5 | 07:36 Too hot to handle (3)

Het is niet meer zozeer de warmte zelf waarvan ik last heb.
De warmte heeft zijn werk gedaan: sinds vorige week zit ik in een grote schub.

Duizeligheid. Het zal eens niet.
Duizelig, nog steeds te hoge spierspanning, her en der tintelingen, heel veel meer pijn dan normaal, oncontroleerbaar trillen.
Al wat latent aan MS-klachten in mijn lijf aanwezig was lijkt door de hitte te worden samengesmolten en uitgespuwd. Vulkaantje.

Hele week ziek, hele week in paniek. Wel kuur, geen kuur, wel ziekenhuis, geen ziekenhuis.
Discussies met de huisarts, die vorige week al zijn geduld met me kwijt was. Ik geef hem geen ongelijk.
Gisteravond doktersnachtdienst. Zelfde discussies. Nieuwe twijfel.

Natuurlijk moet ik naar het ziekenhuis, maar ik durf niet.
Te ziek, teveel gedoe.
De reis erheen, in rolstoelbus of taxi, terwijl ik op het moment al wagenziek word in de lift.
Nieuw onderzoek, nieuwe vragen, nieuwe gesprekken.
Eenmaal op zaal geen afleiding, mede-patienten die lawaai maken, verpleging die steeds wisselt, verpleging die geen begrip heeft voor een panisch-angstige, duizelige Puck.
Infuus; verplicht APD, wat vijf uur extra infuus is; Zantac om de maag te beschermen, maar waar ik me juist nog zieker van ga voelen.
Naweeën van de prednisolon: opvliegers (fijn met dit weer), een week duizelig en misselijk (want dat was ik nog niet..), een nog verder opgefokte hormooncyclus.

Straks moet ik mijn eigen huisarts bellen. Om mijn besluit door te geven. Alsof ik een besluit heb.

To be continued, vrees ik.

Intussen: blijf doorschrijven aan uw verhaaltje. Ben ik erg, erg blij mee.

64 | 07:30 Too hot to handle (2)

Ik weet niet zeker of het helpt. Uw duimen enzo.
Maar als het wèl helpt, als dit het is mèt u, dan wil ik niet weten hoe het zou zijn gegaan zonder.

Toe. Help me nog een beetje. Leid me wat af, met leuke verhaaltjes. Hoe het met u gaat enzo.
Mag ook als het geen leuk verhaaltje is. Hoewel dat voor u dan weer minder fijn zou zijn.
Ik daas. Sorry. Nu ja, u begrijpt me wel, hoop ik.

Bedtijd.

Dagdag.

16 | 20:13 Too hot to handle

Het gaat niet zo goed, hier in Huize Puck.
U mag duimen. Of, al dan niet religieuze, equivalenten.

2 | 13:21 Dood Aan Duiffies

'..maar het weer was erg mooi, en...'
'Nee, niet het hele verhaal alsjeblieft', onderbrak ik mijn vaders reisverslag; 'Ik ben net wakker en ik moet weer verder slapen maar ik heb net een konijn gewurgd en daarvan moest ik even bijkomen'
'Een konijn gewurgd?! En er zijn er al zo weinig!'
'Ik deed het niet expres. Ik knuffelde een konijn en toen kreeg ik weer zo'n verlammingsaanval en toen kneep ik hem heel hard.'
'Da's heel zielig! Als het nou een duif was...'

(De vijfde verlammingsaanval, inmiddels. Of zes - ik houd het niet meer zo bij. Het went. Of nee, het went helemaal niet, het is nog steeds gruwelijk eng. Maar ik leer het kennen, voel de signalen aankomen. Ik knuffelde dat konijn en ik was al aan het wakkerworden. Ik voelde de inmiddels welbekende siddering en de spasmen door mijn lijf lopen en ik besloot, heel lucide, om wakker te worden omdat ik het beestje anders niet meer zou kunnen loslaten en ik hem pijn zou doen. Hij piepte en squeekte, dus ik was net iets te laat. So sielug.)

(Het beloofde stukje wil geen stukje worden. Alleen een heel groot, heel slecht geschreven stuk. Maar eens komt het.)

3 | 20:00 Als het meezit

Zo'n dag dat alles, maar dan ook alles, misliep. Tot aan het glas water toe, dat door het zomerwind waaiende gordijn van mijn vensterbank werd gezwiept, op mijn bed.

Morgen, deo volente, een verhaaltje over iets wat heel goed ging.

8 | 21:08 Star & stram

Mijn geadopteerde pseudo-moeder is getrouwd met een huisarts (inmiddels in ruste). Altijd handig, in geval van medische vragen.
Ik belde haar en vroeg: 'verhoogde spierspanning', is dat dat je heel stram loopt en steeds trilt en als een plank op bed ligt en niet in slaap komt?
Ze kent me langer dan vandaag, zag de nuancering in deze wat crue samenvatting en zei: Ja.
En: 'Spierverslappers'.
En: 'Ben je al bij de neuroloog geweest?'
Nee. En ook niet bij de huisarts.

Ik ga niet meer naar de neuroloog of huisarts, het is zo zinloos.
Voor mensen met behoefte aan aandacht is MS een slechte keuze, als ziekte.
In het begin levert het nog wel wat op.
Artsen tasten in het duister, ettelijke onderzoeken volgen elkaar op; kluitje, riet, kastje, muur.
Maar als de diagnose eenmaal is gesteld ben je klaar, ben je op jezelf aangewezen.
Niet omdat je in de steek wordt gelaten, maar er valt gewoon niets meer te doen. Behalve zelf zo goed mogelijk je weg vinden, in je eigen lijf, in je leven.
De ziekte is ongeneeslijk, maar niet zo ongeneeslijk dat je meteen je uitvaart moet gaan regelen.
Bij een exacerbatie of schub (sjoep, niet sgup - met vissen heeft het echt niets te maken) kan je het herstel een beetje versnellen met een stootkuur methylprednisolon; bij sommige klachten kan je met symptoombestrijding wat doen.
Maar goed beschouwd is het, zoals ook mijn pseudomoeder zei: pappen en nathouden.

Ik heb een eigen artsen-beleid ontwikkeld, een soort stroomdiagram.
Een nieuwe klacht kijk ik eerst een paar dagen aan.
Ik maak de afweging: MS of iets anders?
Als het antwoord MS is: wil ik een pred-kuur?
Bij duizeligheid: ja, altijd, onmiddellijk, niets liever. Maar duizeligheid maakt me zo bang dat ik alleen maar muisstil op bed wil liggen tot het over is, voor geen goud bewegen en zeker niet in een auto of bus naar het ziekenhuis. Dus dan zijn we gauw uitgepraat.
Bij elke andere klacht: meestal niet. Ik heb vorig jaar een kuur gehad. Geweldig spul, werkt als een trein. Maar het duurde meer dan een half jaar voor mijn lichaam ervan was hersteld, dat is niet iets waar ik me gauw weer aan waag.
Dan zoek ik op internet of er medicijnen zijn om de klacht in elk geval iets te verlichten.
Zo ja: wat en hoe erg zijn de bijwerkingen?
In de meeste gevallen te heftig.
U begrijpt: na al deze overwegingen is er nog maar heel zelden reden om naar de (huis)arts te gaan.

Maar nu ik de bevestiging had van mijn vermoeden van spierspanning, was er de optie van spierverslappers.
Volgens het farmacotherapeutisch kompas had ik grofweg de keuze tussen baclofen, diazepam en iets met een naam die niet wou blijven hangen. De niet-lekker-bekkende naam had de minste bijwerkingen, maar evengoed was het geen leuk neutraal spul.
Ik stelde het huisartsenbezoek uit.
Toen ik zondag evenwel voor de derde keer in twee weken verlamd wakker werd vond ik het wel weer mooi geweest.
Huisarts.

'Hoe gaat het ermee?'
Dat vind ik altijd een onzinnige vraag, voor een arts. En dus zei ik: 'zal ik eens langskomen als het echt geweldig goed gaat..?'
'Dat zou wel leuk zijn...', lachte hij.
Ter zake.
Heeft u weleens van Sleep paralysis gehoord?
'Waar heb je precies last van?'
Ik beschreef het, zei dat ik het op internet had gevonden als 'Sleep paralysis', dat het een normale slaapstoornis scheen te zijn maar dat ik me na 3 keer toch ging afvragen of je er met MS niet iets gevoeliger voor was.
'Wat heb je daarover gevonden?'

Dat vond ik sportief en lief.
Internet is de nachtmerrie van elke arts.
Al die hypochonders die hun vlekjes en pijntjes opzoeken en met stapels uitdraaien hun zelfdiagnose van Ebola menen te kunnen staven. En nu vroeg mijn huisarts wat ik er zelf over had gevonden.

'Niets. Artsen weten niets over de oorzaak of de achtergrond...'
'Het zou kunnen dat het aan/uit-systeem verstoord is..'

Kijk aan.
Ik ben slim! Dat had ik helemaal zelf, amateuristisch en ongeschoold, ook verzonnen!
Want behalve de verlamming deed mijn slaap al weken 'vreemd'.
Het deed me denken aan de dramatische Reader's Digest verhalen, over narcoses die verkeerd verliepen. De combinatie van spierverslappers/pijnstillers/slaapmiddelen, waarvan alleen de spierverslappers werkten zodat iemand klaarwakker, maar volkomen immobiel, de hele operatie doorleefde.
Ik had het gevoel dat het bij slaap ook zo werkte, en dat het bij mij niet netjes gestroomlijnd verliep. Ik werd met horten en stoten wakker, systeem voor systeem. Ogen, ademhaling, beweging, dromen: als het ene al wakker was, zat de rest nog in diepe rust. Ik moest me uit mijn slaap omhoogtrekken, gleed steeds terug. Heel naar, heel eng.
De verlammingsaanvallen van de laatste weken hadden me onmiddellijk aan de horrorverhalen over narcoses doen denken.
En nu bevestigde mijn arts dat: aan/uit was verstoord, of specifieker: de signalen van slapen en waken kwamen niet goed, of ongecoördineerd, door.
Niets aan te doen. Maar een beetje helderheid is al troostend.

Dan die spierspanning.
Ik deed geen oog meer dicht, ik lag alleen maar plank-achtig en wel op bed, het leek of ik niet bij de ontspanning kon komen.
Het was geen stress-spanning. Bij stress heb ik gespannen schouders, vastgeklemde kaken, prop in de keel. Met diep ademhalen, 'me laten hangen' en loslaten is daar een hoop aan te doen. Maar hier had ik geen enkele controle over. En het begon me een beetje op te breken.

Snertweer ook.
Sinds maart heb ik me niet meer gewoon goed gevoeld: schub na schub, klacht na klacht.
Zodra de temperatuur boven de 20 graden kwam namen alle klachten explosief toe.
Veel meer pijn, moe, duizelig. Sinds twee dagen beestjes in mijn linkerkuit - van deze omschrijving keek de arts niet eens op.
De pijn was vervelend, de moeheid ook; de duizeligheid was verschrikkelijk en de beestjes wel grappig.
Maar die spanning was slopend. Ik had mijn slaap nodig.

Ik noemde de baclofen en het niet-lekker-bekkende andere middel, en de huisarts vroeg wanneer ik voor het laatst bij de neuroloog was geweest.
Oktober, of september.
Nee, gewoon voor een controle-afspraak.
Oktober of september, herhaalde ik.
Zo lang??

Kijk, dat was beslist bemoedigend. Ik die dacht dat ik zo'n zeur was - en nu vond dokter-lief dat het te lang geleden was dat ik naar de neuroloog was geweest.
Baclofen vond hij iets te sterk. Dat schreef hij liever niet zelf voor, hij had liever dat de specialist dat deed.
Tien tabletjes diazepam zou hij meegeven. Niet in één keer achter elkaar gebruiken, de kans op gewenning was groot: vijf dagen diazepam, een week niets, vijf nieuwe dagen. Dan zou ik in elk geval wat slapen, wat ontspannen.
En ik moest een afspraak maken met de neuroloog.

Op weg naar huis belde ik de poli.
'Heeft u een terugval?'
'Nja, nee, een beetje, ik weet het niet...'
Ik kreeg een afspraak, voor over drie weken. Verrassend snel: de vorige keer dat ik belde was in maart, en toen kon ik drie maanden later komen. Met een enigszins verontwaardigd 'dan hoop ik me eigenlijk wel weer beter te voelen' heb ik toen bedankt.
Maar dit was, tot mijn stomme verbazing, een telefoniste met kennis van zaken. Dat hebben de poli-balie-medewerkers zelden.
'Als het nou toch een schub blijkt moet je meteen bellen hoor, dan kan je eerder komen'.
Schub. Ze wist wat een schub was.
Heel Hartelijk Dank, zei ik perplex.

Het was een mooie dag, op medisch gebied.

Maar de diazepam ga ik mooi niet slikken.
Of misschien als ik iets minder moe ben. Dapperder.
Ik heb iets tegen benzodiazepinen..

(en nee, ik ben heus niet eigenwijs!)

§ | 13:19 Elk nadeel...

De reuzenbloemkool zat in een groentezakje, het zakje had ik met de handvatten dichtgeknoopt. Dubbel dicht, dacht ik; en op de fiets naar huis vroeg ik me bezorgd af hoe ik het ding ooit weer open zou krijgen zonder het te beschadigen. Ik gebruik groentezakjes graag meer dan eens, namelijk.

In de lift hield ik het zakje bij de knoop vast. Net ònder de knoop, eigenlijk.
Ineens schoot de knoop los, en viel de bloemkool aan gruzelementen.

Ha fijn, dacht ik; toch een enkele knoop, hij is nu in elk geval los!

Soms schrik ik van mijn eigen positivisme.

3 | 18:32 Hello? Do you copy...??

Het had haast iets surrealistisch, een beetje Twilight Zone-achtig.

Mijn moeder stond op het station, en ik belde haar. Halverwege het gesprek viel ik stil, om redenen die hier verder niet relevant zijn.
Mijn moeder begon onmiddellijk te brullen:
Puck?! PUCK!! Ben je daar nog ?? HALLO!!!!
Ik zei ja, schreeuwde door haar schreeuwen heen nog eens JA!!
Toen hoorde ik haar een nummer intoetsen.
Och heden. Ze was mij aan het bellen.
MAMA!! MA-HAAM, ik ben er nog!!!!
Ze hoorde me niet.
Door het (non-)gesprek heen hoorde ik mijn mobiel piepen. Wisselgesprek.
Aannemen dan maar, in vredesnaam.
Op mijn schermpje stond nu, onder elkaar:
Mama-mobi
Mama-mobi
Het ene wat grijzer dan het andere.
'Mam, ik heb je nu twee keer, ik heb jou gebeld en jij mij, dit schiet niet op!'
'Nee. Ik hang nu op, ik bel je wel als ik thuis ben.'
Maar ze hing niet op, ze weet niet hòe.
En dus hing ik op. Mama 1.
Waarop Mama 2 actief werd.
En die hing ik ook maar op.

Mijn moeder en electronica, het blijft tobben...

4 | 13:31 Hulde

Vergeet mijn vorige stukje.
Niets dan lof voor GSMtrack.

Gisteravond stuurde ik ze een mail:

Geachte Heer, Mevrouw,

Vanochtend ontving ik de door mij bestelde gsm, en een bevestiging van Telfort dat mijn abonnement is verlengd.
Heel prettig.

Maar toen ik vanmiddag op uw site keek zag ik dat er een nieuwe actie was: verlenging met gsm en 77 euro cashback.

Eerlijk gezegd voel ik me nu een beetje genept.
Ik was in de veronderstelling dat 'actie' een afwijking van het normale betreft. Iets uitzonderlijks, iets extra's.

Ik heb me rot gerend om vrijdag nog op tijd te zijn voor de actie die tot 30 juni liep. Ik heb mijn gegevens vanuit Albert Heijn gefaxt, omdat wij zelf geen fax hebben. Om 16.59 was mijn fax verzonden, het hele weekend heb ik in spanning gezeten of mijn fax wel op tijd binnen zou zijn.
En nu blijkt dat ik beter te laat had kunnen zijn. Dan was ik nu nog 10 euro voordeliger uit geweest.

De verleiding is groot om de gsm terug te sturen. Hij zit nog in de verzegelde verpakking.
Maar de verlenging bij Telfort is al een feit, en terugsturen kost mij porto.

Klagen bij bedrijven en winkels is tegen mijn aard. Het aanbod was mooi, ik ben erg blij met de gsm en de cashback die ik nu heb.
Maar de manier waarop u handelt, en suggereert dat de klant een unieke kans heeft, laat me achter met een wat bittere smaak.
Op de snelheid van uw service is niets aan te merken, daar past enkel lof en waardering. Dat geldt helaas niet voor de integriteit van uw 'acties'.

Vriendelijke groeten,

Puck

Vanochtend kreeg ik hun reactie:

Goedemorgen,

Ik begrijp het hele verhaal, maar in deze zijn het niet WIJ die de acties per maand veranderen maar zijn het de providers en in uw geval TELFORT die deze maand een hogere vergoeding uitkeert op het door u gekozen abonnement. Ik zal voor u een uitzondering maken en zorgen dat er een extra creditnota van 10 euro gemaakt wordt.

Met vriendelijke groet,

Mark

Dat klagen niet in mijn aard ligt is niet helemaal waar.
Als iets leuk is, dan is het wel klagen bij bedrijven, getuige ook het aantal stukjes in de serie 'Querulant'. Maar dergelijke klachten zijn weinig serieus, dat is meer een spelletje dan dat het me om 'gerechtigheid' te doen is.

Wat wèl tegen mijn aard is, is mijn excuses aanbieden. Ik ben niet zo goed in mijn ongelijk toegeven.
Maar met schaamrood op mijn kaken heb ik Mark net teruggemaild: met mijn oprechte excuses, en heel hartelijk dank voor zijn aardige gebaar.

1 | 19:22 Nep

Hoera!!, dacht ik gisteren.
Vrijdag was ik om vijf-voor-vijf naar Albert Heijn gerend om te faxen. Bij thuiskomst had ik meteen gebeld, ze zouden tot 18.00 bereikbaar zijn maar ik kreeg niemand te pakken.

Het hele weekend zat ik in spanning.
De actie was tot en met 30 juni, vóór 17.00 die dag moesten al mijn gegevens binnen zijn. Was ik op tijd geweest, hadden ze de fax niet te laat ontvangen...?

Maandagochtend, klokslag 10.00 belde ik op.
Jawel! Op tijd binnen, al verwerkt, de volgende dag kon ik mijn nieuwe gsm verwachten.
Verlenging èn nieuw toestel èn cashback van €67,00.
W00t!

Net keek ik nog eens op de site.
Met ingang van 1 juli is er een nieuwe aanbieding. Verlenging èn nieuw toestel èn cashback. Van €77,00.

Actie. Ik dacht dat betekende dat men iets uitzonderlijks aanbood; niet dat men, daags na het aflopen, nog veel uitzonderlijker gaat doen..

4 | 13:22 Help toch

Op weg naar de brievenbus werd ik luidkeels begroet door Balthazar.
Balthazar is de buurhond: een groot, dik beest dat zijn naam op geen enkele manier eer aandoet. Een goedzak.
Maar nu blafte hij. Hij jankte. Hij schrééuwde.

Stil toch jongen.. stil toch, het is goed... jongen...
De buurvrouw probeerde hem te sussen.
Het is zijn poot, zei ze verontschuldigend tegen me. Hij is lam, en nou is hij uitgegleden.
Sssst... jongen stil nou toch..

En toen begon Mevrouw Balthazar zelf ook te huilen.
Haar kleine, magere, oude lijfje schokkend en trillend, voorover gebogen.
Het kan zo niet, dit is toch geen leven, je kon maar beter dood zijn! Moeder, help toch, moeder help ons toch, moeder, moeder...!
Ik schrok, liep naar haar toe. Mijn arm om haar heen, tegen mijn gewoonte in.
Haar eigen woorden nu uit mijn mond: 'sssst.. het is goed...'

Ik weet niet meer wat ik moet doen. Ik weet het niet meer. Nou hij met die poot, en dan glijdt hij uit.. en Jan in Bouwlust..
Uw man is niet thuis?
Nee, die is in Bouwlust.. en dat is goed, hij heeft het fijn daar.. het is beter zo.. maar ik weet het allemaal niet meer...
U woont alleen nu, uw man woont niet meer hier? Dat wist ik niet. Is hij al lang weg?
Ik weet het niet. Ik vergeet het, ik ben vergeten hoe het gegaan is, hoe lang hij al weg is.
Ik wil niet meer, het moet afgelopen zijn, ik heb gevraagd om dood te gaan maar ik krijg geen antwoord.
Hij moet opstaan, hij moet beweging hebben. Naar buiten.
Kom, jongen. Kom toch..!

Kan ik iemand voor u bellen?
Er komt vanmiddag iemand langs. Het zal wel gaan.
Dank je, kind. Dank je wel hoor. Dank je.
Kom jongen, we gaan naar buiten.

En nog trillend en snikkend liep ze met het enorme beest naar buiten.

Zo oud. Zo lief meisjesachtig, met haar blote armen in de zomerjurk.
En zo intens verdrietig.