Wat de toekomst brengen moge

MS, MS, MS. Mijn dagen zijn op het moment gevuld met MS.

Over het algemeen ben ik, als het over mijn ziekte gaat, opvallend laconiek.
Niet de dagelijkse praktijk - daarin ben ik zo kleinzielig als het maar zijn kan - maar: de toekomst, de harde feiten, de grilligheid van de ziekte en de onzekerheid die daarmee gepaard gaat.

Ik weet alles, en ik weet niets.
Natuurlijk, in het begin heb ik alles over MS gelezen wat ik maar kon vinden. Sites bezocht, folders en boekjes besteld, het Zorgboek MS bij de apotheek gekocht.
Maar op een gegeven moment had ik het wel gezien.

De samenvatting was: MS is een neurologische ziekte. Ontstekingen in het centraal zenuwstelsel.
Iets technischer gezegd: aantasting van de myeline rond de zenuwbanen, waardoor impulsen niet meer goed doorkomen.
In het meest simpele geval geldt: het gebied waarin een ontsteking zit, die functie is aangedaan. Dus zit de ontsteking in het spraakcentrum, dan gaat praten moeilijk, zit ie op de oogzenuw, dan zie je slechter, etc.
Maar omdat alle gebieden onderling samenwerken kan je ook nog via-via reacties krijgen. Als de hoofdstraat naar het stadscentrum is opengebroken dan kan dat centrum zelf er nog zo mooi bijliggen en nog zo goed verzorgd zijn: bezoekers komen er niet meer.
In het begin is er vaak nog herstel van de ontstekingen, al dan niet volledig. In een latere fase vindt er zogenaamde axonale schade plaats: schade aan de zenuwen zelf, niet alleen meer aan het omhulsel.
Vanaf dat moment is er alleen nog maar geleidelijke achteruitgang.
Hoe het verloop van de ziekte en de beperkingen precies zullen zijn, dat is niet te voorspellen, en voor iedereen verschillend.

Ik dreun dit lesje zonder moeite op.
Ik weet het allemaal.
Ik weet ook in welke hoek, welke grootte ik de klachten en beperkingen moet zien. Verlamming, spasticiteit, incontinentie, blindheid; niet meer kunnen praten, niet meer kunnen slikken. Langzaam maar zeker aftakelen, steeds meer verliezen zonder ooit te worden bevrijd.

Het doet me altijd weer denken aan de grafieken, vroeger met wiskunde B: 'de limiet van de functie is 0'. Maar werd dat nooit.
Want aan MS ga je niet dood. Je wilt alleen steeds liever dood, maar de ziekte zelf doet het niet voor je. Dood ga je uiteindelijk door complicaties. Omdat je bij je zoveelste longontsteking niet meer kunt hoesten en dus stikt; of omdat je niet meer kunt slikken en daardoor uitdroogt; of omdat je niet meer kunt plassen, een nierbekkenontsteking krijgt en daar niet meer van herstelt.
Of je sterft gewoon aan hele normale ordinaire ouderdomsklachten. Net als iedereen.
Het verbaasde me niets toen ik las dat doodsoorzaak nr. 1 bij MS zelfmoord is.

Tegenwoordig lees ik niets meer over MS.
Het is zó groot, zó gruwelijk en ongrijpbaar, dat ik al jaren geleden ben afgehaakt.
Het is niet eng, omdat het tè eng is. Te onwerkelijk.

Ik zie het allemaal wel. Het komt zoals het komen moet, en voor nu gaat het allemaal prima.
Ik ontken.
Eigenlijk heb ik helemaal geen MS.
Ja, mijn zicht is bar slecht, maar daar heb ik geen last van.
Ik ben om de haverklap duizelig, maar dat vind ik op zichzelf al zo vreselijk en paniek-gevend, dat ik daarin blijf steken. Ik denk niet aan de oorzaak, denk alleen aan en in het moment zelf: dat de duizeligheid en de bijkomende misselijkheid weg moet, NU!.

Ik negeer het, die hele ziekte; en niet in positieve, opbouwende zin.
Nee, ik houd er totaal geen rekening mee, ga ver over al mijn grenzen heen. Ik sport, pieker, slaap slecht, eet slecht. Put mezelf volledig uit, zonder enige reserves over te houden.
Onvermijdelijk stort ik in, krabbel op, en begin van voor af aan.
Hardleers, oogkleppen op, oostindisch doof.

Maar af en toe.
Dagen als deze.
Als ik ineens mezelf door de dag sleep; als ik van stevige wandeltochten van 30 minuten (waarvan ik de rest van de dag uitgeput ben, maar ook dat verkies ik te negeren) ineens nog maar amper 200 meter kan voortsjokken; als elk oppervlak gevoelsmatig onder me wegschiet; als ik nòg slechter zie, storend slecht; als ik mijn haar niet meer kan kammen omdat mijn handen niet willen (be)grijpen; als ik na acht uur slapen alleen maar nòg acht uur wil.

Dan ineens dringt het in alle hevigheid tot me door: ik heb wel degelijk MS.
Ik heb teveel gedaan en er is teveel gebeurd; al zeven, acht, negen maanden lang.
En 'teveel gedaan' heeft dus repercussies van een dergelijke omvang. Dit alles, het valt allemaal onder 'gewoon erg moe'.

Wat staat me dan in vredesnaam te wachten als het allemaal ècht zwaar wordt...?