Vorig Archief - Volgend Archief

vrijdag 29 april
8 | 15:33 Erna

Vrijdag 15 april.
Ik ben weer thuis, en toch ook niet.

Het is verbazingwekkend hoe snel een mens aan iets kan wennen. Hoe snel iets in je systeem gaat zitten.
Aan het eind van de eerste dag had ik al een zekere behendigheid gekregen in het voortbewegen met infuus en -paal. Ik bleef niet meer voortdurend met de infuuslijn aan deurklinken haken, kon het gevaarte redelijk vlot manoeuvreren ondanks de vals draaiende winkelwagenwieltjes.
Op dag twee verhuisde ik na een uur van bed, ik schoof mijn nachtkastje heen en weer, mijn tas, rangschikte eindeloos mijn flesje water, slippers en diskman. Mijn vingers raakten klem toen ik de hekjes van het bed omhoog probeerde te trekken, het latex kussensloop bleef bij het weer naar beneden vallen van het hek haken en scheurde.
Op dag drie liep ik direct naar het prettigste bed, dumpte mijn tas aan de goede kant, trok mijn schoenen uit, zette mijn flesje op het nachtkastje, diskman in het laatje, vest uit, hekjes omhoog, klaar. Geroutineerd.
Op vrijdag miste ik thuis mijn nachtkastje, mijn diskman, het uitzicht vanaf de elfde verdieping, en de hekjes. Hekjes zijn fijn als je duizelig bent.
Ik had het after-schaats-syndroom: zoals je benen na het schaatsen nog uren lang willen uitslaan, zo had ik bij elke wc-gang de neiging mijn infuuspaal mee te slepen.

Ik ben niet bang geweest, bedenk ik me ineens.
Niet in het ziekenhuis.
Normaal ben ik elke dag wel een keer bang; niet eens compleet in paniek, maar er is elke dag wel een moment van kortademigheid, gespannenheid, hartkloppingen. Onrust.
Maar niet in het ziekenhuis. Complete rust. Vredig.
Ik was moe, ik was somber, ik was huilerig en wanhopig. Maar niet bang. Nog geen seconde.
Bizar.

De na-kuurse dagen zijn vreemd, onwerkelijk.
Vrijdagochtend ga ik naar de apotheek om een laatste keer mijn suiker te laten controleren. 5,2. Niets meer mee aan de hand.
Naar de huisarts omdat ik, los van alles, een blaasontsteking vermoed.
Het potje, stevig Hak-potje met goedsluitend deksel, lekt. Door twee plastic tasjes heen lek ik op de vloer van de huisartsenpraktijk.
Hou je hand er dan onder!!, vit de assistente. Ik val!!, huil ik wanhopig.
Urine is goed.
Het is toch nog helemaal niet zeker dat je MS hebt?, vraagt de assistente nonchalant.
Pardon..?
Geen strijd die ik op dat moment wil aangaan. Maar mijn God, wat denkt ze, dat ik me voor de lol lek laat prikken? Een kuur methylprednisolon is toch zeker geen Strepsil, die je bij een willekeurig pijntje inzet?!

Vrijdagmiddag alleen maar heel ziek.
Ik overschat mezelf, zowaar.
Ik, die mezelf altijd een aansteller heb gevonden, die door het minste geringste uit het veld is geslagen en vroeger bij elke suggestie van ziekte al van school thuisbleef ik lijk nu werkelijk te vl te doen.

De schub blijft nog steeds erger worden. Ik kan niet precies plaatsen waar het hem in zit, ik merk alleen dat alles moeilijker blijft gaan. Stroperiger, trager. De overgevoeligheid van mijn huid, het gevoel van schaafwond, verbetert; maar het gebrek aan gevoel in mijn benen en romp neemt toe. Ik word steeds wanhopiger, heb het gevoel dat mijn lichaam niet meer van mij is. Waar is mijn buik, waar zijn mijn benen, waar ben ik??

Zaterdagochtend ben ik weer ontzettend actief. Ik ga naar Albert Heijn, maar midden in de winkel is alle energie weg. Ik wankel langs de schappen, houd me vast aan alles wat maar enigszins uitsteekt. Ik sta uit te rusten bij een winkelwagentje. Pas na een paar minuten kom ik op het idee om te kijken of het wagentje ook nog bij iemand hoort. Er staat een man naast, geduldig wachtend. Oh sorry! Ik zag u niet, ik wist niet dat het uw wagentje was.., ik sta niet zo stabiel dus ik wou me even vasthouden..
Dat zag ik, zegt de man; daarom blijf ik ook wachten.
Ik barst bij thuiskomst in huilen uit. De mensen zijn zo lief, ze trekken helemaal niet hun wagentje weg!
Onder normale omstandigheden had ik hevig op de man gescholden, had hij zijn wagentje wl weggetrokken.
Ik ben wat emotioneel, geloof ik..

Zondagochtend naar de kerk. Ik heb het liturgieboekje van de dienst gemaakt, wil weleens zien hoe de uitvoering is.
Halverwege ga ik bijna van mijn stokje. Naar huis, weer helemaal p.

Maandagochtend. Mijn haar moet dringend gewassen, maar ik vertrouw mijn benen niet. Douchen met haarwassen duurt drie kwartier, dat lukt me nu niet.
Kapper. Een lieve kapper die net zo voorzichtig te werk gaat als mijn tandarts: vijf seconden boren, dan even vragen hoe het gaat.
Het ziekenhuis markeert mijn kapsel. De vorige keer dat ik naar de kapper ging was eind november; mijn haar zat na de VEP-test geheel onder de geleidingsgel en ik had niet de puf om het nog eens te wassen. Dus naar de kapper, wassen, knippen.
Hoe slechter ik mezelf kan verzorgen, hoe beter verzorgd ik ben.

Na mijn middagdutje word ik scheef wakker. Mijn hoofd wil niet wakker worden, raar duf, beetje dizzy maar toch niet. Katerig. Wagenziek.
Drie dagen blijf ik wagenziek. Onvoorstelbaar misselijk; niet in de maag, maar in mijn hoofd. Mijn slapen, mijn keel, mijn mond: alles voelt misselijk. Terwijl mijn maag gewoon van de honger knort.
Nieuwe schub, ondanks de kuur? Dat kan toch niet?
Maar het trekt langzaam wat bij.

De oorspronkelijke schub wordt vanaf de zondag na de kuur niet meer erger.
Het lijkt in de loop van de week zelfs beter te gaan of misschien went het gewoon. Ik leer omgaan met het feit dat ik mijn benen niet voel, doorlopend ijsklompjes als voeten lijk te hebben. Ik kan ermee leven. Liever niet natuurlijk; maar ik hoef niet onmiddellijk dood als het zo blijft.
Een week na de kuur, tien dagen na de kuur. Langzaam weer wat meer naar buiten, wat verder fietsen.
Lopen nog steeds heel moeilijk.
Ik stel vast dat mijn buik weer terug is, dat mijn voeten niet meer zo tintelen. Geen idee wanneer dat is gebeurd.

Vanaf maandag verandert het gevoel in mijn huid weer.
Ik kijk tien keer per dag naar mijn broek omdat ik zeker weet dat die kletsnat is.
Pas na twee dagen ze is wat traag begrijp ik dat het gewoon de MS is. Broek of geen broek: ik heb doorlopend het gevoel dat ik in natgeregende kleren loop. Zwaar en plakkerig. Irritant, maar niet onverdraaglijk.
Ook irritant: gisteren neem ik een hap zoet brood en proef peper. Ik snuffel aan het brood, is het wel goed?
Andere boterham, met smeerkaas. Ook die brandt.
Het puntje van mijn tong tintelt en prikt, alsof ik net heel heet heb gegeten.
Zucht.
Als dit zo blijft moet ik al mijn voedsel gaan selecteren op basis van peper-compatibiliteit. Alsof het mijn smaakgrondverf is.

Op mijn linkerhand en pols nog steeds blauwe plekken van het prikken. De bult op mijn rechterarm is weg, de plek nog steeds beurs en pijnlijk.
Ik blijf overactief en doodmoe tegelijk. Ik lijk wat op mijn electrische tandenborstel, als die bijna leeg is. Vrrrrrrroem, gaat die enthousiast, om bijna onmiddellijk te vertragen en neer te ploffen: prrr... rrr.. rr.. krgk.
Maar de schub blijft langzaamaan beter gaan. Fietsen gaat minder moeizaam. Ik kan weer zonder kussentje tussen mijn knien slapen.

Vreemde dagen.
Twee weken zijn er inmiddels voorbij, en het konden evengoed twee dagen zijn.
Ziekte rijgt dagen aaneen. Vertraagt en versnelt tegelijk.

Ik ben ziek.
Het lijkt nu pas echt.
Vijf schubs in een jaar, maar pas na deze kuur begint het door te dringen.
Dit is MS.
Al dat andere, dat waren vreemde, ongrijpbare zaken. Psychosomatisch. Stress. Isschias. Oververmoeide ogen. Zoutkristalletje in de gehoorgang.
Dit is de eerste schub sinds de diagnose, de eerste kuur van mijn leven, en ineens slaat het binnen:
Ik heb MS.
Dit is mijn leven, mijn toekomst. Schubs. Ziek zijn. Kuren. Ziekenhuis.
Vanuit het niets overvallen kunnen worden door wr iets raars. Doorlopend onzekerheid over wat gaat komen. Maar moeten afwachten wat overgaat en wat blijft.
Ik kan dit niet, ik wil dit niet.

Vreemde dagen.

En buiten is het lente.
woensdag 27 april
9 | 06:43 Kuur - Dag Drie

Volle dag, strak schema.
Maar ik had Dag Twee zowaar overleefd, ik was strijdlustig, fit en actief.
(had ik al gezegd dat je van prednisolon wat hyperactief kan worden..?).

Om acht uur had ik een afspraak bij de fysio.
Ik moest absoluut iets aan mijn angsten doen om de laatste dag door te komen, dus aansluitend aan de fysio moest ik naar de apotheek voor informatie over glucose en Zantac. Om negen uur thuis, kwart-over-negen de taxi, tien-voor-tien een afspraak met de KNO-arts en daarna terug naar de dagkliniek. Ik zou het infuus gewoon op 60 ml/uur laten zetten, meteen al, niks 50, doe eens wild. Als dat goed ging na een uur op 75 en dan zou ik na 3 uur klaar zijn.

Strak schema, alles duidelijk. Ging helemaal goed komen.
(vult u de rest van het logje even aan..?)

Fysio was fijn. Fysio is altijd Volle dag, strak schema.
Maar ik had Dag Twee zowaar overleefd, ik was strijdlustig, fit en actief.
(had ik al gezegd dat je van prednisolon wat hyperactief kan worden..?).

Om acht uur had ik een afspraak bij de fysio.
Ik moest absoluut iets aan mijn angsten doen om de laatste dag door te komen, dus aansluitend aan de fysio moest ik naar de apotheek voor informatie over glucose en Zantac. Om negen uur thuis, kwart-over-negen de taxi, tien-voor-tien een afspraak met de KNO-arts en daarna terug naar de dagkliniek. Ik zou het infuus gewoon op 60 ml/uur laten zetten, meteen al, niks 50, doe eens wild. Als dat goed ging na een uur op 75 en dan zou ik na 3 uur klaar zijn.

Strak schema, alles duidelijk. Ging helemaal goed komen.
(vult u de rest van het logje even aan..?)

Fysio was fijn. Fysio is altijd fijn. Sommige mensen schijnen bij hun fysio te moeten bewegen. Moest ik bij mijn vorige ook. Maar bij B. hoef ik alleen maar te liggen. Ik lig, hij duwt. Soms doet het pijn, dan duwt hij op vastzittende wervels. Maar meestal houdt hij alleen maar vast. Dan drukt hij achter in mijn nek of op mijn slapen. Geen flauw idee wat daar zit, maar ik word er altijd heel rustig van.
Ik sufte weg. Ik was heel actief natuurlijk. Fit en strijdlustig. Maar ook strijders moeten soms slapen, en de 100 meter naar de fysio was best ver geweest.
Vond B niet. B. was enigszins verontwaardigd zelfs, over mijn stilte. Of geschrokken, dat kan ook. Normaal doen wij niets anders dan giechelen en elkaar uitmaken voor zeikerd. En roddelen over Hele Vervelende Patinten. En nu sufte ik alleen maar. Saai hoor.

Nog wat daas begaf ik me naar de apotheek.





Ik legde uit dat ik bezig was met een stootkuur methylprednisolon. Dat ik na de eerste dag een verhoogde suikerspiegel had en dat ik waarschijnlijk de komende week opnieuw gecontroleerd zou moeten worden als die verhoging er vanochtend, na dag twee, nog steeds zou zijn. Dat ik niet de energie had om heen en weer te blijven toeren, en of ik eventueel ook in de apotheek geprikt zou kunnen worden.
Dat kon. En als het nodig was zou ik zelfs wel een prikset van hen kunnen lenen.
10,7 Was inderdaad hoog. Officieel was 10 de grens van diabetes. Maar het was bekend dat prednison voor tijdelijke schommelingen in de suikerspiegel kon zorgen; dat een latente diabetes wakker kan worden was waar, maar erg zeldzaam. Daarover moest ik me geen zorgen maken.
Dat ik zo bang was voor de Zantac. Panisch om misselijk te worden, en die paniek kon ik er even niet bij hebben, die putte uit.
Hoefde ik me ook geen zorgen over te maken. Misselijkheid door medicatie is over het algemeen een directe reactie, omdat de maag het middel niet verdraagt. Als je vier tabletten verder bent, zonder misselijk te zijn geworden, hoef je niet bang te zijn dat je dat bij nummer vijf, zes, zeven alsnog wordt.

Geheel gerustgesteld huppelde ik weer naar buiten.

Ik had mijn ochtenddosis Zantac niet geslikt, maar ik zou hem in elk geval meenemen. Kon ik hem in het ziekenhuis alsnog slikken.
Tas stond al gepakt, ik werd steeds geroutineerder. Zakje met fruit en drinkyoghurt uit de koelkast en ik kon weer weg.
Op naar de KNO-arts, voor de uitslag van de ENyG.





Naar de polikliniek gaan is heel anders als je daarna gewoon in het ziekenhuis blijft.
Het heeft ineens veel meer van een bezoek. Letterlijk. Just passing by.
Het wachten is anders. Je hoeft toch nergens heen, kan je net zo goed op zon afdeling rondhangen.
Ik schoof mijn tas onder een stoel, deed mijn jas uit en maakte het me gemakkelijk.
Ik dronk wat yoghurt, at een dropje. Toen ik maagpijn kreeg dronk ik nog wat yoghurt, nam toen in vredesnaam (de angst bleef toch wat knagen) mijn Zantac. Ging prima.
Ik hobbelde wat door de gangen. Heel voorzichtig kroop ik naar de balustrade.
Klein onderzoekje.

Ziekenhuis Leyenburg heeft een vide.
Middenin het poliklinisch plein zit een afgrond met een hekje. Geen klein afgrondje, maar een meer dat bijna de hele oppervlakte van de afdeling vult. Feitelijk is de afdeling n grote afgrond; niet meer dan een omgang met afslagen naar de verschillende gangen met spreekkamers.
En een of andere onverlaat heeft zowel de afdeling neurologie als de afdeling KNO op de derde verdieping gezet. Heel leuk, als je evenwichts- en cordinatiestoornissen hebt. Maakt de afdeling klinische neurofysiologie, waar ze alle testjes doen, feitelijk overbodig. Wie valt had een probleem.
Ik blikte voorzichtig over de rand.
Ja, nog enger dan ik had gedacht. Ik had me dus niet voor niets al die maanden tegen de zijmuren gedrukt. Tevreden kroop ik weer terug.

Ik schuifelde door de gangen.
Werd halsoverkop verliefd op een neuropsycholoog. Of een patint van de neuropsycholoog ik zag de man door het ruitje van de spreekkamer, hij had niet netjes een letter op zijn hoofd. Met de P van patint. Of van psycholoog.
De afdelingen geriatrie, psychiatrie en neuropsychiatrie (wat is het verschil?) zaten weggestopt, achterin de gang. Voor de psychiater moest je zelfs een hoekje om en een soort nis in.
Heel goed. Ver weg houden, die gekken.
(het wachten is nu op de eerste ontstelde reactie van een toevallige passant: hoe durf je zo te praten?! Psychiatrische patinten zijn gewoon mensen met problemen hooorrrr..!).

De tijd vloog.
Een uur ging voorbij en eindelijk was ik aan de beurt.

Leuk knus gesprek.
Er was een duidelijke afwijking bij het rechterevenwichtsorgaan gevonden.
Geen reactie bij een ENyG is over het algemeen slecht nieuws; dat ik het water rechts als lekker warm, niks aan de hand had ervaren was geen goed teken geweest. Het naar beneden smakken en de laborant bij zijn jas grijpen, bij het linkeroor, was een stuk gezondere reactie.
De KNO-arts had mijn MRI opgevraagd.
We keken er samen naar, en zagen niets.
Ik snap daar niets van hoor, zei hij laconiek. Das niet mijn vakgebied.
Laesies supratentorieel. Dat zullen dan wel die dingen hier zijn.
Dat is de gehoorgang, zei hij trots.
Dat wist hij wel.

Nou ja, dat evenwicht zal dus waarschijnlijk door de MS komen. Het is in elk geval geen hyperventilatie.
Maar ik kan niets voor je doen, daar zal je voor bij de neuroloog moeten zijn.

Hij keek nog even in mijn oren.
Te schoon!! Afblijven!!!
Het werd, met uitroeptekens en al, in mijn status geschreven.
Ik mocht nooit meer iets met zeep en doekjes of watjes doen, en hij hoefde me niet meer te zien.
Dag dokter.
Dag patint.

(Das dan weer het nadeel van het passing-by-gevoel.
Het wordt babbelen.
Inmiddels zijn we twee weken verder en vraag ik me af wat dat in vredesnaam inhoudt, voor de toekomst: een afwijking bij het rechterevenwichtsorgaan. Blijf ik de rest van mijn leven duizelig? Wordt het te zijner tijd opgevangen, leggen mijn hersenen een soort bypass aan? Is er iets aan te doen? Komt daar de bizarre misselijkheid, het wagenzieke gevoel vandaan?
Het was erg gezellig. Leuk te weten dat ik me die duizeligheid niet verbeeld.
Maar ik had in dit geval misschien meer gehad aan een door wachten en ongeduld aangescherpte vragendrang, verlangen om efficintie. Nu was ik alleen maar melig geweest.)


Lift naar beneden, gangen door en hoeken om, lift naar boven en heel veel later dan gepland vervoegde ik me om halftwaalf weer op mijn zaaltje.





Mijn kraantje werd aangeprikt. Waar de dag ervoor het bloed nog rijkelijk vloeide en een gore slagersdoek achterliet, bleef alles nu schoon en droog. Erg fijn. Wel raar.
Ik werd aan een zakje zout gehangen, en terwijl dat heel traag binnenliep werd bloed geprikt.
Enigszins beverig wachtte ik de uitslag af. Als die bloedsuiker na de eerste dag drie punten was gestegen, dan zou hij na de tweede dag wel de pan uitrijzen..
6-komma-nogwat.
Grote opluchting. Met 6-komma-nogwat was niets mis, ik mocht ook weer gewoon suiker eten, geen paniek nodig.

Mijn infuus begon pijn te doen. Vrij veel pijn. En ik had het idee een bultje te zien, waar de naald mijn arm binnenging.
Ik belde de verpleging.
Het infuus stond niet goed afgesteld, nu wel, nu drupt hij netjes, ik hang er nu het medicijn aan. Het naaldje zit goed, arm voelt goed aan, gaat prima.
Ok.
Of nee. Helemaal niet ok, bij nader inzien.

Het ging steeds meer pijn doen. Niet gewoon de pijn die ik inmiddels kende, van even stoten en pijn aan de aderwand. De hele arm ging nu pijn doen, de hand ook. Rare pijn. Pijn die met niets te vergelijken was: het was geen scherpe pijn, geen beurse pijn, geen harde pijn, geen wee pijn. Het was van alles een beetje, en toch weer helemaal anders. Maar het was wel ontzettend vl pijn. Ik belde de verpleging weer, ik wachtte vijf minuten, mijn moeder vroeg of ze ze moest gaan halen en waar ik eerder gergerd om zoveel ongeduld mijn hoofd zou hebben geschud trok ik nu geloof ik alleen wat grijs weg. Ze haastte zich in elk geval de gang op en kwam terug met mijn verpleegkundige.

Het naaldje zat goed, maar de arm voelde helemaal niet goed aan. Die was gespannen, hard, gezwollen.
Daar moest een arts bijkomen. En intussen werd de pred afgesloten, en het infuus doorgespoeld.
S t e e d s  m e e r  p i j n..
Er begon zich een forse zwelling op mijn arm te vormen. Er kwam een arts kijken, die zei dat het absoluut niet doorliep en dat ik opnieuw geprikt moest worden. Infuus moest eruit.
De zwelling, zo werd me verteld, was infusievloeistof; dat zou de komende dagen vanzelf door het weefsel worden opgenomen. Mijn eigen pred-depot. Hoe handig.

Er kwam een co-assistent.
mijn favoriete plekje is op de pols, zei ze onderkoeld-gewichtig. Kijk mij eens ervaren zijn.
Ik stonk erin en leunde vol vertrouwen achterover.
Linkerarm. In godsnaam maar links van rechts moesten ze afblijven, die deed teveel pijn.
Natuurlijk kramp. Heel veel kramp.
Hou op, haar hele arm wordt zwart!!, gilde mijn moeder.
Wat inderdaad zo was.
Nou denk ik niet dat zon arm meteen afsterft, maar dit zag er wel erg verpieterd uit. En de naald ging er met geen mogelijkheid in, favoriet plekje of niet.
Andere plek. Op mijn hand.

Kent u dat fenomeen, dat iets smaakt zoals het ruikt?
Dat frisdrank naar Dubro kan smaken, terwijl zeep in werkelijkheid echt heel anders smaakt?
Vroeger hadden we wijngums, waarvan zowel ik als mijn vriendjes met grote stelligheid wisten: zo smaakt petroleum.
Terwijl ik er vrij zeker van ben dat geen van ons ooit de proef op de som heeft genomen, en gekeken heeft of petroleum inderdaad zo smaakte.
Maar dit klopte.
Dit gevoel klopte precies bij mijn voorstelling.
Het was heel duidelijk: hier werd een hele grote naald in een heel klein bloedvat gepropt, en het paste niet. Arm met trui in jas, en de trui die zich in de mouw opstroopt.
Zo voelde dit ook. De naald zat ergens binnenin, maar hij zat echt helemaal niet goed. Hij schampte de aderwand, gaf het gevoel die mee te trekken en op te stropen.
Ik heb niets tegen prikken, maar dit ging me iets te ver.
Zit hij?, vroeg mijn moeder wat beverig vanaf de zijlijn.
Nee, zei de co. En trok de naald er weer uit.

Intussen werd de lunch gebracht.
En een nieuwe patint. Voor een lumbaalpunctie.
Van lumbaalpuncties word ik niet echt blij. Misschien komt het omdat mijn eigen rug zo vast zit, met her en der dwarse wervels. Zeg ruggengraat en het ding voelt zich aangesproken: dan voel ik mijn wervels zeuren en dreinen. De spieren trekken zich onmiddellijk samen, alsof ze moeten wapenen, beschermen.
Misschien heb ik ook iets teveel medische programmas gezien. Kleine frle kindertjes, kwetsbare ruggetjes waarin grote naalden worden gestoken. Kinderen die niet gillen, maar zich geslagen overgeven. Stilletjes voor zich uitstaren. Stille kinderen zijn duizend keer erger dan stevig brullende kinderen.
Hoe dan ook: een punctie in mijn omgeving is nooit welkom, maar nu al helemaal niet.

Het was een stoere man. Groot, lang, ferme kop. Geen doetje.
Hij moest gaan liggen, het gordijn werd om hem heen gesloten en we mochten meegenieten van wat zich daarachter afspeelde.
Dit kan even gevoelig zijn.
Een groot, beladen AU klonk.
Het AU van een man die sinds zijn tweede niet meer heeft gehuild, die vermoedelijk niet eens meer weet hoe dat moet. Van iemand die normaal gesproken stil is, gematigd, zich inhoudt. Maar die nu werkelijk niet anders meer kan. Een AU waarin je een scala aan pijnkreten hoort.
De AUs werden nadrukkelijker, volgden elkaar in rap tempo op, afgewisseld met een net zo geladen gesis.
Mijn moeder sloeg haar handen over haar oren.
Niet doen, fluisterde ik haar kwaad toe. Ik moet ook!
Ik kon, met twee lamme handjes en een zooi gaas en doeken om me heen, niet zomaar vingers in mijn oren stoppen. Ik lijden, zij lijden.
Het duurde lang. De vloeistof liep niet snel genoeg, de man moest hoesten en blazen om druk te zetten, elke hoest werd gevolgd door een nieuwe AU.
U hebt een taaie rug, verklaarde de arts. Daarom ging het moeilijk.
Eindelijk was het klaar. De man kreeg instructies: beslist plat blijven liggen, een uur lang; veel koffie drinken.

Ik nam voorzichtig een hapje van mijn snijbonen en kauwde de spanning weg.

Nieuwe arts, nieuwe poging. Dit was geen co-assistent maar een arts-assistent.
De arts-ass zag geen heil in handen of polsen. Die bekeek de holte van mijn elleboog, zei dat het maar voor een paar uur zou zijn en dat het gebrek aan mobiliteit voor die tijd niet zo erg was en doopte het naaldje in mijn arm. Geen pijn, nog geen prikje, niets. Wat een verademing.

Pleisters, snoertjes en ik werd weer aan mijn paal gehangen.
Van mijn aanvankelijke dappere plan om het infuus op 60ml/h te zetten zag ik af. Ik had dringend Rust nodig. Gewoon 50. Muziekje op, ogen dicht.

Toen kwam de tweede lumbaalpunctie binnen.





Hij was niet klein, maar hij maakte wel die indruk.
Klein mager onhandig jongetje in oude trui en oude broek. Schoon, maar toch smoezelig.
En dat dan opgegroeid.
Dat hij een spraakstoornis had deed het algemene slungelige beeld geen goed.
Deze man zou in zijn punctie blijven. Hij zou huilen en kreunen en over zijn nek gaan.
Als de zo coole kerel tegenover me al zo had geleden, dan zou dit jongetje wel compleet instorten. En ik zou het mogen aanhoren. Dat kon er ook nog wel bij.
De slungel verdween achter zijn gordijn; de zaalarts en verpleegkundige gingen er met hun karretje potjes en prikapparaten achteraan.
Mijn moeder en de eerste LP-er waren wat wit weggetrokken. Blijkbaar zagen ze dit net zo somber in als ik.
We wachtten het drama gespannen af.

Ik ga u eerst met jodium poetsen, hoorden we de zaalarts zeggen.
Poetsen. Dat was dan weer schattig.

Stilte.

Dat was de prik

LP-er No.I en ik gaapten elkaar aan.
We lip-riepen elkaar in complete verontwaardiging toe: WAT?! H?! Dat is ONRECHT!! Hoe kan dat nou??
Kwaaie gezichten, opgetrokken wenkbrauwen en open monden als begeleiding.
Waren we Amerikaanse tieners geweest, dan had de tekst waarschijnlijk That is, like, so unfair!! geluid.

Twee minuten later.

U bent klaar

Meer verontwaardigde blikken over en weer.
U had een taaie rug immers, zei ik troostend, hardop; Maar het blijft oneerlijk.

De slungel bleek helemaal niet zo timide als ik in eerste instantie dacht.
Hij was nogal eigenzinnig.
Hij dronk zijn koffie, hij dronk nog meer koffie, en na een uur ging hij rechtop zitten.
Ik mocht na een uur opstaan, het is nu een uur.
Allemaal er was inmiddels een flauwgevallen mevrouw met begeleidende dochter bijgekomen maanden we de slungel tot kalmte.
Moet u niet eerst even de verpleging bellen? Weet u zeker dat u mag opstaan zonder overleg of onderzoek? Doet u daar nou wel verstandig aan? Heeft u geen hoofdpijn, voelt u zich goed?
Ze zeiden een uur, zei hij koppig. En ik heb nergens last van. Het ging prima, niets van gevoeld.
Woeste blik van LP-er I.
Taaie rug.., suste ik.
Heeft u veel gesport?, vroeg de dochter-van.
Dat had hij. Paardgereden, ook. Massieve spieren om zijn wervels.
Ik heb nooit gesport, zei de slungel trots. Nooit iets gedaan, nergens spieren.
En nu wou hij gaan, hij was het zat.
Wij, de zorgelijken, belden de verpleging. Die natuurlijk niet kwam. Of in elk geval: te langzaam naar s mans zin.
Hij liep drie keer de zaal rond, deed zijn jas aan en vertrok.

LP-er I en ik spraken onze verontwaardiging nu uit.
Bespotten de walgelijke understatements van de dames en heren artsen, met hun dit kan even gevoelig zijn.
Hij vertelde over werk, woning, landen waar hij had gewoond, ziekte en onderzoeken.

Ik sufte wat.
Toch wel erg moe.

Er gingen twee uur voorbij; almaar doezelend, af en toe pratend, luisterend naar muziek of naar de gesprekken tussen de andere patinten en mijn moeder.
En toen ineens ging het snel.
Er kwam een arts met de stoere man praten, hij wankelde van zijn bed af en mocht weg.
Mijn pred-zakje was leeg, er werd gespoeld, er kwam een verpleegster en ik werd ontkoppeld.
Pleisters, infuuskraantje mee als souvenir, extra Zantac voor als ik s avonds nog maagpijn zou krijgen.
Ik nam afscheid van de zaal, bedankte de verpleging voor hun goede zorgen en hun geduld en ging naar beneden. Waar ik onmiddellijk en zonder enige duidelijke aanleiding in huilen uitbarstte.

Dag drie zat erop.
Mijn kuur was ten einde.

29 april '05, 9.05


dinsdag 26 april
4 | 17:15 Toeschouwend

Gisteren sliep mijn site. En mijn mail.
Vandaag sliep ik.
Deel drie is daardoor wat verlaat. Maar wel onderweg.
Morgen.
Of vandaag, als u het in fragmenten wilt.
Wilt u het stukje online zien groeien?
zaterdag 23 april
6 | 10:51 Kuur - Dag Twee

Van dag twee staat me weinig bij.
Dat ligt niet aan het feit dat ik dit bijna een week na dato schrijf: al op dag drie wist ik niet meer wat er op dag twee was gebeurd.
Het was vooral een dag van vr en n - het tijdens was vaag.

Er was de bloedsuiker.
Gezien de hoge waarde vr de kuur werd er voor de zekerheid ook voorafgaand aan het tweede infuus gecontroleerd.
10,7.
Oh jee, zei de verpleegkundige.
Ah gatverdamme!, riep mijn moeder.
Ha ha, zei ik.

Ik word altijd heel vrolijk als Deskundigen oh jee zeggen. Eindelijk gerechtigheid. Eindelijk erkenning.
Gevolg van jarenlange hypochondrie.
Veruit mijn meest bevredigende huisartsenbezoek ooit bevatte ook een oh jee.
Ik had oorpijn, vrij veel oorpijn; ik ging naar de huisarts en de huisarts deed lief-sussend. Kom maar kindje, we zullen eens kijken. Vriendelijk, maar de klacht beslist niet serieus nemend. Wat ik, gezien mijn frequente bezoekjes aan zijn praktijk, absoluut begrijpelijk vond.
En toen zei hij oh jee.
Oorontsteking.
(Het genot kent wel grenzen, uiteraard. De kwaal moet dan wel ernstig zijn, maar graag te genezen. Toen mijn neuroloog zijn eigen oh jee-variant gaf, bij zijn voorlopige diagnose in december, schoot ik in de lach. Maar dat was meer om het onbegrijpelijke, ridicule ervan dan dat ik er zo tevreden mee was).

Oh jee, zei de verpleegkundige dus.
En ze ging overleggen met de dienstdoende neuroloog.
Neurologen zijn gelukkig geen internisten. Er kwamen geen horrorverhalen over luxeren van latente diabetes, geen anamnese met betrekking tot mogelijke risicofactoren, familie etc. Ik mocht een paar dagen geen suiker eten en dat was dat. De kuur mocht doorgaan.
Dat was dan weer teleurstellend.
Sinds dinsdagavond had ik eigenlijk alleen maar gedacht: jeetje, wat ben ik dapper geweest; wat geweldig dat ik dit heb gedaan. En nou doe ik het lekker niet meer. Het idee van een plotse diabetes was, als vluchtmogelijkheid, een welkome verrassing.
(Later die week las ik een brochure van het nationaal diabetesfonds. Ik kwam heel snel terug op mijn nonchalante verwelkoming. Ik had geen idee dat suikerziekte zon verwoestende invloed op je leven, op je hele lichaam kan hebben)

Ik werd weer aan mijn paal gehangen en ik sufte de volgende vier uur door.

Methylprednisolon is geen paracetamol. Je kan niet na een uurtje opgelucht achteroverleunen: h h, dt scheelt!
Als je geluk hebt is er al na een paar dagen verbetering, maar dat is uitzondering. Over het algemeen begint het middel pas na een week te werken, soms pas na een paar weken. De werking kan tot drie maanden aanhouden.
Tot de pred gaat werken gaat de schub gewoon door zoals hij anders ook zou zijn doorgegaan.
Dat heeft een nadeel: terwijl je steeds zieker wordt moet je ook nog eens elke dag naar het ziekenhuis, en word je extra uitgeput door het kuren.
Voor twijfelaars als ikzelf heeft het een voordeel: je weet dat je het niet voor niets hebt gedaan.

Elke dag vanaf donderdag had ik gewikt en gewogen. Moet ik gaan, moet ik niet gaan, ben ik niet een aansteller, moet ik niet gewoon even doorbijten, moet ik het niet nog even aanzien?
Ik deed meer buikspieroefeningen dan alle weken ervoor bij elkaar. Als ik dit nog kan, dan heb ik toch geen kuur nodig? (Dat ik de bijbehorende bilspieroefeningen met geen mogelijkheid meer kon doen vergat ik voor het gemak even).
In het ziekenhuis kreeg ik elke dag meer de bevestiging: nee, het was niet voor niets; nee ik had het niet gewoon even kunnen aanzien.
Mijn benen werden steeds stijver en gevoellozer; mijn handen tintelden; alles trilde; en wat ik een week eerder nog liefkozend hikjes had genoemd werden nu volwaardige spasmen die me wakker hielden, in plaats van in slaap wiegden.

Ik kreeg die woensdag diep respect voor het lichaam.
Ik steunde met mijn arm op het hekwerk van mijn bed en trok hem ontsteld terug. Hadden ze nou werkelijk braampjes in het ijzerwerk? Een ziekenhuis, en dan z slecht afgewerkt materiaal; ijzer met grote uitstekende punten??
Ik voelde heel voorzichtig met een vingertje.
Volmaakt glad.
Ik legde mijn arm weer op de rand. Godv...!!
Ik moest splinters in mijn arm hebben, die er nu werden ingedrukt!
Ik bestudeerde de arm. Voelde.
Niets.
De huid was heel, er zaten geen splinters, spijkers of speren onderhuids. Als ik gewoon met mijn vingers duwde voelde ik niets. Maar zodra ik met mijn rechterarm op de bedrand leunde voelde het of ik gespietst werd.
Pijnlijk, hinderlijk, maar wel fascinerend.

Je neemt zo veel voor vanzelfsprekend aan.
Het lijkt zon logisch verloop, zo stromend: er is, je voelt.
En en n is twee.
Maar het is helemaal niet n en n.
Het zijn ontelbaar veel kleine losse processen, die opgeteld een futiele waarneming opleveren.
Het waait wat, je rilt, je trekt gergerd je vest wat strakker om je heen.
Het valt pas op als het helemaal niet waait. Als je het niet eens koud hebt. Maar als je hersens desondanks besluiten dat je huid moet rillen.
Beschadigde zenuwen die, als een kapotte lamp, met horten en stoten en schijnbare willekeur signalen doorgeven. Waardoor je ineens dingen voelt die er helemaal niet zijn. Ledematen niet meer kunt gebruiken, terwijl er met die ledematen zelf niets aan de hand is. Je vastklampt aan je stoel omdat je heus, nee echt!, valt. Je onder de douche voortdurend aan je vingers zit te plukken, op zoek naar die ene haar waarvan je kon zweren dat ie om je duim gedraaid zit. Elke douchebeurt weer, omdat het warme water nou eenmaal vreemde dingen met je zenuwen doet. Niet het zoeken naar die haar wordt dwangmatig, maar het je steeds beheersen om het niet te doen.
Mooi spul, zon lichaam.

De middag sukkelt voort.
Het infuus loopt nog langzamer dan de dag ervoor. Na twee uur zou hij leeg moeten zijn, maar hij is nog niet eens op de helft.
Dan maar in vredesnaam op 75 in plaats van 50.
Geen extra bijwerkingen.
Ik wijt mijn ineens knalrode hoofd aan de inloopsnelheid, maar een week later zal ik nog net zon boerenmeid fietst over de dijken-look hebben. Heeft niets met de snelheid te maken, is gewoon de pred zelf.
Binnen een uur is het infuus doorgelopen.
Spoelen, hapje eten (geen brood met jam voor mij, alleen een beker havermout) en we gaan weer naar huis.

Ik ben te moe.
Ik sta te zwaaien op mijn benen, zo duizelig, zo verschrikkelijk moe.
En bang.

Ik zei al: het is vooral een dag van vr en n.
Vooraf de markt. Domme zet. Het is woensdagochtend, het is marktdag, denk ik koppig; ik ga naar de markt en besluit bij het groentekraampje dat ik liever gewoon maar ga zitten, niet meer opstaan, klaar.
Ik weet me op de een of andere manier weer thuis te krijgen, rust uit, ga naar de kuur.
s Avonds is een ander verhaal.

Ik zoek, na twee dagen gebruik, op internet de Zantac op die ik voor mijn maag heb gekregen.
De bijsluiter verklaart de darmkrampen die ik al twee dagen heb. En hij vertelt van misselijkheid, en braken.
Paniek.
Ik Google op suikerziekte, zoek mijn 10,7 op.
Meer paniek.
Ik bel de doktersnachtdienst, vraag hoe dat zit, met suikerspiegels en prednison.
Een door medicatie verhoogde suiker is wat anders dan een door diabetes verhoogde suiker, zo blijkt. De dokter kan niets doen. Ik mag langskomen, hij kan mijn suiker prikken, maar ook als die verhoogd is kan hij weinig. Een troostgesprekje, zeg maar.
Als ik onsamenhangend ga praten en heel veel ga zweten moet ik terugbellen. Mijn ouders, in dat geval.
En verder moet ik gewoon afwachten.

Panische avond.
Misselijk, ineens.
Ik slik nooit meer Zantac. Het zal vast mijn maag beschermen; maar voor mijn gemoedsrust is het niet bevorderlijk.
Ik ga ook niet meer terug naar het ziekenhuis. Wat ik dan met het kraantje aan mijn arm moet weet ik nog niet, maar ik ga echt niet terug.
Doodsbang. Het zou bijna vreemd zijn om niet onsamenhangend te praten.
Maar ik mail, in redelijk logische volzinnen.
Tegen twaalven val ik in slaap. Wakker om twee uur, weer in slaap om drie, weer wakker om vijf uur.

Pas aan het ontbijt van dag drie kan ik zeggen:

Dag twee zit erop.
woensdag 20 april
11 | 10:22 Kuur - Dag En

Daar gingen we dan.

Ik had geen idee wat ik moest meenemen. Waar ik rekening mee moest houden.
Bijwerkingen. De meest gehoorde klachten bij prednisolon zijn een metaalsmaak, en maagpijn.
Tegen de maagpijn kan je yoghurt drinken; wat tegen de metaalsmaak helpt verschilt van persoon tot persoon. Zuurtjes, drop, pepermunt. Ik nam het allemaal mee.
Theezakjes. Venkelthee, kamillethee, ontspannende thee.
Een boek. Tijdschriften. Kladblok. Puzzelboekjes. Diskman en cd's.
Nog meer eten: een banaan, een appel, gember en citroen.
Afgezien van eventuele bijwerkingen moest ik ook rekening houden met 'gewone' klachten. Ik kan vanuit het niets wagenziek worden, gewoon stilzittend op bed, en dan is het enige wat ook maar een beetje verlichting geeft gember. En schijfjes citroen. Dus dat moest ook mee.
Ondergoed, T-shirt, joggingbroek. Toilettas. Gewoon, voor de zekerheid.
Oh, en mijn slippers. En natuurlijk mijn kussentje - ik kon al een paar dagen niet meer op mijn zij liggen zonder een kussentje tussen mijn benen. De huid deed teveel pijn en het verder volkomen ontbreken van gevoel was vervreemdend en gekmakend.
Mijn moeder nam rummikub mee, en ons gehate kabouterkwartetspel ('Hou op over die Balinese kabouter...!!')

Ik zou mijn rolstoel ook meenemen, had ik besloten.
Ik heb een rolstoel, namelijk. Een groot lomp ding van de thuiszorg. Hij is te groot, onhandelbaar, loodzwaar en star. Maar je kan er in zitten en hij rijdt. En ziekenhuisgangen zijn soms onoverkomelijk groot en lang.
Ik vraag me af wat ze bij de verpleging hebben gedacht van die stoel.
Na dag n nam ik hem niet meer mee. Zouden ze hebben gedacht dat ik een hysterica was? Dat er al na de eerste dag een soort wonderbaarlijke genezing had plaatsgevonden, waardoor ik hem niet meer nodig had?
Hij was gewoon te onhandig.
Hij paste niet in de taxi, hij was een sta-in-de-weg op de ziekenzaal, ik was te moe om te rollen en het infuuskraantje zat in de weg. Gewoon maar voorthobbelen vergde minder denkwerk en dus bleef de stoel op dag 2 en 3 thuis.
Ik miste hem wel in de lift. In de lift moest ik zitten, anders viel ik om.
Maar zitten kan ook zonder rolstoel: bij de liftritjes op de volgende dagen stapte ik eerst de lift in. Deuren dicht. Dan ging ik zitten. Ik hield me vast aan de stangen, mijn moeder drukte op het knopje en pas als de lift helemaal stilstond ging ik weer staan. En angst minder.

Ik werd verwelkomd door een verpleegkundige, ng een verpleegkundige, een receptioniste, ng een receptioniste.
Enigszins paniekerig sprak ik mijn angst uit over de komende dagen. Dat ik een overgeeffobie had, dat ik in het algemeen angstig was, zo vreselijk bang voor bijwerkingen..
Ik hefde niet, werd me gezegd.
Nee, dat snapte ik, maar daar ging het niet om. Ik wu wel.. ik zu ook wel.. het was alleen dat.. nou ja.. enzo..
(mijn vocabulaire wordt wat eenzijdig, in tijden van angst)
Ze namen het ter kennisgeving aan. En waren drie dagen lang ontzettend lief voor me.

Mijn status was er (nog?) niet - maar kom maar mee, dan laat ik zien waar je komt te liggen.

Grote zaal, zes lege bedden.
Ik mocht er n uitkiezen, het me gemakkelijk maken, de verpleegkundige kwam zo om het infuus aan te leggen.

Het was, achteraf gezien, zo logisch.
Van alles wat het net wl doch altijd wankel doet, zijn mijn handen het gevoeligste punt.
Vooral links.
Vingertoppen standaard tintelend, de vingers stijf. Af en toe een gevoel van veel te lang een bloeddrukmeter om; als ik die ook daadwerkelijk om krijg schieten spasmen naar mijn hand en stollen daar tot een complete, zeer pijnlijke verlamming.
Zo bekend en zo voorspelbaar, en juist dt was zo'n beetje het enige wat ik in al mijn zorgen niet meegenomen.

Het aanprikken van het infuus ging niet.
De verpleegkundige die het moest doen was ontzettend aardig, zorgvuldig, voorzichtig.
Hij praatte tegen me, vroeg naar mijn ziekte en mijn klachten.
Waarschijnlijk in de wetenschap dat iemand met een redelijk recente diagnose toch alleen maar dt aan zijn hoofd heeft, dat dt op de top van alle gedachten ligt en dat daarover zonder moeite voortdurend te praten is. En juist daarom, hoe paradoxaal ook, als goede afleiding kan dienen.
Intussen trok hij een band om mijn linkerarm, vroeg me mijn vuist te ballen, klopte op arm en hand.
Kramp. Pijn. Een vuist die wel balde maar geen druk zette - en dus geen prikbare aders opleverde.
Andere arm, zelfde procedure, zelfde pijn. Tussen mijn opeengeklemde kaken mompelde ik antwoorden op zijn vragen.
De prik van de naald was een opluchting. Verfrissend, bijna.
En de band mocht eraf.

Hier is een pil om je maag te beschermen. Je krijgt er n mee voor vanavond en morgenochtend.
Ik slikte hem braaf. Het zal voor het eerst zijn sinds ik kan lezen, dat ik iets slik zonder vooraf de bijsluiter door te nemen.
Er werd bloed geprikt om de glucose te meten. Uitgangswaarde: 7,7. Iets verhoogd. Ik kreeg het advies om eens naar de huisarts te gaan om het te laten nakijken.

Ik zou eerst calcium krijgen, daarna de prednisolon. Tussendoor zou gespoeld worden met zoutoplossing.
Calcium?
Calcium.
Dat had niemand me verteld. Alle ms-ers die ik had geraadpleegd, alle verslagen en alle patientenfolders die ik op internet had gevonden: niets en niemand repte over calcium.
Preventief, werd me gezegd. Prednisolon kan voor osteoporose zorgen, en het is ons beleid om preventief calcium te geven. Dat kan helaas niet in tabletvorm, het moet intraveneus.
En het zou vijf uur duren.

Ik weet niet wat calcium met je nieren doet. Ik was altijd in de veronderstelling dat zout vocht vasthoudt - misschien heb ik me daar ook wel in vergist.
Al wat ik weet is dat de liter calciumwater ervoor zorgde dat ik elk halfuur naar de wc moest.
Wat niet zo uitkomt, als je net een naald in je arm hebt gekregen, vastzit aan een infuuspaal en sowieso al niet echt mobiel bent.
Toch is die calcium, achteraf gezien, wel goed geweest.
Niet om de calcium zelf - die heeft, bij navraag onder ms-ers en bevriende pro's, nog voor hele discussies gezorgd, met reacties varierend van 'wat een nonsens, prednison geeft botontkalking, prednisolon niet' tot 'nooit van gehoord maar het klinkt wel logisch, verstandig'.
Maar: de calcium gaf me wat tijd om te wennen. Vijf uur lang een veilig infuus, vijf uur waarin ik kon wennen aan het idee van een infuus, aan het idee van vloeistof in mijn aderen, aan het idee van in het ziekenhuis zijn.

Bezoek.

In het boek 'Vallende Vrouw' beschrijft Karin Spaink een zaalarts.
Beschrijvingen kunnen een soort archetypisch beeld geven, louter door het gevoel dat wordt opgeroepen.
Ik heb geen idee hoe Spainks zaalarts werkelijk is geweest, maar hij maakte op mij de indruk van een humorloze, pesterige betweter. Iemand met teveel ego, iemand die niet met macht kan omgaan. Als ik er een plaatje bij moest zoeken werd het er n van een dikkig, zweterig mannetje. Misschien juist ratachtig en mager - maar in elk geval ongezond, onfris. En weinig vertrouwen wekkend.
Zaalarts is voor mij voorgoed met het beeld van een boeman verbonden.
Toen er dan ook een kleine spring-in-het-veld binnenkwam, van mijn leeftijd, een meisje dat op haar zeventigste nog altijd een meisje zal zijn, met zacht bruin babyhaar en de grootste hertenogen die ik ooit heb gezien, en zich voorstelde met 'ik ben de zaalarts', zei ik bijna: "Niet waar"
(Dat ze later die week tegen een medepatint zei dat het lab 'echt onwijs veel bloed van hem nodig had' hielp voor de geloofwaardigheid ook niet echt)

Zo kwamen er de rest van de dag voortdurend mensen zich voorstellen, of gewoon even kijken.
De verpleegster met wie ik het eerst had kennisgemaakt kwam elk uur langs om te vragen hoe het ging.
Er waren schoonmakers, bedopmakers, koffiebrengers. Er was de lunch en het avondeten en ik werd bij de overdracht voorgesteld aan de collega van 'mijn' verpleegkundige.
En dan was er het rare feit dat aan de aangrenzende zaal geen toiletten waren, waardoor er de hele dag mensen bij mij kwamen plassen. Patienten moeten mobiel blijven, schijnbaar.

Er kwam een dame even uitrusten van een onderzoek.
We lunchten samen, daarna ging ze weer naar huis.
Mijn moeder en ik speelden galgje, kwartet, wr galgje; van twaalf tot drie ging ze naar huis en daarna begonnen we opnieuw.
Ik dommelde wat.
Ik at.
Ik at in een vreemde omgeving - gekker moet het niet worden.
Dingen die ik thuis nooit zou eten.
Gebonden soep, aardappels met jus, snijbonen, een hapje kip-cordonbleu. Amandelvla toe.
's Avonds brood met jam, havermoutpap.
(Geheel tegen de verwachting in bleek ik na drie dagen evenzovele kilo's te zijn afgevallen. Vla, pap, jus, jam n prednisolon - mijn lichaam was zich vermoedelijk de pleuris geschrokken over zoveel onbekends)

Na zes uur water, zout en calcium en spoelen was het de beurt aan de prednisolon.
Niet op 100, zei ik koppig.
Een inloopsnelheid van 100ml/uur is standaard, maar om in een uur tijd een gram 'gif' gevoerd te krijgen vond ik iets te eng.
Het werd 50, en er werd begonnen.
Een half uur lang staarde ik wantrouwend naar infuus, zakje en naald.
Ik hield mijn maag in de gaten, mijn tong, mijn arm.
Er gebeurde niets.
Geen maagpijn, geen misselijkheid, geen hete arm. Een heel lichte smaak van metaal in mijn mond; een smaak die ik kende van vroeger, als ik op mijn kettinkje sabbelde. De smaak van een paperclip even tussen je lippen.
En dat was het.

De prednisolon deed er drie uur over om in te lopen.
Dat bleef me de dagen erop verbazen: dat die infuuspomp het voor elkaar kreeg om zeker 150 ml uit een zakje van 100 te persen.
Over techniek natuurlijk niets dan goeds, als je zo'n computer op 50ml/h zet doet hij dat natuurlijk ook; en als het dan vervolgens 3 uur duurt met het wel aan de inhoud van zo'n 100ml-zakje hebben gelegen..

Na de pred nog een half uur spoelen - en toen zat het erop.
Negen-en-een-half-uur infuus, ik werd afgekoppeld (de naald bleef zitten), kreeg een verbandje om mijn arm en mocht naar huis.

Dag n zat erop.
3 | 09:03 Voetnoot

Als ik het woord 'schub' gebruik, weet u dan eigenlijk wat ik bedoel?
Heb ik dat begrip ooit weleens uitgelegd?

Een schub is geen stukje vissenhuid.
Schub wordt uitgesproken als sjoep; het is duits en betekent letterlijk 'stoot'.
Een schub is een aanval van MS, en wordt ook wel exacerbatie of opstoot genoemd (of, in het engels, relapse, attack of flare).
zaterdag 16 april
9 | 07:07 Aankondigend

Er gaan nu - vandaag of dit weekend ergens deze week - waarschijnlijk drie lange lappen tekst volgen.
Misschien worden ze heel saai.
Misschien kan de inhoud u niets schelen.
Excuses daarvoor. Ik wil het voor mezelf hebben opgeschreven.

Op een dag gaat het hier weer leuk worden.
Althans: op een dag gaat het hier niet meer voortdurend over ziekte. Hoop ik.
Of het dan ook leuk wordt is natuurlijk nog maar de vraag.
Ik geloof dat ik iets met theologie wil gaan doen. Misschien meer schrijven - hoewel ik niet zou weten waarover.

Dat u weet wat de toekomst brengt, voor u als lezer.
Nog meer ziekte, of godsdienst (en daar dan een hele hoop woede bij).
donderdag 14 april
4 | 17:11 Kuur

Klaar.

Kapot, nu.
Later meer.
dinsdag 12 april
15 | 08:20 Schub

Het begon, achteraf gezien, eigenlijk al de weken ervoor.
Proctalgia Fugax, bleek het na enig googlen te heten.
Ook wel bekend als rectale neuralgie, perineale spasmen, perineale neuralgie, sphincter spasmen, paroxysmale proctalgia of neuralgia pudendalis.
Of gewoon: anuskramp.
(In hun samenvattingen van CSI gebruikt Television Without Pity de term 'TMI-cam'. Too Much Information. Dat is als er een dame in huis is gevonden met een steekwond; ze ligt er al dagen, haar lichaam is aan het ontbinden, de twintig katten zijn uitgehongerd en knabbelen aan haar buik - en de camera is zo vriendelijk om op elk detail van dit blijspel in te zoomen. Ik ben me er zeer wel van bewust dat de mededeling van een anaalkrampende Puck onder TMI valt. Elke logger die mij zoiets flikt wordt uit mijn favorieten gegooid. Your bad luck: u zei dat de context er niet toe deed, dan zult u het weten ook).

Proctalgia is leuk. Het maakt de oermens in je wakker: al wat je nog kan doen is gillen of flauwvallen.
Ik had het, tot vorige maand, ongeveer twee keer in mijn leven gehad en dat vond ik eigenlijk wel genoeg.
Maar nee. Zoals alle blije cadeautjes van het laatste jaar blijkt ook dit bij MS te kunnen horen.
Na twee weken van losse aanvallen werd het langzaam aan niet meer zo fugax (voorbijgaand): het zeurde de hele dag door, en ik besloot naar de huisarts te gaan.

Het past wel in het hele beeld van de MS, gooide hij zijn open deur in.
Ja, dat vreesde ik al. Ik wou dat het eens iets anders was, dan is er tenminste wat aan te doen.
Nou ja, hieraan is sowieso niet veel te doen hoor, sprak hij troostend. Ik kan je zetpillen geven.. die kunnen de pijn misschien iets remmen, maar dat is ook niet zeker..
Zetpillen? Bent u niet wijs?? U denkt toch niet dat ik in die regio dingen wil gaan inbrengen??
Dat begreep hij wel. En dan had hij zalf voor me. Lidocaine. Dat verdooft.

Laaidokeen! Dat is wat ze bij ER altijd roepen! Stoer!
Dat wou ik wel.

Bij jeuk twee maal daags smeren, zei de apotheker.
Jeuk? Ik heb helemaal geen jeuk. Waarom zou ik jeuk hebben?
De bijsluiter vertelde waarom: Lidocainezalf. Middel tegen aambeien.
Dit was helemaal geen stoere ER-zalf, dit was gewoon een veredeld soort Sperti!
(Hoewel Sperti haaienlevertraan bevat en eigenlijk een onzinmiddel is, als je het farmacotherapeutisch kompas mag geloven).
Ik voelde me hoogst beledigd. Ik wou roepen: ik heb geen aambeien! Ik eet vezels en biogarde, ik verzorg mezelf goed, ik heb een geweldige darmflora!
Maar er stonden buurtgenoten. En een ode aan mijn stoelgang vond ik bovendien de goden verzoeken.

Twee dagen later was de pijn weg. Helemaal uit zichzelf, zonder zalf.
Braaf zo.

In opperste tevredenheid over zoveel gehoorzaamheid ging ik dinsdagmiddag slapen.
Ik werd wakker met een raar dof gevoel in mijn bovenbenen.
Ik zei al: blije verrassingen.
Ik negeerde dit, je kan ook teveel aandacht aan dingen besteden. Die MS moet zijn plaats weten en ik moet leren niet van alles een probleem te maken.
Een dag later tintelde de huid. Elke aanraking, ook van gewoon mijn broek of dekbed, gaf een vreemde misselijkmakende sensatie. Zo'n net-niet gevoel. Het liep nu van mijn kuiten tot mijn onderbuik.

Donderdag. Mijn huid prikte en stak steeds meer, mijn benen waren stram en stijf, de tintelingen waren tot mijn navel gestegen.
Elke keer als ik wakkerwerd was het een graadje erger. Ik durfde nauwelijks te gaan slapen, uit angst voor nieuwe verrassingen.
Donderdagmiddag belde ik mijn neuroloog. Of er op korte termijn plek was.
Ik werd 'ertussen gepropt', op het spreekuur van vrijdagochtend.

De arts was erg aardig, rustig, niet gehaast. Hij nam ruim de tijd, ondanks de zeer kribbige patienten in de wachtkamer.
Onderzoek, reflexen werden getest, heen en weer lopen op tenen en hakken.
Met een soort satprikker streek de neuroloog over mijn benen: voelt dit anders dan dat, voelt het hier anders dan daar, he voelt het?
Het voelde KUT. Schrijnend, brandend, prikkend. Bij het hamertje-tik op mijn knieen trapte ik de arts bijna knockout.

Er was, zo zei hij, voldoende reden voor een kuur methylprednisolon.
Ik mocht, hoefde niet; en ik kon ook het weekend afwachten. Hij was er zelf de volgende week niet, maar dan kon ik bij zijn collega terecht.
Voor de tintelingen kon ik Tryptizol krijgen.
Welnee, dat hoeft niet, zei ik.
In juni had ik net zoiets als dit; en toen was ik na twee weken mijn hele rechterbeen kwijt.
Dat gaat nog wel, maar dit zijn tw benen. En ik kan niet zonder beide benen. Vandaar de overweging van een kuur.
Maar die tintelingen gaan wel, het weekend kom ik wel door.

Dom. Heel dom.

Niet minder ziek, maar wel een stuk vrolijker door het bezoek ging ik 's middags slapen.
Na twee uur werd ik wakker. Alles pijn, mijn buik helemaal WEG, vreemd trekkend gevoel onderhuids. Spierpijn, maar toch niet. Maar vooral pijn, de hele huid geschramd.

Ik belde de neuroloog. Die tryptizol, doe die maar, NU graag.
Maar de neuroloog was al weg.
Ik belde de huisarts. Die stond al doorgeschakeld naar de waarnemer; ik legde de assistente uit wat er aan de hand was en ze ging overleggen. De hoorn legde ze naast de telefoon. Who needs wachtstand.
Hoongelach van de huisarts. Dat mevrouw hier eerder mee had moeten komen ('mevrouw wordt net wakker en het is veel erger'), dat ik dan de specialist moest bellen ('die is al naar huis') Ja, wij dus ook! Hahaha! - en dat hij geen medicijnen ging voorschrijven voor iemand die hij helemaal niet had gezien. Ik moest maar gewoon maandag mijn eigen arts bellen.

Compleet in tranen.
Op de fiets naar mijn eigen huisarts, in de hoop dat hij danwel stond doorgeschakeld maar stiekem gewoon nog in zijn praktijk zou zijn.
Helaas.
Naar mijn fysio, die niets aan de pijn kon doen maar me wel enigszins kon laten ontspannen.
Naar de apotheek, waar ze vertelden dat Tryptizol in principe wel helpt bij dit soort klachten, maar niet onmiddellijk. Dat duurt enige dagen; dat zou op korte termijn dus ook geen zin hebben.

En zo hobbelde ik het weekend in.

Ik hinkte op twee gedachten. Ik ben zo bang voor die kuur dat ik eigenlijk het liefst wilde voorkomen dat hij hoefde. Ik wilde dat al mijn klachten als sneeuw voor de zon zouden verdwijnen.
Tegelijk is het slechts een kwestie van tijd, zo'n kuur. Eens zal ik tch wel moeten. En als ik het maar lang genoeg blijf uitstellen komt er een moment dat mijn eerste kuur moet als ik geen ouders of partner heb, tollend van duizeligheid ben, het hartje winter is en ik geen geld heb voor een taxi. Dan beter nu.

Ik kon natuurlijk, ongeacht het beloop, gewoon niet gaan. Niemand die me dwong. (Nou ja, ntje dan)
Ik kon er gewoon van uitgaan dat wat prednison versneld doet, mijn lichaam uiteindelijk ook zelf kan.
Maar als je het aan het lichaam overlaat loop je meer kans op littekenvorming, met alle gevolgen vandien. En het kan weken, of zelfs maanden duren.
Daarbij: ik kan dit niet nog weken aan.

Ik las ettelijke bijsluiters van Methylprednisolon en Solumedrol. En alle bijsluiters spraken elkaar tegen.

Waar van veel medicijnen 'prescription information' te vinden is, in de vorm van een fijn wetenschappelijk documentje met tabelletjes en verslagen van 'clinical studies' en 'placebo controlled trial', was die er niet van dit spul.
Het voordeel van die verslagen is dat het je helpt relativeren.
Als in een bijsluiter staat dat een bepaalde bijwerking 'vaak' voorkomt klinkt dat enigszins dreigend.
Maar uit officiele verslagen blijkt dan dat 'vaak' en percentage van 2% kan betekenen.
En dan nog. Echt grappig zijn pas de placebo-percentages.
Dat 10% van gebruikers van een bepaald medicijn spasmen en duizelingen krijgt, luchtweginfecties of uitslag - dat valt nog te begrijpen.
Maar wat voor neuroten doen er aan die onderzoeken mee, dat 8% van de placebo-groep k dergelijke bijwerkingen kan krijgen?!
Het stelt gerust. Ik raak in complete paniek als er van een medicijn staat dat 25% van de gebruikers er misselijk van wordt. Maar als dan 23% van de placebogroep misselijk wordt denk ik alleen maar: oh, zenuwachtig troepje, relatieve toename is maar 2%, dat kan ik wel aan.

Maar niet zo met de methylprednisolon, dus.
Sommige artikelen vertellen over het anti-emetische effect bij kankerpatienten. Dat is veelbelovend: alles wat anti-emetisch werkt wordt door mij omarmd.
Maar evenveel artikelen zeiden dat bij intraveneuze toediening acuut misselijkheid en braken kan optreden.

Ik wachtte en twijfelde, ik wer niet beter maar zieker en het werd maandag.

Ik belde de neuroloog, die na twaalven zou terugbellen. En dat niet deed.
Tegen tween was ik het zat. Ik belde nog eens, en werd meteen doorverbonden.
Vreemde stugge man. Hij klonk als een arts die tegen zijn pensioen aanzat. Een doorgewinterde arts, die alles gezien had maar ergens gemist had dat wat voor hem gewoon was, voor patienten heel eng kon zijn.
Hij was niet eens onaardig, eerder verbaasd om zoveel rumoer.
Schub? Nou, dan krijg je een kuur. What's the fuss?
Maar in al zijn verbazing bleef hij geduldig, en knorrig-sussend. Bijwerkingen? Welnee. Nauwelijks (dat 'nauwelijks' heel veel onbekende zaken kan impliceren en in die zin beslist niet geruststellend is, heb ik maar niet gezegd)
Morgen. Tien uur. Elfde verdieping.
Drie dagen lang 1 gram, intraveneus.

Ik ben bang voor de taxi erheen.
Ik ben bang voor de lift, die als een spaceshuttle zo snel gaat en nare dingen met je evenwicht en je maag doet.
Ik ben bang voor het infuus.
Ik ben bang voor bijwerkingen.
Ik ben bang voor nawerkingen.
Ik ben bang voor het een hele dag in een ziekenhuis zijn en me stierlijk vervelen, bij gebrek aan een computer (boeken lezen kan ik niet op het moment).
Ik ben bang voor de mensen in dagbehandeling, voor de mensen die van hun narcose liggen bijkomen.
Ik ben bang om er te zijn, maar ik ben ook bang om weer naar huis te moeten. De nacht in, met een vreemde stof in mijn lijf.
Ik ben bang dat het niet blijkt te werken.

Vandaag. Tien uur. Elfde verdieping.
Duimt u..?
zaterdag 09 april
11 | 13:47 Hr woorden (2)

Mijn neuroloog lijkt op de natgeregende man uit de Sun-reclame.
Hij heeft meer haar. Maar net zo witblond.
Een volmaakte onschuld is hij. Lief, ernstig, aardig. Een tikje zorgelijk en onzeker, maar vooral schattig. En als hij lacht gaat de zon schijnen. Hij lacht als een klein ondeugend kleutertje uit de jaren vijftig. Stout, maar op een hele ouderwetse manier.
Ik denk dat hij het achtste kind uit een gezin van tien is. Een katholiek brabants gezin, met een moeder met een schort.
Hij heeft twee oudere zussen die hem veel hebben geknuffeld. Hij houdt van appels, op zondag ging hij naar catechesatie, met chocolademelk en biscuitjes en hij is getrouwd met het meisje met wie hij op zijn zesde hand-in-hand naar school liep.
Stiekem hoop ik dat onder zijn zachte g een leernicht schuilgaat. Dat hij de koning van het nachtleven is, elke avond een nieuw liefje. Tepelpiercing en mouwloos latex vestje.
Het zou een interessante verrassing zijn.

Jarenlang heb ik stemmen gehoord.
Geen schizofrene stemmen; het waren geen opdrachten of gruwelijke goden uit een duister innerlijk koninkrijk.
Maar vaak, als ik in een halfslaap was, kabbelden er geluiden en losse woorden door mijn hoofd. Als ik voorzichtig om een hoekje luisterde, net niet zo bewust dat ik ervan wakkerwerd, vormden zich zinnen. Dan was het of ik binnen mijn eigen hoofd weer vijf was, in bed terwijl mijn ouders bezoek hadden. Veilig en vertrouwd.
De laatste jaren heb ik, als ik me ontspan, stuiptrekkingen in mijn lichaam. Kleine schokjes. Volgens de officiele definitie mogen het spasmen heten, maar dat klinkt te grof, te groot. Het zijn meer hikjes. Hikjes in mijn voeten, mijn tenen, mijn armen. Soms onderhuidse trillingen. Zoals je een elastiekje kan aantokkelen. Het wandelt, dooft uit.
Ik heb het een tijdlang eng gevonden. Maar sinds ik weet waardoor het komt, weet dat het danwel niet gezond is maar ook geen kwaad kan, is het wel gezellig.
Ik lig 's avonds in bed, laat me in de slaap hangen. Ik luister naar hoe mijn lichaam zich in slaap hikt. Het kalmeert.

Ik zie meer dan vroeger.
Niet letterlijk fysiek. Het is ook weer niet zo erg dat ik zeg 'welke kettingbotsing?' - maar vraag me niet naar nummerborden en hoe De Dader eruitzag, want ik zie nog steeds geen steek.
Maar er valt me meer op. Ik kijk bewuster.
Ik heb gezien hoe de sneeuwklokjes kwamen. De krokussen. De eerste zachtgroene waas op de bomen. Het ene standvastige, maar totaal verdorde blad dat de winter heeft overleefd.
Vorige jaren was het er ook allemaal. Ik wist het ook, gewoon als feit. Maar het viel me niet op.

Ik 'lijk een gave te zijn kwijtgeraakt'.
Het tegendeel is waar. Ik leef veel, vl bewuster. Ik geniet meer, ik lach meer. Ik wind me op over zaken waarvan ik vroeger niet eens weet had.

Ik kan vertellen over hoe heerlijk het is om op bed te liggen znder dat dat bed onder je weg lijkt te zakken. Hoe hemels het is om na een week duizeligheid een hele dag niet duizelig te zijn.
Ik kan vertellen van het fijne gesprek dat ik met de rabbijn van de geestelijke verzorging van het Plaatselijke Gesticht had.
Van de oude man bij de fysio, met wie ik heb zitten giechelen om een zr irritante mede-patient. Zijn twinkelende oogjes, toen ze drie keer op het belletje had geramd en hij onschuldig zei: 'nee mevrouw ik denk dat ze het inderdaad niet hebben gehoord, bel nog maar eens..'
De lachstuip die het begrip 'mictiedagboek' opriep. Of het feit dat de verpleegkundige van de apotheek met een uitgestreken gezicht vertelde dat ze naar incontinentiesymposia van het MS-centrum is geweest. Incontinentiesymposia. ('En wat heb jij dit weekend gedaan? Nouhou.. ik moest voor mijn werk naar..')
De absurde ernst in terminologie komt altijd van de mensen die nt aan de zijlijn staan.
En tegelijk de, net zo absurde, understatements: dat je geen kleren meer kan dragen, niet aangeraakt kan worden, niet kan slapen en je nauwelijks kan douchen, omdat je hele lichaam n grote schaafwond lijkt te zijn. En dat dan heel nietszeggend een 'gevoelsstoornis' wordt genoemd.

Ik kan vertellen van de rolstoel van een reumapatinte, die ik mocht uitproberen (de stoel, niet de vrouw).
Hoe fijn het ging, hoe soepel, hoe ik op de plaats een rondje kon draaien en daarna bijna 'geil man!' uitriep. Maar het maar liet bij een euforisch mijn handen in de lucht gooien. Hoezee!

Er was een albinojongetje bij de KNO-arts. Knalrood haar, blauwe ogen, melkwitte huid. Hij stak vreemd af bij zijn zo donkere Turkse ouders.
Hij was allicht leuker dan het joch dat bij de fysiotherapeut was. Klassieke ADHD-er. Hij rende, schreeuwde, stampte een paarhonderd keer de trap op en af, praatte luid en nadrukkelijk. Aandachttrekkend articulerend. Ik moest heel veel moeite doen om niet te wensen dat hij gewoon even de weg op zou rennen, of van die trap af zou lazeren. Voor je het weet wordt aan zo'n wens gehoor gegeven.

Ik maak genoeg mee. Ik zie veel, ik geniet, ik lach ontzettend veel.
Maar ik ben wl doorlopend ziek. Ik ben de laatste tijd elke week in het ziekenhuis geweest, of bij de huisarts.
En alles wat ik meeemaak heeft, direct of indirect, met ziekte te maken.

De saaiheid zit hem niet in mijn dagen, of mijn verhalen.
Ik verzwijg mijn verhalen vanwege de saaiheid van de context.

(Het enige wat beslist niet ziekte-gerelateerd is, zijn CSI en Delia Smith. Delia is lief en moederlijk en leerzaam. Om Grissoms "Does it ever bother you that you make your living killing insects?" heb ik zo hard moeten lachen dat ik er midden in de nacht nog van wakker werd.
Maar om nou alleen nog maar over Delia en Grissom te schrijven lijkt me ook geen geweldige optie..)

5 | 07:51 Hr woorden

‘Ik ben zo ontzettend saai.. Ik heb echt niets te vertellen, het gaat alleen maar over ziekte..’
‘Jij bnt tenminste nog ziek! Ik ben alleen maar saai!’

Ik voel me werkelijk bevoorrecht..
donderdag 07 april
11 | 06:06 Beestenboel

Al jaren heb ik een standaarddroom, of beter gezegd: een standaarddroomelement.
Knaagdieren. Konijntjes, cavia's, hamsters.
Het begint met n exemplaar, in no-time zijn het er ontelbaar veel, ik voel me altijd overweldigd, machteloos en aangevallen en er is altijd wel n exemplaar in de massa dat klein en kwetsbaar is en kapot gaat.
Knaagdierdromen zijn standaard nachtmerries.

Vorige week zag ik een reportage over zwerfkatten in Rome. Ik geloof dat het een aflevering was uit het Avro-beestenassortiment: ik zag de dierenarts van wie ik nu de naam kwijt ben, en er was een voice-over van die vreselijke Anniko van Santen.
Er was een kattenasiel en katten op een kerkhof en een dame die drie keer in de week in het park de katten ging voeren.
Op een gegeven moment kwamen er zoveel katten tegelijk op deze laatste mevrouw af, dat ik spontaan terugdeinsde. Leuke beesten, mooie beesten - maar dit was iets teveel van het goede.

Onmiddellijk na het terugdeinzen vreesde ik een kattenvariant van mijn knaagmerries.
Ik vreesde dit zo actief, dat het vrezen tot mijn dromen doordrong: toen ik vannacht de eerste kat in beeld kreeg had ik een soort O Jee-Erlebnis. Met angst en beven wachtte ik het vervolg af.

Karrenvrachten kat kwamen inderdaad. In een boom. Meer katten dan ik ooit hamsters heb gedroomd.
Katten blijken niet eng. Katten worden gewoon door mij geaaid, waarna ik mijn weg vervolg.

(De losse hond die ik ergens tussendoor tegenkwam was creepy, though. En dan hebben we het maar even niet over de tweede droom, waarin iedereen in de tv een soort hologrammen zag, en stemmen hoorde die opdrachten geven, maar iedereen het ontkende en elkaar van schizofrenie en psychoses betichtte)
dinsdag 05 april
9 | 18:48 Ha ha ha...

Editie NL, weerbericht.
Eerst wat foto's:
‘een foto van een schitterende zonsopkomst in Boskoop, ingestuurd door Ben Seldenthuis. Die was gelukkig wl thuis vanochtend’

Wat zou ik pissig zijn, als ik Ben was..
zondag 03 april
8 | 07:09 When hell freezes over

Zeg je n keer iets onaardigs over een kerkvorst, moet je het meteen bezuren. Een beetje dialoog is er niet meer bij: het is gewoon meteen de botte bijl.

Als het handvat van een vriesvak afbreekt, waardoor het deurtje niet meer dichtkan, ontdooit dan meteen alles in het vak?
En stopt het koelen in de rest van de kast dan ook?
zaterdag 02 april
9 | 15:43 Oneerbiedig

‘Paus verliest langzaam bewustzijn’

Ik wou dat hij eens opschoot.
't Is leuk hoor, die stoerheid van sommige bejaarden. Maar je moet wel je grenzen kennen.
vrijdag 01 april
9 | 14:22 Voorlichting

Deze folder bevat algemene informatie over Elektro Nystagmo Grafie (ENyG), een onderzoek van het evenwichtsorgaan.
Het evenwichtsorgaan is te onderzoeken door de oogbewegingen te meten. Voor de registratie worden er elektroden op de huid rond de ogen bevestigd. Gedurende het onderzoek, kijkt u naar lampjes, moet u in verschillende houdingen liggen en wordt er wat water in de gehoorgang gespoten.
Op deze manier zijn de signalen die in het evenwichtsorgaan worden opgewekt te meten.
Het onderzoek is ongevaarlijk en pijnloos en duurt ongeveer 45 minuten. Wel kunnen tijdens het onderzoek kortdurend klachten van duizeligheid ontstaan of bestaande duizeligheidsklachten kortdurend verergeren.


Patientenfolders zijn van een aandoenlijke onschuld.
In november kreeg ik een ERG- en een VEP-test.
In de bijbehorende folders stond ook al de zin 'Het onderzoek is ongevaarlijk en pijnloos en duurt ongeveer een uur. '
Daarvan schoot ik in de lach. De onderzoeken zouden meteen na elkaar plaatsvinden en ik zou in het ergste geval twee uur stil moeten zitten. Dat alleen al is niet mijn idee van 'ongevaarlijk'.

Die onderzoeken moesten toen door omstandigheden verzet worden, en werden ook meteen gesplitst. Gewoon een paar dagen ertussen.
De VEP-test bleek een makkie. Er werd een zooi elektroden op mijn hoofd geplakt, waarvan drie in mijn haar. Dat was eigenlijk nog het meest vervelende van het onderzoek: de hoofdhuid werd vooraf ontvet met een wattenstaafje alcohol, en dat voelde alsof er direct in mijn fontanel werd gegraven.
Daarna moest ik een tijdje naar een heen en weer flitsend dambord kijken en dat was dat.

Vol goede moed ging ik diezelfde week naar de ERG-test.
Vraag me niet wat de test zelf inhield. Iets met lichtjes en kleurtjes, geloof ik.
Al wat me bijstaat is dat er op elk oog een elektrode moest komen.

De folder zei: ‘Om de ogen te verdoven worden voor het onderzoek uw ogen ingedruppeld. Als de druppels zijn ingewerkt, worden er speciale contactlenzen op de oogbol geplaatst’.
Druppels kende ik al. Dat gaf niet. En contactlenzen, ach, waarom niet. Miljoenen mensen over de hele wereld dragen lenzen, waarom zou ik dat niet een uurtje kunnen.
Right.

De druppels verdoofden mijn ogen, mijn oogleden en de huid rondom mijn ogen tot aan mijn neus.
Vervolgens kreeg ik een dubbele dosis pupilverwijdende druppels, waarover de folder niet had gerept en die me de volgende twee dagen praktisch blind maakten.
De lenzen waren geen gewone dunne lensjes. De lenzen waren een soort zuignapjes. Van die dingen die je op de badkamerspiegel plakt, om een handdoekje ofzo aan te hangen. Iets kleiner.
Ze moesten over mijn oogbol, mijn oogleden eroverheen, en ik moest mijn ogen vooral dichthouden.
Ze vielen eruit. Letterlijk elke minuut. En dan moesten ze weer teruggeplaatst. Elke minuut tien wriemelende vingertjes aan mijn oogbol, dan een afgesloten wereld met dichtgeplakte ogen en een vage witte vlek, dan een stortvloed van traanvocht, een soort perswee�n in mijn oogleden en hop! - daar viel de boel weer.
De ironie wil dat de VEP-test een oogzenuwontsteking uitwees (en daarmee uiteindelijk de MS), en de uitslag van de ERG-test prima was.

Enigszins onzeker - ok: stervensbenauwd - begaf ik me vanochtend naar het ENyG-onderzoek.

Twee weken geleden was ik bij de KNO-arts geweest.
Mijn audiogram was redelijk goed. Ik hoorde slechter dan zou kunnen, maar beslist niet zo beroerd dat ik meteen slechthorend kon heten.
Waar ik eigenlijk meer last van had was de duizeligheid.
Mijn record is, sinds juli, pakweg drie aaneengesloten dagen z�nder duizeligheid. En daar ben ik het eigenlijk niet zo mee eens. Duizeligheid is controleverlies. En controleverlies is, om het voorzichtig uit te drukken, niet mijn sterkste kant.
Nou weet ik nooit zeker of ik gewoon heel banaal aan het hyperventileren ben of dat het de MS is. En het vergt een wat andere aanpak.
Dus wilde ik graag weten of mijn evenwicht stuk was. En gelukkig kan een KNO-arts dat meten.

Ik wou wel een BAEP-test. Dat is de gehoor-variant van de VEP-test: je krijgt elektroden op je hoofd, en dan mag je gewoon wat geluidjes over je heen laten komen. Je hoeft geen ja of nee te zeggen, je hoeft niet bewust te luisteren: de geluidjes komen je oor binnen en de elektroden kijken hoe lang het duurt voor die geluidjes in je hersenen aankomen.
Het ding heet voluit Brainstem Auditory Evoked Potential - de hersenstam heeft iets met het evenwicht van doen, en ik had horen zeggen dat bij duizeligheid nog weleens een BAEP werd gedaan.
Dat mag best, zei de KNO-arts gul. Maar het heeft geen zin. Dan kan je beter een ENG-test doen.
Ik kreeg een verwijzing en een folder en een nieuwe afspraak, en ik kon me zorgen gaan maken.
Van welke taak ik me uitzonderlijk goed heb gekweten.

En dus liep ik, als gezegd, stervensbenauwd het onderzoekskamertje binnen.
Plakkertjes op mijn slapen, plakkertjes op mijn voorhoofd, een knijpertje in mijn nek en een grote pluim snoertjes achter me aan.
Eerst lampjes volgen op een balkje. Heen en weer, op en neer. Links en rechts, onder en boven. Langzaam en snel.
Daarna mocht ik op een behandeltafel liggen. Op mijn rug, op mijn rechterzij, linkerzij, buik.
Alles prima.
Daarna kwam het water, en over het water had ik de ergste verhalen gehoord.
(Regel 1 voor de professionele zorgen-maker: Google op uw aandoening, uw medicatie, verwachte onderzoeken en alle mogelijke bijkomende klachten. Succes verzekerd.)

Ik breng een buisje in je gehoorgang, zei de laborant. Dan laat ik water van 30° in je oor lopen. Daar kan je duizelig van worden, maar dat trek vanzelf weg.
Hoe lang duurt 'vanzelf'? Wat gebeurt er daarna?
Vanzelf zou 2 � 3 minuten duren.
Daarna het andere oor. En daarna dezelfde procedure, maar dan met water van 44°. Daar hebben mensen over het algemeen minder last van.
Dan doen we die eerst, zei ik met grote stelligheid. En als die te erg is doen we de koude versie niet.
Dat was goed.
(Het was een erg lieve laborant. Elke laborant die geduldig kan blijven onder mijn redelijk neurotische verhoor van ‘hoe vaak komt het voor dat mensen misselijk van dit onderzoek worden’ is een halfgod en een eind op weg naar verlichting.)

Buisje in mijn rechteroor. Warm water. Lekker warm! Baarmoedergevoel. Algehele rust die over me neerdaalde: ok, dit kan ik aan, dit is niet erg. Een beetje zweverig, maar dat was ik tevoren al. Geen duizelingen.
Daarna links.

Enige jaren geleden kreeg ik voor het eerst een verdoving bij de tandarts.
Ik bleek overgevoelig voor het spul te zijn, maar dat wist ik toen nog niet.
De tandarts injecteerde, en nog onder het spuiten wist ik: dit gaat helemaal mis.
Ik voelde de vloeistof mijn gezicht binnenlopen en een spoor van destructie achterlaten. Onmiddellijk vielen mijn lippen weg, mijn wangen, mijn oren, voorhoofd. Toen mijn keel en nek; mijn ene arm ging tintelen, mijn benen ook en toen ik ging zitten omdat ik me onder dit geweld niet echt lekker voelde werd het zwart voor mijn ogen.
Een zelfde zeker weten van mis-gaan had ik nu.

Het water was loeiheet. Brandend heet. Wat ik rechts als aangenaam warm had ervaren was nu een gloeiende pook. En nog onder het inspuiten van het water begon de duizeligheid. Duizeligheid zoals ik hem nog nooit heb meegemaakt.
Ik greep de laborant bij zijn mouw. Ik val!, riep ik. Nee, je ligt stil. Er gebeurt niets, echt niet. Hier, hou mijn hand maar vast.
Ik moet hem praktisch hebben kapotgeknepen.

Het gekke is: ik mag dan nog zo'n angsthaas zijn, de buitenwereld merkt daar eigenlijk nooit wat van. Angst raast in mijn hoofd, maar hoe banger ik ben, hoe meer ik erover zwijg. Dan ben ik druk bezig met mezelf bij elkaar houden; praten stuurt het onheil de wereld in, en dan heb ik er helemaal geen grip meer op.
De enige die me in echte hysterie kent is mijn moeder.
Mijn moeder zat in de wachtruimte op me te wachten, net buiten de onderzoekskamer.
Hell broke loose, ik had haar graag in de buurt gehad maar de laborant was mijn enige houvast. Ik kon hem niet loslaten, hij kon onmogelijk nu mijn moeder roepen.
Ik kon nauwelijks praten, hoogstens piepen. Alles bewoog, alles wentelde en schokte en draaide. Ik klampte me aan de man vast, bleef mompelen dat ik viel, viel VIEL! - en hij bleef geruststellen. Dat er echt niets kon gebeuren, dat het zo weg zou trekken.
Een jaar aan duizeligheid, samengebald in drie minuten.

Het tr�k weg. Het begon net zo hard weer toen ik mijn ogen opendeed, maar ook dat trok weg.
Maar de 30-graden-variant heb ik geweigerd. En al zegt de KNO-arts over twee weken dat er niet voldoende informatie uit deze halve test is gekomen: ik blijf weigeren.

Ik begrijp de wetenschappelijke aantrekkelijkheid van dit soort onderzoeken. ‘We maken iemand duizelig en kijken wat er dan allemaal gaande is in zijn hersenen en in de zenuwgeleiding. Cool man!’.
Maar voorlopig heb ik het een beetje met de onderzoeken gehad.

(Note to self: voortaan meer waarde hechten aan de ogenschijnlijke betekenis van acronymen. Een onderzoek dat ENG of ERG heet, is ook precies d�t.)