6 | 17:50 Nu of in de toekomst

Huisarts, neuroloog, psycholoog. Oogarts, KNO-arts, uroloog. Ergotherapeut, fysiotherapeut, revalidatiearts. Logopedist, thuiszorg, zorgwinkel.

Introductie, controle, intake, behandeling, onderzoek, uitslag, opname, aanpassing, training, bespreking.

En dan was er nog gewoon de tandarts, gynaecoloog, orthopeed, orthopedisch schoenmaker, etc, etc..

Het wordt hoog tijd voor hetzij uitbreiding van mijn actieradius, hetzij een buddy, hetzij een huwelijk met een fijne slaafse man. Al was het maar om mijn moeder, die me tot nog toe overal heen begeleidt, te ontlasten.
Al zei ze vandaag, na strenge ondervraging, dat ze 'het wel gezellig vindt, zolang het weer het toelaat want als het regent of glad is kan je het vergeten'.

3 | 08:46 Autorespons

"Poli KNO moment alstublieft dankuwel"

En als ik nou géén moment heb?!

5 | 20:10 Actiepunten

Vragen:
Hoeveel uren slaap je op een normale dag?
Meer dan 9 uur

[even later]

Wat kan beter:
Misschien moet je eens met een arts gaan praten over de hoeveelheid slaap die je iedere dag nodig hebt.

Well.. duh..

Ik eet goed, ik drink goed. Ze zijn vreeslijk blij dat ik niet autorijd en niet rook. Maar ik schijn teveel stress te hebben. Vreemd..

Ik ben in de afgelopen anderhalf jaar maar 0,8 jaar extra ouder geworden.
Vind ik eigenlijk nog meevallen.

5 | 14:19 Klok, klepel

Nederlandse dozen ijs zien er bij mij regelmatig uit als een slagveld.
Met mijn lepel graaf ik de diepte in, als vroeger bij een grabbelton; naarstig op zoek naar een easter egg, een verborgen stukje lekkernij. Iets wat de juichende beschrijvingen op het deksel zou rechtvaardigen. Misschien wordt het beneden leuker, denk ik hoopvol.
Maar al het lekkers zit vaak juist in de eerste centimeter.
De rest van de bak eet ik eigenlijk puur uit verveling op.

‘Dat wat die Amerikanen doen met cookie dough, dat kunnen wij ook!’, moeten ze bij Hertog hebben gedacht.
En wat doen ze?
Kruimeltaart.
Bosbessenijs met kruimeltaart. Onder de noemer Hoogstandjes nog wel.

Het hele idee van cookie dough is dat je af en toe op zo'n fijne klomp mierzoete koekkauwgom stuit. Of, in het geval van Ben & Jerry's Oatmeal Cookie Chunk: poeltjes van geroosterde, gecarameliseerde havervlokken.
Daar hoef je niet naar te graven, daar stuit je gewoon vanzelf op.

Welnee, denkt Hertog. Kruimels kruimeltaart.

Heeft u weleens Volcolon moeten eten van uw huisarts of darmspecialist?
Granulaat door de yoghurt, die prompt zanderig in de mond ligt?

Rest my case.

4 | 17:38 Teint

De kleuren van deze zomer worden, als ik Volkskrant Magazine mag geloven, groen en geel met een uitstapje naar oranje en een scala aan pasteltinten. Frisgewassen; Britse stijl; vrolijk en kleurig, noemen ze het.

Ik duik onder. Maak me maar wakker als turquoise, hardroze en ijsblauw terugkomen.

6 | 17:35 Same diff

Voordeel van slecht zien:
Je ziet niets voor wat het werkelijk is. Ik kan vrolijk een rioolrat voorbijfietsen, in de veronderstelling dat het een afgewaaide tak of een stevig rotsblok is. En ik hoef nooit meer iemand te groeten omdat ik ze toch niet herken.

Nadeel van slecht zien:
Je ziet niets voor wat het werkelijk is. Ik kan bijna een hartstilstand krijgen van een oud stuk wit plastic, in de veronderstelling dat het een losse arm is. En ik kan Grote Idolen straal negeren omdat ik ze toch niet herken.

17 | 06:09 Richtingaanwijzer

In of bij de koelkast is iets aan het doodgaan.
Drie keer raden wàt.

(ik heb ook geen idee hoor. Er komt geen clou ofzo. Maar misschien kunt u van advies dienen)

5 | 08:13 Variatie

Er is officieel sprake van een griepepidemie.
Althans, zo heb ik vernomen.

Niets van gemerkt. Niet bij mezelf, niet in mijn omgeving.
Sterker nog: in alle 27 jaar, 5 maanden en 2 weken dat ik leef heb ik nog nooit griep gehad.

Waarom, als er dan toch alom virussen in de lucht hangen, moest ik nou net dit jaar een darmvirus krijgen in plaats van, voor de verandering, eens influenza..?

7 | 16:06 Pep

Ik had een nachtmiddagmerrie.
Ik was in een sporthal, en ik tenniste. Gewoon, voor de lol. Beetje balletje slaan, niks serieus.
Maar er was geen lol.
Het racket was zo vreselijk zwaar, ik kon het nauwelijks tillen. Ik kon niet slaan, geen kracht zetten. En het lag ook niet goed in de hand. Als ik naar de greep keek zaten mijn vingers gewoon goed, maar het voelde anders; scheef. Alsof het handvat net een kwartslag gedraaid zat.
Ik sloeg maar en sloeg maar, uit alle macht, maar geen een bal was hard genoeg. En allemaal te laag.
Om me heen gingen steeds meer mensen staan. Ze waren daar om te helpen, maar ze stonden te dicht op me. Ik had helemaal geen ruimte meer om goed te zwaaien, het ging alleen maar slechter en alles ging pijn doen. Toen ik vroeg of ze me wat ruimte konden geven gingen ze plat liggen. Niet verder van me vandaan, maar me insluitend. Zo kon ik over ze heenslaan, was hun idee. Ruimte zat.
Er kwam een begeleider, een trainer of sportleraar ofzo, en die vroeg opgewekt: 'hoe gaat het hier, bij de ms-fanclub?'.
Ik werd heel boos, wanhopig, begon te huilen en rende weg, naar een ander zaaltje. Ik wilde gillen en smijten en stampen en slaan, maar zelfs dat lukte niet. Alom geblokkeerd.
In het andere zaaltje was iemand die me wel wilde helpen. Gewoon rustig, één op één. Eerst eens naar het vasthouden kijken..
Maar het was al te laat, ik wou niet meer; ik was te moe en had teveel pijn. Mooi geweest. Ik werd maar weer wakker.

Middagdutjes. Omdat ze zo heilzaam zijn en je een beetje oppeppen, zo halverwege de dag..

4 | 18:06 Federer

Toen ik thuiskwam stond mijn vader in de gang te tennissen. Zonder racket, zonder bal, zonder spiegel, zonder licht. Gewoon, los in de lucht te zwaaien. Backhand, forhand. Zwiep, zwiep.
Hij lachte verlegen naar me, mompelde iets als 'zie je wel' en 'kijk..' en 'alleen het rennen gaat niet meer..' en vluchtte daarna de woonkamer in.

En ik dacht dat ik problemen had..

1 | 12:12 Vocal cord-wise, yes. With each other? No.

Ergens stond me bij dat ik gisteravond was gebeld.
Ik mailde haar:

Had jij gisteren gebeld of heb ik me dat verbeeld?
- Ja. ik had gebeld...
Maar hebben we ook gesproken? Ja toch?
- Euhm... ligt eraan wat je spreken noemt... je hebt me op bestraffende toon
verteld dat je al sliep, als iedere avond om zeven uur en dat je weer
slapen ging.
Dus technisch gezien hebben we gesproken ja.

"Je bent lief als je slaapt" lijkt me een uitspraak die niet helemaal op mij van toepassing is.

10 | 09:27 Boodschap

Het is opvallend zozeer als ik niet-MS-gerelateerde problemen ineens omhels. Hoe blij ik ben met alle gewone problemen. Een verademing.

Zo liep ik gisteren de hele avond (nou ja: voor zover een avond 'heel' is als je om acht uur naar bed gaat - maar dat mag de pret niet drukken) met een grote grijns rond, nadat ik als vanouds mijn groente was vergeten.
Grote zwarte wolken trokken door de gang, de keuken was een dichte mist waarin nauwelijks te ademen viel, de worteltjes en peultjes lagen ingebed in een soort lavagesteente.
Monter bikte ik het voorheen-groenvoer van de bodem los en kwakte het in een vergiet; de pan zette ik in de week en mijn avondmaal bestond uit extreem smerige, volkomen papperige spruiten-uit-blik. Die ik met een nog immer aanwezige lach naar binnen werkte.

Toen ik zojuist zielstevreden met een schuursponsje en grote hoeveelheden Vim het staal weer onder het zwart vandaan poetste en mezelf betrapte op de gedachte 'gelukkig is het niet mijn rechterhand die niet meer werkt, en kan ik dit nog doen', heb ik echter de grens getrokken.
Als ik ergens van gruwel is het mildheid. Het idee om ooit met een uitgestreken gezicht te zeggen dat mijn ziekte me zoveel heeft geleerd; me de kleine dingen in het leven meer heeft doen waarderen; dat ik zo veel dankbaarder ben voor wat ik nog kan en zoveel meer geniet, is voor mij een groter schrikbeeld dan welke lichamelijke handicap ook.

Vanaf vanmiddag dan ook gewoon weer de diepe somberheid van de laatste week. Dat is tenminste vertrouwd.

6 | 09:00 Valsch (2)

Beste C,

enige jaren geleden - om precies te zijn tussen 24 en 26 februari 2002 - hadden wij een verhitte discussie over mijn echtheid. Die trok jij, kort samengevat, in twijfel. Het was naar aanleiding van dit postje (nummer 666, zie ik nu: hoe veelzeggend). Een postje dat ik plagerig bedoeld had; opjuttend, misschien bewust verwarrend. Maar waarop ik zeker geen instemmende reactie had verwacht.

Het was een interessante discussie, waarin ik mezelf stomverbaasd zag. Werkelijk perplex.
Jij zei onder andere, en ik citeer (neem me de indiscretie niet kwalijk):

waarom zou puck's podium niet het verzinsel zijn van één of andere schrijver? waaruit moet ik als lezer halen dat puck echt is? ik weet na een half jaar nog steeds 'niets' van puck...

Jij, en vele anderen, wist meer van me dan 15 jaar klasgenoten bij elkaar.
Ik heb meer op dit log gezegd dan ik ooit 'live' heb gezegd. Mijn log was mijn uitlaatklep, mijn dagboek.
Niet voor niets stortte mijn wereld in toen op een gegeven moment de eerste bekenden mijn log ontdekten. Het was voor mij een reden om te willen stoppen en de hele boel offline te halen. Nu nog wil ik er niet te lang bij stilstaan, wie me allemaal lezen en ook werkelijk kennen.
Lezers hier hebben me op alle mogelijke manieren gezien: van driftig tot zachtmoedig, van melig tot diepbedroefd, van springend van vreugde tot mateloos somber. Serieus-beschouwend of hak-op-de-tak.
Vage bekenden zien me alleen als vriendelijk, ernstig en gematigd. Intimi zien losse flarden, afhankelijk van de verhouding die ik met ze heb. Maar dit is de enige plaats waar alle facetten vroeg of laat worden getoond.

Vandaar dat ik geschokt en gekwetst was. Ik voelde me als mens ontkend. Mijn hele wezen werd in twijfel getrokken.
Van jou persoonlijk maakte me dat niet zo veel uit - ik kende je nauwelijks - maar wat was de implicatie hiervan? Zouden er mensen zijn die ik als vriend beschouwde, maar die mij intussen, net als jij, als onecht zagen?
Ik weet niet wat ik verder met deze twijfel heb gedaan. Ik heb alleen de mails nog; de eventuele inwendige nasleep ben ik vergeten.

We zijn nu drie jaar verder, en ik begrijp je wat beter.
Zo ben ik er inmiddels achter dat half Nederland ongeletterd is. Mede door de komst van de web-logs en andere wat meer laagdrempelige logmogelijkheden is er een evenwichtiger spreiding van schrijvend Nederland op internet te vinden. Online publiceren vraagt niet langer de nodige technische kennis en flink wat doorzettingsvermogen. Nu men zonder veel problemen zijn gedachten op internet kan gooien blijkt liefde voor taal eerder uitzondering dan regel te zijn.
Psychiatrische patienten in het algemeen zijn, los van hun persoonlijke problematiek, nogal eens hysterisch. Die hysterie gecombineerd met het niet zeldzame ontbreken van schrijftalent zorgt voor een tamelijk onleesbare brij. Als er dan iemand een enigszins samenhangend verhaal op internet zet en claimt fulltime gek te zijn, kan ik me voorstellen dat dat in twijfel wordt getrokken.

Toen ik hier een maand of twee geleden vertelde dat ik waarschijnlijk MS had, vroeg ik me af of jij nog meelas. En of je me nog steeds onecht vond.
Ik vond dat zelf namelijk steeds waarschijnlijker worden.
Iemand vertelt drie jaar lang over paniek en angst, meestal op zeer beheerste toon; over therapieën en gestichten, over eetstoornis en depressie. En alsof het allemaal nog niet dramatisch genoeg is zegt ze vervolgens dat ze een chronische neurologische aandoening heeft. Get real, girl.

Het is real. Mocht wel wat minder, eigenlijk.
Ik heb straatvrees en paniekaanvallen. Ik ben extreem afhankelijk van anderen en tegelijk een kluizenaar die zich liefst zo veel mogelijk afzondert en alle contact afhoudt.
Ik heb een zelfstandige actieradius van ongeveer een kilometer; met mijn moeder kom ik een kilometer of vijf, met anderen juist hoogstens 500 meter.
Als ik in paniek ben verander ik van een volwassen vrouw in een krijsende kleuter. Gillen, huilen, brullen. Liggend voor de huisdeur: 'laat me niet alleen, laat me niet alleen!'.
Ik eet nog steeds niet normaal. Dat ik mezelf niet meer beschadig is eerder uit praktische overwegingen dan omdat de behoefte is verdwenen. En regelmatig ben ik zo somber dat ik er liefst à la minute een einde aan zou maken, ware het niet dat ik ook daarvoor dan niet meer de fut heb.
En naast dit alles heb ik nu MS. Met een heftigheid die, als het in dit tempo doorgaat, me binnen een jaar in een rolstoel brengt.

Onwaarschijnlijk, maar waar.

Enige geruststelling voor jou, voor allen die mijn echtheid in twijfel trekken:
als ik een schrijver was had ik het allemaal heel anders aangepakt.
Dan had ik er een wat geordender verhaal van gemaakt. Wat meer Oprah-achtig, ook.
Ik had mezelf na een lange, zware strijd beter laten worden. Ik zou zelfstandig zijn geworden, op mezelf zijn gaan wonen en zijn gaan studeren. Ik had een bijbaantje gekregen en een vast vriendenclubje met wie ik uitging. En na mijn eerste vakantie zonder ouders, in het buitenland, was ik dan ziek geworden.
Het was een verhaal geworden van het type 'denk je dat je alles hebt gehad..'.
Voltooid tegenwoordige tijd.
Als schrijver had ik dit huidige allegaartje zó onwaarschijnlijk gevonden dat ik het als idee meteen terzijde had geschoven.
Uit de onechtheid kan je, therefore, afleiden dat het echt is.

Niettemin is het natuurlijk nog steeds je goed recht om me gewoon een schrijver te noemen.
Ik zou me gevleid voelen.
En als je een baantje voor me hebt houd ik me aanbevolen.

Hoop dat het je goed gaat.

Puck

2 | 07:26 Meis toch

Hi,
I'm the Bloglines Plumber. Bloglines is down for a little fixer upper. We hoped to be back by now, but we're having an issue with the upgrade. We now hope to be back by 11Pm Pacific Time. Bloglines will be all better when I'm done with it.

Thanks,
The Bloglines Plumber

First of all: Wel godv...!! Mijn Ochtendrituelen, zomaar doorbroken!! Jij stomme eikel!! Er was niets mis, er hoeft niets better, fixers zijn vaker downers dan uppers!
Ten tweede: ik vond mijn loodgieter leuker
Maar het belangrijkste: wanneer is het 11pm Pacific Time?

2 | 20:10 Euh..

Tabel 7-2 MRI-bevindingen met hogere specificiteit
minimaal 9 laesies
infratentoriële laesies
laesies in het ruggenmerg
corpus-callosumlaesies
occipitale en temporale laesies
juxtacorticale laesies
gadoliniumaankleuring (een deel van de laesies)

De venulen van de witte stof van de hersenen draineren in de laterale ventrikel waardoor MS-laesies een voorkeurslokalisatie vertonen voor de ventrikelregio met een typisch ovale vorm. Periventriculaire laesies worden bij meer dan 90% van de patienten aangetroffen; de gebieden rondom de voor- en achterhoornen en de onderhoornen van de laterale ventrikels zijn vaak betrokken, alsmede het sub-callosale oppervlak, de peri-aquaductale regio, de bodem van de vierde ventrikel en de hersenstam. De verlittekening van chronische laesies leidt op den duur tot een verwijding van de ventrikels. De vroege aantasting van het corpus callosum en de karakteristieke uitbreiding van laesies in de aangrenzende witte stof (Dawson-vingers) worden ook bepaald door de perivenulaire verdeling van MS-laesies.

'Multiple Sclerose'; Onder redactie van prof. dr. C.H. Polman; Wetenschappelijke uitgeverij Bunge 1997

Of: waarom wetenschappelijke literatuur buiten de openbare bibliotheken moet blijven..

1 | 15:31 Katzwijm

Mijn moeder was al een halfuur weg, en ik was weer in slaap gevallen. Diep in slaap.
In mijn droom belde iemand. En belde, en belde. Ik werd er wakker van. De bel ging gewoon met me mee. Door, en door; langer en harder.

Lag je op bed?, vroeg de loodgieter even later.
Ik keek op mijn horloge. Zó verlept zag ik er nou ook weer niet uit; hij mòest mijn moeder zijn tegengekomen.
Het bleek kwart voor drie, en ze was pas vijf minuten weg.
Nja, nee.. ik ben ziek.. excuseerde ik me. Dat hij niet dacht dat ik een luilak was. Ik had toevallig een hele drukke ochtend gehad. En nacht. Met nachtmerrieskoeien (lang verhaal).
Wat heb je? Griep?
Neu.. (kom nou. Ik ben een bikkel, ik ga niet slapen voor een griepje!).. chronisch.., mompelde ik.

'Meis toch!'

Verboden woorden.

7 | 07:19 Emotieprostitutie

Na selectie en eliminatie van mijn adresboekentries blijk ik 70 mensen als dierbaar te beschouwen.
Ik voel me een beetje vies..

(En ik die de 100 rouwbrieven van mijn uitvaartverzekering een enorme rijkdom vond.
To do, de komende jaren: met minder mensen diepere vrienden worden. En degenen die ik liefheb maar die absoluut voor een snellere aftakeling zorgen zo snel mogelijk uit mijn hart en leven bannen.)

§ | 12:27 Ware liefde

U doet al zesentwintig jaar mee met de bingo maar u vindt het niet leuk?
‘Nee. Maar dat geeft toch niet? Zij vindt het fijn.’

Ik vergaf hem onmiddellijk dat hij even daarvoor had verklaard dat zijn vrouw nooit hàd en nooit zòu mogen werken voor geld.

Ouderwetse principes. Maar een opofferingsgezindheid die je zelden tegenkomt.

9 | 09:22 Basic

Grote dozen kaarten voor weinig geld, liggen vanaf september in alle winkels. 25 Sneeuwmannen voor 1,50.
Maar ik wil geen sneeuwmannen, of bijbehorende kerstwensen. Ik wil gewone kaarten. Met blompjes of paarden of clowns of knijnen - het maakt eigenlijk niet uit, zolang er maar geen voorgedrukte wensen op staan.

Iemand enig idee waar je grote voorraden kaarten voor lage prijzen kan krijgen..?

1 | 05:10 Yonder, far far away

Tussen Poschiavo en Tirano heeft het spoor geen bekadering. Geen muurtjes of railing: gewoon bielzen, recht naast de weg.
Wat een vertrouwen. Laag percentage suicidalen, denk ik. In Poschiavo en Le Prese verandert de trein zelfs in een veredeld soort tram (einer Art Straßenbahn): gewoon rails op het asfalt. Fietsers en auto's op dezelfde weg als de trein.
Poschiavo heeft, by far, het lelijkste station dat ik ooit heb gezien. Modern en toch vervallen. Industrie-achtig, maar grauwwit en kaal. Halfslachtig: niet strak en geslepen, maar ook niet oud en schilderachtig. Alleen maar saai, ongeorganiseerd en fantasieloos. En dat in zo'n poetische omgeving. Schöne historische Ortskern, my ass.
Maar er was een meer. Een itty bitty piece of meer, maar het was er.
Geef mij een meer en je hebt me tevreden. Ik hang mee in de bochten om om het hoekje nog een laatste glimp van water te zien - wat vrij zinloos is als de camera niet ook zijn hoofd omdraait, maar het is een reflex. Scandinavië was in meer-opzicht het beste. Zwitserland is saai. Alleen maar bergen.
Ik kijk naar rolstoelvriendelijkheid, merk ik. Rotspaadjes en glooiende bergweiden zijn dat beslist niet. Maar het meer had een verhard pad (knus naast de trein, uiteraard).

Die schönsten Bahnstrecken Europas.
Geweldig programma voor hen die om acht uur in slaap zijn gevallen en dus om halfvier klaarwakker zijn.

22 | 14:49 Onomstotelijk

Blijk je met meer dan negen laesies op een eerste MRI helemaal geen lijstjes nodig te hebben.

8 | 10:23 Vast

Aan iemand die er verstand van heeft mailde ik enige dagen geleden het volgende:

Als ik verkeerd op mijn linkerarm lig krampt mijn hand samen. Niet op een gewone 'goh hij slaapt wat'-manier, maar echt totaal, onbeweeglijk. Duim recht omhoog, vingers 90 graden gebogen, in een volkomen onnatuurlijke positie die je eigenlijk alleen bij spastici ziet. Met de beste wil van de wereld krijg ik geen beweging in de vingers. Hoe hard ik ook concentreer en probeer.
Zodra ik van de arm afga trekt het bij. Niet dat de vingers weer normaal soepel voelen - dat was toch al niet - maar ik kan ze in elk geval weer bewegen.

Is dit normaal..?
(en moet ik het de neuroloog vertellen?)

Het antwoord was respectievelijk Nee! en Ja! - inclusief uitroeptekens.

Ik heb dit nu twee keer gehad, en het is vrij beangstigend. Volkomen dissociatie van je eigen lichaam: het enige wat ik kan doen is staren. Niet begrijpend dat die hand bij mij hoort, niet begrijpend hoe ik er in godsnaam signalen heen zou moeten sturen.

Ik schrijf het op, tezamen met mijn vreemde hete voeten van vorige maand.
Ik stel een lijstje op, neem de laatste maanden door. De laatste jaren, zelfs.

De neuroloog had me gevraagd of ik last van vermoeidheid had.
Ik ken niet anders, zei ik; zolang ik me kan herinneren ben ik moe.
Maar dat is niet helemaal waar. De moeheid is veranderd.
Al vanaf mijn kleutertijd herinner ik me vermoeidheid. Een mezelf meeslepen, elk lichaamsdeel teveel.
Maar de laatste jaren is het anders. De moeheid komt met slaperigheid. En de moeheid is alomvattend, alles lamleggend.
Met verbazing heb ik naar ER gekeken. Hoezo ‘nightshifts’? Hoezo ritme verleggen, slaap uitstellen?
Ik snapte het niet. Ik begreep ook niet hoe mensen uit konden gaan, en in het weekend ‘later naar bed’. Daarin heb je toch helemaal geen keus?
Moeheid is voor mij iets wat je plotseling overvalt en overweldigt. Als moeheid er is, is er niets anders meer. Is dat bij anderen dan anders?
En ik herinner me de talloze bezoekjes aan de huisarts. ‘Zo moe’. En maar weer bloedprikken, waar niets uitkwam. Laat maar dan. Zal wel stress zijn, spanningen, depressie, nasleep van de anorexia.
Het vreemde is, met dingen die alle ruimte innemen: ze worden zo vanzelfsprekend dat je ze vergeet. Contradictio in terminis. Zoals ook mijn eetstoornis zo ‘normaal’ is geworden dat ik geneigd ben te zeggen dat hij over is. Wat helemaal niet zo is - hij valt voor mij gewoon minder op. Zo ook met de moeheid. Toen ik de vraag van de neuroloog impulsief beantwoordde vergat ik voor het gemak even dat de moeheid al jaren heel anders is, en veel erger dan eerst.

Ook opschrijven. Niet vergeten te noemen.

De ogen. Dat die nog zo slecht zijn. En dat het erger wordt als het warm is, of als ik moe ben.
Op de vraag daarover durfde ik eigenlijk überhaupt niet te antwoorden. De eerste keer dat ik bij de oogarts kwam zei ze dat het ‘stress op het oog was’ - en dat kwam mij iets te dicht in de buurt van ‘gewoon spanning’. Als ik zou zeggen dat het erger wordt bij moeheid zou dat beeld alleen maar worden versterkt, en ‘bij warmte’ is helemaal zo bizar, dat slaat nergens op. Dus dat verzwijg ik maar. Aldus mijn eerste gedachte.
Toch noemen. Alles kan belangrijk zijn. En dat die ogen niet psychisch zijn is inmiddels voldoende bewezen.

Het lijstje groeit.

Ik kan al maanden niet telefoneren zonder dat mijn hoofd gaat loeien en tollen. Bij bepaalde geluiden heb ik hetzelfde (ik heb nog geen indeling gemaakt, heb daar ook eigenlijk geen zin in), bij andere geluiden is het me juist te zacht. Televisie lijkt te fragmenteren, alsof de klanken wegwaaien en niet gezamelijk in mijn oor terecht willen komen.

Ook al maanden: gevoelloze vingertoppen.
Mijn linkerhand is standaard stijf, vooral de wijsvinger. De hand tintelt. Soms liggen mijn vingers over elkaar heen, zonder dat ik daar erg in heb of controle over heb. Een tijdlang zat er een band om mijn linkerarm, als een permanente bloeddrukmeter, maar dat is nu minder.
Als ik douche gaan mijn beide armen tintelen en prikken. Geen idee of het de warmte is of het frequente voorover buigen van mijn hoofd.
Dat voorover buigen geeft namelijk ook tintelingen. Electriciteit door mijn bovenlichaam, naar mijn stuitje en door mijn armen. Het was veel erger, tot op het pijnlijke af. Nu is het ‘gewoon’. Voor zover je het hele verschijnsel überhaupt gewoon kan noemen.

Als ik lig en me ontspan gaan mijn benen en soms mijn armen schokken. Niet erg, niet pijnlijk, geen complete stuiptrekkingen, maar kleine schokjes. Terugkijkend heb ik dat al jaren. Ik noemde het voor het gemak: ‘mijn electriek is een beetje gestoord’ - en zag het als een vorm van slaapstuip. Beetje rare vorm, maar ach.

Ook regelmatig: het gevoel van onderhuidse trillingen. Zoals de flanken van een koe kunnen trillen om een vlieg te verjagen. Kleine wandelende trilling, in mijn rug, benen, armen, heup. Niet erg, wel opvallend.

En gerelateerd aan de vermoeidheid: benen van was.
Zodra ik moe word kan ik nauwelijks meer lopen. Een meter of vijf, hoogstens. De laatste weken mòet ik op tijd naar bed, want als ik iets te ‘ver heen’ ben kan ik niet meer naar de wc.
De wc is mijn leidraad voor het slapen. Zodra ik merk dat die paar meters schommelend gaan, zodra ik zwalkend en botsend tegen de muren naar het toilet ga, stapje voor stapje - nee, dan is het eigenlijk al te laat. Want meteen daarna begint ook het draaien in mijn hoofd, het gonzen en galmen. Alsof er een enorme deegmolen in mijn hersenpan aan het werk gaat. En dat houdt me juist weer wakker.
Nog vóór ik door mijn benen zak moet ik slapen. En niet zo eigenwijs met ‘de wekker zetten om tien uur want dan begint er een fijne serie’ - want tussentijds wakkerworden is helemaal funest.

En dan zijn er nog wat zaken die ik hier niet noem. Waarvan ik ook niet weet of ik ze wel aan de neuroloog durf te vertellen.

Ik heb een kladblaadje, en daarop schrijf ik dit soort dingen.
Ik voel me alsof ik moet solliciteren, alsof ik mijn CV opmaak.

Het lijkt net of ik wanhopig zoek naar symptomen, me eraan vastklamp; of ik heel graag ziek wil zijn - maar dat is beslist niet zo. Het liefst wil ik gewoon weer helemaal gezond zijn. Een jaar terug in de tijd, mijn volledige zicht terug, hard werken aan zelfstandigheid. Alsof ik nog niet genoeg aan mijn hoofd had.
Maar geen diagnose neemt dat hele jaar niet weg, noch alle bovengenoemde klachten.

Een paar mensen in mijn omgeving doen de laatste weken niets anders dan sussen. Alsof ik in complete hysterie bij ze aanklop, en duidelijk getemperd moet worden.
Ik word daar kwaad van. Behalve dat ik zelf vind dat ik me eigenlijk nogal rustig gedraag, krijg ik het gevoel alsof het hele laatste jaar wordt gebagatelliseerd. Hebben ze eigenlijk wel enig idee hoe ziek ik me voel en heb gevoeld? Hoe het is om binnen een dag driekwart van je gezichtsvermogen kwijt te raken, of de controle over een been kwijt te zijn, of je haar twee weken niet te kunnen kammen of wassen omdat het aanraken van je hoofd teveel pijn doet en je sowieso niet eens je kam kunt vasthouden?

‘Het is vast niets’, hoor ik zeggen. ‘Het valt vast mee’; ‘ik hoop dat je mri goed is, maar vast wel!’. Ze bedoelen het geruststellend, maar hoe moet ik daar rustig van worden?
Als de mri niets uitwijst ben ik alleen maar verder van huis. Dan ben ik nog steeds ziek, heb ik geen enkele zekerheid en gaan alle onderzoeken waarschijnlijk nog tijden door.
Dat het onwaarschijnlijk is dat ik een somatisatiestoornis heb, is voor mijn psycholoog duidelijk. En hoe hard ik ook tegen de neuroloog heb gezegd dat ik een neurotisch wrak ben, ook hij zag dat niet als voldoende reden voor mijn klachten.

Ik wil niet ziek zijn. Ik wil gezond zijn. Maar als dat niet kan, geef me dan tenminste een heldere diagnose.

Na twee weken nog steeds zo slap als een vaatdoek van een simpel buikvirus. Terwijl mijn vader na twee dagen alweer vrolijk rondhupste.
Ook maar opschrijven.

2 | 09:31 Prolocation

Iemand enig idee wat er met Mijmer is gebeurd?
Ik mis hem.

2 | 08:23 Voorbode

Zo schitterend mooi droomde ik vannacht van mijn neuroloog. Alle goede dingen zei hij. Alles wat ik wilde horen. Nou ja, behalve dan dat hij perse een lumbaalpunctie wilde, maar daar is misschien onderuit te komen. En dat het consult begon om kwart-over-twaalf 's nachts was op zijn minst onhandig. Maar verder.. och, wat een mooie droom..

Nou maar hopen dat dromen niet een soort generale repetitie zijn. Die kan je maar beter zo slecht mogelijk hebben, wil de première goed gaan.

2 | 11:59 'SCEN - betekenis'

Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland

Dit voor iedereen die voor het eerst het blaadje Relevant doorneemt, en zich na 6 vermeldingen op 2 bladzijden afvraagt wat in de lieve vrede een SCEN-arts is.

4 | 08:02 Standby

De afgelopen week heb ik me meermaals (? germanisme ?) afgevraagd hoe dat nou eigenlijk zit, met buiktoestanden. Of leeglopen een algehele reset inhoudt; en of je daarna weer stapje voor stapje moet wennen aan alle voedingswaar die je normaal gesproken nuttigde. Of je darmen opnieuw kennis moeten maken met het fenomeen zuivel, met vetten, met groente en fruit.
Je wordt doodgegooid met fijne voorlichting over darmflora - wordt zo'n ecosysteempje bij buikloop volledig met de grond gelijk gemaakt, en moet je dan weer opnieuw gaan beplanten, en 'voorzichtig, niet betreden'?

Het blijkt het tegendeel. Niks reset. Gewoon restart.
De dag dat de darmen weer werken gaan ze ervanuit dat ze hun dagelijkse portie meerzadenbrood, zilvervliesrijst, bio-tomatensoep, allerhande groenvoer en bakken zoetstof krijgen. Zo niet, dan raken ze pas echt de kluts kwijt. En doen er perplex het zwijgen toe.

8 | 09:13 Gibberish

Naar Psalm 42, schijnt:

Fifth Mode Melody - Thomas Tallis

E’er like the hunted hind the water brooks desires;
E’en thus my soul that fainting is to thee would fain aspire.
My soul did thirst to God, to God of life and grace;
It said e’en thus: when shall I come to see God’s living face?

De laatste twee zinnen snap ik nog wel.
Maar wat in vredesnaam betekenen die eerste twee??

(En ja, ik leef nog. Aan het werk, zelfs)

7 | 08:35 Minder stil

Iets beter, vier kilo lichter en doodmoe.
En al het witte eten (witte rijst, wit brood, banaan, appel) komt me de neus uit.
Als ik morgen niet schrijf is mijn experimentele bruine boterham van vanmiddag a.s. heel verkeerd gevallen.

15 | 13:42 Stil

Wegens ziek en bijna dood.

Later hopelijk meer.