6 | 18:48 Lek

Als ik op mijn rug lig loopt er hersenvocht mijn keel in.
Het is logischer te denken dat het gewoon snot is, zeker gezien mijn almaar groeiende keelpijn en Torenhoge Koorts (37.2°!), maar ik ben niet verkouden en heb geen verstopte neus-, voorhoofds- of andere holten.
Daarbij: dat het weglopen van hersenvocht überhaupt een plausibele verklaring zou kunnen zijn, getuigt beslist van een sterk afgenomen hersenfunctie en is in dat opzicht eens te meer bewijs voor de stelling.

Enniewee: een en ander belemmert het op de rug liggen, en dat is nou precies wat ik morgen gedurende een half uur in de MRI-scan moet doen.
Toe, wees lief en duim en bid voor mij en mijn hersenvocht en keel, zo tussen tien en elf morgenochtend.
Eerder mag ook natuurlijk, voor een spoedig herstel. En voor het feit dat dit mijn vierde verkoudheid keelontsteking van de afgelopen negen maanden is.

Als ik morgenochtend te ziek ben om te gaan beloof ik het tijdig te laten weten, zodat u niet voor niets zit te duimen.

7 | 19:33 Amitriptyline

Dat ik het nooit goed zal hebben geschreven, dat is zeker.
Maar hoe dan wel? Want dat ik het beslist eens heb genoemd, dat is óók zeker.

Zoeken op amitryptilline geeft geen resultaten. Op amitryptiline (één l minder) ook niet, noch op amytriptiline of amitriptiline (en de extra-l-varianten daarop).

Hmpf. Zo heb ik natuurlijk niets aan mijn site als naslagwerk.

9 | 12:26 Proeve

Goedemorgen. Heeft u een datumstempel?
‘Een datumstempel?? Daar vraag je me wat. Nee, die heb ik hier niet. Je kan het hier om de hoek proberen.. daar...’

Dat was me te ver. Ik was al heldhaftig genoeg geweest; extra meters en hoekjes kon ik niet aan.
Ik onderbrak hem:

Kunt u dan misschien hier de datum opzetten? Met uw handtekening eronder?
‘Waar is het voor? Ik ga natuurlijk niet zomaar mijn handtekening zetten.’
Hij zei het met een knipoog en op flirtende toon, maar dat hij serieus met vragen zat begreep ik ook wel.

Dat is een heel lang en heel persoonlijk verhaal, zei ik haast smekend; Het hoeft ook niet uw naam te zijn. Een getekend gezichtje erbij mag ook.
‘Je wilt gewoon een bewijs dat je hier was.’
Ja!

Kijk, dat was nog eens begrip. Een man naar mijn hart.

Hij schreef en krabbelde. Gaf met een grijns het routekaartje van het ziekenhuis terug:

Ze was hier!

Tony

beveiliging

19 feb 2008

En ik was er. Veel vaker dan alleen vandaag; maar vandaag voor het eerst in mijn eentje. Danwel niet voor een consult, maar de informatiebalie heb ik in elk geval al gehaald. ’t Is een begin.
Ook ziek zijn moet je tenslotte op een gegeven moment zelfstandig kunnen.

(En doet u me nou een plezier en reageer hier alstublieft niet op. Geen ‘goed zo’ of woorden van gelijke strekking in elk geval. Het hoe en waarom van dat verzoek leg ik binnenkort nog wel uit, tezamen met wat andere reacties op dit stukje)

5 | 18:44 Samen

Als alleen en eenzaam zijn samen komen
hoe zwart en zuigend de leegte
hoe overweldigend, verlammend de honger naar contact

Als alleen en eenzaam zijn een keuze is
hoe louterend
maar als het dat niet is,
hoe dodelijk vernietigend

§ | 08:40 Jubileum

Hieperdepiep... hoera!

(en voor het overige blijkt het verslag ter ere van mijn eerste jubileum nog verrassend relevant)

1 | 07:20 Brand

In een wanhopige poging de ‘we wisselen binnenkort weer van seizoen’-jeuk te dempen, smeerde ik buik, borst, rug en armen in met mentholpoeder.

H e l e  d o m m e  a c t i e

3 | 18:28 Lente

Diep weggestopt in zijn eigen rotzooi zit mijn vader op een krakemikkig stoeltje tv te kijken.
Mijn vader is lang zo mager niet meer als hij vroeger was, maar op de een of andere manier weet hij zich elke keer door de nauwe straatjes in huis te werken. Misschien is hij vloeibaar.

Ik ploeg met moeite een weg door de stapels kranten, boeken; de bakken vetplanten en de dozen met onbekende inhoud.
Halverwege de tocht van drie meter kom ik bijna terug op mijn voornemen, maar ik zet door.

Wat kom je doen?, vraagt hij achterdochtig.
Wat kom je doen?? - Paniekerige herhaling.

*kus*

Waar is dat voor?

‘Ik ben verliefd.’
Op mij?? Dat is bloedschande!
‘Neeee... Op de wereld!’

En dat ben ik.

3 | 21:19 Kracht

‘Mijn haar. Is het verleidelijk of heksachtig?’
Mijn haar hing los en doet dat hangen inmiddels tot mijn middel.
‘Verleidelijk. Maar ik vind het dom van je, want je straalt iets uit waarnaar je niet wilt handelen.’
‘Oh, maar wel bij Sven. Sven mag alles.’

De originele afspraak met de neuroloog was vorige week maandag geweest, mijn Tysabri-infuus de vrijdag ervoor.
Het infuus verschoof van vrijdag naar maandag, Sven daardoor naar dinsdag; dinsdag was ik ziek en een humeurige, mij onbekende receptioniste had zeer onwillig een nieuwe afspraak voor deze maandagochtend gemaakt. Kwart over negen, dat was de enige mogelijkheid vóór midden maart; en ik stond dubbel geboekt met een andere patiënt, dus ik had maar vijf minuten.

Vijf minuten.
In vijf minuten moest ik mijn schub, al mijn klachten en al mijn vragen samenvatten.
Hoe beter zichtbaar schub en klachten waren, hoe efficiënter ik van de vijf minuten gebruik zou kunnen maken.
Er was koffie nodig, en stress, en vermoeidheid.

Dat laatste was zo geregeld. Kwart over negen betekende: vijf uur opstaan, me verslapen omdat ik heel eigenwijs niet eerder naar bed was gegaan, en na het ontbijt één uur in plaats van de gebruikelijke twee uur slapen.
Daarna me niet door mijn moeder laten ophalen, maar elkaar ontmoeten bij een Albert Heijn halverwege huis en ziekenhuis.
Alleen moe op de fiets gaf paniek; te laat op de fiets vroeg om hard fietsen; tezamen was het ook met de stress in orde.
Bij AH werd tot slot voor de koffie gezorgd - koffie die alles wat ik aan latente MS-symptomen in huis had onmiddellijk aan de oppervlakte zou brengen.

Het was een mooi strak schema, een geweldig plan, succes verzekerd.
Het losse engelen, of heksen-, haar was bedoeld om het onderzoeken nog waard te zijn.
De zichtbaar lijdende mens wordt nooit gewaardeerd, zelfs niet door medici.
Sterven is leuk, maar doe het stralend, met een zonnige lach en dapper geheven hoofd. En glanzend geborsteld haar.

Ondanks het vroege uur liep het spreekuur al een kwartier uit.
Ik ijsbeerde door de gang, repeteerde mijn speech, vervloekte de koffie en stress en vermoeidheid die uitgerekend vandaag hun vernietigende werk niet hadden gedaan.
De deur ging open, ik werd binnengeroepen, sprong op. Bleef met mijn kruk in de riem van mijn tas haken en smakte voorover.
Haastige spoed...

Haast, alles zei ‘haast’ en ik dreunde het lijstje op, dat ik met de weinige kracht die nog in mijn rechterhand over was had neergekrabbeld.
Woensdag, bijna twee weken geleden, was het fout gegaan. Hele nacht niet geslapen, duizelig, misselijk, alles deed raar.
Vorige week zaterdag kon ik ’s middags ineens geen stap meer doen. Dat slechte lopen, dat was eigenlijk de hele afgelopen week geweest. En trillen: handen, benen. Moe, moeër dan normaal. Pijn achter mijn ogen, visusdaling; 10% minder dan ik al had. Oh, en twee weken geleden had er een spier in mijn been op en neer gesprongen, vijf uur lang. Non-stop.

Ik had eerst gedacht dat ik het me verbeeldde, toen gehoopt dat het met slapen wel over zou gaan; was er vervolgens, na het vergeefse tukje, afwisselend geamuseerd en geërgerd over geweest.
Tussendoor had ik mijn vader erbij geroepen.
Voel eens?!
‘Wat is dat?’
Mijn spier.
‘Ja, maar wat doe je ermee?’
Niets. Gaat vanzelf. MS. Cool hè?
Even vanzelf was het ook weer over gegaan. Pas nu, na twee weken van andere vreemde spiergedragingen, zag ik er een verband en voorbode in.

‘En’, besloot ik, ‘ik krijg de voordeur niet meer open.’
‘Hoe bedoel je dat?’
‘Ik krijg de sleutel niet omgedraaid. Dat is sinds een week of drie, denk ik.’
Sven schreef mijn opsomming mee.

Sinds mijn binnenkomst waren er zes minuten verstreken.
Als berustend, eenmaal gerealiseerd dat de grenzen al zijn overschreden en dat opgedragen doelen toch nooit meer behaald zullen worden, daalde een weldadige rust in de spreekkamer neer.
We zakten allebei wat onderuit in onze stoel.

‘Het gaat goed’, stelde hij onlogisch vast.
Ja, knikte ik blij.
Hij een roze bril, ik een roze bril.

‘Misschien toch weer eens een MRI maken. Wanneer was de laatste.. even kijken.. Juni. En die daarvoor, was dat januari 2007? Ja, dan is een nieuwe wel een goed idee. Dan kunnen we zien of de Tysabri zijn werk doet, of er minder plekken te zien zijn.’
Zijn ogen gingen stralen.
‘Dat is ook goed voor de motivatie’
Oh, maar ik zit vol motivatie!
Welk idioot optimisme maar weer een bevestiging was van mijn waandenken, die ochtend.

Het eerste testformulier werd getrokken.
‘Ook maar meteen bloed afnemen’, bedacht hij zich.
Tweede formulier.

‘Ik vroeg me af’, begon ik in de verlenging; ‘ademdepressie, is dat iets neurologisch?’
Met die vraag kon hij helemaal niets, en dat begreep ik dan ook wel weer.
Ik vertelde van de codeïne.

Hij sloeg direct zijn farmacotherapeutisch kompas open.
‘Het staat er inderdaad. Maar het is erg zeldzaam.’

Vertel mij wat, dacht ik bitter. Alsof MS alleen nog niet zeldzaam genoeg is; alsof een angststoornis vanaf je zesde nog niet genoeg is - ik moet er zonodig weer allerhande zeldzame overgevoeligheden bij krijgen.

Tsja, mompelde ik in plaats daarvan mak.

‘Je reageert nou eenmaal erg gevoelig.’

‘Je’, als in ‘men’, of ik persoonlijk?

‘Nee, jij. Erg gevoelig voor externe factoren.’

Fijndan.

‘Maar die ademdepressie... ik heb dat ook zonder codeïne, zonder wat voor pillen ook.
Al zeker tien jaar. Niet altijd, niet midden in de nacht - àls het gebeurt alleen bij het inslapen. Maar ik vroeg me af of dat iets neurologisch was.’

Voor zover dat mogelijk was zakte hij nog verder achterover, handen nu achter zijn hoofd. Volmaakte ontspanning, eeuwen de tijd.
‘Kijk, dat is een heel algemene vraag, en daar kan ik je alleen een heel algemeen antwoord op geven....’

Wat hij ook heel uitgebreid deed.

‘We kunnen dat wel eens onderzoeken, als je wilt’
‘We kunnen dat eigenlijk het beste direct doen, het niet op de lange baan schuiven’.

Een derde formulier werd getrokken.

Als er iets groeit tussen een arts en een patiënt kan dat op deze manier nog een flink verknipte situatie geven, bedacht ik me ineens met schrik.
Geen van beiden kan en mag zich uitspreken; de patiënt wil de arts zien en krijgt steeds nieuwe klachten, de arts wil de patiënt zien en blijft maar testjes aanvragen. Hier nog wat bloed, daar nog een scan. En maar terug laten komen voor uitslagen.
Ook in mijn wildste fantasieën heb ik grenzen. Als hij ooit een lumbaalpunctie wil haak ik af, besloot ik voorbarig en vooral onzinnig.

Met een oneindige traagheid kwam het gesprek tot een einde.

Toch, op de valreep, dwingend: ‘Je mag altijd langskomen’.
Heh. Grapjas.
Dàt slikte ik niet in: ‘Ja, zonder reden, onaangekondigd gewoon even aanlopen zeker?’
In mijn zin antwoordde hij al: ‘Nee... Ja! Je mag altijd langskomen.’
Niet zonder reden, dus. Wel onaangekondigd. God, wat zullen zijn receptionistes blij met hem zijn..

‘Dat waren beslist geen vijf minuten’, zei mijn moeder toen ik de wachtruimte weer binnenkwam.

Los haar, hè.
Me, Samson.

1 | 17:58 Kritiek

Ik moet P. weer eens uitnodigen.
‘P.? Welke P.?’
Hoeveel P.’s ken je...?
‘Maar waarom zou je die uitnodigen?’
Gewoon. Voor de sex, voor de gezelligheid.
‘Ik dacht dat de sex niet zo geweldig was?’
Nee, was het ook niet. Het zoenen wel. Het zoenen was èrg oké. Maar ik geloof dat P. weer is gaan roken.
‘Dat is vervelend voor je.’
Ja. Dan kan je twee dingen doen: of ook gaan roken, of stoppen met zoenen. Jaja, dat zijn afwegingen die je moet maken...
‘Bah.’
Wat?
‘Ik word daar een beetje onpasselijk van.’
Waarvan?
‘“Afwegingen die je moet maken”. Dat is zó clichématig.’

“Afwegingen die je moet maken”. Dáár wordt ze onpasselijk van. Maar het feit dat ik het tegen haar heb over sex, met een man die mijn vader zou kunnen zijn, dat vindt ze geen punt.

Het is nog niet zo makkelijk om je als ‘puber’ tegen je ouders af te zetten..

4 | 19:28 Effect

Ik had een hele toespraak, om niet te zeggen: opvoering voorbereid.
Ik zou het zakje tevoorschijn halen en zeggen: 'Er is iets niet helemaal goed'.
Dat was om het ijs te breken, want dat er iets niet helemaal goed was, dat was zo wel duidelijk.
Ondanks de grijns of milde glimlach die nu ongetwijfeld zou zijn gewekt, meende ik toch verdere uitleg nodig te hebben.
Dat 'ongetwijfeld', dat was wat optimistisch namelijk. Ik vertrouwde totaal niet op het effect van het zakje.

'Ik heb hem zondag gekocht, ik heb geen bonnetje meer, ik wist van tevoren niet dat dat nodig zou zijn, dat hij dit zou gaan doen; ik heb hem goed koel bewaard, achterin de koelkast, de koelkast doet het nog goed, en zondag kopen is lang geleden maar de datum zegt 7 februari....'

'dat hij dit zou gaan doen', dat was: opzwellen. Vanuit het niets was het zakje roerbakgroenten in een reusachtige ballon veranderd. Het plastic stond strakgespannen, de groenten zweefden er stuurloos en bijna eenzaam in rond. Het zag er op het eerste gezicht veilig en vredig uit, maar dat was schijn. Voor een dergelijke zwelling was een gruwelijk rottingsproces nodig.
Ik had hem heel voorzichtig vervoerd, doodsbang dat hij zou ontploffen.

Net zo voorzichtig legde ik hem nu op de toonbank. Stap één van de opvoering.
Maar al mijn gerepeteer bleek overbodig: Caissière S, a.k.a. Het Licht In Mijn Leven (in Albert Heijn dan; elke gelegenheid zijn eigen licht), schoot onmiddellijk in de lach en pakte het ding op.
'Hij scant wel makkelijk zo', was haar enige droge commentaar.
'Er zat bonus op', sprak ik verdedigend. De toon strookte niet met de boodschap, maar: verdediging was wat ik ingestudeerd had, en verdediging moest er op de een of andere manier ook weer uit.
'Oh, ach', schokschouderde ze, en gaf me het volle, onbe-bonuste bedrag terug. Zonder uitleg, verklaring, bon.

Dertig cent winst op een bedorven product.
Ik zou haast wensen dat de koelkast wèl kapot is..

42 | 06:18 Doelgroep?

Kindertjes,

Nou moet u me toch eens uitleggen waarom u bij stukjes als deze, deze en deze helemaal niet gereageerd hebt, en bij deze juist weer wel.
Terwijl uw reacties op dat laatstgenoemde stukje voldoende zijn om me in een stevige depressie te storten (ware het niet dat het leven zo stralend mooi is op het moment dat dat er moeiteloos tegenop weegt). Maar dat - het in een depressie storten - was vermoedelijk, hopelijk, niet uw bedoeling.

Verklaar uzelf.

Oh, en nu we toch aan het enqueteren zijn: hoeveel van u lezen mij via een rss-reader?
Toe, kom even uit uw anonimiteit en meld u altublieft.
Mijn statistieken melden een bedroevend laag aantal bezoekers; zó laag en zó bedroevend dat het genoeg reden is om de tent te sluiten. Maar als die statistieken de duizenden rss-lezers niet meetellen en u u niet gehoord voelt, geef dan even een zichtbare gil.

Dat was het wel weer.

Dag hoor, fijne dag.

2 | 20:04 Unbeareable

Te dromen.
Eeuwig te dromen, nooit meer wakker worden. Te verdrinken in dromen, dag en nacht. Weg te zinken in warm, in donker.
Stilte.
Werelden van schoonheid en liefde, van alleen zijn en veiligheid. Waar eenzaamheid niet koud en leeg is; zwart is wit, licht alleen maar lelijk en hard. De duisternis omvat, omarmt, verruimt. Verstikt, tegelijk.
Zachte dood, droomdood. Geen lichaam, geen gedachten; geen pijn, geen angsten.

Voortdurende hunkering naar alcohol, drugs. Coma. Alles om leven tot dromen te maken.

Laat me, laat me dromen, laat me gaan, zinken. Te zijn, gewoon alleen te zijn, zonder te hoeven, te moeten. Zonder schuld.

Weg.