16 | 18:31 Bobbeltje. Excisie. Plaatselijke verdoving.

I k  w i l  m i j n  s c h e d e l  t e r u g .

WEEEEEEH!!!!!!!

12 | 20:15 Gegeven

Koekjes zou ik meenemen. Koekjes, en appels. Want de helft van het personeel was permanent op dieet, zo was me verteld.

‘Maar je mag het best een dag verzetten!’, had Sven me verschrikt gezegd.
Welnee. Nergens voor nodig, dit was juist leuk. Ik krijg mijn lunch op bed geserveerd, mooier kan je het toch niet krijgen, grapte ik.

Maar dat het leuk was meende ik in ernst. De maandelijkse Tysabri-kuur is standaard een feest.
Eens per maand word ik vertroeteld, omringd met zorg. Eens per maand praat ik en lach ik, scherts ik met de verpleegkundigen. Eens per maand ben ik, hoe vreemd dat ook lijkt, niet ziek. In het ziekenhuis word ik voor vol aangezien, word ik als gezond behandeld. Ziek is daar de standaard, ziek is het uitgangspunt, ziek zijn ze gewend en dus wordt ziek genegeerd en kan er over belangrijker en leuker zaken worden gepraat.
Jarig zijn in het ziekenhuis zou feestelijker zijn dan ik in tijden had gehad: er zouden koekjes zijn, lunch op bed. En mijn vader zou langskomen.

‘Je maakt er veel te veel van’, waarschuwde mijn moeder. ‘Het kan zo alleen maar tegenvallen.’
Ik maak er helemaal niet veel van, protesteerde ik. Het enige wat ik doe is koekjes meenemen, en die ga ik ook niet zelf uitdelen, die zet ik gewoon neer. En papa komt. Dat is het werkelijk uitzonderlijke.
‘Ja, dat bedoel ik juist met “als je er zoveel van verwacht”...’

Ineens barste ik los.
‘Het gaat me niet om mijn verjaardag en dat dan papa komt. Het gaat me erom dàt hij eindelijk eens komt - pùnt.
Het zijn allemaal loze woorden: hij klaagt tegen jou dat hij overal buiten gehouden wordt, klaagt dat hij nergens iets van weet - maar als het eropaan komt wil hij helemaal niets weten. Ik ga al anderhalf jaar elke vier weken naar het ziekenhuis, en hij is nog nooit, nog niet één keer, langsgekomen. Het komt allemaal op jou aan. Het verslag van het autisme-onderzoek “wilde hij nog weleens lezen”. Wel eens. Het kan hem allemaal niets schelen, hoe het met me gaat en wat er gebeurt. Niet wezenlijk. Alleen door mijn verjaardag als argument te gebruiken kan ik hem misschien eindelijk eens in het ziekenhuis krijgen.’

Au. Dat klonk wel heel erg berekenend en min.
‘Zo’, zei ook mijn moeder sarcastisch; ‘wat een heerlijke wraak..’

Maar terwijl ik mijn eigen woorden in de lucht zag hangen realiseerde ik me: het is helemaal geen wraak.
Natuurlijk, ik wàs teleurgesteld, zoveel aan mijn tirade was waar. Maar dat was niet de reden dat ik wilde dat hij kwam.
Het was kinderlijke trots; als de kleuter die papa aan de hand meetrekt en zegt: Kijk, dit is mijn klas en dit is Meester Hans, en dit is mijn haakje voor mijn jas.

Kijk papa. Dit is de zaal, en de bedden. Hier lig ik, en daar ligt mama. Die krijgt ook een bed, omdat ze niet zo lang kan zitten. Dit is het nachtkastje - maar één voor de hele zaal. En de bloeddrukmeter en de bel om de zuster te roepen, allebei ook maar één. Op de dagbehandeling word je niet geacht dood te gaan of dingen op te bergen. Dáár zijn de kastjes voor je jas en je tas, en de wc moeten we delen met de mensen op die zaal daar, heel raar, die zijn veel zieker maar ze moeten de gang over als ze moeten plassen. Dit is mijn map, zie je de lijsten, elk kwartier komen ze mijn waardes meten en die komen dan hierin, en hoe het gaat en mijn labuitslagen enzo.
Kom, kom op de gang. Jawel, ik mag best lopen met het infuus. Kom maar. Dáár is de zusterpost, en dáár de wachtkamer, en kijk de foto met alle neurologen, en dáár mogen we niet komen en dáár is de bibliotheek, met echt een enórme collectie boeken, één hele plank. En zo komen we dan weer terug. Oh, en heb je de zee gezien, die kan je zien vanaf hier, dáár!

Zo zou het gaan. Mijn wereldje, eens per maand. Mijn wereldje waar mijn vader nog niets van wist.

Het was een openbaring, één van het goede soort. Meestal was het net andersom: deed ik me veel aardiger voor dan ik was, waren mijn motieven juist veel zwarter dan ik hoopte of pretendeerde.

Kijk papa, ik ben niet gemeen, doortrapt en wraakzuchtig. Dit keer niet.
Wel rijkelijk onvolwassen - maar da’s een tweede...

(En warempel, hij kwam. Op de valreep. En ik pakte zijn hand en troonde hem mee, door de gangen, langs de zalen. Stelde hem voor aan Zuster Z, die hij ellenlang aan de praat hield, zijn geschiedenisleraar had ook Z. geheten, een excentrieke man - en hij vertelde en vertelde en Z. stond duidelijk te trappelen om weg te gaan, maar paps ontgaan zulke dingen altijd volledig. Ik had een blik koekjes en een zak appels; iedereen was lief en blij, en tot mijn stomme verbazing kwam Sven hoogstpersoonlijk naar de afdeling om me te feliciteren.
Ja, het werd een prachtdag, meer en bewuster jarig dan ik in zeker tien jaar was geweest.
De domper kwam toen ik thuis kwam.
Geen post. Alleen de NCRV-gids. Voor het eerst sinds mijn geboorte had ik van helemaal niemand een kaart gekregen; niet van vrienden, niet van kennissen, niet van familieleden.
Wat ook een openbaring was, maar dan van een hele andere orde. Ontluisterend, pijnlijk confronterend. Eén twee drie vier vijf zes zeven, wie wil er mijn vriendje wezen...?)

1 | 22:00 Oh

‘Ik ga een perzik opensnijden’, kondigde ik aan. ‘En er zitten beesten in, en dan ga ik overgeven en dan moet jij me troosten en vasthouden.’

Al dagen hadden er vliegjes om de perzik heengevlogen, zonder dat er aan de buitenkant ook maar iets aan te zien was. Behalve een gaatje. De combinatie van zwerm, ogenschijnlijke gaafheid en gaatje vond ik verontrustend en beangstigend. Maar ja, tweede-generatieoorlogskind, gij zult geen eten weggooien - en dus voelde ik me verplicht om de vrucht een kans te geven.

Ik sneed hem middendoor en stoof vervolgens kokhalzend achteruit.
‘Wat is er?’, vroeg mijn vader verbaasd, mijn eerdere aankondiging bruut negerend.
‘MADEN!!!’
‘Hoe kan dat nou? Waar heb je dat ding gekocht?’
‘Weet ik veel!’
‘Je onthoudt toch waar je je boodschappen doet?’
‘Nee! Niet als ze madegerelateerd zijn!’
‘“Madegerelateerd.” Dat is geen Nederlands’. Sprak hij zijn walging uit.
‘Ieeeuw-wee-weeeeeh!!!’, jammerde ik; ‘hier ga ik zo gruwelijk van dromen! En ik heb al zulke nachtmerries! Vannacht ben ik door mama verkracht!’
‘Door mama?? Weet ze dat al?’
‘Ja.’
‘Wat zei ze?’
‘“Oh”’.
‘Ja, iets anders dan “oh” kan je er ook niet op zeggen.’

‘Oedipa’, gniffelde hij.
Maar hij was wel zo lief om de perzik voor me in de biobak te gooien. Een biobak die, uitgerekend deze week, door de vuilniswagen is overgeslagen en dus, bomvol en een heerlijke voedingsbodem voor beestjes, nog een week door moet.
Ik heb perzik en made-nest met Dreft overgoten. Bio is leuk, maar het moet wel zijn grenzen hebben.

4 | 22:40 Puckwhispering

Alle therapeuten van het autistenteam behandelen me alsof ik klein en breekbaar ben. Heel behoedzaam; aftastend. Een tikje afstandelijk, onderzoekend, alsof ik elk moment kan breken. Of vluchten. En ze behandelen me alsof ik knettergek en debiel ben. Niet dom: debiel. De meest eenvoudige zaken worden uitgespeld tot op de komma en de spatie. Niet in kindertaal. Grote moeilijke woorden worden niet geschroomd - want, wordt me steeds terloops, alsof vanzelfsprekend, gezegd: ik ben heel slim. Maar van elke weg wordt elke stap tot op elke stoeptegel benoemd.
Er is niet één steekje bij me los, maar een hele reeks. Dat is aan alles duidelijk.

Niet meer het ongeduld en de ergernis van vorige therapeuten, als ze zeiden: 'je begrijpt het best, het is gewoon onwil, je bent slim genoeg.'
Nee: 'je bent slim genoeg, dat is het probleem niet. Maar het is voor ons ook zeker dat er een aantal dingen is die je niet kan, of die je heel veel moeite kosten.'

Omgekeerde wereld.

En eigenlijk is dat best prettig.

3 | 08:16 Bijna cadeau

Eens, in een ver verleden, schafte ik mij een micro-audio-system-dinges aan. Hij was lief en compact en strak. En duur. Maar goedkoop voor zijn merk en zijn mogelijkheden, en dus schafte ik hem aan.
Hij heette Sony HCD-EP30 en vanaf Dag 1 werkte hij niet. Iets met een veertje en de cd-speler: hij pakte de cd's eenvoudigweg niet, kon ze dus ook niet afspelen.
Door omstandigheden kwam ik er niet toe terug naar de winkel te gaan, ik liet het voor het was, de garantietermijn verstreek and so did the years.

Intussen zal het dingske nu een jaar of 7, 8 oud zijn. En al die jaren staat hij alleen maar werkeloos stof te happen. Op een nogal prominente plaats in mijn kamer. Een plaats die ik nu eindelijk besluit vrij te maken. Waarom ik daar nooit eerder toe ben gekomen is me eerlijk gezegd een raadsel.

U mag hem hebben.

Mooi gloednieuw nooit gebruikt micro-audio-system-dinges. Mocht u denken: zo'n CD-deurtje, dat kan ik best maken, geen punt - hij is voor u. Enkel tegen vergoeding van portokosten. Inclusief afstandsbediening en gebruiksaanwijzing, als ik die laatste terug kan vinden dat is. En zo niet, dan heb ik hem ook nog digitaal.

Geef maar een gil. U zou me een immens plezier doen.