: ‘rijp voor opname’. Geschokte Dr. T.: ‘Wat?? Hier?!’. Nee, nee, in het ziekenhuis!
Je moet mensen ook niet tegenkomen bij het Plaatselijk Gesticht (PG). Sowieso is een neuroloog niet iemand die je op de fiets moet tegenkomen als je wilt hardmaken dat je ‘rijp voor opname’ bent.

(Mijn moeder zei later tegen me: ‘oh... maar ik zie PG helemaal niet als opnameplek.. gewoon daar waar ik wacht terwijl jij de liturgie ophaalt...’. Ja, dan moet ze dat misschien even uitleggen aan haar Liefdes...)

We babbelden nog wat (Dr T als enige ontspannene: ik zat me wat paniekerig af te vragen hoe ik in vredesnaam nog overtuigend naar de eerste hulp kon gaan nu Dr T me fietsend had gezien - mijn moeder voornamelijk bibberig starend, met vermoedelijk alleen maar losse kreten in haar hoofd: ‘Hoe? Waarom? Wat? Hoe??’) en gingen elk ons weegs.
‘Nu kan ik helemaal nergens meer heen zonder het risico te lopen hem tegen te komen!’, riep mijn moeder wanhopig uit. In het ziekenhuis, dat was nog te verwachten, maar bij PG??
Dat de beste man behalve neuroloog ook neuropsychiater is, daar had ze niet helemaal bij stilgestaan.

‘Maar het was heel autistisch, wat ik deed’, verdedigde ze zichzelf. ‘Hij vraagt hoe het gaat en ik zeg precies wat er is: over de koffie’.
‘Ja hoor, het is goed met je. Je kan niet alles op je autisme gooien. Dit was gewoon authentiek verliefde-bakvissengedrag. Stuntelig en schutterig. Erg geestig.’
Oh, zei ze sip.
(Dat ze ‘authentiek verliefde-bakvissengedrag’ niet als zodanig herkent, dàt is dan misschien wel weer autistisch, maar dat is een tweede.)

Slap van de lach kwam ik thuis, stapte van de fiets en bleek niet meer recht te kunnen lopen.
Oh ja. Schub. Kut.

‘Heeft de dokter al gebeld??’, vroeg ik mijn vader. Nee, nog niet.
En hij belde ook niet.
Niet om halftwaalf, niet om halfeen, nergens wat ook maar in de buurt van ‘aan het eind van de ochtend’ kwam.
Ik ging me zieker en zieker voelen, slapen lukte niet en dus ging ik maar vast een overzicht maken van mijn klachten en medicatie, voor het geval ik straks niet meer uit mijn woorden kon komen.

Dat ging zo:

Duizelig: gevoel van slaapdronken zijn. Strakke band om het hoofd, gevoel van draaiingen in het hoofd (‘alsof de hersens rond worden geroerd’)
Geen visuele draaiduizeligheid, geen dubbelzien.
Duizeligheid wordt niet erger bij bewegen van het hoofd of de ogen.
Sinds ca. 2 weken.

Trillende handen. Moeizaam lopen, gevoel te zwalken en door de benen te zakken.
Sinds ca. anderhalve week.

Hoge spierspanning: spanning in armen en benen die ik niet kan loslaten en die slapen onmogelijk maakt, ondanks moeheid.
Sinds deze week.

Pijn: zenuwpijn in armen en benen, kramp/spasme-achtige pijn in bekkenbodemregio (anaal, vaginaal, ‘urethraal’)
Sinds deze week.

(Anaal, vaginaal, urethraal. Kijk mij eens losbreken en choqueren!)

Om halfvier belde de huisarts. Ik legde uit wat de problemen en wat de vragen waren. Dat zijn taak feitelijk bestond uit het bellen van de SEH, zodat ik daar heen zou kunnen. Mocht ik dat willen. Wat ik wou.
‘Ik zal neurologie zelf wel even bellen. Als hij dat wil [hij being Sven] moet hij dat zelf maar regelen’.
Al eerder is me opgevallen dat Sven en mijn huisarts elkaar niet zo liggen.

Vijf minuten later belde de huisarts terug. ‘Je wordt zo door een arts van het ziekenhuis gebeld! Daag!!’
Nog vijf minuten later belde, inderdaad, een arts terug. Neuroloog in opleiding, ze had overlegd met Sven en ik moest eerst worden gezien voor ik een kuur kon krijgen. Liefst nú, dan hoefde bij een eventuele kuur geen tijd meer verloren te gaan aan gesprekken en onderzoeken. Wanneer kan je hier zijn?
Ik kon nauwelijks mijn hoofd omhoog houden, fietsen was geen optie, ik zou een auto moeten regelen, maar hoe...?
‘Over een half uur’, zei ik overmoedig.

En met dank aan een engelachtige buurman wàs ik er een half uur later ook. In blinde paniek, dat wel. Als ik me ziek voel wil ik niet reizen, dan wil ik veilig thuis in mijn kamer zijn. En zeker niet in een auto. Misselijk, paniek, steeds meer paniek. Toen op de SEH mijn bloeddruk werd gemeten riep mijn moeder ontsteld uit: ‘131 over 72!! Mijn God! Normaal heeft ze 90 over 55!’
Wat ook weer overdreven was: 95 over 60, eerder.
‘Mam.. ik ben in paniek... voor paniek is dit een vrij lage bloeddruk...’
Ik vind het hóóg!, zei ze koppig.

Er kwam een co-assistent die de anamnese afnam. Ze stelde alle vragen van de wereld en maakte geen enkele aantekening, zodat mijn moeder wat ongerust vroeg of ze dat allemaal echt onthield? Ja. Allemaal. En dat was ook zo: toen ik later de brief aan de huisarts las, bleek niet alleen informatie uit mijn eigen overzicht te zijn verwerkt (tot mijn tevredenheid; dat is tenminste eer van je werk hebben), maar ook de antwoorden op haar vragen. ‘Heldere adequate vrouw’, werd ik in het verslag genoemd. Zo zou ik eerder de co noemen.

Na de vragenronde zei ze dat ze nu (nu!) met de arts zou overleggen. Het zou beslist niet langer dan een half uur duren.

Een kwartier later was mijn paniek gezakt; het tweede kwartier bracht ik loom dobberend door op de post-paniekwolk, daarna was het nieuwtje daar ook wel vanaf, was ik alleen nog maar uitgeput en begon ik ongeduldig te worden.

Na vijf kwartier kwam de arts. De arts stelde vragen, de arts deed testjes, de arts sprak het mooiste, helderste Nederlands dat ik in tijden heb gehoord. En de arts was niet in voor een kuur.
‘U bent nog zo jong.. u moet nog zo lang... (Niet waar. Waarom zeggen mensen dat toch steeds?!), uw botten moeten nog een tijd mee... zo’n kuur is niet niks...’
Ik weet het, ik weet het; prednison is gif en als ik halverwege ben heb ik spijt dat ik ooit ben begonnen. Maar ik voel me ziek, ik wil een kuu-hu-huuur...!
Hetgeen ik allemaal niet zei. Buitenshuis ben ik niet zo bar expressief.

Ze zou overleggen met de dienstdoende neuroloog.

Een half uur later was ze weer terug, inmiddels met twee co-assistenten in haar kielzog. Ze had overlegd met Sven, Sven was nog in huis geweest (Ook al niet goed, die manier van uitdrukken. Dat schreef hij woensdag ook in zijn mail: ‘Ik ga nu het huis uit’. Nee, nééé! Je gaat náár huis, lieve schat, náár huis, je werk is niet je thuis!) - en Sven had gezegd dat ik wel een kuur mocht als ik wou, maar dan liever maandag.
‘Maar ik zie juist zo op tegen weer een heel weekend zo...’ (Buitenshuis praat ik in puntjes)
Het mocht eventueel wel, vrijdag-zaterdag-zondag, als het echt niets anders kon, maar dan moest ik er wel rekening mee houden dat in het weekend de afdelingen onderbezet zijn. Maar één arts. Tenzij ik dood zou gaan zou ik de hele dag onopgemerkt blijven liggen, als er iets was.
Ja, dat zei ze echt.
Maar als ik echt, ècht wilde...
‘Mag ik morgenochtend beslissen?’
Dat mocht. Wel morgenochtend vròeg, dan. Piepernummer van de dan dienstdoende arts-ass. om mijn beslissing door te geven. In de tussentijd mocht ik me, voor de spierspanning, volgooien met diazepam. Kon geen kwaad, zou ik in elk geval lekker op slapen. Veel sterkte en tot ziens.

Daaag.. daaaag!!
Zwaai naar alle andere patienten, naar de mevrouw met vier herseninfarcten en nu een gebroken rib met klaplong, die steeds moest niezen maar dat niet kon en dan een gruwelijke doodsstrijd leek te voeren; naar de meneer die twee uur lang gefascineerd naar zijn continu wisselende hartslag op de monitor had gestaard. En ik met hem.

Het was zeven uur, we waren om vier uur binnengekomen via de poli-ingang, met een statiegeld-rolstoel van de poli, en de poli was nu dicht. ‘Wat nu?’, vroegen we aan de bewaking. We moesten met de bus terug, de bus was vanuit de SEH voor mij veel te ver lopen en bovendien zaten we met dat karretje.
De bewaking loodste ons via de SEH terug naar de poli en verzekerde ons dat er daar wel iemand was die de deur zou opendoen.
Ik kon hem zo wel terug-verzekeren dat dat niet zo zou zijn. Om vijf uur gaan de deuren automatisch dicht, dan kan je debatteren tot je een ons weegt maar dicht is en blijft dicht. Eens was ik om vijf over vijf op de poli klaar en toen moest ik via de personeelsuitgang aan de andere kant van het gebouw naar buiten. Maar deze bewakingsman leek me niet iemand met wie je in discussie moest gaan.

De poli was verlaten, op één schoonmaakster na.
Kunt u niets doen? Kunt u echt niets doen..??
Ze zou gaan zoeken naar een oplossing. Waarna ook zij verdween.

Na vijf eindeloze, hopeloze minuten kwam ze via de trap naar beneden. Achter haar twee beige corduroy benen. Een lichtblauw hemd. En toen - o wonder, o godsgeschenk! - het hoofd van Sven! Die ons enthousiast begroette (welkom in mijn huis, welkom op mijn feestje) en vervolgens bezorgd vroeg hoe het ging.
Kut. Niet zo goed.
Duizelig, en spierspanning.. ku-hu-huuur!
‘Maar ik kan niet beloven dat een kuur dat beter maakt...’
‘Hè toe nou, verpest het nou niet, gun me dat nou.’
‘Ik gun jou alles’.
Een scala aan mogelijkheden schoot door mijn hoofd, teveel om op te noemen, van welke stilte mijn moeder gebruik maakte door te vragen of hij ons buiten kon laten. Want we zaten met het karretje en de bus.

Sven greep de telefoon. ‘Ja, met [...], neuroloog. Een patiënt van mij staat hier in de poli en de poli is gesloten. Zij is slecht ter been, kunt u iemand sturen om de deur open te doen?’
Overwicht is een mooi ding.

Er zou iemand komen en als het nou te lang duurde moesten we maar gewoon brutaal zijn en de telefoon pakken, en toestel 1234 bellen. En zeggen dat we hier nog steeds stonden.
Nog even een kort gesprek.
Dan: wij hebben in elk geval maandag nog even contact (oh ja?), veel sterkte!
Warme lach, warme handdruk.
En hij draafde weer verder, op weg naar kliniek en SEH. Hoe mensen zo energiek kunnen zijn is me een raadsel.

Uiteraard kwam er niemand. Behalve een heel klein jong schoonmakertje.
‘Heeft u een sleutel?!’
Ja, die had hij wel, van de zijdeur, maar die mocht hij niet gebruiken.
‘Maar ze weten ervan. De neuroloog heeft gebeld, en..!’
Artsen maakten op dit jongetje geen indruk. ‘Weet de bewaking ervan?’
Ja, die ook.
Dat deed het. Vooruit dan maar.

En eindelijk stonden we weer op straat, op weg naar huis, op weg naar eten en slaap.
Dromerig, giechelig om dit vreemde einde van de dag.
‘Ik dacht dat hij me helemaal zat was, dat hij me haatte.... Maar ik geloof niet dat dat zo is, toch...?’
Nou nee, absoluut niet, was mijn moeders reactie.

Thuis gekomen bleek ik nog steeds niet te kunnen lopen en was bovendien ineens mijn rechterduim gevoelloos.
Maar het korte, onverwachte onderhoud met Sven had in elk geval voor mijn stemming meer gedaan dan drie kuren konden doen.

En mocht u zich afvragen waar ik de energie vandaan haal om zulke lange stukken te schrijven: diazepam. Diazepam werkt op mij als Ritalin. Ritalin is voor mensen met ADHD kalmerend, maar voor mensen zònder werkt het opwekkend.
Onder het motto ‘vannacht wil ik eindelijk goed slapen’ slikte ik gisteravond om negen uur mijn diazepam. Ik ging liggen en wachtte. Ik zette de TV aan, keek hoe Michelle Trachtenberg in House MD wit schuim kotste en zette de TV weer uit. En wachtte. Ik zette de TV aan, keek hoe Michelle Trachtenberg inmiddels volkomen verlamd lag dood te gaan, zag House een teek uit haar vagina plukken (en dan vind ik mezelf choquerend...) en Michelle opleven en zette de TV weer uit. De hele nacht speelde de dag zich opnieuw af, in losse zinnen, alinea’s, mogelijke fragmenten van mogelijke stukjes. Maar in elk geval waren mijn spieren wat meer ontspannen. Tot ik om vijf uur wakker werd uit mijn halfslaap en onmiddellijk weer in een kramp schoot. Als ik nu niet tenminste al die zinnen eruit gooi slaap ik de rest van de dag niet.