6 | 06:23 Feestje

Ergens in mijn leven moet er iets zijn gebeurd waardoor ik bij de geur van Clearasil nu onmiddellijk aan Kerstmis denk. Warm, veilig, gezellig.

Associaties zijn rare dingen..

10 | 10:41 Ontwaakt! (2)

Uw reactiegedrag blijft een raadsel voor me.
Als u een stukje niet begrijpt, of het gewoon kletskoek vindt, of bar slecht geschreven, dan zegt u dat toch hoop ik wel?

1 | 11:28 Ontwaakt!

We hadden ruzie gehad. Al in de eerste vijf minuten begonnen de discussies, en het waren helemaal geen leuke discussies.
Die hebben we ook, namelijk. Dan schreeuwen we elkaar toe, haat en nijd, verbaal geweld, maar op een lekkere manier. Krachtmeting. Vermoeiend, maar op een lekkere manier. Een grijnzend uitgeput zijn.
Maar dit was niet leuk. Dit was wederzijds onbegrip; niet gehoord worden en je niet duidelijk kunnen maken. Dovemansoren, muur, botte bijl. Beurs en murw.

We waren heen en we moesten nog helemaal terug, en ik was het zat. Ik fietste vooruit. Hàrd: niet het zinloos zwoegen tegen de wind in, het hele lichaam meedeinend en heen en weer zwaaiend, maar een doelgericht trappen. Kalm, stevig en nadrukkelijk, de benen in een vast ritme, rond en rond. Alle energie die ik had ging in die benen.

Daar zou ik spijt van krijgen, maar dat was dan jammer, ik wist het in elk geval vantevoren.
Fiets voor het flat. Vier meter van fiets naar voordeur. Zes meter van voordeur naar lift. Twee meter van lift naar huisdeur.
Potentiele valmomenten: bij het afstappen; bij het op slot doen van de fiets; bij het openen van de voordeur; bij het wachten op de lift; bij het verlaten van de lift (loodrecht in het trapgat); bij het opendoen van de huisdeur.
Duidelijke etappes.

En, oh ja, dan was er nog mijn moeder, die hels zou zijn dat ik vooruit was gefietst. Dood punt en communicatiestoornissen of niet.

Bij het huis aangekomen stonden twee heren. Keurige mannen, mooie jassen, goed verzorgd. Aardig ook. Ze bewonderden mijn fiets, de kleur, het nummerbord.
Het konden best zakenpartners van mijn vader zijn, dus ik groette vriendelijk terug en reageerde erg sociaal en beminnelijk op hun opmerkingen.
Of ik op nummer zus-en-zo woonde?
Nee, nummer dit-en-dat.
Oh. Dan waren ze bij mij al geweest. Maar of ze toch wat mochten vragen?
Natuurlijk.

Onder hun adreslijst kwam een krantje tevoorschijn.
Was ik gelovig? Wilde ik meer weten van het geloof?
En ik, moegefietst en mezelf duidelijk niet in de hand, zei spontaan: Ja! Want dat ik zelf niet religieus was, maar wel erg geinteresseerd in geloof in het algemeen. En dat ik het blaadje graag wou lezen.
Wat waar was. Maar in sommige gevallen niet verstandig om eerlijk te zijn.
Een lange uiteenzetting volgde. Erg lang. En hoewel erg duidelijk verteld, ging het compleet aan me voorbij.

Ik stond tussen pilaar en portiekraam in, zwaaide heen en weer, probeerde me vast te grijpen aan wat ik in mijn tollen maar tegenkwam.
Alles draaide en alles was licht - en niet op een goddelijke manier.

Of ik nog wat meer wilde weten, kwam de stem van de man boven.
Heel graag, wrong ik eruit; maar ik wil nu wel heel graag naar boven want ik ga flauwvallen.
Oh jee! Te hard gefietst?
Nee.. MS..
(ik strooi mijn ziektegeschiedenis niet overal rond hoor. Maar ik zei al: moe en mezelf niet in de hand)

Veel sympathiebetuigingen. En of de heren me naar boven moesten brengen, me konden helpen, later langs moesten komen om te vragen hoe het ging.
Nee nee. Gaat goed.
Waarna ik mijn sleutelbos liet vallen.
Meer sympathie. Meer aangeboden hulp.
Hoeft niet. Gaat goed. Dank u wel voor de informatie en de blaadjes. Daag!

God straft onmiddellijk. En he works in mysterious ways.
Wat mijn moeder, die net aankwam en het staartje van mijn conversatie had gevolgd, grijnzend beaamde.

2 | 07:12 Lentenacht

Liefde op het eerste droombeeld.

1 | 17:42 Dumb Blonde Country

Zoekend naar iets van bevestiging of onderbouwing voor ik complete onzin reageer, kwam ik op een site over euthanasie.
Op die site een lijst van ontzettend enge artikelen over het Nederlandse beleid, waaronder bijvoorbeeld deze.

Mijn god. En ik dacht bij de Dumb Blonde Chick al voldoende koude rillingen te hebben gekregen.

5 | 16:25 Schiavo (2)

‘Rechter verwerpt nieuw verzoek ouders Schiavo’

Moet u ook zo grinniken, bij elk bericht over wéér een mislukte rechtzaak van Pa en Ma Schiavo..?

2 | 14:46 Inzicht

Mijn moeder moest haar nieuwe steunzolen afhalen, en ik wou mee.
Ik was zó duizelig dat ik het niet verantwoord vond om alleen thuis te blijven en - 'dus' - fietste ik, verstandig als altijd, met haar naar de orthopedische winkel.
(Eens zal ik longontsteking hebben. Het zal een wintermaand zijn zoals Nederland nooit heeft gekend. Na dagen van bittere koude zullen de Haagse straten zijn veranderd in een gletscherlandschap. Het openbaar vervoer rijdt niet meer, de stroom is uitgevallen maar geen monteur wil komen repareren. Ik spuw bloed, heb 41 graden koorts, stuiptrekkingen. Op glij-ijzers strompelt mijn oude moedertje naar de dokter, haar kind is stervende! Ik durf niet alleen thuis te blijven en ga met haar mee. Erlkönig-achtige taferelen).

Domme zet - 'dus'.
Het fietsen ging nog wel. Handjes stijf aan het stuur geklemd, blik recht vooruit - alles goed.
Bij aankomst stapte ik van mijn fiets en viel in een wak. De grond gleed onder me weg.

Het fijne van een verstoord evenwichtsorgaan is dat het tot verbluffende inzichten leidt.
Die ronde aarde? Een fabeltje, een mythe, een complot misschien wel.
De aarde is niet rond. De aarde is heel erg plat, en bovendien niet bijster stabiel opgehangen. Niet meer dan een uithangbord, zwiepend in de wind. We staan op de rand en klampen ons wanhopig vast aan dat ene magere boompje om maar niet door de tomeloze diepte te worden opgeslokt.

Ik zat in de wachtkamer, we waren een kwartier te vroeg en het liep een halfuur uit.
Mijn stoel was een schommel, ik hield me vast aan de leuning om niet te vallen en suste mijn hersenen bij hun herhaalde poging uit mijn schedel te ontsnappen.
Ik zou het geen twee minuten meer uithouden, laat staan een uur. En dus besloot ik mijn trots opzij te zetten.

Ik vroeg of ik ergens kon liggen, het kon en ik werd één van de onderzoekskamertjes binnengeloodst.
Ik ging op de behandeltafel liggen, dicht tegen de muur aan. Die muur zou me opvangen, ook als de tafel onverhoopt onder me vandaan zou vallen. Die kans was redelijk groot, namelijk; zoveel was me wel duidelijk.
Plat tegen de muur gedrukt, mijn vlecht onder mijn hoofd als kussentje, ogen dicht.
Er kwamen mensen langs, er werd koffie gedronken, er werd gemompeld, gepraat, gelachen. De deur van mijn asiel stond open, ik wist dat mensen keken, maar het kon me niet veel schelen.
Ik bleef liggen waar ik lag, liet alle geluiden rondgalmen en voorbijklateren.

Een uur later ging ik heel voorzichtig zitten. Ik schoof voorzichtig van mijn tafel, naar mijn jas en tas, terug naar de wachtkamer.
De wereld wiegde nog wat, maar de storm was betijd.

Bij het verlaten van het pand gapte ik drie zakjes instantchocomelk. Zo moeder zo dochter.

En trots is zelden gezond.

1 | 09:33 Quote

"Ik weet nooit hoe dat allemaal werkt.
Een kabinet is een oude kast. Meer weet ik niet."

Hoe treffend.

4 | 20:31 Het was iets met een gekozen burgemeester..

Oké.
In babytaal, graag.

Wat in vredesnaam is er nou precies gebeurd, dat nu iedereen boos is op de PvdA en Thom is afgetreden..?

4 | 13:03 Welzorg

Ik heb tien zakjes thee voor je gestolen, zegt ze met een tevreden trots.
‘Pardon? Wanneer, waar?’
Toen jij met die mevrouw zat te praten. Ze hadden daar een bak, met allemaal smaken thee, en ik heb er van elk één gepakt.

Moeders. Je kan ze ook geen seconde uit het oog verliezen.

11 | 21:16 Schiavo

Lieve Heer. Dank u wel dat u me niet in Amerika geboren hebt laten worden.

8 | 01:54 Hoppy legs & twitchy little noses

Konijntjes.

Kleine, pasgeboren, knuffelzachte mini-konijntjes. En kittens.

Wie had gedacht dat je daar zulke gruwelijke nachtmerries over kon hebben.

(Nou ja. Behalve Anya dan)

11 | 09:38 Tussen droom en daad

‘..zelf vind ik het idee nogal lachwekkend: 20% van de wereld zien en dat met een bril dapper ophogen naar 25%’

Nou blijkt alleen dat het niet gaat om een ophoging van 20 naar 25, maar van 20 naar 60.

60%!!

Ik heb geen min-een-half.
Ik heb iets met sferisch en cylindrisch en nog een prisma en dan kom je op min-één-en-een-kwart.
En in totaal ineens een visus van 60%.

Of, om het wat concreter te maken:
Ik keek naar een licht. Geen wit licht aan het eind van een tunnel - maar een geel lichtend vierkant aan de overkant van een onderzoekskamer.
Vreemd idee van decoratie, maar ach, de oogarts heeft een tegeltje boven haar bureau met de tekst 'mijn hulp is in de Here' - dan zijn gele vierkanten haar ook gegund.
Er werd een serie glaasjes voor mijn ogen gehangen en ineens was daar, midden in het gele licht, glashelder, prachtig van contrast en heerlijk stabiel (ook heel nieuw: niet-bewegende figuren):

E

Oh wow.

Van 20 naar 25% is lachwekkend en verwaarloosbaar.
Van 20 naar 60% is dat beslist niet.

Dus nu moet ik een bril.

Nou schijn ik een hoedengezicht te hebben.
(van die termen die je je hele leven hoort en die je heel normaal vindt, tot je op het idee komt om erop te Googlen en dan blijkt het ineens een nogal obscuur woord te zijn..).
Reeds op mijn vijfde stelde mijn moeder vast dat praktisch elke hoed me lijkt te staan. Noch de hoed noch ik worden er in elk geval veel lelijker van.
Altijd handig, als je nog eens kamerlid wordt.

Het tegendeel blijkt helaas het geval te zijn bij brillen.
Hoe leuk een bril ook is: hij valt in het water zodra hij op mijn hoofd geplaatst wordt.
En hoe slecht ik er ook uitzie: ik blijk altijd nog een graadje lelijker te kunnen wanneer ik een bril op zet. Het is bijna fascinerend.
Al wat nog enigszins toonbaar is, is wat een opticien 'afgerond trapezoide' noemde. Basic rond, iets spits aan de onderkant.
En zo'n bril heb ik!
Kapot, helaas.
En een jaar of tien geleden gekocht.

Brillen zijn mode-onderhevig, wist u dat?
Ik wist wel dat je trends had, op brilgebied, maar niet dat het alléén maar trend was.
Ik dacht dat het net als met spijkerbroeken was. Dan weer hoog, dan weer laag, dan weer wijd, dan weer strak. Maar de 501 is gewoon altijd nog verkrijgbaar.
En zo ook zou je in geval van nood altijd nog kunnen terugvallen op het ouderwetse ziekenfondsbrilletje.

Mooi niet dus.
De trend is plat, vierkant en klein.
Er gebeuren vreemde dingen met mijn wenkbrauwen, met mijn oogleden, met mijn teint.
En nee: dit is geen verbeelding, onwil of een minderwaardigheidscomplex. De opticiens, die in enthousiasme en slijmerigheid niet onderdoen voor autoverkopers, werden ook steeds somberder.
Een stuk of zes, heb ik er de laatste week geraadpleegd. Ik die dacht dat schoenen kopen met een voetafwijking al lastig was (verkeerd stiksel, geen ruimte voor de steunzolen, verkeerde sluiting, te hoog, te laag, te smal, te breed en het enige paar dat past is dan roze met paarse veters en rode bloemen).
Brillen zijn nog duizend keer erger.

Als je je dan eindelijk zuchtend neerlegt bij de minst slechte keuze, kom je op het idee op het prijskaartje te kijken.
Een montuur is gemiddeld 150 euro.
Glazen: een euro of 75 per stuk.
300 euro.
Dat heb ik niet contant op zak; kunt u dit montuur opzij leggen, dan vraag ik even aan de verzekeringsmaatschappij wat hun beleid is, of ze ook een proforma-nota accepteren en direct vergoeden, zodat ik ook daadwerkelijk geld heb om het origineel te betalen.

Ik ben wat onnozel, geloof ik.
Ik heb in elk geval niet zo goed opgelet, de laatste jaren.
Verzekeringsmaatschappijen vergoeden geen brillen.
Dat geldt niet alleen voor mijn eigen ziekenfonds, maar voor èlke maatschappij.
200 Euro vergoeding is het hoogste dat ik in de verschillende overzichten tegenkwam. Met extra-extra-aanvullende verzekering, dan.
Wat voor mij geen zin heeft: je kan moeilijk binnen een week van de ene naar de andere verzekering overstappen. Als je al kan overstappen.
(Nog zoiets: ik dacht dat ziekenfondsen verplicht waren je te accepteren? Je blijkt vaak een medische vragenlijst te moeten invullen, en op grond daarvan kan je geweigerd worden voor aanvullende verzekering! 'Als de verzekeraar vermoedt dat er een kans is dat u aanspraak zult maken op de aanvullende verzekering kan hij u weigeren'.
Waanzin. Iemand zonder baarmoeder zal niet selecteren op vergoeding van bevalling. Waarom dènken ze nou dat je die aanvullende verzekering afsluit??)

Mijn verzekering vergoedt 70 euro per persoon per drie jaar. Mits boven 4,25 dioptrie.
Ja, laten we vooral gaan selecteren op dioptrie.
Die ene verzekerde die met een schamele 1,25 dioptrie een visusverbetering van 40% heeft is makkelijk verwaarloosbaar.
En dan nog.
Ik heb per maand nog geen tientje over, hoe moet ik in vredesnaam aan iets tussen de 200 en 300 euro komen?

Gewoon geen bril, denk ik vlot.
Ik word er alleen maar lelijker van, ik zit er voorgoed aan vast (eenmaal gewend zet je zo'n ding niet makkelijk meer af), ik heb het geld niet.
Maar dan denk ik, bijna gulzig: 60 procent.. ik zou 60 procent kunnen zien..

En het is een principe-kwestie geworden.

Ik word altijd wat geirriteerd van mensen die zich druk maken over De Toestand van Het Land.
Het heeft zo vaak een zielige, dreinerige ondertoon, of juist een over-agressieve.
Maar dit gaat zelfs mij te ver.
Gezichtsvermogen is een essentieel ding. Je zicht van de ene op de andere dag kwijt raken is een van de meest beangstigende dingen die er kunnen gebeuren.
Waarom wel hoortoestellen, waarom wel IVF, acnébehandeling, stottertherapie? Wat maakt een bril minder belangrijk?

Het is ook krom, dubbel.
Een scala aan hulpmiddelen voor slechtzienden wordt gewoon vergoed. Er zijn subsidies voor werkgevers; vergoedingen voor grotere monitoren, voor spraakprogramma's, voor een loep. Maar een gewone bril moet je zelf betalen.

Misschien moet ik verhuizen naar een leuk derde-wereldland.
Er zijn namelijk wèl door de overheid gesubsidieerde organisaties die voor brillen in ontwikkelingslanden zorgen..

(‘Ontzorgen is vooruitzien’, zegt Achmea. Erg geestige woordkeus, in dit geval. Maar ja: Nederpoort heeft ook maar 100 inwoners. Da's 1/10 MS-er, daar valt geen rekening mee te houden..)

3 | 07:05 Goedemorgen

Het kan hem in iets heel kleins zitten. Iets ogenschijnlijk onbeduidends, iets volkomen onrelevants.

Dat je zeker wist dat iemand een pesthekel aan je had. Schoon genoeg van je had.
En dat diegene dan iets doet, niet iets gerichts, geen grote daad van liefde. Gewoon iets simpels. Maar wel iets wat je nooit zou doen bij mensen aan wie je een hekel hebt.

7 | 01:41 Kwaad

Ik ben opgevoed met de idee dat Microsoft evil is.
Virtueel opgevoed, niet letterlijk. Mijn vader moest speciaal op les om met de catalogus van de KB te leren omgaan maar is na twee keer zeer geirriteerd afgehaakt 'omdat het allemaal veel te ingewikkeld was'.
Mijn moeder laat ik af en toe op Ctrl+P en enter drukken. Ik ben elke keer bang dat mijn toetsenbord het niet overleeft, gezien de manier waarop ze er met tien vingers tegelijk op beukt, maar zij is elke keer weer verbijsterd - en als een kind zo blij - als mijn printer in reactie ook daadwerkelijk begint te knorren.
Ik bedoel maar: computers in het algemeen zijn voor hen evil, maar Microsoft zegt ze niet zoveel.

Mijn digitale opvoeding komt uit kringen waar Microsoft als noodzakelijk kwaad wordt beschouwd.
Je kan nauwelijks ontkomen aan werken met Microsoft, maar dat wil niet zeggen dat je je er maar zonder protest bij moet neerleggen. Afkeer en verzet is de norm; waardering voor Microsoft-producten of zelfs maar voor losse features van Microsoft-producten is not-done en dient vermeden, ontkend en verzwegen te worden.
(Mijn streven is nog steeds om Linux te leren beheersen. Faalangst houdt me tegen. Het feit dat ik voor mijn werk Publisher nodig heb en er geen Linux-applicatie is die met Publisher-bestanden kan omgaan helpt ook niet mee).

Niettemin.

Ergens tijdens alle installaties (vijf, inmiddels - niet dat alles nog steeds stuk is, maar een schone lei moet wel echt schoon zijn en voor een perfectionist is een installatie al snel mislukt) - ergens tijdens die installaties dus, kwam ik Security Pack 2, kortweg SP2, tegen.

Nou is Microsoft al evil - de updates zijn nog meer te wantrouwen.
Wat voor product heeft wekelijks en in slechte tijden dagelijks een security update nodig? En wat betekent het dat je voor een update 1,2 GB vrije schijfruimte nodig hebt?
Om nog maar te zwijgen over de horrorverhalen waarin na installatie van SP2 geen van de programma's of drivers nog werkte, àls je computer überhaupt nog opstartte.
Maar ach, ik had al een stuk of vijftien updates èn een SP1, dan kon die SP2 er ook wel bij.

En wie schetst mijn verbazing toen ik zag dat SP2 al die oude updates bleek te hebben opgegeten.
Geen onoverzichtelijke waslijst meer bij mijn Installed Programs. Gewoon alleen maar SP2. Alles opgeruimd, alles vervangen!
Nou heb ik niet de illusie dat het ècht weg is. Ik weet vrij zeker dat zodra ik een rollback doe door SP2 te deïnstalleren, die hele waslijst aan oude updates onmiddellijk uit de krochten van mijn hidden system files terugkeert.
Maar toch. Het idee is mooi. Eén kolossale update die alle andere vervangt.

En zo had ik het ook zo graag met mezelf gezien.
Dat als je één nare ziekte krijgt, je meteen gevrijwaard bent van alle kleine lichamelijke ongemakken. Dat je nooit meer verkouden bent, nooit meer spierpijn hebt, immuun bent voor voedselvergiftigingen. Geen hooikoorts meer, geen hoofdpijn, menstruatieklachten, eczeem, bijholteontsteking.

Helaas.
Zoals Windows daags na SP2 al begint te mekkeren over Critical Security Updates, zo blijk je als MS-er nog steeds gewoon, heel banaal, ziek en naar te kunnen zijn.

Als er een God is gebruikt hij geen Linux. Weer een droom aan flarden.

8 | 11:17 Stemming

Dag meisje Puck, wij van Wanadoo hebben een leuk idee.
We gaan de snelheden verhogen!
Maar daarvoor moet je wel even een nieuw modempje installeren.
Je hoeft niet zonodig meer snelheid?
Ook goed. Maar dat modempje moet toch. Want tien dagen na bezorging van het nieuwe modempje doet het oude het niet meer. En van die tien dagen zijn al zeven dagen verlopen, dus ik zou maar opschieten.
Het is een eitje hoor. Heus. Schroefje hier, plugje daar. Oh, en even de stuurprogramma's installeren. Echt heel makkelijk allemaal.

Nou, dat was het ook. Heel makkelijk.
En met hetzelfde gemak gaf mijn computer nog geen vijf minuten na opstarten een foutmelding. LSA shell has encountered an error. Meteen daarna een schermpje dat er na 60 seconden 59 58 57 zou worden herstart.

Ik belde Wanadoo en deed mijn beklag.
Ik had een virus, zeiden ze. Sasser. Ik moest de patches downloaden, dan zou alles goedkomen.
Bullshit.
Ik had geen virus. Nog even afgezien van het feit dat Sasser geen virus is, maar een worm.
Maar ik had geen Sasser - noch de a tm g-versies ervan. Dat wist ik vantevoren al, en het opsporingsscriptje van Symantec bevestigde het.

Ergens halverwege het opsporen van de niet aanwezige worm besloot mijn computer er maar helemaal mee op te houden.
Na een hoop vergeefse reddingspogingen: format en clean install.
En het eerste wat me begroette na de eerste cleane opstart: LSA shell has encountered an error.
(Dus kom mij niet aan met een worm.)

Afijn. Drie installaties en twee dagen later doet alles het weer. Geloof ik. Minus een programma of tien wat nog opnieuw geinstalleerd moet worden.

Maar hoe ik er laatst bijkwam dat het goed met me ging weet ik niet.
Het gaat niet goed. Het gaat kut.
Ik haat wanadoo, ik haat computers, ik moet twee dagen werk inhalen en ik ben godvergeten moe.

Zei ik al dat het kut gaat?

Leuk nieuw modempje my ass.

Vroeger was alles beter. Nu weet ik het zeker.

10 | 18:14 Een en ander

Sinds een dag of twee had ik het idee dat mijn ogen wat vreemd deden.
Vreemder dan eerst.
Nou kon het best zijn dat het gewoon mijn idee van een verzetje was. Energie richten op zaken die er helemaal niet zijn.
Vrijdag naar de fysio en de tandarts, dinsdag naar de verpleegkundige, donderdag naar de KNO-arts - tussendoor allemaal lege vrije dagen. Saai hoor. Dan kan je je best gaan verbeelden dat je ogen achteruit gaan.
Maar ach, ik moest toch wat beweging hebben en bij de Pearle zijn ze aardig.
Ergens sinds december waren mijn ogen in elk geval vóóruit gegaan, dat wist ik zeker; als ze dan de laatste week ook maar ietsjes achteruit waren gegaan had ik netto nog steeds winst.
En gewoon voor de statistiek is het prettig om te weten hoe het ervoor staat.

Kunt u visus meten?
Alleen visus? Geen sterkte?
Nee. Alleen visus. En ik wil ook wel uitleggen waaròm [ik heb een ziekelijke neiging tot verantwoording afleggen - moet ik nodig afleren].
Je wilt politieagent worden?
[Geschokte lach bij mij]
Nou nee. Echt helemaal niet. Maar ik heb MS, en in mei kreeg ik een oogzenuwontsteking. Sindsdien zie ik slecht, maar als zoiets maar lang genoeg duurt ga je eraan wennen. Dan weet je niet meer wat normaal is, en of het misschien stiekem al veel beter is.

Dat begreep de mevrouw helemaal. En ze wou best even mijn visus meten.
(Ik zei al: bij Pearle zijn ze aardig. Bij een andere opticien vroegen ze een paar maanden geleden tien euro voor een visusmeting. Omdat ze vantevoren wisten dat het voor hen geen rendabele meting zou zijn: ik zou toch geen bril kopen.)

Een paar minuten later luidde het vonnis:
links 20%, rechts 40%.
Voor alle duidelijkheid: in december was het nog 40 resp 50%.
Mijn idee van 'vooruitgang' en 'netto winst' moet ik geloof ik wat bijstellen.

"Die stipjes op de eerste plaat, die moet je normaal gesproken gewoon kunnen lezen. Dan weet je waar je heen moet", zei de mevrouw opgeruimd.
(Ook al goed. Aan bezorgdheid heb ik niks)

Nieuwe afspraak gemaakt bij de oogarts, voor maandag a.s.
Die vermoedelijk niets kan doen - maar ik wilde sowieso wel graag weten wat ik in een oogheelkundige toekomst moet doen.
Of ik bij oogklachten naar haar moet, of alleen naar de neuroloog. En of het zin heeft om voor mijn min-een-half een brilletje op te zetten (zelf vind ik het idee nogal lachwekkend: 20% van de wereld zien en dat met een bril dapper ophogen naar 25%).

Niettemin en wat ik eigenlijk wilde zeggen:

Als iemand mij vandaag zou vragen hoe het gaat zou ik vanuit de grond van mijn hart 'Goed!' antwoorden.
En ik vraag me al jaren af waarop ik mijn antwoorden op de standaard welzijns-vragen eigenlijk baseer.

Mijn ogen zijn slecht. Ik slaap 12 uur per dag. Ik loop krom van de spierpijn omdat het me gisteravond een goed idee leek om een kwartiertje te gaan sporten. Het gehik van mijn ledematen in rust wordt steeds erger. Mijn linkerhand is stijver, mijn linkerarm pijnlijker; mijn rechterhand doet sinds een paar dagen mee en mijn linkerpink en -ringvinger hebben een vaag soort tremor ontwikkelt.
Maar toch voelt vandaag goed.
En ik snap eindelijk waarom.

Ik geef mijn antwoord op grond van mijn stemming. Ik leef blijkbaar een stuk meer in het moment dan ik dacht.
Als mijn stemming goed is zeg ik dat het goed gaat. Dat is niet eens een beleefdheidsantwoord, dat meen ik.
Goed is voor mij: niet somber en niet bang. Niet in een doorlopend moeras van zuigende duisternis en angst.
Goed is als ik kan lachen. Als er mooi licht is en leuke mensen, als ik scherpe discussies heb, interessante dingen lees of hoor. Energie genoeg heb om iets ook interessant te vinden.

Het wordt problematisch wanneer de vraagsteller mij enigszins kent. Als er vervolgvragen komen.
'Wat fijn! Wat doe je tegenwoordig?'. Tsja. Helemaal niets, feitelijk.
'Hoe gaat het thuis, hoe gaat het met de angsten, met je gezondheid, werk je, studeer je?'

Een analyse van de situatie volgt, ik word streng gewezen op het feit dat het natuurlijk helemaal niet goed gaat. De ander vertrekt met het idee dat ik in een diepe crisis zit, en ik ben met mijn neus op een totaalbeeld gedrukt dat net even uit mijn gedachten was.

Het dubbele is dat als het ècht slecht gaat, ik veel minder spraakzaam ben. Ik zal in een nare situatie nooit uitweiden over de aard van de narigheid; ik zal hoogstens op zeer afstandelijke toon zeggen dat het 'niet zo' gaat. Zelden vragen mensen dan door.
Feitelijk zou ik er beter aan doen om onder alle omstandigheden te zeggen dat het slecht gaat, om op die manier een opperbeste stemming ook werkelijk vast te kunnen houden.

Hoewel het soms nog wel leuke gesprekken kan opleveren.
Zo had ik net mijn moeder aan de lijn:

Ik voel me best goed!
Nou lieverd, wat heerlijk! En die heldere klare blik die alles ziet is ook zo fijn. Mijn kleine adelaar.
Ja! Hihi.. [ik giechel soms. Sorry hoor]
Nou. Rot maar op verder dan. Dag schat, eet smakelijk!

(Het oprotten moet u niet te ernstig nemen. Mijn moeder heeft zo haar eigen innerlijke conflicten. Als een plotseling gedaald gezichtsvermogen van haar dochter haar ongewild en ongepland op dit soort conflicten wijst, wreekt ze zich op de boodschapper van die ellende)

6 | 07:26 Klimaat

De vorige keer dat het sneeuwde waande ik me in de hemel.
Ik ging naar buiten, even na zessen. Alles was wit, alles verlaten; ik voelde me nieuw en licht en vrij, en de hele wereld leek opnieuw geboren.

Amper een jaar later begrijp ik de door mij zo gehate, klaaglijke rollatoroudjes.
Er is absoluut niets hemels aan sneeuw, als je 'slecht ter been' bent. Je bent totaal afgesloten van de buitenwereld, kan ook in geval van nood niet de deur uit en moet maar wachten tot de straten weer begaanbaar zijn.
Vijf dagen, in dit geval.

Is er geen land waar het alle seizoenen een prettige twintig graden is..?

1 | 17:21 Projectie

Ze vroeg aan me: wat vindt ze lekker?. Toen heb ik heel diep nagedacht en uiteindelijk [trotse blik hier] heb ik gezegd: volkoren appeltaart van het reformhuis.

Mijn moeder weet in elk geval wat ze zèlf lekker vindt.
En ik hoop voor haar dat de buurvrouw inderdaad appeltaart van het reformhuis voor me koopt, want die gaat dan linea recta naar haar toe..

4 | 07:18 Nacht

Ik droomde de mooiste droom die ik had kunnen wensen. Het was rustig en fijn en kalm en vredig. Het was spannend, maar net niet zó spannend dat het eng werd. Het was hemels. De gedroomde droom.
En net toen ik had besloten los te laten, me gewoon in de warmte te laten wegzinken, klonk het:

WHAHAHAHAHA!!!

Een harde, spottende, bedreigende lach; in een diepe, duistere bas.

Ik schoot omhoog, en hoorde nog net de wc nadruppen.
Het was geen lach geweest. Het was gewoon mijn vader die doortrok. Niets aan de hand, rustig maar, lekker liggen en verder slapen.

De sfeer van hemel en fijn was er nog, ik haalde hem terug, nam het als steun om mijn bonkend hart te kalmeren.
Maar steeds als ik de warmte terug dacht te hebben hoorde ik die lach weer. En steeds werd hij begeleid door een blik, een fractie van een seconde, maar flitsend en steeds terugkerend: twee demonisch grijnzende, wrede ogen.

Van zachte veulentjes die helse merries worden..

5 | 10:21 Nattigheid

Het was zes uur en overal was water.
Ik knipperde met mijn ogen en het water bleef.
De halve badkamer stond blank.

Ik keek onder de wastafels, scheuren in leidingen en plensbuien verwachtend. Maar niets. Alleen mijn vaders kraan drupte.
Die kraan drupt vrij regelmatig. Mijn vader claimt dat hij de knop niet meer kan omdraaien, dat hij kracht in zijn handen mist, maar dat is bullshit. Ik heb nauwelijks kracht genoeg om een flesje cola open te krijgen, en ik krijg die kraan wèl gewoon dicht.
En dan zou hij consequent de kraan open moeten laten, maar soms, váák, gaat het gewoon goed.

Die kraan drupte dus.
Over de kraan hing een washandje, schuin naar beneden.
De kraan drupte op het washandje, en aan de onderkant drupte het washandje.
Dat zou mogelijk de oorzaak van alle ellende kunnen zijn, ware het niet dat het washandje gewoon in de wasbak drupte. Niet op de grond. En dan nog: hoe lang moet iets druppen voor je een badkamer blank krijgt?
Ik draaide de kraan dicht (moeiteloos!) en maakte mijn vader wakker.

Met rechtopstaand haar en slaapogen staarde hij naar het water. Vreemd. Heel vreemd. Hebben we een lek?
Nee, we hebben geen lek.
Oh. Ik kruip er weer in. Dag..
En exit papa.

Ik bekleedde de vloer met lappen, ging douchen, aankleden, ontbijten.

Toen was het tijd voor de volgende stap. Mijn moeder bellen en angst aanjagen. Da's altijd het leukste deel.
Wij Hebben Een Overstroming - sprak ik trots.
Het effect was precies als ik had gehoopt. Paniek alom. We moesten Iets Doen! En waar was papa?! Wat was er aan de hand?!
Weet ik niet. Water. Heel veel! Weet je vroeger, als de wasmachine buikgriep had? Zó. En dan in de badkamer.
Meer paniek.
Al snel ging de paniek over in dreigende toon en bevelen: als dat ik de riolering Onmiddelijk moest bellen.
Toen was het niet leuk meer en hing ik op.

Vier uur later lijkt er geen nieuw water bij gekomen te zijn.
Nog steeds geen lek of beschadiging te bekennen. Muren zijn droog, onderkanten van wastafels zijn droog.
De herkomst van het water is volkomen onduidelijk, evenals de tijd waarop het vollopen moet zijn begonnen. Zouden we een Mariabeeldje in de badkamer hebben, dan konden we haar nog een plotselinge huilbui verwijten. Maar we hebben zelfs geen badeendjes.

We wachten dan ook rustig en vol nieuwsgier af op dat wat komen gaat.

1 | 08:27 Dag muur, dag grond, dag dag..

Al maanden geldt de regel: na vijven tien meter, na tienen vijf meter.

En wie moet er weer zonodig eigenwijs zijn? Wie gaat er niet braaf om acht uur naar bed, maar moet per sé Kopspijkers zien en tot halfelf telefoneren?

...

(Domme doos!)

21 | 15:18 Ik ga op reis en neem mee..

De afgelopen week rees vrijwel elke dag de vraag of ik niet beter naar het ziekenhuis kon.
(wat weet ik dat goed te verbergen he..? - Ik kàn het wel: stoer zijn!)

Ik in paniek, Moeder in paniek, Vader stoicijns en in een tevreden onwetendheid (‘waarom zou je naar het ziekenhuis moeten..?’ - terwijl ik tegen het aanrecht aanleun om me, na een lange wandeltocht van vijf meter, staande te houden).

In overleg met de paniekerige moeder heb ik nu beloofd een lijst op te stellen en mijn weekendtas op een bereikbare plek te zetten, mocht het in een toekomst zo ver komen dat ik niet in staat ben zelf te pakken.
Ze heeft me min of meer bevolen te allen tijde een volledig ingepakte tas klaar te hebben, maar ik heb ook mijn grenzen. Ik ga niet voortaan uit een tas leven alleen omdat de mogelijkheid bestaat dat ik die broek en dat t-shirt in een ziekenhuis nodig heb. Dáár staat mijn kast. Dáár zijn mijn kleren. En ondergoed kan je ook in stresssituaties nog wel herkennen.

Nou blijf ik altijd reuze koelbloedig als anderen in paniek zijn, maar stiekem weet ik het eigenlijk ook niet zo goed, allemaal.
Ik heb nog nooit in een ziekenhuis gelegen, ik was het ook eigenlijk niet van plan maar in geval van chronische ziekte is het een beetje irreeel om er géén rekening mee te houden.

U raad het al. U mag adviseren.

Mijn lijst so far bevat de volgende items:

onderbroeken (1/dg + 1 reserve)
sokken (1/dg + 1 reserve)
hemmetjes (1/dgn)
bh's (3/wk)
pyjama's (2/wk)
spijkerbroek (2/wk)
joggingbroek (2/wk)
shirt (4/wk)
vest
slippers
ochtendjas

toilettas
tandenborstel
tandpasta
kam
shampoo
bodylotion
hydrocortisone-creme
zeep-in-doos
deo
inlegkruisjes/m.v.b

kauwgom
citroenballen
drop
flesje water

doorlopers + pen
boek
diskman + cd + batterijen
adapter gsm
kladblok

Nog dingen waarvan u zegt: ‘hoe had je dat nou kunnen vergeten domme doos!!’ of juist ‘waarom zou je dat meenemen raar wicht?!’..?

[waarbij genoteerd dient te worden dat ik ongeveer vergroeid ben met mijn schoudertas, waarin standaard portomonnee met pasjes en agenda met ziekenhuisidentificatiestickers (Ponskaartjes. Waarom hebben ze die afgeschaft..?)]

§ | 12:57 Beroepsdeformatie

Puck tegen PaPuck:

Als jij naar Albert Heijn gaat, kan je dan venkel meenemen?
‘Venkel.. jawel..dat kan wel..’
Je weet hoe een venkelknol eruit ziet?
‘Eeh.. ja.. dat is zo'n groen ding.’
Ja, dat beperkt de keus echt, op een groente-afdeling..
‘Nee ik weet wel hoe ze eruit zien. Die staan soms op Italiaanse stillevens.’

5 | 11:17 Fuzzy

Dit is echt gaaf man!
Je kan alles bij jou heel goed voelen!

Ik ga het nog een keer doen.

[in antwoord op mijn proestlach]
Ssst!!

Aldus mijn fysio, in een uitgelopen behandelhalfuurtje.
Iets met bindweefsel en schedelvlakken, geloof ik.
Het moest ontspannen, en als ik vanmiddag naar bed wilde moest ik dat zeker doen.

Ik weet alleen dat ik nu heel moe en warm en rozig ben.
Het mag wel vaker -100 zijn, als dat betekent dat zeven patienten afzeggen en mijn fysio alle tijd heeft om op mijn schedel te hobbyeren.

6 | 10:09 In concreto

Post:

Beste mw Puck

In november 2004 spraken wij naar aanleiding van uw verzoek om mw. A.B. als hoofdbehandelaar te krijgen af dat u zou komen met concrete behandeldoelen.
Tot op heden mochten wij niets van u vernemen daarover, ondanks diverse pogingen van uw hoofdbehandelaar om daartoe met u in contact te komen.

Indien wij vóór 31 maart 2005 niets van u hebben vernomen, nemen wij aan dat u afziet van behandeling en zullen wij u bij onze afdeling uitschrijven.

Ok, zullen we even recapituleren?

In december 2003 sprak ik af dat ik me zou oefenen in het zelfstandig heen en weer naar het Plaatselijk Gesticht fietsen. Dit zou gebeuren onder begeleiding van genoemde mw A.B.
Als ik eenmaal zonder begeleiding naar het Gesticht zou kunnen komen zou ik in aanmerking komen voor intensievere behandeling dan het maandelijkse gesprekje met de SPV-er. Intensiever als in: psychotherapie, om te leren omgaan met mijn meest basale (on)zekerheden, ook wel genoemd 'de bom in mij'. De overtuiging van een ondefinieerbaar kwaad dat me vroeg of laat zou kunnen overmeesteren. Een gebrek aan eigenheid en zelfvertrouwen dat tot in de kleinste uithoeken van het dagelijks leven invaliderend is.
Zie daar. Behandeldoel.

Op basis hiervan begon ik dapper met oefenen. Ik oefende door, ook toen ik ineens niets meer zag, en toen mijn rechterbeen onder me vandaan zakte. Ik kwam zelfs mijn afspraken met A.B. na. Inzet alom.
Goed, ik was wat stilletje tegenover mijn hoofdbehandelaar en mijn medicijnman.
Ik kon mijn aandacht niet over zoveel punten tegelijk verdelen - er kwam bij dat mijn ouders na 28 jaar huwelijk waren gescheiden en mijn moeder bezig was met verhuizen. Natuurlijk, iedereen heeft weleens een kleine persoonlijke klap, 'mijn kinderen zijn ook weleens ziek', zoals de medicijnman zei.
Grieperige kinderen, daarbij valt een onverwacht verbroken symbiose natuurlijk in het niet.

Toen werd het juli.
Mijn training was geslaagd, ik wist dat al wat ik had bereikt in no-time zou vervliegen als ik de oorzaak van alle ellende niet zou aanpakken en ik stond te springen om aan de beloofde intensieve therapie te beginnen.
Helaas. Ik moest ineens een behandeldoel geven.
Rustig overleggen.
Ik voelde me helemaal niet rustig. Ik voelde me afschuwelijk. Ik had al mijn hoop gezet op die therapie, ik had me ervoor uit mijn naad gewerkt, en buiten dat deed mijn lichaam heel raar.

In augustus werd ik zeeziek. Wekenlang. Neem me niet kwalijk dat ik toen niet heb gebeld. Ik moest mezelf overeind houden. En als ik praatte ging ik bijna over mijn nek.
Na de duizeligheid verkrampte mijn hele lijf. Ik kon niet lopen, ik kon niets vasthouden - ook wekenlang.
De duizeligheid was iets beter, ik had natuurlijk even kunnen schrijven, ware het niet dat ik ook geen pen meer kon vasthouden. Mijn handschrift was - nou ja: afwezig. Losse strepen in een dappere poging een letter te vormen.
Daarna kwam de duizeligheid terug, tezamen met gehoorproblemen. Elk geluid bulderde, schaterde, echoode. Woorden op mijn beeldscherm draaiden voor mijn ogen, vingers op het toetsenbord waren als een mitrailleur.

Het werd december.
Ik ging naar de neuroloog, en kreeg een doodsvonnis.
Ja sorry hoor, laten we er nou even geen doekjes om winden. Het is heel fijn dat ik zekerheid heb over wat er aan mankeerde en met MS kan je prima oud worden en een volwaardig leven leiden.
Maar ik hàd nog geen leven. Ik moest nog helemaal beginnen. En als we het nou toch hebben over een bom in je lijf: als iets onvoorspelbaar is, dan is het wel MS.

Ik belde naar het Gesticht op, en dat bleek helemaal niet meer zo Plaatselijk. Het was goddomme verhuisd.
Een verhuizing plan je niet een dagje van tevoren. Dat weet je vaak al maanden, zo niet jaren eerder. Het was misschien een leuk idee geweest om iets over een verhuizing te zeggen vóór ik begon met mijn trainingsschema. Dan had ik een heel andere kant op getraind. Nu zat het Gesticht op een voor mij onbereikbare plek, zelfs mèt begeleiding.

Ik belde A.B. en ik belde mijn hoofdbehandelaar. Begin me niet met die flauwekul over dat we elkaar sinds november niet hebben gesproken. Ik heb in december gebeld en heb verteld van de MS, en dat dat een en ander op zijn kop zette. Ik heb gevraagd om een behandelaar dichter bij huis. En daar zou naar worden gekeken.
Maar had ik al over mijn behandeldoel nagedacht?
Ze dramde en porde, ik werd misselijk en zei dat ik moest ophangen want dat telefoneren niet zo goed ging..

Daarna heb ik, inderdaad, niets meer van me laten horen. Tot vorige week: toen heb ik gemaild met het bericht dat de diagnose nu zeker was.
Nou begrijp ik dat dat niet zo bar interessant was. Toen ik de hoofdbehandelaar belde reageerde ze immers met een "Ja, dat hoorde ik! Vervelend joh!"
Op een toon alsof ik haar net had verteld dat mijn cavia onvruchtbaar was en dat ook IVF niet had mogen baten.
Beleefd, vriendelijk, maar waar ik me zo druk om maak was haar eigenlijk niet echt duidelijk.

Nee, ik heb nog geen behandeldoel afgesproken.
Nee, ik heb niet zo veel contact gehad.
En als ik hen was zou ik me eigenlijk heel erg zorgen gaan maken als ik dat allemaal wèl had gedaan.
Business as usual.

Over persoonlijkheidsproblematiek gesproken.

5 | 06:35 Matig

U vond het nu al koud?
Wacht maar. Het wordt nog veel erger.

Op ietwat..eeh.. onderkoelde toon voorspelt teletekst de gruwelijke tijden die ons te wachten staan: