§ | 12:31
Lang
...dus ik vraag mijn moeder:
‘Op welke scholen heb jij gezeten? Ik heb een nieuwe schoolsite gevonden en ik wou kijken of jouw scholen er op staan. Ik heb H. gevonden - zijn er mensen van wie je nog weet dat je met ze in de klas hebben gezeten?’
[er volgt een lijst met namen en mogelijke loopbanen. Waarna ze afsluit met:]
Ivo Opstelten kan ik je zo zeggen, die is nu burgemeester van Rotterdam.
‘Pardon? Heb jij met Opstelten in de klas gezeten??’
Ja. Vervelende lange jongen.
Juist..
Vorig Archief - Volgend Archief
donderdag 30 november
3 | 08:18
Ontvangst (2)
Ik ben nogal van de tweedelige postjes, de laatste tijd. Excuses daarvoor. Het ontbreekt mij aan energie, concentratie en zin om lange stukjes te schrijven - aan de andere kant kan ik me voorstellen dat voor u hetzelfde geldt voor wat betreft het lezen van lange stukjes. Dus. I'm doing you a favor.
Afijn. Maandagmiddag, dus.
Ik was op de fiets naar het ziekenhuis gegaan. Ik had voor het schandalige bedrag van €1,60 een kop sterke koffie gedronken; ik had me ontzettend kwaad gemaakt over die 1,60; ik was van de kantine van de verpleegafdelingen naar de poli gewandeld en ik had de trap genomen naar de neurologie-afdeling. Alles om maar zo afgemat mogelijk bij Sven te verschijnen. Mocht hij inderdaad kwaad zijn over mijn brief, dan kon ik hem afleiden met mijn explosief trillende handen en benen.
Toen hij de deur van zijn spreekkamer opende bekeek ik net de foldertjes in de wachtkamer. Staand en krukloos.
Waar ik onmiddellijk spijt van had: als ik zo graag ziek en zielig wilde ogen was staand lezen een weinig strategische actie.
Even later had ik spijt van mijn spijt.
Sven heette me hartelijk welkom, vroeg hoe het ging.
‘Ja, beter, wel. De klachten zijn beslist nog niet weg, maar ik heb wel het idee dat de prednison is aangeslagen. Dat had ik maanden eerder moeten doen...’
(Oh, dat wist u nog niet. Het gaat iets beter. Fysiek, in elk geval. Dat compenseer ik dan weer met een groeiende depressie - het moet allemaal niet te leuk worden natuurlijk)
Sven bedankte me voor mijn brief. Hij was er erg blij mee geweest.
Ik lachte wat zenuwachtig. Dat iemand blij is met iets waarover je je een week steeds bezwaarder hebt gevoeld is moeilijk te rijmen.
Hij vond het een interessante brief, de uitdraai vond hij ook boeiend, want: hij had zelf last van mal de débarquement. En hij wist precies wat ik bedoelde, wanneer ik mijn klachten beschreef.
Wat een opluchting. Wat een enorme opluchting. Sneu voor hem natuurlijk, ik moet er niet aan denken om met mijn klachten ook nog een drukke baan te hebben - maar wat heerlijk dat eindelijk een arts mijn klachten begreep en zelfs kende!
Hij besprak mijn brief uitgebreid. Hij citeerde eruit, las eruit voor. Wat ook weer zenuwslopend was, maar op een heel andere manier.
De uitslag van het ENyG was binnen, en die was goed. Aan mijn evenwicht lag het dus niet.
Hij legde uit: neurologen waren heel filosofisch ingesteld. Er was wel degelijk interesse voor klachten, in hun vrije tijd lazen neurologen graag over hun vak, over aandoeningen. Filosofeerden ze over mogelijke oorzaken en gevolgen. Processen in de hersenen, de reikwijdte van die processen en hoe ze weer andere processen beïnvloeden.
Maar in de spreekkamer moesten ze anders denken. Oplossingsgericht. En dan konden ze bij MS maar bitter weinig doen. Interferonen, methylprednisolon, een beetje symptoombestrijding - maar dan hield het wel op.
Daar nam ik geen genoegen mee, dat had hij ook wel door, en dat begreep hij. Maar het lag niet zo simpel. De neurologie was allang van het idee af dat elke functie zijn eigen gebied in de hersenen had. Functies deelden gebieden, gebieden deelden functies, functies en gebieden beïnvloedden elkaar en maakten reacties bij elkaar los. Het was te simpel om te zeggen dat als de ogen.. òf de voeten.. òf de gewrichten...
Het was zo'n gecompliceerd netwerk van processen, en waren zijn zoveel plekken waar het mis kon gaan.. en bij MS raakte je overgevoelig voor prikkels. Elke beweging kon, in mijn geval, een gevoel van naar-voelen uitlokken. Ik zou ook wel veel gevoeliger zijn voor autorijden...
(Ja! Ja!!! Potdorie, dat probeerde ik al twee jaar uit te leggen, aan mijn huisarts; de revalidatiearts; diverse revalidatiecentrum-mensen; de WVG-keuringsarts - hij was de eerste die er zelf mee kwam!)
Ik was toch al erg gevoelig, ging hij door; waarschijnlijk veel gevoeliger dan me lief was...
Maar ik moest zeker mijn gedachten blijven opschrijven. Dat al die gedachten maar dóórgingen, dat zou voor mij wel het lastigst zijn, dacht hij.
(Bijna in tranen onder het bureau, hier. Maar er zat een co-assistent bij, en ik had me bovendien voorgenomen onze medische relatie niet langer te 'verontreinigen' met al mijn psychische toestanden)
Het volgende punt van gesprek. Medicatie.
Wanneer was de laatste MRI geweest?
Bijna twee jaar geleden.
Hij wilde graag een nieuwe, dan kon hij zien hoe actief de MS was. En als die erg actief was kwam ik zeker in aanmerking voor Tysabri.
Heeft u al patienten die het gebruiken?
Nee, nog niet. Er was sowieso maar één ziekenhuis in Nederland die het op dit moment toepaste, dacht hij, maar in zijn hoofd maakte hij een lijstje van potentiele kandidaten. Het is duur spul, er moet eerst ook nog gekeken worden of het wordt vergoed. En het was ook wel nodig dat er een nieuwe MRI kwam.
Het is heel nieuw spul, er zijn hele goede resultaten.. maar ja, er zijn ook wat risicootjes...
‘Zoals dat mensen er dood van gaan...’, vulde ik wat sarcastisch aan.
(Details, daar doe ik niet moeilijk over)
‘Oh. Wat ik nog wou vragen...
Heeft u weleens gehoord van slaapverlamming...?’
Ik legde het uit. Dat ik om de haverklap compleet verlamd wakker werd. Dat ik het had opgezocht op internet, dat ieder mens het ’één- of twemaal in zijn leven meemaakt‘, maar dat ik het één- of tweemaal per week heb.
Dat de lol eraf was.
En dat mijn huisarts iets had gezegd over vertraagd wakker worden, zenuwtoestanden die niet meer zo goed op elkaar waren afgestemd - of Sven ook dacht dat het iets met MS te maken kon hebben?
Waar ik bijzat zocht hij het op, op internet.
Zeven resultaten.
Is dat veel?
Dat is heel weinig.
Hij las en las voor.
Oh, hier hebben ze het over shocktherapie.
‘Eeeh....?’
Hij werd enthousiast.
Electromagnetische schokken.
Zo'n apparaat hebben wij ook! Dat kunnen we weleens proberen!
‘Heh. Weet u.. als het nog erger wordt laat ik het weten...’
Hier, je kunt zelf zoeken. Pubmed heet het.
‘ Heb je daar geen inlogcode voor nodig?’
Nee hoor. Pubmed-punt-nl. En als je dan sleep paralysis en multiple sclerosis intoetst krijg je die artikelen.
Leuke site, echt iets voor jou. Als je ooit twijfelt over de waarschijnlijkheid, dat een klacht bij ms hoort, kan je hem daar opzoeken. Als het dáár niet opstaat...
We namen afscheid, na een halfuur.
Blijf schrijven, zei hij nog eens. Blijf mij schrijven.
Hij kon dan wel niet altijd antwoorden, maar hij las het graag.
Toen ik de spreekkamer uitkwam zat mijn moeder in de wachtruimte met Dokter T. te praten. Haar eigen neuroloog, de neuroloog die mij drie weken eerder had gezien en die ook de pred.kuur had geregeld.
Hij schudde mijn hand, vroeg hoe het ging, bekeek de verwijzing voor de MRI.
'Ik zeg net tegen je moeder, je hebt iemand nodig die de regie neeemt, die zegt: die kant gaan we op. Iemand die wat overwicht heeft'.
Stelt u zich beschikbaar...?, plaagde ik.
Nee, ik had Sven, Sven zou dat heel goed kunnen, dacht hij.
(Hij noemde Sven bij zijn voornaam. Maar goed dat ik weet hoe Sven echt heet)
Op de terugweg was mijn moeder hoogst verontwaardigd.
T. was van mij! En hij heeft het een halfuur lang alleen maar over jou gehad! Hij en jouw Sven, ze hebben het bij de lunch over je gehad. T. vindt je obstinaat, onhandelbaar en koppig, maar interessant. En hij bleef het maar over jou hebben!
T. is voor mijn moeder wat Sven voor mij is.
Mijn moeder trekt dagelijks met me op; we maken doorlopend ruzie; ze is me, met recht, spuugzat. Als haar eigen dierbare neuroloog het dan ook nog eens over me gaat hebben.. tsja..
Maar het was goed gekomen. Ze hadden het ook nog over neurologie en het werk gehad, over hem, over haar.
‘...en weet je wat Sven ook zei...’, onderbrak ik haar.
En zo dobberden we, rozig en dromerig, de avond in.
Ik ben nogal van de tweedelige postjes, de laatste tijd. Excuses daarvoor. Het ontbreekt mij aan energie, concentratie en zin om lange stukjes te schrijven - aan de andere kant kan ik me voorstellen dat voor u hetzelfde geldt voor wat betreft het lezen van lange stukjes. Dus. I'm doing you a favor.
Afijn. Maandagmiddag, dus.
Ik was op de fiets naar het ziekenhuis gegaan. Ik had voor het schandalige bedrag van €1,60 een kop sterke koffie gedronken; ik had me ontzettend kwaad gemaakt over die 1,60; ik was van de kantine van de verpleegafdelingen naar de poli gewandeld en ik had de trap genomen naar de neurologie-afdeling. Alles om maar zo afgemat mogelijk bij Sven te verschijnen. Mocht hij inderdaad kwaad zijn over mijn brief, dan kon ik hem afleiden met mijn explosief trillende handen en benen.
Toen hij de deur van zijn spreekkamer opende bekeek ik net de foldertjes in de wachtkamer. Staand en krukloos.
Waar ik onmiddellijk spijt van had: als ik zo graag ziek en zielig wilde ogen was staand lezen een weinig strategische actie.
Even later had ik spijt van mijn spijt.
Sven heette me hartelijk welkom, vroeg hoe het ging.
‘Ja, beter, wel. De klachten zijn beslist nog niet weg, maar ik heb wel het idee dat de prednison is aangeslagen. Dat had ik maanden eerder moeten doen...’
(Oh, dat wist u nog niet. Het gaat iets beter. Fysiek, in elk geval. Dat compenseer ik dan weer met een groeiende depressie - het moet allemaal niet te leuk worden natuurlijk)
Sven bedankte me voor mijn brief. Hij was er erg blij mee geweest.
Ik lachte wat zenuwachtig. Dat iemand blij is met iets waarover je je een week steeds bezwaarder hebt gevoeld is moeilijk te rijmen.
Hij vond het een interessante brief, de uitdraai vond hij ook boeiend, want: hij had zelf last van mal de débarquement. En hij wist precies wat ik bedoelde, wanneer ik mijn klachten beschreef.
Wat een opluchting. Wat een enorme opluchting. Sneu voor hem natuurlijk, ik moet er niet aan denken om met mijn klachten ook nog een drukke baan te hebben - maar wat heerlijk dat eindelijk een arts mijn klachten begreep en zelfs kende!
Hij besprak mijn brief uitgebreid. Hij citeerde eruit, las eruit voor. Wat ook weer zenuwslopend was, maar op een heel andere manier.
De uitslag van het ENyG was binnen, en die was goed. Aan mijn evenwicht lag het dus niet.
Hij legde uit: neurologen waren heel filosofisch ingesteld. Er was wel degelijk interesse voor klachten, in hun vrije tijd lazen neurologen graag over hun vak, over aandoeningen. Filosofeerden ze over mogelijke oorzaken en gevolgen. Processen in de hersenen, de reikwijdte van die processen en hoe ze weer andere processen beïnvloeden.
Maar in de spreekkamer moesten ze anders denken. Oplossingsgericht. En dan konden ze bij MS maar bitter weinig doen. Interferonen, methylprednisolon, een beetje symptoombestrijding - maar dan hield het wel op.
Daar nam ik geen genoegen mee, dat had hij ook wel door, en dat begreep hij. Maar het lag niet zo simpel. De neurologie was allang van het idee af dat elke functie zijn eigen gebied in de hersenen had. Functies deelden gebieden, gebieden deelden functies, functies en gebieden beïnvloedden elkaar en maakten reacties bij elkaar los. Het was te simpel om te zeggen dat als de ogen.. òf de voeten.. òf de gewrichten...
Het was zo'n gecompliceerd netwerk van processen, en waren zijn zoveel plekken waar het mis kon gaan.. en bij MS raakte je overgevoelig voor prikkels. Elke beweging kon, in mijn geval, een gevoel van naar-voelen uitlokken. Ik zou ook wel veel gevoeliger zijn voor autorijden...
(Ja! Ja!!! Potdorie, dat probeerde ik al twee jaar uit te leggen, aan mijn huisarts; de revalidatiearts; diverse revalidatiecentrum-mensen; de WVG-keuringsarts - hij was de eerste die er zelf mee kwam!)
Ik was toch al erg gevoelig, ging hij door; waarschijnlijk veel gevoeliger dan me lief was...
Maar ik moest zeker mijn gedachten blijven opschrijven. Dat al die gedachten maar dóórgingen, dat zou voor mij wel het lastigst zijn, dacht hij.
(Bijna in tranen onder het bureau, hier. Maar er zat een co-assistent bij, en ik had me bovendien voorgenomen onze medische relatie niet langer te 'verontreinigen' met al mijn psychische toestanden)
Het volgende punt van gesprek. Medicatie.
Wanneer was de laatste MRI geweest?
Bijna twee jaar geleden.
Hij wilde graag een nieuwe, dan kon hij zien hoe actief de MS was. En als die erg actief was kwam ik zeker in aanmerking voor Tysabri.
Heeft u al patienten die het gebruiken?
Nee, nog niet. Er was sowieso maar één ziekenhuis in Nederland die het op dit moment toepaste, dacht hij, maar in zijn hoofd maakte hij een lijstje van potentiele kandidaten. Het is duur spul, er moet eerst ook nog gekeken worden of het wordt vergoed. En het was ook wel nodig dat er een nieuwe MRI kwam.
Het is heel nieuw spul, er zijn hele goede resultaten.. maar ja, er zijn ook wat risicootjes...
‘Zoals dat mensen er dood van gaan...’, vulde ik wat sarcastisch aan.
(Details, daar doe ik niet moeilijk over)
‘Oh. Wat ik nog wou vragen...
Heeft u weleens gehoord van slaapverlamming...?’
Ik legde het uit. Dat ik om de haverklap compleet verlamd wakker werd. Dat ik het had opgezocht op internet, dat ieder mens het ’één- of twemaal in zijn leven meemaakt‘, maar dat ik het één- of tweemaal per week heb.
Dat de lol eraf was.
En dat mijn huisarts iets had gezegd over vertraagd wakker worden, zenuwtoestanden die niet meer zo goed op elkaar waren afgestemd - of Sven ook dacht dat het iets met MS te maken kon hebben?
Waar ik bijzat zocht hij het op, op internet.
Zeven resultaten.
Is dat veel?
Dat is heel weinig.
Hij las en las voor.
Oh, hier hebben ze het over shocktherapie.
‘Eeeh....?’
Hij werd enthousiast.
Electromagnetische schokken.
Zo'n apparaat hebben wij ook! Dat kunnen we weleens proberen!
‘Heh. Weet u.. als het nog erger wordt laat ik het weten...’
Hier, je kunt zelf zoeken. Pubmed heet het.
‘ Heb je daar geen inlogcode voor nodig?’
Nee hoor. Pubmed-punt-nl. En als je dan sleep paralysis en multiple sclerosis intoetst krijg je die artikelen.
Leuke site, echt iets voor jou. Als je ooit twijfelt over de waarschijnlijkheid, dat een klacht bij ms hoort, kan je hem daar opzoeken. Als het dáár niet opstaat...
We namen afscheid, na een halfuur.
Blijf schrijven, zei hij nog eens. Blijf mij schrijven.
Hij kon dan wel niet altijd antwoorden, maar hij las het graag.
Toen ik de spreekkamer uitkwam zat mijn moeder in de wachtruimte met Dokter T. te praten. Haar eigen neuroloog, de neuroloog die mij drie weken eerder had gezien en die ook de pred.kuur had geregeld.
Hij schudde mijn hand, vroeg hoe het ging, bekeek de verwijzing voor de MRI.
'Ik zeg net tegen je moeder, je hebt iemand nodig die de regie neeemt, die zegt: die kant gaan we op. Iemand die wat overwicht heeft'.
Stelt u zich beschikbaar...?, plaagde ik.
Nee, ik had Sven, Sven zou dat heel goed kunnen, dacht hij.
(Hij noemde Sven bij zijn voornaam. Maar goed dat ik weet hoe Sven echt heet)
Op de terugweg was mijn moeder hoogst verontwaardigd.
T. was van mij! En hij heeft het een halfuur lang alleen maar over jou gehad! Hij en jouw Sven, ze hebben het bij de lunch over je gehad. T. vindt je obstinaat, onhandelbaar en koppig, maar interessant. En hij bleef het maar over jou hebben!
T. is voor mijn moeder wat Sven voor mij is.
Mijn moeder trekt dagelijks met me op; we maken doorlopend ruzie; ze is me, met recht, spuugzat. Als haar eigen dierbare neuroloog het dan ook nog eens over me gaat hebben.. tsja..
Maar het was goed gekomen. Ze hadden het ook nog over neurologie en het werk gehad, over hem, over haar.
‘...en weet je wat Sven ook zei...’, onderbrak ik haar.
En zo dobberden we, rozig en dromerig, de avond in.
dinsdag 28 november
1 | 19:53
Ontvangst
Ik schreef een brief aan Neuroloog Sven. Ik moest ergens heen met mijn teveel aan zinnen, ik had al een preek voor het eetgestoordenprikbord geschreven, en Er Moesten Mij Dingen Van Het Hart.
En dat schreef ik Sven.
Ik schreef dat ik zelf maar op zoek was gegaan naar verklaringen voor het feit dat ik nog steeds, inmiddels al meer dan vijf maanden, beweging ervoer die er niet was:
En ik bood mijn excuses aan voor het ogenschijnlijk drammerige, het coûte que coûte antwoorden willen hebben. Dat het niet voortkwam uit controle willen hebben. Of in elk geval: dat óók, natuurlijk, maar dat ik, afhankelijk van de oorsprong van de klachten, kon zoeken naar manieren om die klachten hanteerbaar te maken.
Tot slot sloot ik een uitdraai bij, van het verschijnsel Mal de Debarquement, waarvan de beschrijving het dichtst in de buurt kwam van wat ik zelf had.
Misschien dat de schrijver het begrijpelijker onder woorden kon brengen dan ik zelf.
Het is moeilijk, om in één brief enerzijds iemand ter verantwoording te roepen, anderzijds verantwoording af te leggen, voor het eigen 'wangedrag'.
En dus ging ik me een week zorgen zitten maken over de ontvangst van mijn brief, en de mogelijke verbolgen reacties.
Gistermiddag was mijn afspraak op de poli. Aan het eind van het spreekuur, zodat Sven extra tijd voor me kon nemen.
Wat goed en slecht kon uitpakken.
(Wordt vervolgd)
Ik schreef een brief aan Neuroloog Sven. Ik moest ergens heen met mijn teveel aan zinnen, ik had al een preek voor het eetgestoordenprikbord geschreven, en Er Moesten Mij Dingen Van Het Hart.
En dat schreef ik Sven.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik een beetje geschrokken ben door het gebrek aan interesse. Niet door u of door Dokter T [Dokter T is de collega-neuroloog, bij wie ik drie weken eerder op de poli was - red.]; maar bij artsen in het algemeen. En geen
desinteresse voor mij als persoon. U allen bent niets dan aardig en geduldig geweest, ik voel me niet genegeerd of 'beledigd'.
Maar: interesse in mijn klachten.
Ik sta een beetje verbaasd dat een onbegrepen, onbekende klacht zo makkelijk terzijde wordt geschoven. Ik zou zeggen dat juist een onbekende klacht nieuwsgierig maakt, dat een arts vanuit zijn professie het naadje van de kous wil weten over de oorzaak en de bron. Maar misschien is dat veeleisend en verwend, of gewoon kortzichtig en naïef.
Ik schreef dat ik zelf maar op zoek was gegaan naar verklaringen voor het feit dat ik nog steeds, inmiddels al meer dan vijf maanden, beweging ervoer die er niet was:
Mijn voeten voelen 'vervormd', rond. Mijn voetzolen hebben dove plekken. Misschien dat ik daardoor niet stevig sta.
Misschien heb ik last van spasmen die ik niet als zodanig ervaar, maar interpreteer als beweging.
Misschien zijn het mijn losse knie- en enkelbanden die me onstabiel maken, waardoor ik onbewust 'in mijn gewrichten schommel'
Sowieso heb ik het gevoel erg onzeker op mijn benen te staan. Soms trillerige 'spaghettibenen', soms juist stram en houterig. Ik weet niet of dat aan een slechte conditie ligt, of aan te hoge of te lage spierspanning.
En ik bood mijn excuses aan voor het ogenschijnlijk drammerige, het coûte que coûte antwoorden willen hebben. Dat het niet voortkwam uit controle willen hebben. Of in elk geval: dat óók, natuurlijk, maar dat ik, afhankelijk van de oorsprong van de klachten, kon zoeken naar manieren om die klachten hanteerbaar te maken.
Tot slot sloot ik een uitdraai bij, van het verschijnsel Mal de Debarquement, waarvan de beschrijving het dichtst in de buurt kwam van wat ik zelf had.
Misschien dat de schrijver het begrijpelijker onder woorden kon brengen dan ik zelf.
Het is moeilijk, om in één brief enerzijds iemand ter verantwoording te roepen, anderzijds verantwoording af te leggen, voor het eigen 'wangedrag'.
En dus ging ik me een week zorgen zitten maken over de ontvangst van mijn brief, en de mogelijke verbolgen reacties.
Gistermiddag was mijn afspraak op de poli. Aan het eind van het spreekuur, zodat Sven extra tijd voor me kon nemen.
Wat goed en slecht kon uitpakken.
(Wordt vervolgd)
9 | 13:07
Stap
Heden heb ik boodschappen gedaan bij de plaatselijke AH. Alleen. Voor het eerst in acht jaar.
Klein gejuich.
Heden heb ik boodschappen gedaan bij de plaatselijke AH. Alleen. Voor het eerst in acht jaar.
Klein gejuich.
donderdag 23 november
4 | 21:31
Kalf, put
Zo. Na vier over-emotionele en bijzonder warrige, aan krankzinnigheid grenzende mails, die ik nooit had moeten schrijven laat staan versturen, moest ik nu maar eens achter de computer weggaan.
Zo. Na vier over-emotionele en bijzonder warrige, aan krankzinnigheid grenzende mails, die ik nooit had moeten schrijven laat staan versturen, moest ik nu maar eens achter de computer weggaan.
3 | 08:09
Stemming
50 Procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in Balkenende. 42 Procent wil een voortzetting van het CDA-VVD-kabinet. Als Verdonk lijsttrekker was geweest had het VVD meer stemmen behaald.
Ik vind Nederland een eng land.
50 Procent van de Nederlanders heeft vertrouwen in Balkenende. 42 Procent wil een voortzetting van het CDA-VVD-kabinet. Als Verdonk lijsttrekker was geweest had het VVD meer stemmen behaald.
Ik vind Nederland een eng land.
woensdag 22 november
1 | 09:27
Op en neer, heen en weer
Op mijn armen zitten grote blauwe plekken. Links de grootste plek, met een doorsnee van een centimeter of zeven. Terwijl die prik toch niet eens het meeste pijn deed.
Een week na dato is mijn lichaam de kuur nog niet vergeten - en u zit er dus ook nog even aan vast. Excuses.
Woensdagavond, woensdagnacht.
Ik nam, als aangekondigd, een oxazepammetje en trachtte te slapen.
Wat niet lukte.
Ik schreef. Lappen tekst. En nee, daar hebt u niets van teruggezien.
U moet weten, ik schrijf in mijn hoofd. Standaard.
Dat is best handig. Het leidt leuk af en het maakt de aanwezigheid van een computer niet per se noodzakelijk, om stukjes en brieven voor te bereiden.
Maar in prednison-tijden is het alleen maar een last.
De zinnen in mijn hoofd gaan drammen, rammen. Ze schreeuwen en stampvoeten, doen mijn hoofd razen en bonzen.
Net als muziek.
Vrijdag beging ik de fout naar Klezmermuziek te luisteren.
Eerder vorige week had ik besloten de schaapjes te vervangen door een paard. Een dravend paard, over kale steppen. Of langs water, langs een groot meer. Het gestage draven over eindeloze vlakten zou me kalmeren. En dat deed het ook, tot op zekere hoogte.
Tot die klarinet in mijn hoofd bleef hangen. Klezmermuziek en paardjes mixen niet. Dat wordt een heel woest, vurig galopperen dat nog niet bij benadering rustgevend is.
En dat terwijl ik vrijdag zo goed uitgerust moest zijn.
Vrijdag was de dag van het ENyG. Een ENyG heb ik al eens gehad, of in elk geval: half. En dat was niet zo'n succes.
Ik heb er nog een zeer opmonterend stukje over geschreven, fijn voor mensen die gerustgesteld willen worden en op 'ENyG + voorlichting' googlen.
Ik wist wat ik kon verwachten, en zag er nog meer tegenop dan de vorige keer.
Ik moest ontspannen. Ik moest slapen. Ik moest kracht opdoen.
Een dag eerder had ik ineens beseft: gut, ik heb drie dagen alleen maar op bed gelegen, helemaal niet gelopen of gefietst!
'Ineens beseft' toen ik naar mijn bijbelgroepje was gefietst, daar slapjes en zwijgend in mijn stoel hing en me afvroeg waarom ik toch zó moe was.
De klachten waarvoor ik de kuur had gehad waren nog niet minder geworden, hooguit erger; ik sliep niet, ik had opvliegers en de prednison sloeg alle energie uit me weg, dus ik moest uitrusten voor dat onderzoek.
Ik lag wakker, schreef nog meer brieven in mijn hoofd, bedacht wat ik de komende dagen, weken moest doen, wat ik met de rest van mijn leven moest doen en hoe ik de mensheid kon redden, en ging elk halfuur naar de wc. De drie liter water die ik donderdag had gedronken en die ik niet meer had teruggezien wilden nu ineens weg.
Weg ochtenddutje, middagdutje, weg mobiliteit.
Angst doet tegenwoordig rare dingen bij mij.
Als u angstig bent, bent u misschien wat gespannen. U beweegt wat trilleriger en houteriger dan normaal, u bijt op uw lip, maakt onwillekeurige handenwring- en fronsbewegingen.
Althans, dat had ik vroeger; ik neem aan dat dat normaal is.
Als ik nu bang of gespannen ben gaan mijn zenuwbanen op slot en kan ik niet meer lopen of staan. Beetje overdreven, vind ik zelf, maar er is niet zo veel aan te doen.
Ik moest op de fiets naar het ziekenhuis: als ik met de taxi zou gaan zou ik bij aankomst al misselijk zijn en dan zou het onderzoek alleen nog maar zwaarder zijn.
Maar hoe ik in vredesnaam zelfs maar bij mijn fiets moest komen... misschien moest ik maar gewoon afbellen, wachten tot ik in elk geval iets fitter was...
Aan de andere kant: hoe kapotter je evenwicht, hoe makkelijker het onderzoek. Heel kort-door-de-bocht. Tijdens het onderzoek wekken ze duizeligheid op. Als dat niet lukt is er van alles niet goed, maar dan heb je in elk geval tijdens het onderzoek nergens last van. Hoe langer ik zou wachten, hoe meer de prednison zou aanslaan en hoe zwaarder het onderzoek zou zijn. Was mijn theorie. Dus ik moest gaan.
En ik ging.
Het eerste deel van het ENyG is een eitje. Lichtjes volgen op een balkje. Een vermoeiend eitje, dat wel; maar alleen belastend voor de ogen.
Het tweede deel is wat het onderzoek zo berucht maakt. Koud water in de oren, daarna warm water.
Bij binnenkomst legde ik mijn eisenpakket op tafel: eerst warm, dan pas koud. En ik wil iemand kunnen vastgrijpen. Hàrd.
Mocht allemaal. Er zou een tweede dame worden gehaald om mijn hand vast te houden en voor het omdraaien van de volgorde moesten wat computerinstellingen worden aangepast maar dat mocht ook.
Hier, aan de onderkant van de bank zit een frame, daar kan je je met je andere hand aan vasthouden. Dan weet je in elk geval zeker dat je nog op de bank ligt.
Slangetje in mijn oren. Klik. Stromend water.
Het verraderlijke van dat water is dat het zo primal is.
Baarmoedergevoel, noemde ik het vorig jaar - en dat is het.
Het geluid van water, niets dan dat geluid. Afgesloten van de buitenwereld, je hele schedel warm en weg. Ondergedompeld, warm en zacht en stil. En net als alles veilig voelt, gekoesterd en geborgen - dan breekt de pleuris uit.
Is het iets wat sommige mensen leuk zouden kunnen vinden?, vroeg R. Net als de achtbaan?
Neen.
Je hebt het gevoel alsof je heel hard in een bureaustoel wordt rondgedraaid; afhankelijk van het oor en de watertemperatuur rechts- of linksom. Maar bij een bureaustoel, of bij de achtbaan, voel je dat je echt beweegt. Je voelt de wind langs je gezicht, de weerstand van de lucht. Dit is een draaiing van binnenuit, bodemloos vallen, zonder enige weerstand. Het bizarre is dat het niet alleen het weten van stilstand is, maar ook het voelen en tegelijk zo paradoxaal juist de ervaring van beweging.
Rechts, links. Beide kanten duizelig.
'Het is fijn te merken dat er met mijn evenwichtsorgaan blijkbaar niets mis is... en dat rechts zich bovendien zo goed heeft hersteld sinds vorig jaar...' mompelde ik bibberig.
Wil je door? Kan je nog?
Nee. En nee. En ik moest ontzettend nodig plassen.
Maar ik ging wel door.
Ik maakte het hele onderzoek af en was na afloop gesloopt maar trots.
De beide laborantes prezen me de hemel in. Dat zij zelf vast nooit waren gegaan als ze er zo tegenop hadden gezien.
'Goed zo! En nu blij zijn, dat mag', kreeg ik een smsje in antwoord op mijn juichkreten.
Ik was blij. Euforisch van opluchting, bijna. Het leven was goed en fijn, de herfstlucht om te huilen zo mooi. Ik had het ENyG overleefd en kon alles aan.
De volgende ochtend kon ik mijn rechterarm, waarmee ik het frame had vastgegrepen, niet meer bewegen van de spierpijn.
Als ik de volgende keer naar het ziekenhuis ga zal ik bloemen meenemen voor die arme, zo kleine breekbare laborante die ik met links net zo hard geknepen moet hebben.
Op mijn armen zitten grote blauwe plekken. Links de grootste plek, met een doorsnee van een centimeter of zeven. Terwijl die prik toch niet eens het meeste pijn deed.
Een week na dato is mijn lichaam de kuur nog niet vergeten - en u zit er dus ook nog even aan vast. Excuses.
Woensdagavond, woensdagnacht.
Ik nam, als aangekondigd, een oxazepammetje en trachtte te slapen.
Wat niet lukte.
Ik schreef. Lappen tekst. En nee, daar hebt u niets van teruggezien.
U moet weten, ik schrijf in mijn hoofd. Standaard.
Dat is best handig. Het leidt leuk af en het maakt de aanwezigheid van een computer niet per se noodzakelijk, om stukjes en brieven voor te bereiden.
Maar in prednison-tijden is het alleen maar een last.
De zinnen in mijn hoofd gaan drammen, rammen. Ze schreeuwen en stampvoeten, doen mijn hoofd razen en bonzen.
Net als muziek.
Vrijdag beging ik de fout naar Klezmermuziek te luisteren.
Eerder vorige week had ik besloten de schaapjes te vervangen door een paard. Een dravend paard, over kale steppen. Of langs water, langs een groot meer. Het gestage draven over eindeloze vlakten zou me kalmeren. En dat deed het ook, tot op zekere hoogte.
Tot die klarinet in mijn hoofd bleef hangen. Klezmermuziek en paardjes mixen niet. Dat wordt een heel woest, vurig galopperen dat nog niet bij benadering rustgevend is.
En dat terwijl ik vrijdag zo goed uitgerust moest zijn.
Vrijdag was de dag van het ENyG. Een ENyG heb ik al eens gehad, of in elk geval: half. En dat was niet zo'n succes.
Ik heb er nog een zeer opmonterend stukje over geschreven, fijn voor mensen die gerustgesteld willen worden en op 'ENyG + voorlichting' googlen.
Ik wist wat ik kon verwachten, en zag er nog meer tegenop dan de vorige keer.
Ik moest ontspannen. Ik moest slapen. Ik moest kracht opdoen.
Een dag eerder had ik ineens beseft: gut, ik heb drie dagen alleen maar op bed gelegen, helemaal niet gelopen of gefietst!
'Ineens beseft' toen ik naar mijn bijbelgroepje was gefietst, daar slapjes en zwijgend in mijn stoel hing en me afvroeg waarom ik toch zó moe was.
De klachten waarvoor ik de kuur had gehad waren nog niet minder geworden, hooguit erger; ik sliep niet, ik had opvliegers en de prednison sloeg alle energie uit me weg, dus ik moest uitrusten voor dat onderzoek.
Ik lag wakker, schreef nog meer brieven in mijn hoofd, bedacht wat ik de komende dagen, weken moest doen, wat ik met de rest van mijn leven moest doen en hoe ik de mensheid kon redden, en ging elk halfuur naar de wc. De drie liter water die ik donderdag had gedronken en die ik niet meer had teruggezien wilden nu ineens weg.
Weg ochtenddutje, middagdutje, weg mobiliteit.
Angst doet tegenwoordig rare dingen bij mij.
Als u angstig bent, bent u misschien wat gespannen. U beweegt wat trilleriger en houteriger dan normaal, u bijt op uw lip, maakt onwillekeurige handenwring- en fronsbewegingen.
Althans, dat had ik vroeger; ik neem aan dat dat normaal is.
Als ik nu bang of gespannen ben gaan mijn zenuwbanen op slot en kan ik niet meer lopen of staan. Beetje overdreven, vind ik zelf, maar er is niet zo veel aan te doen.
Ik moest op de fiets naar het ziekenhuis: als ik met de taxi zou gaan zou ik bij aankomst al misselijk zijn en dan zou het onderzoek alleen nog maar zwaarder zijn.
Maar hoe ik in vredesnaam zelfs maar bij mijn fiets moest komen... misschien moest ik maar gewoon afbellen, wachten tot ik in elk geval iets fitter was...
Aan de andere kant: hoe kapotter je evenwicht, hoe makkelijker het onderzoek. Heel kort-door-de-bocht. Tijdens het onderzoek wekken ze duizeligheid op. Als dat niet lukt is er van alles niet goed, maar dan heb je in elk geval tijdens het onderzoek nergens last van. Hoe langer ik zou wachten, hoe meer de prednison zou aanslaan en hoe zwaarder het onderzoek zou zijn. Was mijn theorie. Dus ik moest gaan.
En ik ging.
Het eerste deel van het ENyG is een eitje. Lichtjes volgen op een balkje. Een vermoeiend eitje, dat wel; maar alleen belastend voor de ogen.
Het tweede deel is wat het onderzoek zo berucht maakt. Koud water in de oren, daarna warm water.
Bij binnenkomst legde ik mijn eisenpakket op tafel: eerst warm, dan pas koud. En ik wil iemand kunnen vastgrijpen. Hàrd.
Mocht allemaal. Er zou een tweede dame worden gehaald om mijn hand vast te houden en voor het omdraaien van de volgorde moesten wat computerinstellingen worden aangepast maar dat mocht ook.
Hier, aan de onderkant van de bank zit een frame, daar kan je je met je andere hand aan vasthouden. Dan weet je in elk geval zeker dat je nog op de bank ligt.
Slangetje in mijn oren. Klik. Stromend water.
Het verraderlijke van dat water is dat het zo primal is.
Baarmoedergevoel, noemde ik het vorig jaar - en dat is het.
Het geluid van water, niets dan dat geluid. Afgesloten van de buitenwereld, je hele schedel warm en weg. Ondergedompeld, warm en zacht en stil. En net als alles veilig voelt, gekoesterd en geborgen - dan breekt de pleuris uit.
Is het iets wat sommige mensen leuk zouden kunnen vinden?, vroeg R. Net als de achtbaan?
Neen.
Je hebt het gevoel alsof je heel hard in een bureaustoel wordt rondgedraaid; afhankelijk van het oor en de watertemperatuur rechts- of linksom. Maar bij een bureaustoel, of bij de achtbaan, voel je dat je echt beweegt. Je voelt de wind langs je gezicht, de weerstand van de lucht. Dit is een draaiing van binnenuit, bodemloos vallen, zonder enige weerstand. Het bizarre is dat het niet alleen het weten van stilstand is, maar ook het voelen en tegelijk zo paradoxaal juist de ervaring van beweging.
Rechts, links. Beide kanten duizelig.
'Het is fijn te merken dat er met mijn evenwichtsorgaan blijkbaar niets mis is... en dat rechts zich bovendien zo goed heeft hersteld sinds vorig jaar...' mompelde ik bibberig.
Wil je door? Kan je nog?
Nee. En nee. En ik moest ontzettend nodig plassen.
Maar ik ging wel door.
Ik maakte het hele onderzoek af en was na afloop gesloopt maar trots.
De beide laborantes prezen me de hemel in. Dat zij zelf vast nooit waren gegaan als ze er zo tegenop hadden gezien.
'Goed zo! En nu blij zijn, dat mag', kreeg ik een smsje in antwoord op mijn juichkreten.
Ik was blij. Euforisch van opluchting, bijna. Het leven was goed en fijn, de herfstlucht om te huilen zo mooi. Ik had het ENyG overleefd en kon alles aan.
De volgende ochtend kon ik mijn rechterarm, waarmee ik het frame had vastgegrepen, niet meer bewegen van de spierpijn.
Als ik de volgende keer naar het ziekenhuis ga zal ik bloemen meenemen voor die arme, zo kleine breekbare laborante die ik met links net zo hard geknepen moet hebben.
zondag 19 november
1 | 13:56
Klaar (2)
Wij vervolgen ons verslag.
Het infuusnaaldje was dan wel niet uit mijn arm geschoten, vanaf dag twee begon hij wel opstandig te worden.
Hij ging steeds minder pijn doen, dat was fijn. Maar ook steeds meer piepen. Letterlijk.
'Occlusion!!!', vlamde het apparaat op dinsdag ineens in rode gevaarletters.
De zuster kwam, drukte eerst op stop en toen op start, en alles was weer goed.
'Je moet je arm goed recht houden', zei ze. 'Hij liep niet meer door, hij zat waarschijnlijk even klem of dubbel.'
Oh. Ok.
De volgende keer dat hij piepte en occludeerde drukte ik zelf op stop en start. Ging best.
Woensdag kon ik mijn arm nog beter bewegen dan dinsdag. En woensdag verbood het infuusapparaat me èlke beweging. Een rechte arm was nog niet recht genoeg, ik hoefde maar een pink te bewegen of het apparaat schreeuwde moord en brand. Elk kwartier was het alarm en stop en start.
Aansteller. Het begon een beetje te vervelen.
Afgezien van het sikkeneurige infuus was het een saaie dag. Een moeë dag, vooral.
's Ochtends vroeg was ik zo geradbraakt dat ik me afvroeg hoe ik me in vredesnaam naar het ziekenhuis moest slepen. Hoe ik eenmaal in het ziekenhuis rechtop moest blijven zitten. Hoe ik naar de wc moest, hoe ik moest eten.. alles was moe en zwaar en teveel.
Nadat ik aan mijn prednisonzakje was gekoppeld kroop ik onder de dekens. Ik kwam er even bovenuit om te eten, daarna zakte ik weer terug.
Om vijf voor één begon ik te lekken.
Onder mijn pleisters en verband kwam een drabbig vloeistofje uit.
Ik moest nog ongeveer een halfuur en daarna nog een kwartier spoelen.
De zuster werd weer gebeld.
'Ik ga voor dat kleine beetje niet opnieuw laten prikken', zei ze. Was nog niet in mijn hoofd opgekomen.
De inloopsnelheid werd verdrievoudigd, de zuster bleef ernaast staan wachten, en toen was het allemaal ineens heel snel klaar.
Bij het verwijderen van het infuus werd duidelijk waarom hij zo moeilijk had gedaan.
Feitelijk is de term 'infuusnaald' niet correct.
Een infuus is een naald met een kunststof hulsje. Het aanprikken wordt met de naald gedaan, maar als het infuus eenmaal in de ader zit wordt de naald teruggetrokken en blijft alleen het kunststof buisje achter. Een soort Tampax.
Toen dit kunststof naaldje eruit werd gehaald bleek het dubbelgeklapt, op twee plaatsen. Het was niet veel meer dan een uitgekauwd verfrommeld rietje. Aderen zijn sterke dingen, dat blijkt maar. Of misschien zijn de mijne al totaal verkalkt, als een metrotunnel van gewapend beton.
Tien over één. Een uur eerder dan dinsdag, twee uur eerder dan maandag.
Taxi bellen, alsnog een uur wachten. Niet met de bus kunnen vanwege een OV-staking.
Thuis.
Thuis, naar bed. Rondtollende gedachten. Te moe, te druk om te slapen.
Maar de kuur was klaar. Het wachten - of hopen - op verbetering kon beginnen.
Wij vervolgen ons verslag.
Het infuusnaaldje was dan wel niet uit mijn arm geschoten, vanaf dag twee begon hij wel opstandig te worden.
Hij ging steeds minder pijn doen, dat was fijn. Maar ook steeds meer piepen. Letterlijk.
'Occlusion!!!', vlamde het apparaat op dinsdag ineens in rode gevaarletters.
De zuster kwam, drukte eerst op stop en toen op start, en alles was weer goed.
'Je moet je arm goed recht houden', zei ze. 'Hij liep niet meer door, hij zat waarschijnlijk even klem of dubbel.'
Oh. Ok.
De volgende keer dat hij piepte en occludeerde drukte ik zelf op stop en start. Ging best.
Woensdag kon ik mijn arm nog beter bewegen dan dinsdag. En woensdag verbood het infuusapparaat me èlke beweging. Een rechte arm was nog niet recht genoeg, ik hoefde maar een pink te bewegen of het apparaat schreeuwde moord en brand. Elk kwartier was het alarm en stop en start.
Aansteller. Het begon een beetje te vervelen.
Afgezien van het sikkeneurige infuus was het een saaie dag. Een moeë dag, vooral.
's Ochtends vroeg was ik zo geradbraakt dat ik me afvroeg hoe ik me in vredesnaam naar het ziekenhuis moest slepen. Hoe ik eenmaal in het ziekenhuis rechtop moest blijven zitten. Hoe ik naar de wc moest, hoe ik moest eten.. alles was moe en zwaar en teveel.
Nadat ik aan mijn prednisonzakje was gekoppeld kroop ik onder de dekens. Ik kwam er even bovenuit om te eten, daarna zakte ik weer terug.
Om vijf voor één begon ik te lekken.
Onder mijn pleisters en verband kwam een drabbig vloeistofje uit.
Ik moest nog ongeveer een halfuur en daarna nog een kwartier spoelen.
De zuster werd weer gebeld.
'Ik ga voor dat kleine beetje niet opnieuw laten prikken', zei ze. Was nog niet in mijn hoofd opgekomen.
De inloopsnelheid werd verdrievoudigd, de zuster bleef ernaast staan wachten, en toen was het allemaal ineens heel snel klaar.
Bij het verwijderen van het infuus werd duidelijk waarom hij zo moeilijk had gedaan.
Feitelijk is de term 'infuusnaald' niet correct.
Een infuus is een naald met een kunststof hulsje. Het aanprikken wordt met de naald gedaan, maar als het infuus eenmaal in de ader zit wordt de naald teruggetrokken en blijft alleen het kunststof buisje achter. Een soort Tampax.
Toen dit kunststof naaldje eruit werd gehaald bleek het dubbelgeklapt, op twee plaatsen. Het was niet veel meer dan een uitgekauwd verfrommeld rietje. Aderen zijn sterke dingen, dat blijkt maar. Of misschien zijn de mijne al totaal verkalkt, als een metrotunnel van gewapend beton.
Tien over één. Een uur eerder dan dinsdag, twee uur eerder dan maandag.
Taxi bellen, alsnog een uur wachten. Niet met de bus kunnen vanwege een OV-staking.
Thuis.
Thuis, naar bed. Rondtollende gedachten. Te moe, te druk om te slapen.
Maar de kuur was klaar. Het wachten - of hopen - op verbetering kon beginnen.
woensdag 15 november
1 | 07:42
Apegapen
Doodmoe, zonder slaap: 15:30 - 19:00
Klaarwakker: 19:00 - 22.30
Toch maar naar bed, halfslaap: 22:45 - 01:50
Woelend: 01:50 - 4:00
Aftellen.
4:41.
5:22.
En uitgerekend vijf minuten voor mijn wekker zou aflopen voelde ik eindelijk de slaap door mijn hoofd trekken, de zwaarte in mijn oogleden.
Vanavond neem ik oxazepam. Of diazepam.
Als dat combineert met alles wat ik nu al aan medicatie binnenkrijg, tenminste.
Screw it. Ook als het niet combineert.
Doodmoe, zonder slaap: 15:30 - 19:00
Klaarwakker: 19:00 - 22.30
Toch maar naar bed, halfslaap: 22:45 - 01:50
Woelend: 01:50 - 4:00
Aftellen.
4:41.
5:22.
En uitgerekend vijf minuten voor mijn wekker zou aflopen voelde ik eindelijk de slaap door mijn hoofd trekken, de zwaarte in mijn oogleden.
Vanavond neem ik oxazepam. Of diazepam.
Als dat combineert met alles wat ik nu al aan medicatie binnenkrijg, tenminste.
Screw it. Ook als het niet combineert.
dinsdag 14 november
1 | 19:53
Think positive
Het klikt niet zo, tussen mij en methylprednisolon.
Alles wat ik vorig jaar, bij mijn eerste kuur, pas op de derde dag aan bijwerkingen had, heb ik nu al sinds de eerste dag. Sinds het eerste kwartier, eigenlijk.
Buikpijn, een opgezette buik. De broek die 's morgens nog te wijd zat ging 's middags nauwelijks meer dicht.
Metaalsmaak. Beschreef ik de smaak vorig jaar nog als sabbelen op een kwartje (oh gut, is dáár dat kwartje!), nu is het gewoon een mond vol spijkers.
Slecht zicht.
Knalrood, opgezwollen heet hoofd - iets wat ik vorig jaar pas ná de kuur kreeg. Nu al gedurende de eerste kuurdag.
Bloedsuiker 14,6.
En moe. Doodmoe.
Maar: de infuusnaald zat zowaar nog in de ader. En op de gang kwam ik Sven tegen, die aandoenlijk lief was en mijn dag een beetje goed maakte.
Het klikt ook niet zo tussen mij en Connexxion.
De taxi zou om halfelf komen, en stond al om halftien voor de deur.
'Dat klopt niet', zei mijn vader door de intercom. Een ogenblikje alstublieft.
In dat ogenblikje kwam hij mijn kamer binnen, maakte me wakker en vroeg van het hoe en wat.
Toen hij dit aan de taxichauffeur beneden wilde doorgeven was die doodgemoedereerd weer in zijn busje gaan zitten.
Mijn vader nog in pyjamajasje, ongeschoren en op kapotte pantoffels in de gietregen naar buiten.
Taxichauffeur zou terugkomen om halfelf, maar besloot blijkbaar dat hij om kwart over tien wel voldoende blokjes had omgereden. Het zij zo.
Om tien voor twee was ik klaar in het ziekenhuis. 'Dat is fijn, dan ben ik vroeg thuis!'
Ik belde de taxi terug. Die zou er binnen een kwartier zijn.
Om vijf over drie (!) was hij er nog niet, waarop ik maar naar de bus slofte (wat is het rolstoel-equivalent van sloffen? Dat deed ik in elk geval)
De dame van Connexxion, die ik wat mat belde met het bericht dat ik het wachten zat was en nu maar naar de bushalte ging was kwaaier dan ik. Had in elk geval de energie om haar, ons beider, woede te ventileren. 'Ik ga er helemaal van stotteren!!', zei ze verontwaardigd. En ze zou in mijn naam een formele klacht indienen, want dit was natuurlijk absoluut schandalig.
De bus was er binnen twee minuten en toen ik naar mijn buskaart grabbelde zei de chauffeur: laat maar.
Ik mag gratis in de bus en voor mijn moeder heb ik een OV-begeleiderskaart - maar dat wist die chauffeur niet. In feite heb ik van hem gewoon een ritje cadeau gekregen.
Tijdens de lunch kreeg ik overigens nog even een compleet nachtkastje op mijn hand. Of beter: áán mijn hand.
Ziekenhuisnachtkastjes hebben een uitschuifbaar dienblad, en als je het nachtkastje een kwartslag draait ligt het dienblad prachtig over je schoot. In theorie.
Ik pakte het nachtkastje bij het handvat vast en draaide het rond. Het kastje kiepte, bleef met zijn volle gewicht aan mijn pols hangen en lanceerde het dienblad met warmhoudbord, soepbeker en bestek, alsook alles wat ik aan koffiekopjes, flesjes water, zoute drop en boeken op het kastje zelf had liggen.
Maar er was nog een reservemaaltijd. En het eerste toetje was nog intact, zodat ik uiteindelijk twee toetjes had.
Jammer dat ik, vanwege de 14.6 glucose, geen toetje mag hebben, maar dat blijft vast nog wel een tijdje goed. En de blauwe plekken op mijn pols zullen prachtig kleuren bij de prikplekken op mijn armen.
Morgen laatste dag.
En dan rust.
Oh nee. Donderdag Genesisgroep. Fijn maar zwaar. Vrijdag evenwichtstest. Gruwelijk en zwaar.
Maar eens zal er rust komen. En hoe meer bijwerkingen, hoe beter de pred. zal aanslaan.
Hoop ik.
Het klikt niet zo, tussen mij en methylprednisolon.
Alles wat ik vorig jaar, bij mijn eerste kuur, pas op de derde dag aan bijwerkingen had, heb ik nu al sinds de eerste dag. Sinds het eerste kwartier, eigenlijk.
Buikpijn, een opgezette buik. De broek die 's morgens nog te wijd zat ging 's middags nauwelijks meer dicht.
Metaalsmaak. Beschreef ik de smaak vorig jaar nog als sabbelen op een kwartje (oh gut, is dáár dat kwartje!), nu is het gewoon een mond vol spijkers.
Slecht zicht.
Knalrood, opgezwollen heet hoofd - iets wat ik vorig jaar pas ná de kuur kreeg. Nu al gedurende de eerste kuurdag.
Bloedsuiker 14,6.
En moe. Doodmoe.
Maar: de infuusnaald zat zowaar nog in de ader. En op de gang kwam ik Sven tegen, die aandoenlijk lief was en mijn dag een beetje goed maakte.
Het klikt ook niet zo tussen mij en Connexxion.
De taxi zou om halfelf komen, en stond al om halftien voor de deur.
'Dat klopt niet', zei mijn vader door de intercom. Een ogenblikje alstublieft.
In dat ogenblikje kwam hij mijn kamer binnen, maakte me wakker en vroeg van het hoe en wat.
Toen hij dit aan de taxichauffeur beneden wilde doorgeven was die doodgemoedereerd weer in zijn busje gaan zitten.
Mijn vader nog in pyjamajasje, ongeschoren en op kapotte pantoffels in de gietregen naar buiten.
Taxichauffeur zou terugkomen om halfelf, maar besloot blijkbaar dat hij om kwart over tien wel voldoende blokjes had omgereden. Het zij zo.
Om tien voor twee was ik klaar in het ziekenhuis. 'Dat is fijn, dan ben ik vroeg thuis!'
Ik belde de taxi terug. Die zou er binnen een kwartier zijn.
Om vijf over drie (!) was hij er nog niet, waarop ik maar naar de bus slofte (wat is het rolstoel-equivalent van sloffen? Dat deed ik in elk geval)
De dame van Connexxion, die ik wat mat belde met het bericht dat ik het wachten zat was en nu maar naar de bushalte ging was kwaaier dan ik. Had in elk geval de energie om haar, ons beider, woede te ventileren. 'Ik ga er helemaal van stotteren!!', zei ze verontwaardigd. En ze zou in mijn naam een formele klacht indienen, want dit was natuurlijk absoluut schandalig.
De bus was er binnen twee minuten en toen ik naar mijn buskaart grabbelde zei de chauffeur: laat maar.
Ik mag gratis in de bus en voor mijn moeder heb ik een OV-begeleiderskaart - maar dat wist die chauffeur niet. In feite heb ik van hem gewoon een ritje cadeau gekregen.
Tijdens de lunch kreeg ik overigens nog even een compleet nachtkastje op mijn hand. Of beter: áán mijn hand.
Ziekenhuisnachtkastjes hebben een uitschuifbaar dienblad, en als je het nachtkastje een kwartslag draait ligt het dienblad prachtig over je schoot. In theorie.
Ik pakte het nachtkastje bij het handvat vast en draaide het rond. Het kastje kiepte, bleef met zijn volle gewicht aan mijn pols hangen en lanceerde het dienblad met warmhoudbord, soepbeker en bestek, alsook alles wat ik aan koffiekopjes, flesjes water, zoute drop en boeken op het kastje zelf had liggen.
Maar er was nog een reservemaaltijd. En het eerste toetje was nog intact, zodat ik uiteindelijk twee toetjes had.
Jammer dat ik, vanwege de 14.6 glucose, geen toetje mag hebben, maar dat blijft vast nog wel een tijdje goed. En de blauwe plekken op mijn pols zullen prachtig kleuren bij de prikplekken op mijn armen.
Morgen laatste dag.
En dan rust.
Oh nee. Donderdag Genesisgroep. Fijn maar zwaar. Vrijdag evenwichtstest. Gruwelijk en zwaar.
Maar eens zal er rust komen. En hoe meer bijwerkingen, hoe beter de pred. zal aanslaan.
Hoop ik.
4 | 08:10
De Heer is mijn Herder
3.00: WAKKER
3.00 - 5.00: WAKKER
Woelen, draaien, rondtollende gedachten. Ogen open. Het is vast pas kwart over drie.
Maar nee. 4u57. Lief smsje op mijn telefoon, dat was dan wel weer fijn.
5.00 - 5.45 echt en officieel klaarwakker. Elke vijf minuten op de wekker kijken, hopen dat ik toch heb geslapen en dat het heel ineens 6 uur is. Maar nee.
Om kwart-voor-zes toch maar opstaan.
Vorig jaar had de dominee de onhebbelijkheid om het eerste vers van Psalm 23 volledig te verpesten door die te becommentariëren met de zin: 'Ik ben een schááp'
Tot dan vond ik het een prima zin en een prachtige psalm, ik had niets tegen op die herder. Ik wil wel een herder, eigenlijk.
De nadruk moest liggen, verklaarde Dominee zich, op het tweede vers: 'mij zal het aan niets ontbreken'.
Wat inderdaad een aantrekkelijke gedachte is.
Mij ontbreekt het momenteel aan slaap.
Vorige week heb ik de cliché-schaapjes met het hek een kans gegeven.
Ik dacht: een mooie visualisatie-oefening (brrrr..) is sowieso nooit weg.
Maar ik visualiseerde iets te goed.
Al bij het eerste schaap liep ik vast. Hij (zij) had geen oren. Wat voor oren heeft een schaap?
Puntig, zei mijn moeder later. Al die rondingen, al dat bolle warme krullerige met puntige oren...? Dat rijmt niet. Een geit heeft van die coole flaporen. Of wijd uitstaande puntoren. Maar een schaap?
Ik besloot het springen hier niet zo snel al op te laten vastlopen en gaf mijn schapen een kroeskop die elk aanwezigheid van oor verhulde.
Het abrupt afgeremde schaap deed een paar stappen terug, nam een nieuwe aanloop en sprong alsnog.
En struikelde.
Schapen zijn geen springpaarden. Ik heb nog nooit een schaap zien springen. Als schapen springtalent zouden hebben, zouden boeren en tuinders hun weitjes en kassen niet omgeven met kleine slootjes. Waar af en toe een overambitieus schaap paniekerig in ligt te watertrappelen.
Als schapen al springen gaat dat nooit recht. Eerst wel, maar ze landen haaks op hun sprongrichting.
Zo ook mijn schapen. De eerste struikelde. De tweede landde danwel recht op zijn poten maar parallel aan het hek, bleef daar enigszins verward staan waardoor de volgende schapen boven op hem landden.
Ik zou de schapen de tijd geven om te springen, bij te komen en zichzelf in veiligheid te brengen, besloot ik.
Eén schaap. Pauze. Pauze. Nog een schaap. And so on. Na een uur hadden vijftig schapen de overtocht gewaagd.
Tijdens de springpauzes had ik mooi de tijd om mijn gedachten te laten afdwalen - waarmee het oorspronkelijke plan in de soep liep.
Wie ooit op het beeld van schaapjes over een hek is gekomen is niet wijs geweest. Of in elk geval kortzichtig. Schapen moet je gewoon hun kalme, passieve zelf laten zijn. Of er anders mee knuffelen.
Net als kalfjes.
Eens, ik zal twaalf geweest zijn, bracht ik al mijn zomervakantiedagen door op een kinderboederij. Ik heb een peperduur spijkerjack verknald door babygeitjes op mijn rug te laten springen. Die springen wèl, namelijk. En moedergeiten die dachten dat ze klein en fijn en licht(voetig) waren.
Op warme dagen lag ik in de wei bij het kalf. Het kalf kon niet tegen de warmte en lag languit in de zon te slapen. 'Schaduw opzoeken' had hij nog niet geleerd, blijkbaar.
Het was een Lakenvelder, u weet wel: zo'n zwart beest met een witte band in het midden. Ik lag tegen het kalf aan met mijn hoofd op het koele laken. Regelmatig (ik leer langzaam) beging ik de fout om me loom om te draaien, met mijn wang op het smoorhete zwarte deel. Toen we later bij natuurkunde over kleuren en hun eigenschappen leerden, over zwart dat al het licht absorbeert en wit dat al het licht terugkaatst, was dat in elk geval al bekend terrein. Empirisch onderzoek is ook wat waard.
Over koeien en kalveren gesproken: een week of twee geleden zat er een brief in de bus. Afzender: de boer van de plaatselijke kinderboederij.
Het kalf van Koe Wolle zou gespeend worden. Omdat de dieren door omstandigheden niet naar een andere boerderij mochten worden vervoerd, zouden ze in aangenzende stallen worden gezet. Wij, de buurbewoners, moesten er rekening mee houden dat moeder en kind enige dagen naar elkaar zouden gaan roepen. Met excuses voor de overlast die dat zou geven.
Sindsdien roep ik af en toe op koeiloei-toon tegen mijn moeder: Máá-máááá..... mááá-máááááa.....!
Waarop zij ineen krimpt van ellende.
Wat me weer doet bedenken: Op de zaal naast de dagopname van de afdeling neurologie, ligt een dame die kennelijk enigszins in de war is. Om de zoveel tijd roept ze, elke paar seconden, steeds een kwartier lang: 'Menéér! Menéér! Mené-éér!'. Of Mevrouw. Of Nel. Nel moet ook komen. Of ze vraagt aan de verpleegster: 'Waar ben ik? Ik moet hier weg. Wanneer gaan we weg? Waarom ben ik hier? Ik wil naar huis'.
Mijn moeder zei gisteren: 'Misschien moet ik er even heen gaan. Misschien lijk ik op haar dochter'.
Ik reageerde vals: 'Met jouw geluk denkt ze dat je haar moeder bent. En vraagt ze: "Mama..? Mama haal me hier weg, mama ik wil naar huis...!'"'
Waarop mijn moeder wit wegtrok en rillend zei 'Oh hou op!!'
Heh. Altijd raak.
Afijn. Die schapen. Die hebben gewoon geite-oren, blijkt. Google heerst.
Toen ik vanochtend uiteindelijk opstond kon ik mijn arm zo verdacht goed buigen dat ik het bange vermoeden heb dat het naaldje uit mijn ader is geschoten. Toen ik gisteren schreef 'Morgen weer', doelde ik eigenlijk op de kuur an sich. Niet op het prikken. Maar ik vrees nu dat we het hele priktraject straks weer krijgen.
Eerst maar weer naar bed.
Ik mag dan wel 'slapeloos' en 'druk' zijn, aan energie ontbreekt het me volkomen.
Methylprednisolon - Bijwerkingen
Psychische reacties: psychische stoornissen uiteenlopend van euforie, slapeloosheid, stemmingswisselingen (...)
3.00: WAKKER
3.00 - 5.00: WAKKER
Woelen, draaien, rondtollende gedachten. Ogen open. Het is vast pas kwart over drie.
Maar nee. 4u57. Lief smsje op mijn telefoon, dat was dan wel weer fijn.
5.00 - 5.45 echt en officieel klaarwakker. Elke vijf minuten op de wekker kijken, hopen dat ik toch heb geslapen en dat het heel ineens 6 uur is. Maar nee.
Om kwart-voor-zes toch maar opstaan.
Vorig jaar had de dominee de onhebbelijkheid om het eerste vers van Psalm 23 volledig te verpesten door die te becommentariëren met de zin: 'Ik ben een schááp'
Tot dan vond ik het een prima zin en een prachtige psalm, ik had niets tegen op die herder. Ik wil wel een herder, eigenlijk.
De nadruk moest liggen, verklaarde Dominee zich, op het tweede vers: 'mij zal het aan niets ontbreken'.
Wat inderdaad een aantrekkelijke gedachte is.
Mij ontbreekt het momenteel aan slaap.
Vorige week heb ik de cliché-schaapjes met het hek een kans gegeven.
Ik dacht: een mooie visualisatie-oefening (brrrr..) is sowieso nooit weg.
Maar ik visualiseerde iets te goed.
Al bij het eerste schaap liep ik vast. Hij (zij) had geen oren. Wat voor oren heeft een schaap?
Puntig, zei mijn moeder later. Al die rondingen, al dat bolle warme krullerige met puntige oren...? Dat rijmt niet. Een geit heeft van die coole flaporen. Of wijd uitstaande puntoren. Maar een schaap?
Ik besloot het springen hier niet zo snel al op te laten vastlopen en gaf mijn schapen een kroeskop die elk aanwezigheid van oor verhulde.
Het abrupt afgeremde schaap deed een paar stappen terug, nam een nieuwe aanloop en sprong alsnog.
En struikelde.
Schapen zijn geen springpaarden. Ik heb nog nooit een schaap zien springen. Als schapen springtalent zouden hebben, zouden boeren en tuinders hun weitjes en kassen niet omgeven met kleine slootjes. Waar af en toe een overambitieus schaap paniekerig in ligt te watertrappelen.
Als schapen al springen gaat dat nooit recht. Eerst wel, maar ze landen haaks op hun sprongrichting.
Zo ook mijn schapen. De eerste struikelde. De tweede landde danwel recht op zijn poten maar parallel aan het hek, bleef daar enigszins verward staan waardoor de volgende schapen boven op hem landden.
Ik zou de schapen de tijd geven om te springen, bij te komen en zichzelf in veiligheid te brengen, besloot ik.
Eén schaap. Pauze. Pauze. Nog een schaap. And so on. Na een uur hadden vijftig schapen de overtocht gewaagd.
Tijdens de springpauzes had ik mooi de tijd om mijn gedachten te laten afdwalen - waarmee het oorspronkelijke plan in de soep liep.
Wie ooit op het beeld van schaapjes over een hek is gekomen is niet wijs geweest. Of in elk geval kortzichtig. Schapen moet je gewoon hun kalme, passieve zelf laten zijn. Of er anders mee knuffelen.
Net als kalfjes.
Eens, ik zal twaalf geweest zijn, bracht ik al mijn zomervakantiedagen door op een kinderboederij. Ik heb een peperduur spijkerjack verknald door babygeitjes op mijn rug te laten springen. Die springen wèl, namelijk. En moedergeiten die dachten dat ze klein en fijn en licht(voetig) waren.
Op warme dagen lag ik in de wei bij het kalf. Het kalf kon niet tegen de warmte en lag languit in de zon te slapen. 'Schaduw opzoeken' had hij nog niet geleerd, blijkbaar.
Het was een Lakenvelder, u weet wel: zo'n zwart beest met een witte band in het midden. Ik lag tegen het kalf aan met mijn hoofd op het koele laken. Regelmatig (ik leer langzaam) beging ik de fout om me loom om te draaien, met mijn wang op het smoorhete zwarte deel. Toen we later bij natuurkunde over kleuren en hun eigenschappen leerden, over zwart dat al het licht absorbeert en wit dat al het licht terugkaatst, was dat in elk geval al bekend terrein. Empirisch onderzoek is ook wat waard.
Over koeien en kalveren gesproken: een week of twee geleden zat er een brief in de bus. Afzender: de boer van de plaatselijke kinderboederij.
Het kalf van Koe Wolle zou gespeend worden. Omdat de dieren door omstandigheden niet naar een andere boerderij mochten worden vervoerd, zouden ze in aangenzende stallen worden gezet. Wij, de buurbewoners, moesten er rekening mee houden dat moeder en kind enige dagen naar elkaar zouden gaan roepen. Met excuses voor de overlast die dat zou geven.
Sindsdien roep ik af en toe op koeiloei-toon tegen mijn moeder: Máá-máááá..... mááá-máááááa.....!
Waarop zij ineen krimpt van ellende.
Wat me weer doet bedenken: Op de zaal naast de dagopname van de afdeling neurologie, ligt een dame die kennelijk enigszins in de war is. Om de zoveel tijd roept ze, elke paar seconden, steeds een kwartier lang: 'Menéér! Menéér! Mené-éér!'. Of Mevrouw. Of Nel. Nel moet ook komen. Of ze vraagt aan de verpleegster: 'Waar ben ik? Ik moet hier weg. Wanneer gaan we weg? Waarom ben ik hier? Ik wil naar huis'.
Mijn moeder zei gisteren: 'Misschien moet ik er even heen gaan. Misschien lijk ik op haar dochter'.
Ik reageerde vals: 'Met jouw geluk denkt ze dat je haar moeder bent. En vraagt ze: "Mama..? Mama haal me hier weg, mama ik wil naar huis...!'"'
Waarop mijn moeder wit wegtrok en rillend zei 'Oh hou op!!'
Heh. Altijd raak.
Afijn. Die schapen. Die hebben gewoon geite-oren, blijkt. Google heerst.
Toen ik vanochtend uiteindelijk opstond kon ik mijn arm zo verdacht goed buigen dat ik het bange vermoeden heb dat het naaldje uit mijn ader is geschoten. Toen ik gisteren schreef 'Morgen weer', doelde ik eigenlijk op de kuur an sich. Niet op het prikken. Maar ik vrees nu dat we het hele priktraject straks weer krijgen.
Eerst maar weer naar bed.
Ik mag dan wel 'slapeloos' en 'druk' zijn, aan energie ontbreekt het me volkomen.
maandag 13 november
1 | 17:10
Fijn
'Dat infuus, dat loopt wel los. Daar zie ik niet tegenop. Veel meer tegen het wachten, eventuele bijwerkingen, de taxi heen en terug'.
Ik moet echt maar helemaal stoppen met denken. Ook de positieve gedachten.
Ik wachtte inderdaad. Anderhalf uur.
Ik was prachtig op tijd, om tien uur - en om halftwaalf kwam eindelijk een co-assistent om te prikken.
'Je hebt echt hele fijne vaatjes.'
Dat bedoelde ze minder schattig dan het klonk.
Ik was niet prikbaar.
Na een half uur kloppen en wrijven en afbinden, en twee prikpogingen vroeg ik voorzichtig: Is er niet iemand die gespecialiseerd is in prikken..? ik voegde er haastig aan toe: het is niet dat ik vind dat u het niet goed doet, maar misschien is er...
'Ja, ik ga ook niet verder. Ik ga er even een arts-assistent bijhalen'.
De arts-assistent herhaalde het traject van aderen zoeken en prikken.
Ze prikte twee keer vergeefs, liep steeds roder aan, sprak van 'roladers' en 'diepliggend', zei dat ze dit echt nog nooit had meegemaakt en vond toen, godzijdank, eindelijk een prikbare ader. In de elleboogholte - zodat ik mijn arm nu niet kan buigen, er eigenlijk überhaupt niets mee kan doen.
Vier uur later mocht ik naar huis. Doodmoe, met twee beurse armen en een groot verband om mijn linkerelleboog, om ervoor te zorgen dat het infuusnaaldje toch vooral drie dagen lang blijft zitten.
Morgen weer. Jottum.
'Dat infuus, dat loopt wel los. Daar zie ik niet tegenop. Veel meer tegen het wachten, eventuele bijwerkingen, de taxi heen en terug'.
Ik moet echt maar helemaal stoppen met denken. Ook de positieve gedachten.
Ik wachtte inderdaad. Anderhalf uur.
Ik was prachtig op tijd, om tien uur - en om halftwaalf kwam eindelijk een co-assistent om te prikken.
'Je hebt echt hele fijne vaatjes.'
Dat bedoelde ze minder schattig dan het klonk.
Ik was niet prikbaar.
Na een half uur kloppen en wrijven en afbinden, en twee prikpogingen vroeg ik voorzichtig: Is er niet iemand die gespecialiseerd is in prikken..? ik voegde er haastig aan toe: het is niet dat ik vind dat u het niet goed doet, maar misschien is er...
'Ja, ik ga ook niet verder. Ik ga er even een arts-assistent bijhalen'.
De arts-assistent herhaalde het traject van aderen zoeken en prikken.
Ze prikte twee keer vergeefs, liep steeds roder aan, sprak van 'roladers' en 'diepliggend', zei dat ze dit echt nog nooit had meegemaakt en vond toen, godzijdank, eindelijk een prikbare ader. In de elleboogholte - zodat ik mijn arm nu niet kan buigen, er eigenlijk überhaupt niets mee kan doen.
Vier uur later mocht ik naar huis. Doodmoe, met twee beurse armen en een groot verband om mijn linkerelleboog, om ervoor te zorgen dat het infuusnaaldje toch vooral drie dagen lang blijft zitten.
Morgen weer. Jottum.
6 | 08:06
Analyse (2)
Ik deed mijn ogen dicht en probeerde te slapen, maar het schrijven ging door.
Ik probeerde in gedachten een kennis uit te leggen hoe het zat met mij en God.
'Weet je, als je in de winter met bevroren vingers een kwartje uit je zak probeert te halen? Zó is het. Je weet dat het kwartje er zit, maar je voelt het niet, je graait in den blinde. Zelfs als je het beet hebt voel je het nog niet. Zo is het met mij en geloven. Ik weet dat er iets is, ik probeer het te grijpen, probeer er vat op te krijgen, hoop dat het meer wordt dan alleen een geloven in woorden, dat ik het eindelijk voèl. Maar het lukt niet, zelfs als ik weet dat ik de kern te pakken heb voel ik het nog niet'.
Het klonk in mijn hoofd wel goed, als uitleg.
Maar toen bedacht ik: eigenlijk is dit evengoed op mezelf van toepassing. Op mijn zogenaamde krachten.
Iedereen zegt maar tegen me: je hebt de kracht in je, ik weet zeker dat je het kan, je hoeft niet op anderen te steunen, je bent zelf zó sterk.
En ik weet het. Vagelijk. Maar ik voel het niet, nooit, en de vraag is nog maar of ik het herken als ik het beet heb.
Het gaat al maanden niet goed.
Eigenlijk het grootste deel van het jaar.
Januari en februari waren goed, hoewel verwarrend.
Toen kwam maart, met totaal onverwacht een nieuwe schub. De eerste van het jaar, de eerste in negen maanden.
In april de tweede schub. Mei en juni waren om bij te komen, weer wat van mijn krachten terug te krijgen, zowel fysiek als emotioneel. Juli barstte de hel los.
De derde schub van het jaar viel samen met een persoonlijke crisis, of een persoonlijkheidscrisis. Een crisis die er al jaren zat aan te komen, maar nu tot volle bloei kwam. Angst, somberheid, een gevoel van totaal verdwalen.
De schub werd wat minder, heel langzaam, zonder duidelijk eind en met een stevige hoeveelheid restverschijnselen.
Ik kreeg kaakontsteking, bijholteontsteking, oorontsteking. Antibiotica, nog eens antibiotica, drie weken niets, drie wortelkanaalbehandelingen aan dezelfde kies en weer twee antibioticakuren.
Toen kwamen de darmen in opstand. De darmen die de antibiotica op het moment zelf prima verdroegen, maar eenmaal kaalgeploegd begonnen te kermen en ontploffen.
Zolang ik niet naar de wc ging was er niets aan de hand. Maar als ik eenmaal ging zette dat een proces in gang van wat Cockie powervomiteren zou noemen. Van mijn darmen, niet van mijn maag.
Ze krampten samen, gooiden alles eruit en meer. Elke ochtend weer, op een gegeven moment ook 's middags. Het liet me elke keer trillend en duizelig achter, leeg en moe en doodsbang.
Kweekje, nog een kweekje. Duspatal, voor spastische darmen. Hoewel mijn symptomen - het zal eens niet - atypisch waren. Acidophilus om mijn darmflora weer op te bouwen.
Ik raakte enigszins 'doktersverslaafd'.
Er ging geen week voorbij zonder telefoontje naar mijn eigen huisarts, of nog vaker: de doktersnachtdienst. Weekenden en avonden waren het ergst.
Ergens in die weken kwam de schub uit juli weer in volle hevigheid terug. Duizelig, draaiierig; grond en stoel en bed die onder me bewogen.
En de angsten en somberheid groeiden.
Nog nooit heb ik zozeer buiten mijn lichaam gestaan als nu.
Toen ik anorexia had, toen ik nog regelmatig automutileerde: ik haatte mijn lichaam. Maar ik had er, tot op zekere hoogte, wel contact mee.
Maar alle controle is nu weg, al het vertrouwen. Het is niet meer mijn lichaam, ik weet niet meer wat het doet en wat ik ermee moet. Het is me vreemd, ik kan het niet eens meer haten omdat ik het eenvoudig niet meer ken.
De bovengenoemde crisis gaat intussen gewoon door.
Inzichten, pijnlijk besef.
Ik moet eindelijk eens zelfstandig worden, verantwoordelijkheden dragen. Verantwoordelijkheid voor mijn leven, mijn ziekte, mijn (on)welzijn en mijn keuzes. Mijn. Niet dijn.
Geen steun meer vragen. Kracht uit mezelf halen. Op eigen benen staan. Want eens sta ik er alleen voor, eens zal ik het tòch zelf moeten doen en het heeft al veel te lang geduurd.
En ik kan niet, ik durf niet, ik wil niet.
Niet met dit onbekende lichaam, niet met de persoon die ik ben maar niet ken.
De wereld en het leven, ik kan het niet.
Liefst zou ik willen onderduiken. In bed, de dekens over mijn hoofd, heel stil blijven wachten 'tot het veilig is'. Hoewel ik ook wel weet dat het zo niet werkt.
Juist dat passieve doet me de das om. Ik fiets niet meer mijn zelfstandige blokjes om, sport niet meer. Ik lig op bed, voel me ziek, slaap. Na het ontbijt en na de lunch ga ik liggen; pas als mijn moeder me 's ochtends en 's middags komt halen sta ik op.
Ik weet dat ik in beweging moet komen, letterlijk en figuurlijk, maar ik durf niet. Zo duizelig, zo bang. Zo moe - van alles.
Anderen. Niet ik. Laat anderen voor me zorgen, of in elk geval: op me letten, bij me blijven, het roer overnemen als ik ga slingeren.
Ik vraag aandacht, heb behoefte aan knuffels en liefde en warmte en zorg.
Alles is teveel, bij elke piep die mijn lichaam geeft sla ik op tilt.
Ik vraag me af of ik een jaar geleden, of twee jaar geleden, voor mijn huidige klachten een prednisonkuur had gewild.
Ik denk het niet.
In mijn kerstbrief schreef ik vorig jaar dat ik 'eigenlijk altijd duizelig ben'.
En dat was toen ook zo. Het werd minder, zoveel minder dat het zeldzaam werd - en nu ik ineens weer 'eigenlijk altijd duizelig ben' raak ik in paniek, moet het over NU.
Waarom wil ik die kuur?
Om de duizeligheid? Of om de zorg?
In elk geval niet in de eerste plaats om die duizeligheid, denk ik. De laatste dagen werd het steeds erger; ik hoorde mezelf geregeld denken: niet nòg erger, dan kan ik straks niet naar het ziekenhuis.
Vreemde gedachtenkronkel.
Aan de ene kant is het dom om te gaan. Ik moet zelf met mijn klachten leren omgaan. Ik kan niet de rest van mijn leven bij elke nieuwe klacht naar het ziekenhuis rennen. Bij MS is dat dweilen met de kraan open, dan kan je bezig blijven en het enige wat je doet is je lichaam met al die medicatie extra belasten.
En het is me ook niet te doen om die medicatie. De verpleging, het bed, de maaltijden - dat is wat ik wil. Even een paar uur niets hoeven. En dan neem ik die medicatie wel voor lief.
Dat kan niet, zo werkt het niet. Ik mag dat niet van anderen vragen, en ik kan het me niet veroorloven om de verantwoordelijkheid zo te blijven afschuiven. Hoe meer ik dat doe, hoe meer ik mezelf juist kwijtraak, en hoe moeilijker het wordt om zelf weer de leiding over mijn leven te nemen.
Aan de andere kant kan ik het me niet veroorloven om niet te gaan.
Ik weet nog steeds niet wat de aard van deze schub, of re-schub, is. Hoe hij zich verder ontwikkelt.
En hoe ik mezelf ook vermaan en tracht op te voeden: ik ben niet binnen een week wijs en verstandig.
Morgen, overmorgen, aan het eind van de week - ik zal me nog steeds ziek voelen. En weer bang en somber worden, en weer de arts willen bellen.
Ik kan niet aan het eind van de week zeggen: doe toch maar die kuur.
Het is nu of niet.
En dus ga ik straks.
En daarna?
Tsja. Mijn handen warmen, en op zoek naar dat kwartje.
Ik deed mijn ogen dicht en probeerde te slapen, maar het schrijven ging door.
Ik probeerde in gedachten een kennis uit te leggen hoe het zat met mij en God.
'Weet je, als je in de winter met bevroren vingers een kwartje uit je zak probeert te halen? Zó is het. Je weet dat het kwartje er zit, maar je voelt het niet, je graait in den blinde. Zelfs als je het beet hebt voel je het nog niet. Zo is het met mij en geloven. Ik weet dat er iets is, ik probeer het te grijpen, probeer er vat op te krijgen, hoop dat het meer wordt dan alleen een geloven in woorden, dat ik het eindelijk voèl. Maar het lukt niet, zelfs als ik weet dat ik de kern te pakken heb voel ik het nog niet'.
Het klonk in mijn hoofd wel goed, als uitleg.
Maar toen bedacht ik: eigenlijk is dit evengoed op mezelf van toepassing. Op mijn zogenaamde krachten.
Iedereen zegt maar tegen me: je hebt de kracht in je, ik weet zeker dat je het kan, je hoeft niet op anderen te steunen, je bent zelf zó sterk.
En ik weet het. Vagelijk. Maar ik voel het niet, nooit, en de vraag is nog maar of ik het herken als ik het beet heb.
Het gaat al maanden niet goed.
Eigenlijk het grootste deel van het jaar.
Januari en februari waren goed, hoewel verwarrend.
Toen kwam maart, met totaal onverwacht een nieuwe schub. De eerste van het jaar, de eerste in negen maanden.
In april de tweede schub. Mei en juni waren om bij te komen, weer wat van mijn krachten terug te krijgen, zowel fysiek als emotioneel. Juli barstte de hel los.
De derde schub van het jaar viel samen met een persoonlijke crisis, of een persoonlijkheidscrisis. Een crisis die er al jaren zat aan te komen, maar nu tot volle bloei kwam. Angst, somberheid, een gevoel van totaal verdwalen.
De schub werd wat minder, heel langzaam, zonder duidelijk eind en met een stevige hoeveelheid restverschijnselen.
Ik kreeg kaakontsteking, bijholteontsteking, oorontsteking. Antibiotica, nog eens antibiotica, drie weken niets, drie wortelkanaalbehandelingen aan dezelfde kies en weer twee antibioticakuren.
Toen kwamen de darmen in opstand. De darmen die de antibiotica op het moment zelf prima verdroegen, maar eenmaal kaalgeploegd begonnen te kermen en ontploffen.
Zolang ik niet naar de wc ging was er niets aan de hand. Maar als ik eenmaal ging zette dat een proces in gang van wat Cockie powervomiteren zou noemen. Van mijn darmen, niet van mijn maag.
Ze krampten samen, gooiden alles eruit en meer. Elke ochtend weer, op een gegeven moment ook 's middags. Het liet me elke keer trillend en duizelig achter, leeg en moe en doodsbang.
Kweekje, nog een kweekje. Duspatal, voor spastische darmen. Hoewel mijn symptomen - het zal eens niet - atypisch waren. Acidophilus om mijn darmflora weer op te bouwen.
Ik raakte enigszins 'doktersverslaafd'.
Er ging geen week voorbij zonder telefoontje naar mijn eigen huisarts, of nog vaker: de doktersnachtdienst. Weekenden en avonden waren het ergst.
Ergens in die weken kwam de schub uit juli weer in volle hevigheid terug. Duizelig, draaiierig; grond en stoel en bed die onder me bewogen.
En de angsten en somberheid groeiden.
Nog nooit heb ik zozeer buiten mijn lichaam gestaan als nu.
Toen ik anorexia had, toen ik nog regelmatig automutileerde: ik haatte mijn lichaam. Maar ik had er, tot op zekere hoogte, wel contact mee.
Maar alle controle is nu weg, al het vertrouwen. Het is niet meer mijn lichaam, ik weet niet meer wat het doet en wat ik ermee moet. Het is me vreemd, ik kan het niet eens meer haten omdat ik het eenvoudig niet meer ken.
De bovengenoemde crisis gaat intussen gewoon door.
Inzichten, pijnlijk besef.
Ik moet eindelijk eens zelfstandig worden, verantwoordelijkheden dragen. Verantwoordelijkheid voor mijn leven, mijn ziekte, mijn (on)welzijn en mijn keuzes. Mijn. Niet dijn.
Geen steun meer vragen. Kracht uit mezelf halen. Op eigen benen staan. Want eens sta ik er alleen voor, eens zal ik het tòch zelf moeten doen en het heeft al veel te lang geduurd.
En ik kan niet, ik durf niet, ik wil niet.
Niet met dit onbekende lichaam, niet met de persoon die ik ben maar niet ken.
De wereld en het leven, ik kan het niet.
Liefst zou ik willen onderduiken. In bed, de dekens over mijn hoofd, heel stil blijven wachten 'tot het veilig is'. Hoewel ik ook wel weet dat het zo niet werkt.
Juist dat passieve doet me de das om. Ik fiets niet meer mijn zelfstandige blokjes om, sport niet meer. Ik lig op bed, voel me ziek, slaap. Na het ontbijt en na de lunch ga ik liggen; pas als mijn moeder me 's ochtends en 's middags komt halen sta ik op.
Ik weet dat ik in beweging moet komen, letterlijk en figuurlijk, maar ik durf niet. Zo duizelig, zo bang. Zo moe - van alles.
Anderen. Niet ik. Laat anderen voor me zorgen, of in elk geval: op me letten, bij me blijven, het roer overnemen als ik ga slingeren.
Ik vraag aandacht, heb behoefte aan knuffels en liefde en warmte en zorg.
Alles is teveel, bij elke piep die mijn lichaam geeft sla ik op tilt.
Ik vraag me af of ik een jaar geleden, of twee jaar geleden, voor mijn huidige klachten een prednisonkuur had gewild.
Ik denk het niet.
In mijn kerstbrief schreef ik vorig jaar dat ik 'eigenlijk altijd duizelig ben'.
En dat was toen ook zo. Het werd minder, zoveel minder dat het zeldzaam werd - en nu ik ineens weer 'eigenlijk altijd duizelig ben' raak ik in paniek, moet het over NU.
Waarom wil ik die kuur?
Om de duizeligheid? Of om de zorg?
In elk geval niet in de eerste plaats om die duizeligheid, denk ik. De laatste dagen werd het steeds erger; ik hoorde mezelf geregeld denken: niet nòg erger, dan kan ik straks niet naar het ziekenhuis.
Vreemde gedachtenkronkel.
Aan de ene kant is het dom om te gaan. Ik moet zelf met mijn klachten leren omgaan. Ik kan niet de rest van mijn leven bij elke nieuwe klacht naar het ziekenhuis rennen. Bij MS is dat dweilen met de kraan open, dan kan je bezig blijven en het enige wat je doet is je lichaam met al die medicatie extra belasten.
En het is me ook niet te doen om die medicatie. De verpleging, het bed, de maaltijden - dat is wat ik wil. Even een paar uur niets hoeven. En dan neem ik die medicatie wel voor lief.
Dat kan niet, zo werkt het niet. Ik mag dat niet van anderen vragen, en ik kan het me niet veroorloven om de verantwoordelijkheid zo te blijven afschuiven. Hoe meer ik dat doe, hoe meer ik mezelf juist kwijtraak, en hoe moeilijker het wordt om zelf weer de leiding over mijn leven te nemen.
Aan de andere kant kan ik het me niet veroorloven om niet te gaan.
Ik weet nog steeds niet wat de aard van deze schub, of re-schub, is. Hoe hij zich verder ontwikkelt.
En hoe ik mezelf ook vermaan en tracht op te voeden: ik ben niet binnen een week wijs en verstandig.
Morgen, overmorgen, aan het eind van de week - ik zal me nog steeds ziek voelen. En weer bang en somber worden, en weer de arts willen bellen.
Ik kan niet aan het eind van de week zeggen: doe toch maar die kuur.
Het is nu of niet.
En dus ga ik straks.
En daarna?
Tsja. Mijn handen warmen, en op zoek naar dat kwartje.
zondag 12 november
2 | 15:17
Analyse
Ik weet niet wat er precies is gebeurd.
Ik weet nog dat ik een dag of tien geleden zei: als het maandag nog zo is vraag ik een kuur.
Maar wat er toen anders was dan de dagen en weken ervoor weet ik niet. Of er überhaupt iets anders was.
Het ging al eerder niet goed. Ik zegde om de haverklap afspraken af, vermeed zo veel mogelijk lang staan. Wat maakte dan dat ik vóór vorig weekend zei dat ik een kuur wou?
Ik weet wel dat het vorige week zondag grondig mis ging. Ik ging naar Albert Heijn voor bananen en nog iets anders - maar dat andere kwam er niet van omdat alles begon te draaien en glijden, en ik alleen nog maar terug naar huis wou.
Daarom (?) belde ik maandag naar de neuroloog - die er niet was - en ging ik op maandagmiddag naar de waarnemend neuroloog.
Ik was een uur bij arts-assistent en neuroloog. Ik kreeg pillen voorgeschreven tegen de duizeligheid, en een verwijzing voor twee onderzoeken: één voor mijn evenwichtsorgaan, de andere voor sensoriek (om na te gaan in hoeverre gevoelszenuwen zijn aangetast).
Wat me schokte was dat de neuroloog mijn klachten niet herkende. Ik kon het nog zo goed beschrijven, hij had er nog nooit van gehoord.
Het gevoel van een tol in mijn hoofd: Ja. Visuele scheefstand van de wereld, wat ik eerder had: Ook bekend. Dubbelzien ook, het gevoel van 'klompvoetjes' hebben ook, op lucht lopen ook - maar het gevoel van op een vlotje zitten, en het gevoel van weggezwiept worden: Nee.
Dat mijn mede-MSers op het forum het wèl kenden wilde hij best geloven, maar hijzelf had er nooit van gehoord.
Het maakte mijn gevoel van zweven, zwerven en verdwalen nog groter.
De machteloosheid en het gevoel van controleverlies.
Misschien was het dat wel, waarom ik de hele dinsdag huilde.
Het waren niet de lichamelijke klachten. Niet alleen in elk geval.
Goed beschouwd waren die maandag niet eens zo erg geweest.
Ik had me weleens zieker gevoeld, ik was duizeliger geweest.
Het was, achteraf gezien, eerder de wanhoop en de paniek: niet wéér. Niet wéér alles voelen bewegen, niet wéér weken, misschien maanden kwijt. Laat het nou even ophouden, gewoon even rustig zijn; laat me me nou even goed voelen.
Ik huilde en huilde, lag op bed, dacht aan de slopend-mooie droom die ik die nacht had gehad en waarvan de sfeer niet wilde wegtrekken, en huilde nog harder.
Ik moest naar de tandarts. Mijn moeder kwam me ophalen, maar ik kon alleen maar huilen.
'Ik bel de huisarts', zei ze.
Doe maar, dacht ik. Laat hem komen, laat hij me opnemen, wegnemen. Weg van alles, weg uit mezelf. Laat iemand anders mijn lichaam verzorgen - ik kan het niet meer. Ik ken mijn lichaam niet meer, ik wil mijn lichaam niet meer. Ik wil niets meer. Haal me weg.
De huisarts zou terugbellen, ik stond op uit bed met de gedachte: 'als ik dan toch dood moet, dan in elk geval met schoon haar', en ging naar de kapper om mijn haar te laten wassen.
Bij thuiskomst was ik nog net zo somber en nog net zo ziek, en toen deed ik iets stoms. Ik belde de neuroloog, om om prednison te vragen.
De assistente zou doorgeven dat ik had gebeld, de neuroloog zou me terugbellen. In het kwartiertje dat ik moest wachten krabbelde ik terug.
Wilde ik wel een kuur? Ik wilde geen lichaam meer, ik wilde geen MS meer, ik wilde verzorgd worden. Maar wilde ik een kuur?
Toen de neuroloog belde sprak ik al mijn twijfels niet uit, maar verpakte ze netjes in een uitvlucht: 'Toen ik dexamethason kreeg reageerde mijn bloedsuiker niet zo goed. En ik kreeg heel veel bijwerkingen op psychisch gebied. Kan dat met methylprednisolon ook?'
Nu ging hij zeggen: 'Dat is een contra-indicatie, dan moesten we het maar niet doen.'
Ik zou van hem niet mogen, en op die manier zou de keus me uit handen genomen worden. Mijn get-out-of-jail-free-card.
Waar ik totaal niet op had gerekend was dat zijn antwoord was: 'Dan wil ik je opnemen. Dan kan ik je beter in de gaten houden'.
Dat was niet de bedoeling.
Drie uur per dag in het ziekenhuis, gedurende drie dagen, was fijn. Dan kon ik eventjes instorten, werd ik eventjes verzorgd.
Drie volle dagen en nachten opgenomen zijn was helemaal niet fijn. Dat was ook niet eventjes instorten - dat zou een compleet doordraaien betekenen.
Ik stamelde dat ik dit even moest laten bezinken, en dat ik hem de volgende dag zou terugbellen.
Toen belde de huisarts terug.
Ik had hem niets te zeggen, was eigenlijk woest dat mijn moeder hem had gebeld, ik zweeg en huilde en zweeg en argumenteerde; ik liet zijn woorden over me heen komen en gaf zwijgend-huilend de pratende hoorn aan mijn moeder.
'Dokter, ik geloof niet dat ze nog luistert'.
Het werd woensdag, ik was nog veel duizeliger, en ik wist niet wat de kip of het ei was.
Dat al mijn gehuil en gesomber een eventuele schub konden versterken was logisch. Dat ze er één konden uitlokken ook. En dat ze juist het gevolg waren van een al aanwezige schub was evengoed voorstelbaar.
En intussen moest ik nu gaan nadenken over wel of geen opname en wel of geen kuur.
Ik zou eerst eens die duizeligheids-pillen uitproberen. Als die zouden helpen zou alles opgelost zijn, en dan zou ik bovendien voor een duizelige toekomst ook iets achter de hand hebben, waarvan ik wist dat het werkte.
Binnen twee uur was er geen spier in mijn lijf die niet trilde, en was ik kotsmisselijk. So much voor het anti-emetische effect (= tegen misselijkheid en braken).
De bijwerkingen zouden na twee weken afnemen, de werking na twee weken beginnen. Daar ging ik niet op wachten, dit was eens maar nooit weer.
Om vier uur belde ik de neuroloog en zei, zo beheerst en zakelijk mogelijk:
Ik ben u een excuus schuldig. Ik zag op het laatste moment af van mijn besluit, en door de bloedsuiker te noemen hoopte ik dat u dat als contra-indicatie zou beschouwen en op die manier de keuze voor me zou nemen. Dat had ik niet moeten doen, dat was niet eerlijk. Ik zou graag een kuur willen. In dagopname, als dat kan.
En dat kon.
Ingaande de maandag daarop.
Morgen.
(later verder)
Ik weet niet wat er precies is gebeurd.
Ik weet nog dat ik een dag of tien geleden zei: als het maandag nog zo is vraag ik een kuur.
Maar wat er toen anders was dan de dagen en weken ervoor weet ik niet. Of er überhaupt iets anders was.
Het ging al eerder niet goed. Ik zegde om de haverklap afspraken af, vermeed zo veel mogelijk lang staan. Wat maakte dan dat ik vóór vorig weekend zei dat ik een kuur wou?
Ik weet wel dat het vorige week zondag grondig mis ging. Ik ging naar Albert Heijn voor bananen en nog iets anders - maar dat andere kwam er niet van omdat alles begon te draaien en glijden, en ik alleen nog maar terug naar huis wou.
Daarom (?) belde ik maandag naar de neuroloog - die er niet was - en ging ik op maandagmiddag naar de waarnemend neuroloog.
Ik was een uur bij arts-assistent en neuroloog. Ik kreeg pillen voorgeschreven tegen de duizeligheid, en een verwijzing voor twee onderzoeken: één voor mijn evenwichtsorgaan, de andere voor sensoriek (om na te gaan in hoeverre gevoelszenuwen zijn aangetast).
Wat me schokte was dat de neuroloog mijn klachten niet herkende. Ik kon het nog zo goed beschrijven, hij had er nog nooit van gehoord.
Het gevoel van een tol in mijn hoofd: Ja. Visuele scheefstand van de wereld, wat ik eerder had: Ook bekend. Dubbelzien ook, het gevoel van 'klompvoetjes' hebben ook, op lucht lopen ook - maar het gevoel van op een vlotje zitten, en het gevoel van weggezwiept worden: Nee.
Dat mijn mede-MSers op het forum het wèl kenden wilde hij best geloven, maar hijzelf had er nooit van gehoord.
Het maakte mijn gevoel van zweven, zwerven en verdwalen nog groter.
De machteloosheid en het gevoel van controleverlies.
Misschien was het dat wel, waarom ik de hele dinsdag huilde.
Het waren niet de lichamelijke klachten. Niet alleen in elk geval.
Goed beschouwd waren die maandag niet eens zo erg geweest.
Ik had me weleens zieker gevoeld, ik was duizeliger geweest.
Het was, achteraf gezien, eerder de wanhoop en de paniek: niet wéér. Niet wéér alles voelen bewegen, niet wéér weken, misschien maanden kwijt. Laat het nou even ophouden, gewoon even rustig zijn; laat me me nou even goed voelen.
Ik huilde en huilde, lag op bed, dacht aan de slopend-mooie droom die ik die nacht had gehad en waarvan de sfeer niet wilde wegtrekken, en huilde nog harder.
Ik moest naar de tandarts. Mijn moeder kwam me ophalen, maar ik kon alleen maar huilen.
'Ik bel de huisarts', zei ze.
Doe maar, dacht ik. Laat hem komen, laat hij me opnemen, wegnemen. Weg van alles, weg uit mezelf. Laat iemand anders mijn lichaam verzorgen - ik kan het niet meer. Ik ken mijn lichaam niet meer, ik wil mijn lichaam niet meer. Ik wil niets meer. Haal me weg.
De huisarts zou terugbellen, ik stond op uit bed met de gedachte: 'als ik dan toch dood moet, dan in elk geval met schoon haar', en ging naar de kapper om mijn haar te laten wassen.
Bij thuiskomst was ik nog net zo somber en nog net zo ziek, en toen deed ik iets stoms. Ik belde de neuroloog, om om prednison te vragen.
De assistente zou doorgeven dat ik had gebeld, de neuroloog zou me terugbellen. In het kwartiertje dat ik moest wachten krabbelde ik terug.
Wilde ik wel een kuur? Ik wilde geen lichaam meer, ik wilde geen MS meer, ik wilde verzorgd worden. Maar wilde ik een kuur?
Toen de neuroloog belde sprak ik al mijn twijfels niet uit, maar verpakte ze netjes in een uitvlucht: 'Toen ik dexamethason kreeg reageerde mijn bloedsuiker niet zo goed. En ik kreeg heel veel bijwerkingen op psychisch gebied. Kan dat met methylprednisolon ook?'
Nu ging hij zeggen: 'Dat is een contra-indicatie, dan moesten we het maar niet doen.'
Ik zou van hem niet mogen, en op die manier zou de keus me uit handen genomen worden. Mijn get-out-of-jail-free-card.
Waar ik totaal niet op had gerekend was dat zijn antwoord was: 'Dan wil ik je opnemen. Dan kan ik je beter in de gaten houden'.
Dat was niet de bedoeling.
Drie uur per dag in het ziekenhuis, gedurende drie dagen, was fijn. Dan kon ik eventjes instorten, werd ik eventjes verzorgd.
Drie volle dagen en nachten opgenomen zijn was helemaal niet fijn. Dat was ook niet eventjes instorten - dat zou een compleet doordraaien betekenen.
Ik stamelde dat ik dit even moest laten bezinken, en dat ik hem de volgende dag zou terugbellen.
Toen belde de huisarts terug.
Ik had hem niets te zeggen, was eigenlijk woest dat mijn moeder hem had gebeld, ik zweeg en huilde en zweeg en argumenteerde; ik liet zijn woorden over me heen komen en gaf zwijgend-huilend de pratende hoorn aan mijn moeder.
'Dokter, ik geloof niet dat ze nog luistert'.
Het werd woensdag, ik was nog veel duizeliger, en ik wist niet wat de kip of het ei was.
Dat al mijn gehuil en gesomber een eventuele schub konden versterken was logisch. Dat ze er één konden uitlokken ook. En dat ze juist het gevolg waren van een al aanwezige schub was evengoed voorstelbaar.
En intussen moest ik nu gaan nadenken over wel of geen opname en wel of geen kuur.
Ik zou eerst eens die duizeligheids-pillen uitproberen. Als die zouden helpen zou alles opgelost zijn, en dan zou ik bovendien voor een duizelige toekomst ook iets achter de hand hebben, waarvan ik wist dat het werkte.
Binnen twee uur was er geen spier in mijn lijf die niet trilde, en was ik kotsmisselijk. So much voor het anti-emetische effect (= tegen misselijkheid en braken).
De bijwerkingen zouden na twee weken afnemen, de werking na twee weken beginnen. Daar ging ik niet op wachten, dit was eens maar nooit weer.
Om vier uur belde ik de neuroloog en zei, zo beheerst en zakelijk mogelijk:
Ik ben u een excuus schuldig. Ik zag op het laatste moment af van mijn besluit, en door de bloedsuiker te noemen hoopte ik dat u dat als contra-indicatie zou beschouwen en op die manier de keuze voor me zou nemen. Dat had ik niet moeten doen, dat was niet eerlijk. Ik zou graag een kuur willen. In dagopname, als dat kan.
En dat kon.
Ingaande de maandag daarop.
Morgen.
(later verder)
donderdag 09 november
4 | 06:10
Bijpunten
"Och, zó weinig hoeft nou ook weer niet. Doe maar iets meer hoor"
En nu blijk ik mijn vlecht niet meer te kunnen oprollen en wegknopen.
(Er is een vervolg en een voorafgang (?) aan het vorige stukje. Veel van beide. Maar de lust tot schrijven ontbreekt. Volkomen.)
"Och, zó weinig hoeft nou ook weer niet. Doe maar iets meer hoor"
En nu blijk ik mijn vlecht niet meer te kunnen oprollen en wegknopen.
(Er is een vervolg en een voorafgang (?) aan het vorige stukje. Veel van beide. Maar de lust tot schrijven ontbreekt. Volkomen.)
maandag 06 november
6 | 18:10
Pro
Even kort want moe en honger.
Terugval Schub. Schub nu net onbewust met een hoofdletter geschreven. Helaas niet teveel eer.
Neuroloog. Afspraak voor SSEP-test, ENyG-test. Links naar verklaringen volgen later.
Receptje voor de duizeligheid. Dogmatil. Atypisch antipsychoticum, wordt ook gebruikt bij evenwichtsstoornissen.
Bijwerkingen opzoeken.
Benzamidederivaat met anti-emetische werking.
Kijk. Dat doet de emetofoob deugd. Van die kleine cadeautjes na een zware dag.
Even kort want moe en honger.
Terugval Schub. Schub nu net onbewust met een hoofdletter geschreven. Helaas niet teveel eer.
Neuroloog. Afspraak voor SSEP-test, ENyG-test. Links naar verklaringen volgen later.
Receptje voor de duizeligheid. Dogmatil. Atypisch antipsychoticum, wordt ook gebruikt bij evenwichtsstoornissen.
Bijwerkingen opzoeken.
Benzamidederivaat met anti-emetische werking.
Kijk. Dat doet de emetofoob deugd. Van die kleine cadeautjes na een zware dag.
vrijdag 03 november
2 | 06:20
Bloederig
Gisterochtend:
Ik word geopereerd, in mijn hals, onder mijn rechteroor.
Met een schaartje: Knip, knip - het doet geen pijn maar ik hoor het geluid van het knippen ‘binnendoor’ in mijn oor.
Mijn moeder zat in de wachtkamer en ik ben, heel dapper, alleen gegaan.
Na afloop vertel ik ‘iedereen’ over mijn ‘avontuur’, en over het knip-geluid dat het gaf.
Het voelt allemaal erg indrukwekkend, vooral het ‘dappere’ eraan.
Vanochtend:
Ik krijg een slangetje in mijn lies. Waarom weet ik niet. Het slangetje laat bloed naar een zakje gaan, dan weer een slangetje terug van het zakje naar mijn lies.
Droom gaat verder, ik ga verder. Met zakje en al.
Dan ben ik bij de C1000, herinner me ineens dat zakje en vraag me af of ik het nog heb. Oh ja, da’s waar: het zakje ligt op de vrieskist, waarnaast ik met iemand sta te praten. Ik zal het daar wel hebben neergelegd om wat makkelijker te praten. Het slangetje zit nog steeds in mijn lies.
Ik ga verder, neem het zakje mee.
Vreemd intermezzo: Ik sta bij C1000 achter de goederen-klapdeuren te praten, of te wachten. Op een randje zit een muis, een witte muis. Hij ziet me, maakt een zweefduik, als een zwemmer, en vliegt me, letterlijk, aan, zijn tanden in mijn lip. Ik reageer in een reflex, pluk het beest met één hand van me af, gooi hem op de grond. Dood. Ik schrik van mezelf, vraag aan mensen om me heen ‘vergeving’: ‘Heb ik verkeerd gehandeld? Hadden jullie dat ook zo gedaan?’
Ineens overal aardbeienjam. Heb ik een kapotte pot vastgepakt ofzo? Weet niet. Op mijn jaskraag zit het ook, misschien kwam daar de muis op af.
Ik heb nog steeds het zakje en het slangetje.
Ik word gewaarschuwd door een voorbijganger: ik lek!
Ik kijk. Er is nog maar één slangetje, aan de uitgang van het zakje zit alleen maar het koppelstuk, mar geen slangetje meer. Ik bloed, zo direct op de grond. Meneer Koper is er, een oude leraar Latijn; hij helpt, is ontzettend lief.
Ik ga verder, zie mijn vader, vertel: mijn lijn staat open, ik moet denk ik naar het ziekenhuis.
We gaan naar buiten, naar de thuiszorg die ineens naast de C1000 zit. Op zoek naar een rolstoel. Ik ga steeds harder druppen, omstanders zeggen dat mijn broek vanachter helemaal doorbloed is. Shit.
Zo droog: ‘shit’. de omstanders zijn hysterischer dan ik. Het feit dat ik nu door mijn kleding heen bloed vind ik erger dan het bloeden zelf.
Het hele zakje/slangetje-systeem begeeft het nu: ik heb nu alleen nog een koppelstukje in mijn lies zitten, waaruit ik vrij bloed.
Dan: wekker.
Vreemd. Twee dagen achter elkaar zulke medische dromen. Het platte verhaal ogenschijnlijk heel gruwelijk en beangstigend, maar in gevoel vooral lacherig en een tikje heldhaftig. Zorgen om de hinderlijke details, niet om de fysieke oorzaak.
Gisterochtend:
Ik word geopereerd, in mijn hals, onder mijn rechteroor.
Met een schaartje: Knip, knip - het doet geen pijn maar ik hoor het geluid van het knippen ‘binnendoor’ in mijn oor.
Mijn moeder zat in de wachtkamer en ik ben, heel dapper, alleen gegaan.
Na afloop vertel ik ‘iedereen’ over mijn ‘avontuur’, en over het knip-geluid dat het gaf.
Het voelt allemaal erg indrukwekkend, vooral het ‘dappere’ eraan.
Vanochtend:
Ik krijg een slangetje in mijn lies. Waarom weet ik niet. Het slangetje laat bloed naar een zakje gaan, dan weer een slangetje terug van het zakje naar mijn lies.
Droom gaat verder, ik ga verder. Met zakje en al.
Dan ben ik bij de C1000, herinner me ineens dat zakje en vraag me af of ik het nog heb. Oh ja, da’s waar: het zakje ligt op de vrieskist, waarnaast ik met iemand sta te praten. Ik zal het daar wel hebben neergelegd om wat makkelijker te praten. Het slangetje zit nog steeds in mijn lies.
Ik ga verder, neem het zakje mee.
Vreemd intermezzo: Ik sta bij C1000 achter de goederen-klapdeuren te praten, of te wachten. Op een randje zit een muis, een witte muis. Hij ziet me, maakt een zweefduik, als een zwemmer, en vliegt me, letterlijk, aan, zijn tanden in mijn lip. Ik reageer in een reflex, pluk het beest met één hand van me af, gooi hem op de grond. Dood. Ik schrik van mezelf, vraag aan mensen om me heen ‘vergeving’: ‘Heb ik verkeerd gehandeld? Hadden jullie dat ook zo gedaan?’
Ineens overal aardbeienjam. Heb ik een kapotte pot vastgepakt ofzo? Weet niet. Op mijn jaskraag zit het ook, misschien kwam daar de muis op af.
Ik heb nog steeds het zakje en het slangetje.
Ik word gewaarschuwd door een voorbijganger: ik lek!
Ik kijk. Er is nog maar één slangetje, aan de uitgang van het zakje zit alleen maar het koppelstuk, mar geen slangetje meer. Ik bloed, zo direct op de grond. Meneer Koper is er, een oude leraar Latijn; hij helpt, is ontzettend lief.
Ik ga verder, zie mijn vader, vertel: mijn lijn staat open, ik moet denk ik naar het ziekenhuis.
We gaan naar buiten, naar de thuiszorg die ineens naast de C1000 zit. Op zoek naar een rolstoel. Ik ga steeds harder druppen, omstanders zeggen dat mijn broek vanachter helemaal doorbloed is. Shit.
Zo droog: ‘shit’. de omstanders zijn hysterischer dan ik. Het feit dat ik nu door mijn kleding heen bloed vind ik erger dan het bloeden zelf.
Het hele zakje/slangetje-systeem begeeft het nu: ik heb nu alleen nog een koppelstukje in mijn lies zitten, waaruit ik vrij bloed.
Dan: wekker.
Vreemd. Twee dagen achter elkaar zulke medische dromen. Het platte verhaal ogenschijnlijk heel gruwelijk en beangstigend, maar in gevoel vooral lacherig en een tikje heldhaftig. Zorgen om de hinderlijke details, niet om de fysieke oorzaak.
donderdag 02 november
3 | 14:39
Kofschib
Gisteravond, Tien voor Taal.
Ik weet niet meer welke zin het was. Ik weet ook niet meer wat het te raden foute woord was.
Ik weet wel dat ik meteen zag: afgetobte. Dat is fout. Terwijl ik dit schrijf verschijnt er zelfs een rood stippellijntje onder het woord.
Maar er werd een heel ander woord als fout genoemd.
En nou vraag ik me af: heb ik het me verbeeld? Of heb ik het toch mis?
Heeft u het gezien?
Gisteravond, Tien voor Taal.
Ik weet niet meer welke zin het was. Ik weet ook niet meer wat het te raden foute woord was.
Ik weet wel dat ik meteen zag: afgetobte. Dat is fout. Terwijl ik dit schrijf verschijnt er zelfs een rood stippellijntje onder het woord.
Maar er werd een heel ander woord als fout genoemd.
En nou vraag ik me af: heb ik het me verbeeld? Of heb ik het toch mis?
Heeft u het gezien?
woensdag 01 november
3 | 14:03
Blasé
‘Er is een film met een paard, misschien vind je die leuk’, zo adviseerde mijn moeder mijn vader, inmiddels twee dagen geleden.
‘Ik heb al eens een film met een paard gezien. In 1945. En dat liep heel slecht af’.
Been there, done that. Seen one, seen them all.
‘Er is een film met een paard, misschien vind je die leuk’, zo adviseerde mijn moeder mijn vader, inmiddels twee dagen geleden.
‘Ik heb al eens een film met een paard gezien. In 1945. En dat liep heel slecht af’.
Been there, done that. Seen one, seen them all.