Ontvangst (2)

Ik ben nogal van de tweedelige postjes, de laatste tijd. Excuses daarvoor. Het ontbreekt mij aan energie, concentratie en zin om lange stukjes te schrijven - aan de andere kant kan ik me voorstellen dat voor u hetzelfde geldt voor wat betreft het lezen van lange stukjes. Dus. I'm doing you a favor.

Afijn. Maandagmiddag, dus.

Ik was op de fiets naar het ziekenhuis gegaan. Ik had voor het schandalige bedrag van €1,60 een kop sterke koffie gedronken; ik had me ontzettend kwaad gemaakt over die 1,60; ik was van de kantine van de verpleegafdelingen naar de poli gewandeld en ik had de trap genomen naar de neurologie-afdeling. Alles om maar zo afgemat mogelijk bij Sven te verschijnen. Mocht hij inderdaad kwaad zijn over mijn brief, dan kon ik hem afleiden met mijn explosief trillende handen en benen.

Toen hij de deur van zijn spreekkamer opende bekeek ik net de foldertjes in de wachtkamer. Staand en krukloos.
Waar ik onmiddellijk spijt van had: als ik zo graag ziek en zielig wilde ogen was staand lezen een weinig strategische actie.

Even later had ik spijt van mijn spijt.

Sven heette me hartelijk welkom, vroeg hoe het ging.

‘Ja, beter, wel. De klachten zijn beslist nog niet weg, maar ik heb wel het idee dat de prednison is aangeslagen. Dat had ik maanden eerder moeten doen...’

(Oh, dat wist u nog niet. Het gaat iets beter. Fysiek, in elk geval. Dat compenseer ik dan weer met een groeiende depressie - het moet allemaal niet te leuk worden natuurlijk)

Sven bedankte me voor mijn brief. Hij was er erg blij mee geweest.

Ik lachte wat zenuwachtig. Dat iemand blij is met iets waarover je je een week steeds bezwaarder hebt gevoeld is moeilijk te rijmen.

Hij vond het een interessante brief, de uitdraai vond hij ook boeiend, want: hij had zelf last van mal de débarquement. En hij wist precies wat ik bedoelde, wanneer ik mijn klachten beschreef.

Wat een opluchting. Wat een enorme opluchting. Sneu voor hem natuurlijk, ik moet er niet aan denken om met mijn klachten ook nog een drukke baan te hebben - maar wat heerlijk dat eindelijk een arts mijn klachten begreep en zelfs kende!

Hij besprak mijn brief uitgebreid. Hij citeerde eruit, las eruit voor. Wat ook weer zenuwslopend was, maar op een heel andere manier.

De uitslag van het ENyG was binnen, en die was goed. Aan mijn evenwicht lag het dus niet.

Hij legde uit: neurologen waren heel filosofisch ingesteld. Er was wel degelijk interesse voor klachten, in hun vrije tijd lazen neurologen graag over hun vak, over aandoeningen. Filosofeerden ze over mogelijke oorzaken en gevolgen. Processen in de hersenen, de reikwijdte van die processen en hoe ze weer andere processen beïnvloeden.
Maar in de spreekkamer moesten ze anders denken. Oplossingsgericht. En dan konden ze bij MS maar bitter weinig doen. Interferonen, methylprednisolon, een beetje symptoombestrijding - maar dan hield het wel op.
Daar nam ik geen genoegen mee, dat had hij ook wel door, en dat begreep hij. Maar het lag niet zo simpel. De neurologie was allang van het idee af dat elke functie zijn eigen gebied in de hersenen had. Functies deelden gebieden, gebieden deelden functies, functies en gebieden beïnvloedden elkaar en maakten reacties bij elkaar los. Het was te simpel om te zeggen dat als de ogen.. òf de voeten.. òf de gewrichten...
Het was zo'n gecompliceerd netwerk van processen, en waren zijn zoveel plekken waar het mis kon gaan.. en bij MS raakte je overgevoelig voor prikkels. Elke beweging kon, in mijn geval, een gevoel van naar-voelen uitlokken. Ik zou ook wel veel gevoeliger zijn voor autorijden...

(Ja! Ja!!! Potdorie, dat probeerde ik al twee jaar uit te leggen, aan mijn huisarts; de revalidatiearts; diverse revalidatiecentrum-mensen; de WVG-keuringsarts - hij was de eerste die er zelf mee kwam!)

Ik was toch al erg gevoelig, ging hij door; waarschijnlijk veel gevoeliger dan me lief was...
Maar ik moest zeker mijn gedachten blijven opschrijven. Dat al die gedachten maar dóórgingen, dat zou voor mij wel het lastigst zijn, dacht hij.

(Bijna in tranen onder het bureau, hier. Maar er zat een co-assistent bij, en ik had me bovendien voorgenomen onze medische relatie niet langer te 'verontreinigen' met al mijn psychische toestanden)

Het volgende punt van gesprek. Medicatie.

Wanneer was de laatste MRI geweest?
Bijna twee jaar geleden.
Hij wilde graag een nieuwe, dan kon hij zien hoe actief de MS was. En als die erg actief was kwam ik zeker in aanmerking voor Tysabri.
Heeft u al patienten die het gebruiken?
Nee, nog niet. Er was sowieso maar één ziekenhuis in Nederland die het op dit moment toepaste, dacht hij, maar in zijn hoofd maakte hij een lijstje van potentiele kandidaten. Het is duur spul, er moet eerst ook nog gekeken worden of het wordt vergoed. En het was ook wel nodig dat er een nieuwe MRI kwam.
Het is heel nieuw spul, er zijn hele goede resultaten.. maar ja, er zijn ook wat risicootjes...
‘Zoals dat mensen er dood van gaan...’, vulde ik wat sarcastisch aan.
(Details, daar doe ik niet moeilijk over)

‘Oh. Wat ik nog wou vragen...
Heeft u weleens gehoord van slaapverlamming...?’

Ik legde het uit. Dat ik om de haverklap compleet verlamd wakker werd. Dat ik het had opgezocht op internet, dat ieder mens het ’één- of twemaal in zijn leven meemaakt‘, maar dat ik het één- of tweemaal per week heb.
Dat de lol eraf was.
En dat mijn huisarts iets had gezegd over vertraagd wakker worden, zenuwtoestanden die niet meer zo goed op elkaar waren afgestemd - of Sven ook dacht dat het iets met MS te maken kon hebben?

Waar ik bijzat zocht hij het op, op internet.
Zeven resultaten.
Is dat veel?
Dat is heel weinig.

Hij las en las voor.
Oh, hier hebben ze het over shocktherapie.

‘Eeeh....?’

Hij werd enthousiast.
Electromagnetische schokken.
Zo'n apparaat hebben wij ook! Dat kunnen we weleens proberen!

‘Heh. Weet u.. als het nog erger wordt laat ik het weten...’

Hier, je kunt zelf zoeken. Pubmed heet het.
‘ Heb je daar geen inlogcode voor nodig?’
Nee hoor. Pubmed-punt-nl. En als je dan sleep paralysis en multiple sclerosis intoetst krijg je die artikelen.
Leuke site, echt iets voor jou. Als je ooit twijfelt over de waarschijnlijkheid, dat een klacht bij ms hoort, kan je hem daar opzoeken. Als het dáár niet opstaat...

We namen afscheid, na een halfuur.
Blijf schrijven, zei hij nog eens. Blijf mij schrijven.
Hij kon dan wel niet altijd antwoorden, maar hij las het graag.

Toen ik de spreekkamer uitkwam zat mijn moeder in de wachtruimte met Dokter T. te praten. Haar eigen neuroloog, de neuroloog die mij drie weken eerder had gezien en die ook de pred.kuur had geregeld.
Hij schudde mijn hand, vroeg hoe het ging, bekeek de verwijzing voor de MRI.

'Ik zeg net tegen je moeder, je hebt iemand nodig die de regie neeemt, die zegt: die kant gaan we op. Iemand die wat overwicht heeft'.
Stelt u zich beschikbaar...?, plaagde ik.
Nee, ik had Sven, Sven zou dat heel goed kunnen, dacht hij.
(Hij noemde Sven bij zijn voornaam. Maar goed dat ik weet hoe Sven echt heet)

Op de terugweg was mijn moeder hoogst verontwaardigd.
T. was van mij! En hij heeft het een halfuur lang alleen maar over jou gehad! Hij en jouw Sven, ze hebben het bij de lunch over je gehad. T. vindt je obstinaat, onhandelbaar en koppig, maar interessant. En hij bleef het maar over jou hebben!

T. is voor mijn moeder wat Sven voor mij is.
Mijn moeder trekt dagelijks met me op; we maken doorlopend ruzie; ze is me, met recht, spuugzat. Als haar eigen dierbare neuroloog het dan ook nog eens over me gaat hebben.. tsja..
Maar het was goed gekomen. Ze hadden het ook nog over neurologie en het werk gehad, over hem, over haar.
‘...en weet je wat Sven ook zei...’, onderbrak ik haar.

En zo dobberden we, rozig en dromerig, de avond in.