Kiss & Tell

Pfeiffer, dus. Ziekte van ~. Mononucleosis, ook wel. In het Engels: kissing disease.

Het begon allemaal eigenlijk best wel grappig.
Zoals u wellicht nog wel weet, zet ik af en toe graag wat extra kruisjes op mijn bloedprikformulieren.
Ze zijn zo saai, anders; je moet dat zo nu en dan zelf een beetje opleuken.

Veel meer dan dat is het eigenlijk niet.
Puur nieuwsgierigheid, hebberigheid, data-verzamelwoede.
Geen hypochondrie, geen ‘goed gefundeerde’, door angst ingegeven beargumenteerde vermoedens en speculaties omtrent mogelijk aanwezige ziektes.
Ik vraag me af of dat het erger of minder erg maakt. Hypochondrie is misschien met de nodige therapie nog weg te krijgen; de volledig òngefundeerde en roekeloze ingevingen zijn eerder een slechte karaktertrek.

Wat een en ander nog dubieuzer maakt, is dat ik een feilloos gevoel blijk te hebben voor wèlke kruisjes ik moet zetten, en wanneer.
Alsof mijn onderbewuste wel degelijk bezig is met een diagnostisch analytisch proces.
Eerst was er de Von Willebrandziekte, die ik door eigen initiatief ontdekte.
Toen was er nog eens een amylase, die op het moment van het zelf aangestreepte kruisje torenhoog bleek te zijn, zó hoog dat mijn toenmalige huisarts een hoop alarmbellen hoorde afgaan en me onmiddellijk doorstuurde naar de EHBO omdat hij een alvleesklierontsteking vermoedde. Die ik wel/niet/wel/niet bleek te hebben (aanvullend onderzoek was tegenstrijdig); en sindsdien is die amylase een punt van aandacht omdat hij chronisch verhoogd blijkt te zijn ‘en wat zou dat nu toch kunnen betekenen’.
Een op een willekeurig moment aangekruiste vitamine D die schrikbarend laag bleek; niet meer gewoon laag zoals elke gemiddelde westerling nou eenmaal heeft, maar echt lachwekkend laag.
IJzertekort, ook door een wilde ingeving ontdekt. Ook direct in de gaten gehouden, door huisarts en hematoloog. Tijdje braaf een extra vitaminepilletje geslikt, daarna nooit meer last van gehad – ondanks dat de vita-trouw al snel verdween.

Dus toen ik enige weken geleden ‘zomaar uit het niets’, bij het doornemen van mijn drie-maandelijkse prikformulier, dacht: ‘goh, misschien heb ik wel Pfeiffer, leuk, spannend, eens zien!’ – zonder ook maar enige reden te hebben om dat te denken, toen hadden bij mijzelf alarmbellen moeten afgaan.

En inderdaad: de boel bleek knetterpositief.
En verklaar dat maar eens aan je arts.
Een ijzerkruisje hier en daar, dat kan nog, dat kan – in de context van de andere kruisjes – best nog toevallig zijn meegenomen door de dienstdoende verpleegkundige (de prikformulieren worden me elk kwartaal overhandigd op de infusie-afdeling).
Maar een kruisjes-combinatie voor mononucleosis, wat een hoop IgG’s en IgM’s en iets met Paul Bunnell inhoudt – dat is geen toeval meer.

Dus ik wachtte; ik wikte en woog.
Maakte uiteindelijk toch maar een belafspraak, had het geluk dat de arts me belde toen ik buiten tegen de wind in fietste en dus praktisch onverstaanbaar was; verzon een prachtige smoes en kwam toen zo snel mogelijk ter zake:
dat ik de uitslagen onder ogen had gekregen (want, oh ja, dat vergat ik nog te zeggen: dezelfde verpleegafdeling print op verzoek zonder problemen mijn uitslagen voor me uit, ‘want wat kunnen er immers voor verrassingen op staan’) – en dat ik nu wat vragen had.

Ja, zei de arts: je hebt duidelijk de ziekte van Pfeiffer.
Of, althans: gehad. Maar: onlangs nog – het is een recent doorlopen infectie.
Een maand of wat geleden, en dat klopt ook, want toen was je hier omdat je je zo ziek voelde.
Wist ik zelf niets meer van.
Wat op zich al grappig was: alles wat niet angstig maakt vergeet ik onmiddellijk weer. Vrij vertaald: alles wat geen maag- of darmklachten zijn, vergeet ik.
Maar er stond me inderdaad héél vaag iets bij. Spierpijn en koortsig enzo.
Oh well.
Pfeiffer, dus.
Heh.

Dat deed ik hardop: ‘heh!’.
Ik legde uit: ‘de reden dat ik “heh!” zeg, is omdat ik op mijn zevende twee maanden thuis ben geweest. Het is me nooit helemaal duidelijk geweest wat er precies aan de hand was; mijn moeder heeft altijd gezegd dat het “waarschijnlijk Pfeiffer” was, maar het hoe en wat weet ik niet; of er ooit onderzoeken zijn gedaan, en wat voor – allemaal duister. Maar aangezien je Pfeiffer maar één keer kan krijgen, was dat het toen dus niet’.

De arts deelde mijn vrolijkheid niet, noch mijn conclusie. Integendeel.
Mijn montere ‘heh!’ was haar zorgelijke ‘hm’.
Want mijn infectie kon ook een hèr-infectie zijn.
Dat was zeldzaam, maar het kon – voornamelijk in het geval van immuungecompromitteerden. En dat was ik, door mijn medicijngebruik.

Haar advies was: vermeld het in elk geval direct bij je neuroloog.
Dus dat deed ik. Gehoorzaam als altijd.
De neuroloog was ook erg van het ‘hm’ en ‘hm’.
Ik zei, met klem: dat wat ik op mijn zevende had, dat was mogelijk helemaal geen Pfeiffer, dat is allemaal erg vaag – waarop hij met een kromme cirkelredenatie kwam waar je u tegen zegt: er is steeds meer bewijs voor een verband tussen ziekte van Pfeiffer en MS – en aangezien je nu MS hebt zal de ziekte in je kindertijd ongetwijfeld Pfeif. zijn geweest.
Tegen welke on-logica ik maar niets trachtte in te brengen.
Het feit dat ik nu zeer zeker wèl Pf. had, dat vond ook hij zorgelijk.
Na overleg met een hematoloog ‘hadden zij besloten’ (het was ineens geen individuele arts meer, maar een combinatie van specialismen, wat het allemaal veel serieuzer en veel minder lollig maakte) dat ik getest moest worden op CMV en toxoplasma.
Als ik dat had, dan zou dat een Zeer Slecht Teken zijn, juist gezien het gebruik van de Tysabri.

Vandaag kreeg ik de uitslag.
Geen van beide onderzochte virussen was aanwezig.
Goddank.

En toen beging ik een onvergeeflijke fout.
Ik stelde een vraag.
Ik vroeg om uitleg en verklaring.

In het rapport had namelijk gestaan, behalve allerlei ‘positief’ en ‘aanwezig’-noten:
‘Serologie past niet bij een recente infectie met EBV. Positieve IgM EBV zou kunnen passen bij een recente infectie met bijvoorbeeld CMV of Toxoplasma’.

Ik vroeg: ‘als er vaststaat dat ik een recente infectie heb, maar als er inmiddels óók vaststaat dat het geen CMV of Toxoplasma is – wat is er dan precies aan de hand?’
Dat was een goede vraag, vond de neuroloog.
Zo goed, dat hij toch ook nog even wilde overleggen met de microbioloog, en hij zou me zo wel terugbellen.

Hoewel ik het idee van gewoon even uit de losse pols een microbioloog kunnen raadplegen way cool vond, begon ik nu toch een beetje zenuwachtig te worden.
De neuroloog belde terug om te zeggen dat hij de micro-man niet te pakken had gekregen, dat hij het nog eens zou proberen en me dan morgen zou bellen.
De neuroloog belde me tegen de afspraak vanavond al op, toen ik niet kon opnemen, en sprak mijn voicemail in.

Dat de micro-man had gezegd dat het nu helemaal duidelijk was: door stofje X staat vast dat ik in het verleden al een EBV-infectie heb gehad; door stofje Y staat vast dat ik zeer recent opnieuw een infectie heb gehad.
Precies wat de huisarts al had gesuggereerd, en wat ik zo vlot had weggewuifd.
Een en ander had er nu voor gezorgd dat de neuroloog vond dat het eigenlijk beter was als het gebruik van de Tysabri werd gestaakt.
De Tysabri die de laatste vijf jaar mijn MS bijna volledig tot stilstand lijkt te hebben gebracht (alle klachten die ik tegenwoordig heb zijn te wijten aan restschade van eerdere aanvallen). De Tysabri die, in zekere zin, voor mij levensreddend is.

Als ik niets had aangekruist had men van niets geweten.
Moe ben ik immers altijd, wat extra moe was op zichzelf geen aanleiding geweest om onderzoek te doen.
Als ik de mogelijke Pfeiffer op mijn 7e niet had genoemd was de neuroloog er niet bij betrokken geraakt, en was er geen hematoloog aan te pas gekomen. Als ik dan tenminste, uiteindelijk, niet nog eens extra had dóórgevraagd over die mysterieuze zin in het rapport, dan zou toch in elk geval die microbioloog er buiten zijn gehouden.
Dan was iedereen, mijn neuroloog incluis, nog steeds in zalige onwetendheid geweest.

Morgen krijg ik een echo van mijn milt.
Eigenlijk de enige klacht die ik werkelijk kan toeschrijven aan die gallige Pfeiffer is namelijk een al weken durende pijn in mijn rechterzij, die na onderzoek van de huisarts van mijn milt bleek af te komen.
Na gerustgesteld te zijn over de (on)mogelijkheid van een miltexplosie zag ik vooral erg uit naar die echo. Leuk, plaatjes; interessant, mijn milt.
Maar de lol is eraf. Volkomen.

Curiosity killed the cat. Slapende honden werden wakker gemaakt, en bit him in the ass.
Om er maar wat gezegdes tegenaan te gooien.