1 | 08:22 Consult

Hij was druk, Sven.
Niet drukbezet-druk, dat is hij altijd. Hyperactief-druk.
Hij rende door de gangen, wapperende jas. Gleed de laatste meters over de vloer naar zijn kamer, smakte de deur achter zich dicht. Geen boos-smakken, meer een ongecontroleerd-ik-heb-teveel-energie-smakken.
En hij was veel jonger dan de laatste keer dat ik bij hem was, bijna een jaar geleden.

‘Goed dat je gekomen bent’, zei hij wel drie keer.

‘Wat zijn de klachten?’
Ik dreunde ze op.
‘Wat zijn je vragen?’

Huh?

Oh.

Eeeeh....

(Of het over gaat. Of het goed komt. Of ik groot en sterk en beroemd ga worden. Of God bestaat, of ik ooit nog trouw en kinderen krijg, en rijk word en een groot huis, en groen en meren, en Engeland en Zweden en dan niet meer bang en beter kunnen lopen en en en...)

‘Kunt u me uitleggen hoe een bewegingssensatie plaatsvindt, neurologisch gezien? Het proces waardoor je een beweging waarneemt?’

‘Dat is net zoiets als vragen hoe de hersenen werken.’

‘Ja! Vertel dat 's!’

Hij grijnsde.

Sven grijnsde. Och arme.

‘Kijk, als je een boom ziet.. eigenlijk is het al een wonder dat je die boom überhaupt ziet!’

Grote, enthousiaste ogen. Begeistert.

‘Iedereen ziet die boom anders, kijkt er op een andere manier naar.
De een ziet de kleuren van de boom, het groen... het bruin..
Een ander kijkt naar de beweging van de boom. Hoe de bladeren bewegen in de wind.
Weer een ander kijkt naar de processen in de boom, de bast, de stam...
Wat een boom is, dat is voor iedereen anders. Het is een optelsom, een complex aan indrukken die allemaal in de hersensen worden verwerkt...’

Wat dit met mijn vraag te maken had wist ik niet precies. Hij ook niet.
Dat het ingewikkeld was, dat was denk ik de strekking.

‘Weet u dat uw bordje omgekeerd hangt?’
Ik wees naar het naambordje aan zijn borstzakje.
‘Ja, dat doet hij altijd. Aan het begin van de dag hang ik hem recht, maar al na een half uur hangt hij omgekeerd. Ik weet niet waarom dat is.’
‘Te zwaar. Teveel voorletters.’
Sven heeft vier voorletters. Ik drie - ik vond wel dat ik het recht had deze opmerking te maken.
‘Het waarborgt de anonimiteit’, zei hij stoer.

Ja, hij was stukken jonger dan eerst.
Sven is, of was, een jongetje, maar een heel oud jongetje. Zo'n peuter met een rimpel tussen de ogen, die wijs en moedeloos de wereld inkijkt. Alles al gezien, alles begrepen, wat moet het worden.
Maar nu was hij ineens jongens-achtig. Springerig, huppelig. Stralend. Tien kilo dikker, ook; en alles in zijn gezicht. Rond en blij, bevlogen.
Zwanger.

Toen zag ik het fotolijstje op zijn bureau.

‘U heeft een baby!’

‘Ja, een jongetje. Een prachtig jongetje.....’

Dat verklaarde.

‘U bent jonger dan vorig jaar’, flapte ik eruit.

‘Nòg jonger?’

Hij schrok er zelf van, van deze scherts.
Sven schertst niet.

‘Misschien is het mijn haar, dat is te lang.’

‘Of de baby.’

Lief, was hij.
Dat was vervelend, eigenlijk.
Mijn vertedering had de overhand, ik vergat streng en kritisch te zijn.
De twee dagen na het bezoek had ik driftaanvallen en huilbuien, uitbarstingen waarin ik alle artsen, alle ouders, iedereen alles verweet. Verwijten die ik beter in iets genuanceerdere vorm bij Sven had kunnen uitspreken.

Ik deed het niet, ik was overdonderd.

Hij wilde niets met medicijnen doen, geen pillen, geen interferonen.
‘En Tysabri?’
Tysabri is het nieuwste van het nieuwste op MS-gebied, het is een wondermiddel met een enorme succesrate.
Bij de trials in Amerika zijn helaas twee doden gevallen. Foutje. Maar nu is alles weer goed, en het middel is sinds kort op beperkte schaal ook in Nederland verkrijgbaar.

‘Ja.. daarvoor komen op dit moment alleen patienten in aanmerking met een erg actieve, heftige MS...’
Hij bladerde mijn dossier door.
‘Ja.. hm.. in principe kom je daarvoor wel in aanmerking... ’
(altijd leuk te horen.. dat je ziek genoeg bent om ergens voor in aanmerking te komen..)
‘...maar ik zou dat toch liever niet doen. Niet nu. Het is nog te nieuw, te onbekend.. de bijwerkingen....
Geen medicijnen.
Ik raad je aan een goede psycholoog te zoeken, een psychiater, iemand die je vertrouwt en bij wie je met je zorgen terecht kan.
En kom hier terug, laten we zeggen: over een maand of drie. Aan het eind van het spreekuur, dan heb ik meer tijd. Kom langs, hoe het ook met je gaat.’

‘Dapper dat je gekomen bent’, zei hij nog eens.

En met een zacht klopje op mijn arm nam hij afscheid.

Over drie maanden de volgende afspraak.
November.
En dan zal ik streng en kritisch zijn.

6 | 11:46 De G.

Na twee dagen beukende hoofdpijn was ik het zat.
Dokterspost. Weer.

De pijn in mijn achterhoofd had ik al weken. Die kende ik, dat was duidelijk spanning. Het kwam uit mijn nek, ik kon de knoop zo vinden.
De pijn in mijn slapen zat er sinds een week. Die had ik nooit eerder gehad, maar ik was de laatste maand zo gespannen geweest dat die vast ook uit die gespannen nek kwam. Via-via-hoofdpijn.
De pijn in mijn voorhoofd was helemaal nieuw. Net als de oorpijn en de pijn in mijn kaken en kiezen, waar ik donderdagnacht door was wakkergeworden.
Nieuw was ook de pijn achter mijn ogen, die me verdacht veel aan een oogzenuwontsteking deed denken.
Ik zag ook minder goed. Maar een oogzenuwontsteking had weer niets met oren te maken.

De steken werden erger, scherper.
Vrijdagavond ging ik overstag en nam paracetamol.
De hoofdpijn beitelde er enthousiast doorheen.

Misschien kwam het door B.
B. had me donderdagochtend behandeld. Iets met osteopathie en 'het zenuwstelsel kalmeren'; na afloop was ik heel moe geweest, en B. had gezegd dat dat erbij hoorde. Veel rusten, was zijn advies.
In de loop van donderdag was mijn duizeligheid exponentieel toegenomen, erger dan hij in weken was geweest. Toen pas besefte ik dat ik blijkbaar toch enigszins vooruit was gegaan. Wàs.

Vrijdag had ik B. gebeld.
Zeg eens, leukerd, ik ben duizeliger dan ooit. komt dat door jouw behandeling?
Ja.
Is dat echt zo of zeg je dat gewoon maar?
Nee, dat is echt zo. Maar dat had ik toch al gezegd?
Nee! Je had moe en loom gezegd, niet duizelig!
Oh. Maar dat kan dus. Duurt een paar dagen, tegen zondag is het veel beter.

Fijndan.
Maar misschien hoorde die hoofdpijn er dan ook bij.

Of misschien was het toch mijn bril.
Ik was naar de opticien geweest, om mijn ogen te laten nakijken.
Rechts gaf een lagere waarde dan ik me herinnerde.
En mijn hoofdpijn, zo sprak de opticien streng, kwam doordat ik mijn bril niet droeg.
Ik draag de bril niet omdat er een cilinder in zit, die me duizelig maakt; maar het gebrek aan die cilinder zorgde er nu voor dat mijn ogen de hele dag bezig waren de wereld recht te trekken. Aldus de opticien.

Zaterdag zette ik de bril op.
Mijn hoofdpijn werd erger en ik werd nog zeezieker dan ik me al voelde. En ik zag alles veel scherper en helderder, terwijl ik nu het liefst even alles mat en vaag en donker wilde.
Bril weer af.
Plat op bed, heel stilletjes.
Bij elke beweging van hoofd of ogen een nieuwe steek. Doffe pijn in mijn tanden, een gevoel alsof ik te lang had gekauwd, of mijn kaken lang op elkaar had geklemd. Wat ik niet had gedaan.

En dus werd de dokterspost gebeld.

Uitgelegd: dat ik MS had (ja, dat wisten ze al), dat ik hoofdpijn had, pijn achter mijn ogen. Dat de MS het beeld vertroebelde (Ha ha...), want dat ik niet wist of het een oogzenuwontsteking was of iets anders.
In het eerste geval kon ik weinig doen. Prednison zou ik niet meer mogen, zo kort na de dexamethason, en die wilde ik ook niet. Tenzij ik volledig blind zou raken - ik heb ook mijn grenzen.
Bij 'iets anders' zou ik misschien aan de antibiotica moeten. Wilde ik ook niet, maar daarin heb je niet zo veel keus.

Er zou een dokter langskomen, binnen twee uur.

De twee uur werden er vier, en toen kwam er een heel klein doktertje.
Niet klein in formaat, maar klein in leeftijd. Een baby-dokter, net uit het ei.
En hij leek op Willem. Niet een klein beetje, maar als zijn dubbelganger. Hij rook zelfs hetzelfde.
Ik wou het nog vragen, of hij een tweelingbroer had. En of hij wel heel zeker wist dat hij was afgestudeerd - maar dat leek me geen goed plan.

Hij beklopte me, kneep en drukte. Keek in mijn oren, mijn ogen, mijn keel.
Aan mijn oren zag hij niets.
Maar mijn klieren waren opgezet.
En in mijn keel was duidelijk een ontsteking te zien.
Mijn keel??
Dat is het enige wat géén pijn doet!
Toch zat er een onsteking.

Hij sprak zijn vonnis uit:

Je Hebt Griep.

Griep.
Ik heb nóóit griep. Nog nooit gehad, ook.
Maar dat verklaarde misschien ook de rugpijn. En de gigantische pijn in mijn armen en benen, die ik gewoon voor een verergering van mijn zenuwpijn had aangezien.

Heb je koorts?
Nja.. wat verhoging..

Het spijt me ontzettend.. dat ik u voor een banale griep heb laten komen... maar ik heb nog nooit griep gehad, ik herken dat niet...
Dat geeft helemaal niets, je bent niet de enige die ons daarvoor belt.
En, zo zei hij troostend, griep kan heel ernstig zijn hoor. Daar kan je weken ziek van zijn!

Achter hem zag ik mijn moeder in elkaar krimpen.

‘En met een Onderliggende Ziekte zijn we altijd extra alert.’

‘Je zei dat de paracetamol niets had geholpen tegen de pijn. Ik wil je wel iets sterkers geven..?’

Visioenen van morfine-achtige preparaten.. leek me niet verstandig.
‘Nee.. dank u wel maar liever niet..’

Slik toch maar die paracetamol, om koorts te voorkomen. Dat is met MS niet goed.
Schroom niet om opnieuw te bellen als je toch koorts krijgt, of als je nog vragen hebt.
Bespreek met de neuroloog de mogelijkheden van medicatie. Eventueel kunnen wij ook contact met hem opnemen.
Heel veel sterkte.


Griep.

Je gooit jezelf vol met prednison om een schub te bestrijden. Van de prednison krijgt je afweersysteem zo'n klap dat je griep krijgt, en griep kan een nieuwe schub uitlokken. Hoe ironisch.

2 | 14:04 Er kan nog meeeeer bij....

Hoofdpijn.

Hoofdpijn.

H O O F D P I J N.

Achterhoofd.
Slapen.
Voorhoofd.
Achter mijn ogen.

Bij drukken: 'beurse pijn' boven mijn rechteroog en onder mijn rechterkaak.

En oorpijn. Ook rechts.

U mag het zeggen: kaak-/bijholte-/voorhoofdsholteontsteking, of oogzenuwontsteking, of hersenvliesontsteking, of spanning?

(De huisarts zei, door de telefoon: neem een paracetamol. Is het nou werkelijk zo vreemd dat ik geen pijn wil wegslikken waarvan ik de oorzaak niet weet..??)

(Duizeligheid overigens nog steeds hetzelfde. Uiteraard, zou ik haast zeggen)

2 | 17:56 't Is waarlijk een schande

Huisarts, fysiotherapeut en neuroloog gaan allemaal op vakantie. Allemaal drie weken, en allemaal tegelijk.

En niemand die dat even met mij overlegt.

4 | 07:32 Identiteit

Ben ik de enige die DigID een beetje een èng ID idee vindt...?

§ | 21:12 Eigenlijk..

Pap, weet jij hoe de blauwe bloemen dáár heten?
Waar?
Bij het perkje, bij de garages.
Dan moet ik ze zien. En als ik ze zie, dan weet ik het nòg niet.
Ik ken geen bloemen.
Ik kan een madeliefje herkennen als ik er één zie. En een boterbloem en een paardebloem.
En een leeuwebek.
(...)
Ik ken heel veel bloemen.

7 | 07:50 Doorbraak

Ik ben bij de EHBO geweest. Gistermiddag.
Ik werd wakker met een loodzwaar, draaierig hoofd, schoot in paniek en besloot dat het genoeg was.
Geen weekendarts meer. Geen paniektoestanden zonder actie. Geen telefoontjes naar bevriende huisartsen, reiki-mensen, naar wie dan ook voor ‘wat denk jij - komt het goed - denk je echt dat het goed komt - wat nou als het niet goedkomt - denk je dat ik gek word - denk je echt dat ik sterk genoeg ben’.
Nú naar het ziekenhuis, en ook niet wachten tot laat in de middag om te zien of het beter wordt, want als het slechter wordt durf ik zeker niet meer.

EHBO gebeld. Met de dienstdoende neuroloog gepraat.
Ik mocht komen, maar moest er wel rekening mee houden dat het heel druk was, dat ze alleen stond, dat ik waarschijnlijk heel lang zou moeten wachten.
Getwijfeld.
En een taxi gebeld.

Drie kwartier op de taxi gewacht.
Drie-en-een-half uur in het ziekenhuis gewacht.
Om vier uur kwam de dokter. Geen arts-assistent, geen hulpsinterklaas, maar The Real Thing. Een Opperhoofd.

Hij was engelachtig lief.
Noemde me ‘een kwetsbaar mens’.
Dat was nog vóór ik in huilen uitbarstte.
En hij kon niets doen.
Hij wilde me beslist niet in het ziekenhuis houden - waar ik het mee eens was.
Nog afgezien van het feit dat ik de verpleegafdeling neurologie liever zo veel mogelijk ontwijk: na die paar uur wachten en niet lopen merkte ik dat het bewegen van de vloer veel erger was geworden.
Passief liggen was, hoe verleidelijk ook, beslist niet bevordelijk voor de duizeligheid.

De angst is op het moment het grootste probleem, zei Dokter Opperhoofd.

Potdorie.
Het lijkt wel alsof ze allemaal uit hetzelfde script voorlezen.
Ik kan nog zo fijn beheerst uitleggen waar ik last van heb: allemaal - alle artsen en kennissen en andere para-Puckse-mensen - zeggen ze hetzelfde: de angst is het grootst, de angst moet aangepakt.

Maar mijn knie-hakproef ging grandioos de mist in. Mooiso.

Wat ik het beste kon doen was naar het revalidatiecentrum gaan.
Daar zou ik fysiotherapie kunnen krijgen, en psychologische begeleiding.

Ja, want dat had ook nog niemand aangeraden...

En naar mijn eigen neuroloog.
Nee, morgen hoefde niet. De afspraak die al stond, volgende week, was vroeg genoeg.
De neuroloog zou waarschijnlijk veel onderzoeken willen doen. Scans, evenwichtsonderzoek, misschien een nieuwe VEP-test. Want dat er iets niet goed zat was duidelijk.
Maar op dit moment was de MS niet kritiek. De psychische situatie wel.

Ik kreeg een brief mee voor de huisarts.
Die waarschijnlijk uit zijn vel springt om deze nutteloze gang naar de EHBO.

Maar ik vond het niet nutteloos.
Ik ben gegaan. Eindelijk, na al die weken.
Ik ben in de auto geweest, ik heb de energie en de moed gevonden om te wachten, om te praten. Ik heb een neuroloog gesproken, de standaardtestjes doorstaan.

Generale repetitie.
Nu durf ik misschien ook naar de poli, volgende week. Naar het keuringsgesprek met Argonaut. En naar de revalidatie-arts.

(En stilletjes heb ik het vermoeden dat mijn zware draaierige hoofd eerder voortkomt uit iets dat ‘extreme vermoeidheid’ heet.
Tijdens schubs ben ik extra moe. Omdat ziekzijn nou eenmaal energie vraagt.
Tijdens schubs slaap ik vijftien uur per dag.
Tijdens deze schub slaap ik nìet.
Misschien is het feit dat ik eruitzie als een lijk ook wel de reden dat iedereen zo vlot door mijn beheerste praatjes heenprikt...)

5 | 08:11 Systeem

Ik analyseer, bestudeer, controleer.
Het maakt onrustig, nog banger.
Maar ik probeer het te begrijpen.
Het mechanisme, de processen. Begrip maakt het misschien wat hanteerbaarder.

Er zit geen logica in.

Ik kan met mijn ogen dicht staan, zonder om te vallen.
Ik kan op één been staan.
Ik kan squats doen, mijn bovenlichaam naar links en rechts buigen.
Mijn rechterhand naar mijn linkerteen en wisselen, als molenwieken heen en weer.
Toen mijn moeder dit deed smakte ze duizelend tegen de grond.

Niets aan de hand, prima evenwicht. Zou je zeggen.

Maar de grond beweegt nog steeds, als ik stilsta. Schuift en zwiept.
Mijn bed kantelt, mijn stoel ook.
Als ik loop is het of ik op lucht loop. Over een gymnastiekmatje, of op hele dikke zolen.
En sinds vorige week dinsdag staat de wereld scheef. Letterlijk, visueel.
Gebouwen, de tv, mijn monitor: elke lijn waarvan ik rationeel weet dat hij horizontaal moet lopen heeft een afwijking van ongeveer één graad.
Wat heel weinig klinkt, maar in praktijk vrij veel is. En erg onrustig kijkt.
Afgezien van die scheefstand ziet alles er sowieso 'vreemd' uit. Vertekend. Ik heb ooit een bril gehad met te sterke prisma-glazen, en dat gaf eenzelfde resultaat.

Het rijmt niet. Wat ik wèl kan rijmt niet met wat niet goed gaat.

De duizeligheid, het bewegen van oppervlakken en de visuele scheefstand suggereren een evenwichtstoornis, maar dan zou ik toch niet met mijn ogen dicht kunnen blijven staan, of op één been?

Ik begrijp het niet.

Wie het wel begrijpt mag het zeggen.

En wie een oplossing heeft krijgt een standbeeld, zoenen, en een Grote Geldprijs à €198,10 (meer heb ik niet, sorry).

8 | 09:30 Mobiliseren

Met lood in de schoenen belde ik CZ.
Ik had me helemaal voorbereid op soebatten, op door het slijk gaan, op pleiten en zeuren en kruipen.
Ik begon:
‘Ik heb MS, en ik zit momenteel midden in een aanval. Ik heb veel last van spierspanning. Ik had al een doorlopende machtiging voor fysiotherapie, maar mijn fysiotherapie was vooral gericht op beweging, begeleiding bij goed bewegen.
Nu heb ik ook iets van massage nodig, en daar wil ik graag voor naar een andere fysiotherapeut. Zou het mogelijk zijn om eventueel.. voor een afgesloten periode uiteraard.. zou ik gebruik kunnen maken van twéé therapeuten...? Zou u kunnen kijken of daar mogelijkheden voor zijn...?’

Het antwoord was kort, krachtig en verrassend.
‘U kunt maar één keer per dag declareren.
Zolang u de therapieën niet op dezelfde dag laat vallen is er geen enkel probleem.
Ik zal nog even kijken of de betreffende therapeuten een contract met ons hebben... ja hoor, geen probleem.
Goedemiddag.’

De bewegings-fysio, P, kan aan huis komen. Te beginnen aanstaande maandag.
De massage-fysio, oude vertrouwde lieve B, heeft praktijk aan de overkant van de straat.

Alles komt goed.
Alles komt goed.
Alles komt goed.

(nieuwe mantra)

4 | 16:42 Vicieus

De angst voor de schub verergert de schub, en houdt het herstel tegen. De blijvende schub versterkt de angst.

En zo draaien we, vrij letterlijk, in een kringetje rond. Inmiddels met, zeer tegen mijn principes en gewoonte in, oxazepam. Om de angst iets weg te nemen, en om de spieren te ontspannen.

Ik ben er nog. Al twijfel ik daar af en toe zelf aan.

15 | 08:08 Structureel

Koortsdromen, zijn het.
Geen gewone nachtmerries.
Waar het verschil precies in zit kan ik niet duidelijk omschrijven. Nachtmerries zijn subtieler, gelaagder. Nuances en suggesties, drukkend jennerig.
Deze dromen zijn jachtig, extreem gedetaileerd. En doodeng.

Twee weken nauwelijks geslapen, nu.
Dexamethason is, of maakt, een stofje dat vergelijkbaar is met stresshormonen, legde een bevriende huisarts me uit.
Stresshormonen die je bijnierschors normaal zelf produceert, alleen in veel kleinere en gematigder hoeveelheden.
Mijn lichaam is nu in feite een constante extreme stresssituatie aan het nabootsen.
En dus slaap ik niet. Ben bang. Onvoorstelbaar prikkelbaar. Tril ik, heb hartkloppingen.

's Nachts word ik elk uur wakker, compleet doorweekt. Koud zweet. Extra Tshirts, pyjama-jasjes en kussenslopen naast mijn bed om halverwege de nacht te wisselen.
Plassen.
De hele nacht door.
Waar al dat vocht vandaan komt snap ik niet: overdag plas ik normaal, met al het zweten en janken dat ik doe verlies ik ook genoeg. Maar 's nachts slaan mijn nieren op hol - zelfs zonder dromen en zweten zou ik geen nachtrust hebben.
Nooit geweten dat je verlangend over catheterzakjes kon denken.
Tegen vijf uur is vocht en slaap op.
Dan lig ik wakker, wachtend tot een uur of zes.

Strakke planning, de hele dag door.
Elke stap is gepland, elke stap kost moeite.

Door de dag heen zet ik dingen klaar.
Spreiden, voorbereiden.
Eten, bestek, flesje water. Handdoek, tas, theezakjes. Medicijnen, kleding voor de volgende ochtend.
Alles om op het moment van de echte activiteit maar alles binnen handbereik te hebben.

Opstaan, ontbijt klaarmaken, douchen.
Eigenlijk te moe om te eten, maar er moet toch wat in.
Pillen slikken.
Nog drie dagen afbouwen van de dexamethason.
Bloedprikken.
De bloedsuiker daalt langzaam, heeft weer prachtige dieptepunten van 6, maar zit na de maaltijden nog steeds ruim boven de 9, 's Middags boven de 11.

Na het ontbijt: Liggen.
Proberen te slapen, wat niet lukt.
Gedachten die malen, mijn bed dat onder me beweegt.

Om halfelf komt mijn moeder om me 'uit te laten'.
In de rolstoel naar buiten, elke dag boodschappen. Wankele balans tussen willen voorbereiden en iets achter de hand moeten hebben: de boodschappen geven een doel aan de uitstapjes, maar het is een eng idee om maar voor één dag eten in huis te hebben.

Halftwaalf: lunch klaarmaken.
Soep en brood.
Staan in de keuken, vloer die beweegt.

Kent u die leuke rubber matten in zwembaden, die vlotten waarop je kan staan en liggen en dollen?
Wild maaiende armen als je over het vlot probeert te lopen?
Zo is op het moment elk plat oppervlak voor mij.
Alles staat stil. Maar ik voel alles bewegen, kantelen, schuiven.
Hoe platter het oppervlak, hoe instabieler. Een zandstrandje in het hele huis zou heerlijk zijn nu.
Lunchtijd en dinertijd zijn het ergste. Staan, koken, lopen. Eten.
Maar me mijn eten laten brengen schiet ook niet op: ik moet het zelf blijven doen. Niet totaal passief worden, niet compleet afhankelijk.

Na het eten: uitgeput.
Liggen.
Proberen te slapen, wat niet lukt.

Tegen vieren komt mijn moeder weer.
Weer naar buiten.
Nog een boodschap doen, of een ander doel verzinnen binnen een straal van 500 meter.
Eens per week naar de kapper om mijn haar te laten wassen (de hel).

Halfzes: avondeten klaarmaken.
Al weken geen echte maaltijd. Gekookte groenten met brood.
Kan geen smeerkaas meer zien.
Na het eten: liggen. Weer proberen te slapen. Wat nog altijd niet lukt.
Proberen in elk geval te ontspannen, lekker te liggen. In gevecht met armen en benen.

Om kwart voor negen komt mijn moeder voor de derde keer langs.
Nog even naar buiten, zonsondergang bekijken.

Bij thuiskomst: pyjama aan, wc, kopje thee op mijn vensterbank. Kindje instoppen, mama naar huis.
Weer een dag voorbij.

Saaie, lange dagen.

Weinig afleiding.
Te druk in het hoofd, te moe. TV-kijken is te vermoeiend, de ogen willen niet. Lezen of muziek luisteren is geen optie. Letters maken duizelig, elk geluid is teveel.

Moe.

Bang, niet weten hoe dit verder gaat. Of er verbetering komt, wannéér die verbetering dan komt.
Wat nou als het zo blijft, voorgoed?
Dan moet er iets gebeuren, dit is niet eeuwig vol te houden.

De huisarts kan niets doen.
Hij heeft overlegd met de neuroloog - die kan ook niets.
De huisarts opperde nog dat er misschien alsnog een infuuskuur methylprednisolon zou kunnen worden gegeven, maar dat leek de neuroloog niet zinvol. Als de dexamethason niet voldoende werkt zal methylprednisolon ook niet veel verschil geven.
En op nog meer chemie in mijn lijf zit ik eigenlijk ook niet te wachten.

'Maak een afspraak met de fysiotherapeut, probeer samen met hem wat te mobiliseren'. Dat was het enige wat de huisarts nog kon adviseren.
Niet teveel belasten, maar ook niet teveel ontzien. Proberen in beweging te blijven.
Niets anders dan ik nu al doe, eigenlijk.

En afwachten.

Afwachten.

Afwachten.

En proberen niet compleet door te draaien.

5 | 21:32 Vooral

Bang, boos, moedeloos.

Verder alles peachy.

Dank, voor u. Dat u me nog niet bent vergeten. Helpt me wat grip op mezelf en het leven te houden.

16 | 13:03 Domper

Schub wordt erger.

7 | 16:10 Gevoelig

Vijf dagen kuren achter de rug.
Vanaf vandaag begint het afbouwen.
Geen dag te vroeg.
Vijf dagen maar - maar wat kan een beetje chemie in vijf dagen allemaal aanrichten.

Ik tril, als een espenblad. Ik heb pijn. Hoofdpijn, rugpijn, buikpijn.
Ik ben een watje, ik weet het, ik ben niets gewend.
Ik heb nooit pijn. Ja: zenuwpijn, maar dat telt niet.
Geen hoofdpijn, geen pijn in al mijn botten, zó dat ik op geen enkele manier goed kan liggen.
Als ik sta val ik om, alles wordt zwart.
Oorsuizen is niet helemaal het woord. Oosterschelde windkracht tien, gierend door mijn hoofd. Wat de New Age-beweging bezielt om diepzeegeluiden op hun kalmerende bandjes te zetten is me altijd een raadsel geweest.
Ik zie steeds slechter. Wazig.
In mijn beste tijden heb ik al een visus van 40% - dat is niet iets waar je dan nog extra op wilt inleveren.
Af en toe merk ik tot mijn schrik dat ik urine verlies. Zomaar, spontaan.

De verleiding is groot om in één klap met de hele pillenhandel te stoppen, maar de huisarts raadde me dat af. Kan mogelijke fatale gevolgen hebben.
In mijn pogen om mezelf te kalmeren zocht ik op internet naar afbouwen van dexamethason, en vond in plaats van geruststellende berichten enkel zulke alarmerende berichten dat ik liefst krampachtig, voorgoed aan de steroiden blijf vasthouden. En als een berg opzie tegen het afbouwen.
Maar zoals het nu gaat is het ook niet meer te doen.
Mijn lichaam is alle balans kwijt.

Toen vriendinnetje V. net geneeskunde studeerde zei ze eens, met een zacht dromerig verlangen: Ik wil al mijn standaardwaardes meten en vastleggen... want persoonlijke standaard is niet hetzelfde als de norm.
Het is belangrijk dat iedereen zijn eigen persoonlijke standaardwaardes weet, want die zijn werkelijk belangrijk. Standaardwaardes van bloeddruk, bloedsuiker, polsslag, temperatuur. Liefst ook rode en witte bloedlichaampjes, bloedplaatjes, mineralen.

Ze had gelijk. Maar het is een besef dat maar weinig afgestudeerde, werkende artsen hebben.
Ergens in de tijd lijkt een arts de fascinatie voor het individu te verliezen. Niet meer voortdurend in een kinderlijke verwondering over het lichaam, de verscheidenheid, de nuances en verschijningsvormen.
Het nieuwe en verrassende gaat eraf, het gemiddelde wordt de norm en de standaard. Wat je daar als patient ook tegenin brengt aan persoonlijke ervaringen.

Mijn standaardwaardes zijn laag. Buitenproportioneel laag, schijnt.
Mijn temperatuur is standaard rond de 36.0. Tegen de 37 heb ik duidelijk verhoging, bij 37.5 kan je me opdweilen van de koorts. Ik schijn eens te hebben geijld, met een temperatuur van 38.
Mijn bloeddruk is normaal gesproken 100/60, mijn hartslag in rust tussen de 45 en 55.
De hoogste bloedsuiker die ooit bij mij is gemeten was, vlak na een copieuze en zeer suikerrijke maaltijd, rond de 6.

Een en ander is toch wel handig te weten, al is het maar om te voorkomen dat de verpleging van, ik noem maar wat: een revalidatiecentrum, zich de pleuris schrikt en al haar meetapparatuur nakijkt.
En het is prettig als het door een arts serieus wordt genomen.

Dinsdag ging ik naar de apotheek voor suikertest en bloeddruk.
De bloedsuiker was, vijf uur na een ontbijt van biogarde en viergranenvlokken, zonder suiker, 7.5
Beetje hoog, vond de apotheker, maar niet zorgwekkend.
Om niet voortdurend apothekers en artsen te hoeven lastig vallen schafte ik me een eigen bloedsuikermeter aan, en prikte twee dagen lang drie maal per dag.

Mijn bloedsuiker hangt op het moment rond de 11.5.
Mijn bloeddruk is constant 140/85, mijn hartslag 90.
Donderdag belde ik de huisarts - tòch maar.
Hij kwam langs, maakte zich geen zorgen. Het valt allemaal ruim binnen het voor hem aanvaardbare. Binnen de normen.

Ik ben zo moe, zei ik in tranen. Zo ontzettend moe, zo duizelig.. het wordt alleen maar erger...

Dat is raar, zei hij. Een kenmerk van prednison, van corticosteroiden, is juist euforie.

Precies.
Dat is nou juist het probleem.
Je wordt druk, oneindig druk. Opgefokt, opgejaagd. Vol grootse plannen, razende gedachten. Brieven, te maken afspraken.
Schoonmaken, opruimen, wassen draaien. Afschuwelijk energiek, terwijl tegelijk alle energie uit je wegstroomt. Op een trage, moordende, zuigende manier. Opstaan, douchen en eigenlijk al weer te moe zijn om nog te ontbijten. Toch maar ontbijten en daarna op je mobiel je vader bellen: of hij de deuren tussen de verschillende slaapkamers kan openzetten omdat je moet plassen maar bang bent dat je valt.
Twee uur actief op een dag. Waarbij 'actief' niet meer is dan wat in ziekenhuizen ADL wordt genoemd: algemene dagelijkse levensverrichtingen.
De rest van de dag lig ik op bed, probeer te slapen, maar denk en maal en kan mijn gedachten niet stilzetten.

En ben somber.
Chemisch somber, als van buitenaf. Niet direct afhankelijk van concrete gedachten - hoewel ziek zijn een blije gemoedsgesteldheid niet echt bevordert.

Maandag sprak ik Sven. Sven, dat is de neuroloog - voor een verklaring waarom hij door mij Sven wordt genoemd, zie elders op dit log.
Sven was niet happig op een kuur, geen enkele kuur, en ik snapte niet zo goed waarom niet.
Hij was terughoudend, had het er over dat er niet is bewezen dat een prednisolon of dexamethasonkuur voor de lange termijn van de ziekte veel uitmaakt. Het versnelt het herstel van een aanval, maar maakt dat herstel uiteindelijk niet anders.
Jammer dan, ik voel me kut, ik kan niet meer, ik heb niet de energie om te wachten tot het herstel zich zelf aandient!!
(Hetgeen ik niet op deze manier aan hem zei - ik ben een heel beleefd en gematigd meisje..)

Al na één dag dexamethason begon ik te vermoeden waarop hij werkelijk had gedoeld, in zijn aarzeling.
Dezelfde reden waarom hij aarzelt om me interferonen voor te schrijven, die de ziekte kunnen remmen.
Iets met depressies.
Zowel corticosteroiden (waartoe prednisolon en dexamethason behoren) als interferonen, kunnen depressie tot gevolg hebben. Een al aanwezige depressie is zelfs een absolute contra-indicatie.
En Sven weet van mijn depressie. De huisarts niet.
Op kuurdag twee baadde ik in tranen. Om àlles. Door de echte nare dingen: het me ziekvoelen, de onzekerheid, conflicten met mijn moeder. Maar vooral om belachelijke, onzinnige dingen. Huilen als de zon doorkwam, huilen als het regende, huilen als ik een vogeltje hoorde. Huilen bij een mooi stukje grasland op de BBC, huilen omdat mijn boterham zo lekker smaakte.

Machteloos.
Dat is een beetje de tendens van de laatste dagen.
Afwachten en uitzieken, is het enige wat ik kan doen.
Wachten tot de dexa aanslaat, wachten tot de schub overgaat.
Niets kunnen doen behalve dat, en intussen eigenlijk alleen maar zieker worden.
Frustratie om alles wat je wilt doen en niet kan, angst over wanneer, hoe lang nog, wat zal aan restverschijnselen blijven.

Tussendoor verrassingen. Mensen die verrassen.

Sven belde maandagavond, op een moment dat ik me veel te ziek voelde om aan de lijn te komen.
Hij sprak met mijn moeder, die naderhand geen idee meer had wàt hij had gezegd - dus ik belde terug.
Hij klonk gepikeerd.
Ik belde ongelegen, en het was sowieso niet de bedoeling dat wij nu de hele zaak gingen bespreken, dat hij met de huisarts had overlegd en dat het nu daar lag, dat het niet gepast zou zijn als ik nu ook weer met hem zelf zou praten.
'Hij had alleen maar uit belangstelling gebeld'.
'Alleen maar uit belangstelling'.
Lieve Sven. Wist hij wel dat dat beslist niet 'alleen maar' was? Dat belangstelling een nogal zeldzaam verschijnsel onder specialisten is, en dat een zuiver belangstellend telefoontje een patient enigszins perplex achterlaat..?

Gistermiddag, ergens onder het schrijven van dit stukje (ik schrijf hier al enige dagen aan..) ging de bel.
De huisarts.
Hij kwam nog even kijken hoe het ging, onaangekondigd. Ook al was hij donderdag al geweest, had hij gezegd dat hij niets kon doen en dat hij maandag weer zou bellen.
Hij kon nog steeds niets doen - maar hij kwam wel.
Op de valreep nog even een opmonterend praatje dat het evenwichtsorgaan een levend systeem is dat niet verwaarloosd mag worden.
Dat mijn bedlegerigheid op het moment begrijpelijk en onvermijdelijk is, maar dat ik zo wel het risico loop om een secundair probleem met mijn evenwicht te krijgen, in de vorm van een banale BPPV (Benign Paroxysmal Positional Vertigo). Leuke oefeningetjes om dit te voorkomen.

Tien minuten na zijn bezoek prikte ik mijn suiker.
14.
Oeps.
Toch maar weer naar de apotheek.
Het beste wat ik kon doen, zei hij, was een curve opstellen. Half uur vóór, een uur ná elke maaltijd.
Ik heb geen teststripjes meer - weet u hoe duur die dingen zijn..??
Iets meer dan een euro per stuk.
Ja. En dat heb ik er best voor over, maar ik heb het gewoon niet..
Hij schoof me een enorme doos prikpennetjes, en een gloednieuwe prikpen toe.
En bestelde 50 teststrips.
Wat ik zal doen is aan je verzekering doorgeven dat je suiker onstabiel is en dat je vaker moet controleren. Dan schrijven ze de teststrips af. Als het niet lukt en ik krijg de rekening terug proberen we het anders, maar zo moet het wel gaan.
Wow.

Hij stelde me gerust.
Ja, ik kon inderdaad slechter gaan zien van die dexamethason. Maar dat zou heus beter worden als ik ervan af was.
De kans was heel klein dat de suiker zo hoog zou blijven. Ja, het kòn, je kòn er officiele diabetes aan overhouden, maar dat was heel zeldzaam.
Afbouwen zou ook goed gaan. Echt waar.
En een pillenkuur was veel zwaarder dan een infuus.
Ohw. Kijk, dat was een geruststelling. Daar had ik me een beetje op verkeken. Infuus, dat klinkt zo veel heftiger dan pillen - maar het schijnt dat dexamethason als spul al agressiever is dan methylprednisolon, en dat de 'klapsgewijze' toediening in vier maal daags een tablet meer impact geeft dan een maal daags een infuus.

Iets kalmer ging ik weer naar huis.
Stralende kop: rode koontjes, bolle toet, glanzende ogen. Hollands welvaren on speed.
Want dat is misschien nog het meest irritante van die hele kuur. Dat je er zo achterlijk, bedriegelijk gezond en blakend van gaat uitzien..

4 | 07:56 Chemobox

Hij schreef heel veel, en heel lang, mijn huisarts.
Mijn moeder zei later: het leek wel of hij een sprookje schreef, zolang was hij bezig. En zoals hij af en toe peinzend in de verte keek.. zou hij eigenlijk wel weten wàt hij schreef...?

Hij schreef recepten, hij schreef lijstjes en aanwijzingen en doseringen. Nietbestaande doseringen, zo vernam ik vervolgens van de apotheek.
Het uiteindelijke puzzelwerk mocht ik zelf doen, hetgeen resulteerde in dit schema.

Voor iemand die zich verzet tegen elke vorm van medicatie vind ik dit nogal een heftig regime, eigenlijk..

(En het is nog maar de vraag of ik, of mijn lichaam, het volhoud(t). Het beetje energie dat ik de laatste weken nog had wordt er nu volledig uitgeslagen, mijn bloeddruk maakt bizarre sprongen tussen 100/50 en 140/85 en voor mijn bloedsuiker is het geloof ik ook niet zo goed. Vanochtend eerst maar eens proberen naar de apotheek te gaan en hen om advies te vragen. Baby's day out.)

7 | 09:49 Stootkuur thuis

Dexamethason. Vijf dagen, 4 x daags 4 mg. Wat veel lager en onschuldiger klinkt dan het is.

Nu weer naar bed. Spul put uit - zelfs al na één dag.

Liefs en groetjes enzo.