7 | 21:15 Huppelkutje

Veruit het vreemdste telefoongesprek dat ik ooit met mijn vader (italic) heb gehad:

Hoi - met mij.
Hallo!
Zeg, de man van Steffi Graf, wie is dat?
Becker, immers. Of nee, onzin. Agassi.
Agassi?? Maar die was met dinges. Hoe heet ze, die van eehh..
Jaaa, Brooks.
Brooke Shields.
Ja. Die heb ik laatst gezien. En dat is een vervelende meid! Nee, dan is Steffi veel interessanter.
Wat wou je daarmee?
5 Horizontaal.
Aha. Een puzzel. Maar als je tennis wilt zien moet je nu tv kijken, naar RTL5.
Nee, ik kijk America's Next Top Model...
Ja doe ik ook! Ik vind die Eva het leukst. Maar er zit helemaal geen schot in.
Nee, het duurt ook nog tien weken..
Ja er valt er elke week één af, natuurlijk.
Maar het is twee keer per week, dacht ik.
Nee, de ene is een herhaling. Vanavond is de echte.
Aha.
Maar goed, jij komt dus morgen thuis?
Ja, dat was wel de bedoeling. Ik moet van mama eerst jou nog bellen, om te vragen hoe het gaat enzo...
Ja onzin, dat is nergens voor nodig. Ik voel me prima. Het gaat steeds beter met mij. Ik heb net een krop sla gegeten -
Een hele krop??
Ja, een heerlijke krop sla, en cordon bleu, en ik heb uitjes uitgebakken. Heerlijk!
Eeeeh.. ja... heerlijk..
Ik zorg goed voor mezelf. In tegenstelling tot mama.
Maar goed. Wat ga jij nu doen?
Nou ja, naar AMerica's Next Top Model kijken, dus..
Oh wacht, dat is nu!
Ja. Moet jij niet ook kijken dan..?
Nee, dan kijk ik van de week wel naar de herhaling.
Ok..
Goed. Fijne avond. En tot morgen dan!
Ok.. Daag...

Mocht u zich afvragen of ik altijd zo in puntjes praat: neen. Maar ik was enigszins verbijsterd door de juichende toon van mijn vader..

10 | 10:53 Samaritaan

Stoep af, straat over, stoep op.
Stoep-op moet je achteruit doen, was me verteld; de kleine voorwieltjes hebben anders te weinig grip.
Ik draaide een halve slag, positioneerde zorgvuldig met mijn achterwielen tegen de opgaande stoep.
‘Nu mag ik zeker óók niet helpen..?’
Gelaten toon van mijn moeder.
Nee.

Ik trok mijn stoel, en mezelf erin, een stukje omhoog.
Een auto reed de straat door, remde abrupt.
Er stapte een man uit, rende naar ons toe.
Wou zeker dringend de weg weten.
Maar nee. Zonder iets te zeggen schoot hij om me heen en begon aan mijn stoel te sjorren.
Hoeft niet! Riep ik.
Geeft niet! Riep hij.
Maar ze wil niet! Riep mijn moeder.
Nee geeft niet! Hij weer.
Ik wil het zelf doen!
Ze wil het zelf doen.. – echode mijn moeder wat zwakjes. Wel loyaal, maar zelf trillend van angst om de hele onderneming.

De man bleef maar sjorren en trekken.
Ik moet het leren!!
Eindelijk liet hij los.
Meewarige blik. En lam èn gek. Zo jong nog. Sneu hoor..
Weet je het zeker..?
Ja!
Hij haalde zijn schouders op en huppelde terug naar zijn auto. Stapte in, maar bleef wachten.

Ik trok aan mijn wielen. Stevig, traag doorzettend.
En heel langzaam ging ik omhoog, de stoep op.
Halve draai, twee meter van de helling wegrollend en ik stond werkelijk op de stoep.
Ik gooide mijn armen omhoog: Hoezee!
De auto startte zijn motor, reed op een slakkengangetje langs me.

Mijn eerste stoeprand met de rolstoel.
Toch was de overwinning groter geweest als ik het ècht alleen had mogen doen..

3 | 20:07 Verliefd

De duimen van Brad Pitt.

(Gisteravond op SBS Shownieuws)

9 | 16:21 Dat u het weet

Massa's in mijn hoofd maar geen zin/geen fut/geen tijd om alles uit te schrijven.

*voel mijn denken*

(daar was méér dan een zweem ironie bij)

Met u alles goed?

9 | 08:04 Scoop

‘Ik weet niet of jij nou zo slecht zoent.. of dat ik gewoon.. zo moe.. ben..’
Hij werd grijs, grauw en slap.
Is het niet een beroerte?, vroeg ik.
(Ik verkeer momenteel tussen nogal veel CVA-ers, ik word een ware expert in het signaleren van symptomen.)
Hij schudde zijn hoofd, trok in kleur weer wat bij en werd toen heel somber.

Wel Daphne Bunskoek, geen Daphne Bunskoek; wel een nieuwe vriendin, geen nieuwe vriendin.
Alle mysteries zijn opgelost.
Jeroen Pauw heeft op het moment een Deirdre, met wie hij telefoneert terwijl hij met mij zoent.
Hij heeft 3 neusgaten, waarvan één heel vies.
En hij kan überhaupt niet zoenen. Moet ie niet over mij gaan klagen.

Intussen werden in onze hal nieuwe plavuizen gelegd, omdat 'we, de flatbewoners, hadden gezegd dat we het nieuwe linoleum niet zo mooi vonden.

Zo. Bent u weer helemaal bij.

8 | 11:53 Hint

Stil.. alsjeblieft alles stil..
Slapen..

Deur dicht, in bed, dekens over het hoofd.

Hoofd om de deur: ‘Jij nog iets drinken..??’

Hoe blind kan iemand zijn?!

4 | 16:17 Intens

Wat is het jammer dat tijd geen materie is. Dat je een fijn half-uurtje niet heel traag kunt opknabbelen, langzaam van elke seconde genietend.

10 | 07:07 Speling

Vorig jaar juli merkte ik het voor het eerst. Ik stonk.
Ik stonk niet nadrukkelijk, niet oorverdovend; maar af en toe ving mijn neus een onmiskenbare vlaag van ‘vies’ op. Ik rook naar urine.
Eerst dacht ik dat ik het me verbeeldde. Misschien werd ik gewoon gek. Of had ik iets raars gegeten, dat bezit van mijn neus had genomen. Dat heb je soms: als je iets gekruids hebt gegeten. Dan blijft de smaak als geur hangen, beinvloedt alles.
Misschien ook had ik ergens een zwerver geroken, en kon ik om de een of andere reden die geur niet meer uit mijn hersens krijgen.
Maar het was geen verbeelding. Ik stonk echt.
Niet dat ik opmerkingen van anderen kreeg – ik vroeg het zelfs nog na, bij mijn ouders, maar die roken niets – maar na een paar weken was het er nog steeds. Dat kon geen eten of extern geurtje meer zijn: ik was het heus zèlf.

Ik onderwierp mezelf en mijn kleding aan een strenger wasregime. Bah, vies meisje; ik verzorgde me gewoon te slecht! Ik veegde nadrukkelijker dan ooit af. Maar het mocht allemaal niet baten.

Toen ik in december de diagnose MS kreeg en ik me enigszins had ingelezen viel het kwartje: ik was incontinent!
Niet erg – ik verloor geen hele plassen, niet eens scheutjes. Maar ik druppelde de hele dag, zonder dat ik het doorhad. Ik voelde er niets van, er was geen moment op de dag dat ik dacht: Ja, nú gaat het fout!.
Ergens was er gewoon iets mis in mijn gevoel, en in de controle over mijn sluitspier.
Gerustgesteld dat het in elk geval niet aan mijn persoonlijke hygiene lag ging ik fulltime inlegkruisjes dragen.

Na een paar weken begon mijn huid te protesteren.
Ik maakte een afspraak met de incontinentie-verpleegkundige van de apotheek en kreeg een voordracht over materiaal, en een standje om mijn inlegkruisjes-beleid.
‘Daar zijn ze niet voor gemaakt, daar kan je huid niet tegen!’
Iets met vocht en broeien en schimmelinfecties en zorgen-voor-jezelf; en kijk hier hoe fijn, met absorberende korreltjes en het wordt nog vergoed ook.

Ja. De mini-versie’s van elk incontinentie-merk worden inderdaad vergoed. Maar dat is nog steeds een heus Verband. De ultra-mini is meestal gewoon een chic soort inlegkruisje: het mag dan van ander materiaal zijn, maar het oogt hetzelfde. Meer had ik niet nodig, en meer wilde ik ook niet.
Ik wil niet elke keer dat ik naar de wc ga herinnerd worden: zie, een verband! Jij bent incontinent, jij hebt MS! Ik weet heus wel dat ik MS heb. Maar laat me van dat verband nou alsjeblieft blijven denken dat het ‘gewoon’ is. Dat het met die MS niets te maken heeft.
Ik ben 27, ik ben niet incontinent, ik wil niet incontinent zijn, ik weiger.
Ik wil de ultra-mini.
Ja, maar hij wordt echt niet vergoed. Dan zal je ze zelf moeten kopen.
€4,00 Per pak. Tegen 75 cent voor een pak basic huismerk-kruisjes.

Ze kon me wat, deze Janny met haar korreltjes en speciale toplaagjes. De groeten.
En hallo huidproblemen.

Ik smeerde me suf aan de hydrocortisone, waar je huid weer dun en kapot van gaat; en een maand geleden ging ik overstag. Ik ging naar de uroloog, had een gesprek met de verpleegkundige daar en kreeg een contract met een firma die incontinentiemateriaal levert.
Ik mag alle producten van alle leveranciers uitproberen – mits niet kleiner dan mini, want dat wordt niet vergoed.. – alles wordt thuis bezorgd in de fameuze neutrale verpakking en als het op is, of als ik iets anders wil, kan ik bellen en dan heb ik de volgende dag weer een nieuwe lading in huis.

Ik protesteer nog steeds.
Ik heb in mijn hoofd al hele brieven geschreven, aan het ziekenfonds. Een pleidooi voor de vergoeding van ultramini: omdat het minder belastend is voor het milieu, minder belastend voor mijn psyche, minder belastend is voor mijn huid. Daarmee ook minder belastend voor hen: als ik inlegkruisjes gebruik moet ik allerhande middeltjes inzetten om mijn huid enigszins op peil te houden (en hydrocortisone is kapitaal duur, maar wordt wel vergoed); als ik de grotere verbanden gebruik moeten ze èn die verbanden èn mijn psychotherapie betalen.
Maar het is geen onderwerp waar je een brief over schrijft. Het ligt wat gevoelig.
Ik weet niet eens of ik dit stukje wel zal durven plaatsen; een willekeurige ziekenfondmedewerker als lezer zie ik helemaal niet zitten. En of het zin heeft is nog maar de vraag.

Ik heb geen keus.
Zoals ik tegenwoordig zo vaak geen keus heb.

Toen ik een maand of drie geleden slechter ging lopen – of beter gezegd: genoeg kreeg van het slechte lopen – vroeg ik bij de thuiszorg een rolstoel aan.
Instappen en wegrollen, dacht ik.
Na een meter of tien verkrampte mijn linkerhand. Daar viel niets meer mee te doen.
Inmiddels heb ik een lichtere stoel in bruikleen, die ook nog eens zo licht mogelijk is afgesteld. Niettemin heb ik non-stop last van mijn linkerarm. Ook mijn rechterarm is het met deze manier van bewegen niet zo eens.
Er is altijd nog de mogelijkheid van elektrisch, zeggen de Deskundigen eenvoudig.
Maar ik wil geen elektrisch. Ik wil het gevoel hebben dat ik mezelf voortbeweeg. Dat ik fysiek bijdraag aan mijn eigen transport. Als het niet lopend kan, dan fietsend; en als dat niet kan zelf rollend. Maar niet elektrisch.
Ik wil niet.
Maar ik heb niets te willen. Het alternatief is om maar gewoon stil thuis te blijven zitten, en dat wil ik zéker niet.

Toen mijn handen een halfjaar geleden voor het eerst ‘raar’ gingen doen bedacht ik me met schrik dat er misschien een tijd zal komen dat ik niet meer zal kunnen typen. Hoe moet ik dan op de computer werken?!
Er is altijd spraakherkenning.
Maar dat wil ik niet. Ik heb de pest aan mijn eigen stem, ik weiger daar voortdurend naar te moeten luisteren, dat doe ik niet!
Toen las ik dat je bij MS ook spraakstoornissen kan hebben. Onverstaanbaar voor je omgeving, maar ook voor je computer. Daar zit je dan, met je protest en je weigering om hardop te spreken. Wees blij dat je het überhaupt kan.

Ik moet rusten. Gestructureerd leven, volgens een dagschema: opstaan, douchen, eten, rusten. Werken, rusten. Fietsen, lunchen, rusten. Fietsen, koken, eten, rusten. Dag voorbij.
Ik wil spontaan, het wordt zolangzamerhand ook wel tijd voor spontaan. Ik ben al te lang te dwangmatig gestructureerd; ik wil eindelijk eens gewoon doen waar ik zin in heb, op een tijdstip dat ik er zin in heb, en zo lang als ik er zin in heb.
Ik wil niet volgens planning.
Maar ik heb niets te willen.
Als ik ‘gewoon maar doe’ stort ik in, dan moet ik het bezuren.

Niet-willen is er niet meer bij. Niet-willen is een luxe, die ik me niet meer kan permitteren.
Het is zoals het is. En ik moet me erbij neerleggen, me aanpassen. Er is alleen bruin brood met kaas, en als je dat niet lust verhonger je. Pech gehad.
Er is maar één keus: doorgaan, of protesteren en eronder doorgaan.
Vergeef me de woordspeling.

5 | 08:07 't Was me 't nachtje wel, lieve mensen..

'Als je in je droom wordt achtervolgd moet je niet wegrennen, maar stilstaan. De achtervolger probeert je iets te zeggen', vertelde iemand me onlangs.
Alemaal leuk en aardig, maar sommige mensen of dingen wil ik helemaal niet spreken. Sommige dromen zijn dermate horror-achtig dat je bij voorbaat zeker weet dat ofwel de achtervolger niet voor rede vatbaar is, ofwel überhaupt niet kàn praten.
Die laatste soort. Daar moet u ook maar niet teveel over nadenken..

7 | 18:20 Hallo daar..

Ik doe mijn uiterste best gezellig en makkelijk en sociaal te zijn. 'Normaal', prettig in de omgang. Niet te zwaar op de hand, niet teveel aandacht vragen, niet te lastig zijn. Vooral luchtig blijven.
Al wat ik tegenkom is stug en streng. Geirriteerd. Mensen beschrijven me als arrogant, uit de hoogte, betweterig en koud.
Terwijl het me zó veel energie kost buiten mijn eigen coconnetje te komen; om uit te breken, uit de bel die mij van de wereld lijkt te scheiden.
Ik vraag me af waarvoor ik het eigenlijk doe.
Me totaal afsluiten of contact proberen te maken: het heeft uiteindelijk precies hetzelfde effect.

2 | 10:45 Shake it, baby..

Als ik op bed lig en mijn ogen dicht doe knipperen mijn oogleden.
Nee: niet alleen mijn oogleden. Alles knippert. Mijn wangen knipperen, mijn voorhoofd knippert, de huid rondom mijn ogen knippert. Mijn hele gezicht trilt en schudt en bibbert.
Denk ik.
Ik zou zo graag eens willen dat iemand toekeek terwijl ik in slaap viel, om te controleren of wat ik voel ook echt gebeurt. Maar ik vrees dat ik mijn lachen niet zou kunnen inhouden..