Kracht

‘Mijn haar. Is het verleidelijk of heksachtig?’
Mijn haar hing los en doet dat hangen inmiddels tot mijn middel.
‘Verleidelijk. Maar ik vind het dom van je, want je straalt iets uit waarnaar je niet wilt handelen.’
‘Oh, maar wel bij Sven. Sven mag alles.’

De originele afspraak met de neuroloog was vorige week maandag geweest, mijn Tysabri-infuus de vrijdag ervoor.
Het infuus verschoof van vrijdag naar maandag, Sven daardoor naar dinsdag; dinsdag was ik ziek en een humeurige, mij onbekende receptioniste had zeer onwillig een nieuwe afspraak voor deze maandagochtend gemaakt. Kwart over negen, dat was de enige mogelijkheid vóór midden maart; en ik stond dubbel geboekt met een andere patiënt, dus ik had maar vijf minuten.

Vijf minuten.
In vijf minuten moest ik mijn schub, al mijn klachten en al mijn vragen samenvatten.
Hoe beter zichtbaar schub en klachten waren, hoe efficiënter ik van de vijf minuten gebruik zou kunnen maken.
Er was koffie nodig, en stress, en vermoeidheid.

Dat laatste was zo geregeld. Kwart over negen betekende: vijf uur opstaan, me verslapen omdat ik heel eigenwijs niet eerder naar bed was gegaan, en na het ontbijt één uur in plaats van de gebruikelijke twee uur slapen.
Daarna me niet door mijn moeder laten ophalen, maar elkaar ontmoeten bij een Albert Heijn halverwege huis en ziekenhuis.
Alleen moe op de fiets gaf paniek; te laat op de fiets vroeg om hard fietsen; tezamen was het ook met de stress in orde.
Bij AH werd tot slot voor de koffie gezorgd - koffie die alles wat ik aan latente MS-symptomen in huis had onmiddellijk aan de oppervlakte zou brengen.

Het was een mooi strak schema, een geweldig plan, succes verzekerd.
Het losse engelen, of heksen-, haar was bedoeld om het onderzoeken nog waard te zijn.
De zichtbaar lijdende mens wordt nooit gewaardeerd, zelfs niet door medici.
Sterven is leuk, maar doe het stralend, met een zonnige lach en dapper geheven hoofd. En glanzend geborsteld haar.

Ondanks het vroege uur liep het spreekuur al een kwartier uit.
Ik ijsbeerde door de gang, repeteerde mijn speech, vervloekte de koffie en stress en vermoeidheid die uitgerekend vandaag hun vernietigende werk niet hadden gedaan.
De deur ging open, ik werd binnengeroepen, sprong op. Bleef met mijn kruk in de riem van mijn tas haken en smakte voorover.
Haastige spoed...

Haast, alles zei ‘haast’ en ik dreunde het lijstje op, dat ik met de weinige kracht die nog in mijn rechterhand over was had neergekrabbeld.
Woensdag, bijna twee weken geleden, was het fout gegaan. Hele nacht niet geslapen, duizelig, misselijk, alles deed raar.
Vorige week zaterdag kon ik ’s middags ineens geen stap meer doen. Dat slechte lopen, dat was eigenlijk de hele afgelopen week geweest. En trillen: handen, benen. Moe, moeër dan normaal. Pijn achter mijn ogen, visusdaling; 10% minder dan ik al had. Oh, en twee weken geleden had er een spier in mijn been op en neer gesprongen, vijf uur lang. Non-stop.

Ik had eerst gedacht dat ik het me verbeeldde, toen gehoopt dat het met slapen wel over zou gaan; was er vervolgens, na het vergeefse tukje, afwisselend geamuseerd en geërgerd over geweest.
Tussendoor had ik mijn vader erbij geroepen.
Voel eens?!
‘Wat is dat?’
Mijn spier.
‘Ja, maar wat doe je ermee?’
Niets. Gaat vanzelf. MS. Cool hè?
Even vanzelf was het ook weer over gegaan. Pas nu, na twee weken van andere vreemde spiergedragingen, zag ik er een verband en voorbode in.

‘En’, besloot ik, ‘ik krijg de voordeur niet meer open.’
‘Hoe bedoel je dat?’
‘Ik krijg de sleutel niet omgedraaid. Dat is sinds een week of drie, denk ik.’
Sven schreef mijn opsomming mee.

Sinds mijn binnenkomst waren er zes minuten verstreken.
Als berustend, eenmaal gerealiseerd dat de grenzen al zijn overschreden en dat opgedragen doelen toch nooit meer behaald zullen worden, daalde een weldadige rust in de spreekkamer neer.
We zakten allebei wat onderuit in onze stoel.

‘Het gaat goed’, stelde hij onlogisch vast.
Ja, knikte ik blij.
Hij een roze bril, ik een roze bril.

‘Misschien toch weer eens een MRI maken. Wanneer was de laatste.. even kijken.. Juni. En die daarvoor, was dat januari 2007? Ja, dan is een nieuwe wel een goed idee. Dan kunnen we zien of de Tysabri zijn werk doet, of er minder plekken te zien zijn.’
Zijn ogen gingen stralen.
‘Dat is ook goed voor de motivatie’
Oh, maar ik zit vol motivatie!
Welk idioot optimisme maar weer een bevestiging was van mijn waandenken, die ochtend.

Het eerste testformulier werd getrokken.
‘Ook maar meteen bloed afnemen’, bedacht hij zich.
Tweede formulier.

‘Ik vroeg me af’, begon ik in de verlenging; ‘ademdepressie, is dat iets neurologisch?’
Met die vraag kon hij helemaal niets, en dat begreep ik dan ook wel weer.
Ik vertelde van de codeïne.

Hij sloeg direct zijn farmacotherapeutisch kompas open.
‘Het staat er inderdaad. Maar het is erg zeldzaam.’

Vertel mij wat, dacht ik bitter. Alsof MS alleen nog niet zeldzaam genoeg is; alsof een angststoornis vanaf je zesde nog niet genoeg is - ik moet er zonodig weer allerhande zeldzame overgevoeligheden bij krijgen.

Tsja, mompelde ik in plaats daarvan mak.

‘Je reageert nou eenmaal erg gevoelig.’

‘Je’, als in ‘men’, of ik persoonlijk?

‘Nee, jij. Erg gevoelig voor externe factoren.’

Fijndan.

‘Maar die ademdepressie... ik heb dat ook zonder codeïne, zonder wat voor pillen ook.
Al zeker tien jaar. Niet altijd, niet midden in de nacht - àls het gebeurt alleen bij het inslapen. Maar ik vroeg me af of dat iets neurologisch was.’

Voor zover dat mogelijk was zakte hij nog verder achterover, handen nu achter zijn hoofd. Volmaakte ontspanning, eeuwen de tijd.
‘Kijk, dat is een heel algemene vraag, en daar kan ik je alleen een heel algemeen antwoord op geven....’

Wat hij ook heel uitgebreid deed.

‘We kunnen dat wel eens onderzoeken, als je wilt’
‘We kunnen dat eigenlijk het beste direct doen, het niet op de lange baan schuiven’.

Een derde formulier werd getrokken.

Als er iets groeit tussen een arts en een patiënt kan dat op deze manier nog een flink verknipte situatie geven, bedacht ik me ineens met schrik.
Geen van beiden kan en mag zich uitspreken; de patiënt wil de arts zien en krijgt steeds nieuwe klachten, de arts wil de patiënt zien en blijft maar testjes aanvragen. Hier nog wat bloed, daar nog een scan. En maar terug laten komen voor uitslagen.
Ook in mijn wildste fantasieën heb ik grenzen. Als hij ooit een lumbaalpunctie wil haak ik af, besloot ik voorbarig en vooral onzinnig.

Met een oneindige traagheid kwam het gesprek tot een einde.

Toch, op de valreep, dwingend: ‘Je mag altijd langskomen’.
Heh. Grapjas.
Dàt slikte ik niet in: ‘Ja, zonder reden, onaangekondigd gewoon even aanlopen zeker?’
In mijn zin antwoordde hij al: ‘Nee... Ja! Je mag altijd langskomen.’
Niet zonder reden, dus. Wel onaangekondigd. God, wat zullen zijn receptionistes blij met hem zijn..

‘Dat waren beslist geen vijf minuten’, zei mijn moeder toen ik de wachtruimte weer binnenkwam.

Los haar, hè.
Me, Samson.