Terug naar huis « It's A Blessing.   » Dit was het nieuws

maandag 13 juli 2009 - 13:33
And A Curse.

Ja, het was beslist een zegen. Aanvankelijk.

Net als toen ik de diagnose MS kreeg sloeg de vreugde en opluchting al snel om, toen de consequenties werkelijk begonnen door te dringen.
Maar: het was ook anders dan bij de MS.

Dat ik niet meer kan rennen ontdekte ik een aantal weken geleden bij toeval. Het was tamelijk confronterend, in grote termen als ‘de vergankelijkheid van alles’ en ‘de onvermijdelijke aftakeling die ineens tastbaar wordt’. Maar om nou te zeggen dat het gebrek aan rennen een dagelijks gemis is, nee.

Waar, kortom, het besef zich bij de MS uit in, en beperkt tot, een dergelijke incidentele huilbui, jammerklacht of depressieve dag, gaat het in het geval van autisme sluipender, geniepiger. Het besef blijkt mijn denken te doortrekken, steekt op onverwachte momenten de kop op. Net zoals ik ‘Lekker puh’ deed naar de hulpverleners, zo lijkt de diagnose ‘Lekker puh’ tegen mij te doen.

En wat daarbij ook fundamenteel anders is dan bij de diagnose MS, is dat mijn identiteit - of wat daarvoor moet doorgaan – in het geding is, ter discussie staat.

Autisme is een zogenaamde Pervasive Development Disorder. Pervasief: alles doordringend.
Het bepaalt het totale doen en laten, het is in alles zichtbaar, merkbaar, voelbaar. Niet voor niets werd de diagnose zelf opgesplitst in een tiental terreinen, zoals taalgebruik, contacten, motoriek, communicatie, voorstellingsvermogen.
Is er dan nog een scheiding mogelijk tussen identiteit en ziekte, tussen persoon en patiënt?

De weinige dingen waarvan ik nog zeker was, aan mezelf en mijn wezen, zijn nu ineens weggevallen.
Mijn dromen, idealen, denkbeelden: alles staat op de tocht. Niet de denkbeelden en idealen zelf, maar de waarde ervan, de validiteit.

Wat zou het. Wat is het nut. Waarom zou ik, wat is mijn nut.

Religie? Meditatie?
Dans en poëzie, vloeiende bewegingen in lichaam, taal, muziek, in leven, denken ademhalen. Alles lijkt ineens zinloos.

‘Ik ben autistisch. Het is verbeelding dat ik denk dat ik dit kan, dat ik denk dat ik nuances zou kunnen begrijpen.’
Meningen en opinies – wat betekent het, wat telt het, wat doet het er nog toe?
Als ik geen groter geheel kan zien, wat zeggen mijn analyses dan? Als ik me niet wil verdiepen, kan verplaatsen in mensen, wat gaat er dan allemaal niet aan me voorbij?

MS doet dat niet. Niemand zal zeggen: ‘die mevrouw kan dat nou wel vinden, over politiek of wereldvoedseltekort of milieuvervuiling of dat de macht van de katholieke kerk, maar ze heeft tintelingen in haar armen, ze is incontinent en ze loopt met een stok – moeten we al die meningen dan wel serieus nemen?’.

Maar autisme?

Autisten doen aan feitenverwerving: puntsgewijs, gefragmenteerd en geclusterd. Geen groter geheel, geen onderlinge verbanden, geen glooiend lijnenspel. Blokken, geen cirkels; rood-geel-blauw, door zwarte lijnen gescheiden, geen ontelbaar aantal tinten.
Hoe kan ik dan filosoferen, hoe dénk ik dat te kunnen?
Alles verbeelding.
Vergeet het, geef het op; alle idealen, alle grote ideeën.

Overleven. Leven buiten de wereld, alleen bezig met de dag door te komen – dat is mijn voorland, zoals het ook mijn achterland is geweest. Kijk mij eens zelf mijn veters strikken.
Niks boek en uitgever, niks beroemd en belangrijk zijn. Zelfstandig wonen, niet vergeten andere kleren aan te doen, af en toe ’s avonds iets anders eten dan rijst met wortel: dat is al waar ik me mee bezig moet houden.
Geen grijstinten.

Ik wil dit niet.
Ik doe er niet aan. Ik ben niet autistisch. Ik wil geen zwart-wit-wereld, ik wil grijs, genuanceerd – en dus ben ik niet autistisch, ik weiger. Lekker puh, terug.
Zei zij heel zwart-wit.

En ze klakte nog eens met haar tong, wreef aan haar oor, keerde star en koppig haar eigen starre denken de rug toe.
En ze bedacht zich, fluisterend: hoe fijn het was om al die vage angsten gewoon rationeel te ordenen, de woorden als blokjes te schuiven tot ze goed lagen, het onderwerp deed er niet meer toe, de impact ervan ook niet, alleen die woorden die zo heerlijk waren.
En dat dat gedrag, dat volkomen afstand nemen van het eigen gevoel, gelukkig helemaal niet vreemd was, laat staan autistisch...


ziektewinst!
Zowel primair als secundair....
carol - 13 juli 2009 - 17:16

Gaarne verklaring.
Puck - 13 juli 2009 - 18:29

voor mij ben je nuttig. al was het alleen maar om je goudschaaltjesgeschrijf...
roosje - 13 juli 2009 - 22:03

kweeniehoor, maar ik zou werkelijk niet weten waarom autisten geen valide en waardevolle mening zouden kunnen hebben. Sorry voor de generalisering :) Sterker nog: soms beter onderbouwd dan vele andere meningen...
Sekreet - 13 juli 2009 - 23:24

hoi, ff reactie van mij.
Ik lees je site al een paar weken, en wil iets toevoegen/melden over je verhaal....
Heb zelf MS, doe net of het niet zo is, maar toch.
En ik ben zelfstandig ondernemer.

De maatschappij wil je allerlei stempels opdrukken, zodat de maatschappij je kan behandelen volgens allerlei (onzinnige?) regels.

Gewoon je eigen leven leiden, en het op jou manier doen, is mijn insteek van veel dingen. live life of zoiets. Weet eigenlijk niet wat de grootste strekking van mijn verhaal is, maar goed.
Rationeel denken is bij mij iets wat veranderd is door MS, heb ik nu trouwens ook iets autistisch? geloof dat je iedereen wel kan testen als autist trouwens.

Wilde je gewoon een vorm van hart onder de riem steken in de trant van: ik begrijp je verhaal
Marcel () (URL) - 14 juli 2009 - 19:19

Ik maakte me - onderweg naar de URL van Puck - de bedenking, dat we met zijn allen de laatste tijd toch iets te cynisch en individualistisch bezig waren in de commentaar-zone van Puck.
En kijk daar is Roosje weer , terug van weggeweest, met haar heel eigen parfum om de boel op te fleuren.
Los daarvan , blijkt toch maar mooi, hoe - ook al blijft het meer dan eens verborgen en 'onbesproken' - je zo nu en dan best wel wat losmaakt bij de één of de ander.
Meer willen zou gulzig zijn.
F.N. - 14 juli 2009 - 19:51

Herkenbaar...
Heel erg mooi geschreven...
En altijd de behoefte om je te bereiken, ook al ken ik je niet
Miklós () - 15 juli 2009 - 11:43

Dat kan allemaal wel zo zijn Puck, maar je hoeft er geen waardeoordeel aan te koppelen...

en het stukje is erg mooi en duidelijk geschreven.
Liesan - 15 juli 2009 - 13:04

Er is wel erg veel zelfreflectie en inzicht voor een autist ;-)Voor ons in ieder geval weer fijn wat om te lezen en te overpeinzen. Toch wel filosofische vragen hoor, in over de waarde van de mening en inzichten van een autist, en in hoeverre je identiteit vast zit aan dit soort diagnoses. Is er dan geen filosofisch autist die een mooi boek heeft geschreven? misschien moet jij dan de eerste zijn, lekker puh!
Fré () - 17 juli 2009 - 11:55

  
Persoonlijke info onthouden?

Om commentspam te voorkomen vragen we je om antwoord te geven op de 'silly question'
 



Verberg email:

Kleine lettertjes: Alle HTML-tags behalve <b> en <i> zullen uit je reactie worden verwijderd. Je maakt links door gewoon een URL of email-adres in te typen.