7 | 20:16 Middle of nowhere

Ik zat in een discussie.
Een fijne discussie, een strakke discussie. Mooie volzinnen, heldere gedachten, goede analyse van de bediscussieerde situatie.
En ineens was alles weg.
Middenin het gesprek viel er een gat, een complete leegte in mijn brein.
Ik wist niet meer waar de discussie over ging, ik wist niet meer wat ik wou zeggen, mijn zicht was weg.
Het was niet zozeer dat de helderheid en het overzicht weg was: het hele onderwerp was weg.
Alsof je aan het wandelen bent over een goed geplaveide weg, en vanuit het niets wordt alles om je heen, voor achter links en rechts, weggevaagd. Je weet niet meer waar je vandaan kwam en waar je heen ging.

Ik kan de laatste tijd niet meer onderbroken worden zonder meteen te vergeten waar ik het over had. Eenmaal afgeleid kan ik ergens niet meer op terugkomen.
Ik vergeet woorden, ik vergeet handelingen.
Maar zo acuut als dit heb ik nog nooit gehad.

'Doodeng' is nog zacht uitgedrukt.

Zelden heb ik zo graag gewild dat iets door stress kwam.
Als dit MS is wil ik het niet. Doe dan maar een lam been, maar blijf van mijn denken af.

10 | 09:37 Selectie

Kijkend naar mijn gigantische collectie lege theezakjes kan misschien het beeld ontstaan dat ik een groot liefhebber ben van Pickwicks 'Rooibos Mango Peach' thee.
Dit is niet het geval.
Het spul is om op te spugen.
Waarom ik het steeds blijf proberen is me een raadsel. Misschien in de naïeve gedachte 'dat yoghurt met mango en perzik immers ook heel lekker is'.
Mocht u dan ook na mijn overlijden op basis van mijn theezakjes denken: het is een leuk eerbetoon om de uitvaartvierders mango-perzik-rooibosthee te serveren:
NEEN.
Doe het niet.

Hetzelfde geldt voor de Infusions Selection van Twinings.
Doosjes met prachtig kleurrijke zakjes, met zoete beloften als 'Strawberry&Mango' of 'Peach&PassionFruit'.
Niks zoet.
Alles dezelfde zurige, onduidbare smaak.
De enige die nog wel aardig is is Lemon&Ginger - maar dat is meer omdat die nog enigszins helpt bij de verschrikkelijke misselijkheidsaanvallen die af en toe met mijn duizeligheid gepaard gaan en waar (afgezien van gember en citroen) geen kruid tegen gewassen is.

Eigenlijk is er geen een kruidenthee die ik echt interessant vind.
Nee, als ik heel eerlijk ben is het enige waarvan ik liters zou kunnen drinken, heel banaal: bosvruchtenthee met heel veel suiker.

Vreselijk.
En ik wil zo graag elitair en verantwoord zijn..

6 | 23:12 Godsbeeld

Als ik God beschrijf, in mijn hoofd, vallen woorden weg, heb ik de neiging met mijn handen te spreken. Ronde vormen, kadans. Zoals een dirigent de noten in de lucht streelt.
God, muziek, dans, natuur: het is één. En hetzelfde.
Organisch, vloeiend, een lopende golf. Sinusoïde.

(Losse aantekening, moet nog uitgewerkt)

2 | 10:43 Sag mir, wo die Blumen sind

‘Uw plant is weg... die vond ik zo mooi..’
‘Ja, degene die altijd voor de planten zorgde doet dat niet meer. Die zorgde heel goed voor de planten, maar met mensen was ze.. nou ja.. iets minder goed...’

Ik schoot in de lach.
Mijn moeder durfde al maanden niet meer mee naar binnen, elke keer als ik mijn werk ging ophalen.
‘Neeee.. dan zit daar weer die vrouw, je hebt geen idee hoe ze naar me keek, zo van haat vervuld, ik ga niet naar binnen..!!’

Eens had ik mijn moeder redelijk van slag aangetroffen.
Terwijl ze op me wachtte had een vrouw haar aangesproken. Of eerder: uitgescholden.
Op ijskoude toon had ze haar toegesist: je bent een hoerenkind, de duivel zit in jou, hoe durf je binnen te komen in het huis van God!

En sindsdien durfde mijn moeder niet meer mee naar binnen.

Ik vertelde het de rabbijn.

‘Ja.. nou valt dat zelfs nog mee, vergeleken bij wat ze tegen andere mensen zei..
Dus we hebben haar vriendelijk doch dringend verzocht om voortaan toch maar alsjeblieft weg te blijven..’

Wat eigenlijk best tragisch is.
Te krankzinnig om hanteerbaar te zijn, op een plek waar ze zich misschien wel heel veilig voelde en in elk geval een taak had.

3 | 17:38 DobberDop

Ik vind het wel ontzettend tragisch wat er met dat dopje is gebeurd.
Het was een heel klein dopje. Heb je enig idee hoe eenzaam hij daar nu is..?

‘Ja, dat zei ik meteen al. Maar jij wou hem niet redden..’

Ik?? Waarom moet ik dat doen?? Ik ga geen dopjes uit jòuw plas vissen!

’Dan moet je ook niet klagen dat hij nu zielig is.’

Ik probeer jou ervan te doordringen hoe intens gemeen je bent geweest. Heel erg gemeen.
Dat is iets heel anders.

(Gezien mijn Aapri-ervaring zal ik maar niet naar Camillosan schrijven en om een nieuw dopje vragen.
Bovendien denk ik niet dat ze gratis dopjes opsturen naar mensen die zo stompzinnig zijn ze in de wc-pot te laten vallen)

2 | 14:05 A.D.H.

‘Eet 2 stuks fruit per dag’

Staat op het doosje aalbessen.

7 | 21:04 Instant Happiness

Oh mijn God.

Hier wil ik heen.

Kan iemand me vertellen waar 'hier' is??

(en kan iemand me uitleggen wat het is dat ik zó acuut impulsief instinctief of wat-dan-ook gelukkig word van die foto?)

2 | 08:27 Pygmalion

Gevonden in mijn mailbox:

Date: Thu, 16 Oct 2003 10:34:13
From: Puck
To: lijn4@rtl4.nl
Subject: Vraag aan Dhr Schoemacher

Lijn 4.
Vergeeft u mij, alstublieft.
Ik was jong en onbezonnen, ik keek per ongeluk en natuurlijk altijd in het voorbijzappen naar dit soort gruwelen.

Dhr Net-Geen-Dokter Schoemacher was te gast en de kijkbuiskindertjes mochten vragen stellen.
Met kritische vragen als 'waarom bent u niet gewoon specialist geworden, waarom die onzin van cosmetisch arts' maakte je natuurlijk geen kans; vragen als 'heeft u zelf ook iets laten dooooeeeeen???' waren er al genoeg, en het antwoord was even duidelijk als oninteressant.

Dus ik mailde:

Ik kan me voorstellen dat u als arts, vanuit uw opleiding en beroep, altijd wel iets 'te knutselen' ziet.
Maar in hoeverre verschilt dat met u als man? Kunt u zich ook in de privésfeer storen aan mensen met rimpeltjes, vet, rare lichaamsverhoudingen?

Mijn vraag kwam niet in de uitzending.
Maar, zo teruglezend, vraag ik het me eigenlijk nog steeds af..

3 | 18:06 Staartje

Het lijkt misschien efficient. Twee specialisten, twee onderzoeken: lekker in dezelfde week, ben je overal vanaf.

Niet verstandig.

Voor je het weet loopt er iets een beetje mis bij de gynaecoloog. Heel erg mis. Zo ontzettend mis dat het absoluut onmogelijk is om de volgende dag naar een urodynamisch onderzoek te gaan.

Verschoven naar volgende week. Eén dag voor de oogarts.

Er kan toch niet iets zodanig misgaan bij een uroloog dat je niet meer naar een oogarts kunt..?

41 | 15:06 Had je wat?!

Af en toe slaat het ineens toe.
Het besef:

IK BEN 27 EN IK HEB GEEN LEVEN.

Het slaat altijd toe in capslock. En altijd als ik net even wou rusten.

27 Jaar. En wat heb ik nou helemaal gedaan?
11 VWO-vakken in 11 jaar gehaald. 9 Maanden deeltijdbehandeling, 2 maanden klinische psychotherapie, nog een keer deeltijd.
Wat vrijwilligerswerk, wat eetstoornis, wat angsten en wat depressie.
MS.

En dan?

Bijna 28 - maar feitelijk niet ouder dan 13.
Nog steeds niet op mezelf, geen toekomstplannen, geen vrienden, geen studie, geen werk.
Afhankelijker, nog, dan iemand van 13. Minder dapper, minder ondernemend. Met minder plannen en dromen. En vooral heel wat minder daginvulling.

Sjezus.

Waar moet ik godsnaam beginnen?!

4 | 22:29 A.I.

Mail mail mail mail ma..!

Ohw.

Goon ingeblikte ham, geadresseerd aan shawnmargulies-at-puckspodium.
Die woont hier niet, hoor.

'Horny pills - low price'

En dat vind ik nou raar.

Hitsige pillen moet je niet verkopen.
Die moet je bewaren en bestuderen.

§ | 17:33 Beeld

Meisje (6 jaar), voor de spiegel bij de schoenwinkel:

'Ik ben veel te dik..'

Blij te weten dat de eetstoornisklinieken ook in de toekomst niet zonder werk zullen zitten.

1 | 08:08 Zaai

Nou is het pas acht uur, internet is uit, de download staat te sudderen en er liggen alleen nog Taken te wachten.

Bah..

4 | 22:37 Gilmore Dogs

Wanneer gaan ze Dean zo'n zoet strikje op zijn hoofd geven..?

4 | 09:09 Behalve die ene

's Ochtends in de vroegte moet je géén impulsieve, snelle computerhandelingen willen uitvoeren.

Laat ik die les nu alsjeblieft hebben geleerd - behalve dat ik weet dat er heel veel drift in mijn lijf zit.

Dagen had ik gedownload.
Een seizoen van een serie - 8 GB.
De hele nacht had mijn computer aangestaan, en de download was bijna compleet.

Om te ingewikkelde redenen om nu uit te leggen wilde ik de boel tussendoor even checken met Bittornado.

Nou had ik in eerste instantie één aflevering gedownload. Met genoemd programma.
Bittornado is daar fijn in: die laat je geheel geisoleerd één deel van een download doen, en wist na afsluiten van het program alle andere delen.
Geen gedoe met 'toch stiekem ook wat andere stukjes meepikken', waardoor de zaken alsnog gefragmenteerd raken, of er meer ruimte wordt ingepikt dan nodig of gewenst.
Maar: in 'Details' had ik dus maar één aflevering geselecteerd. En Bittornado heeft een Geheugen. Een beter geheugen dan ik.

Ik checkte, ik knikte tevreden. En ik schakelde Bittornado weer uit.

A L L E S  W E G

Waarop we nu dus weer van voren af aan beginnen.

3 | 14:31 Blij dat ik rij

Wat heb jij nou gedaan?!
Je been gebroken??

‘Nee..’

Oh. Nou, gelukkig maar dan!

Waarop Mevrouw T. haar weg hervatte en mij perplex in mijn wagentje achterliet.

Ik wist wel dat ze bestonden, deze reacties.
Maar het is hartverscheurend geestig om het in levende lijve mee te maken.

12 | 08:59 Hoihoi

"Beste Meneer de Vries"

Het klinkt van geen kanten.
Niet als het serieus bedoeld is, in elk geval.
Wel onder vrienden, geliefden.
'Dag meneer'. Met zo'n warme blik erbij. Hartelijk.
Maar als aanhef van aan brief aan een 'echte' U klinkt het belachelijk.

En toch.
Waarde Heer is in bijna alle gevallen te pompeus; ook 'Geachte' heeft een offcieel-heid die niet altijd van toepassing is.

Maar als je op goede voet bent met een U, een Meneer of Mevrouw die je niet tutoyeert maar je zeker wel nabij staat - hoe begin je dan een brief of mail..?

7 | 20:47 Bevredigend (2)

De pijn was er nog, ik was weg uit het revalidatiecentrum, dus ik moest maar op eigen gelegenheid naar een uroloog gaan.
Niet naar die van het PCC, waar ik eerder was geweest.

Een geweldig initiatief van Venema, dat moet gezegd.
De man ging met de VUT, bedacht zich blijkbaar en richtte het Poliklinisch Continentie Centrum op.
Je hebt geen verwijzing nodig van de huisarts, er is rust en aandacht en tijd. Bij een eerste afspraak is er een intakegesprek met de arts, een lichamelijk onderzoek en een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige. Er wordt een afspraak gemaakt met een bekkenbodemfysiotherapeut en van daaruit wordt verder gekeken. Tezamen duurt het ongeveer anderhalf uur.
Prachtig.
Maar incontinentie is niet mijn enige probleem; Venema gaf zelf aan niet veel ervaring met MS-ers te hebben en als eerder gezegd: urologie is een belangrijk bijkomend ding bij MS - en dan is een VUT-ter misschien niet verstandig. Geen zin om na een paar jaar weer te moeten wisselen van specialist.
Ergo: ik moest een nieuwe.

Ik maakte een afspraak, hoorde de naam van de arts. Dezelfde als die bij het revacentrum liep.
Hm.
Als dat maar goed ging.
Alles wat gerelateerd is aan het revalidatiecentrum roept op het moment weerstand op.
Aan de andere kant misschien wel goed. Ik had ’s mans kop gezien, we hadden elkaar op de gang een handje gegeven. Ik wist dat hij van Waardes hield.
En die kon ik hem bezorgen.

De hele afgelopen week zeulde ik weer rond met mijn kannetje en mijn tabellen.
Ik maakte een prachtig boekje - mooie oefening in vormgeving èn Excel. Acrobat wil geen pdf-jes maken van een compleet xls-bestand; alleen per werkblad. Weer wat geleerd.

In de wachtkamer liet ik mijn moeder mijn aantekeningen zien.
‘Kijk hier, de bladderlijsten en het mictiedagboek uit het Sophia, en deze van de afgelopen week.. en een blaadje met extra verklaring..’
‘ach lieve schat.. daar zijn die mensen helemaal niet dankbaar voor, daar doen ze niets mee..’
‘Hij wou Waardes! Dan zal hij ze krijgen ook! En ik weiger om me weer te laten afschepen met een ‘“eerst een mictiedagboek en dan meer”’. Als hij ernaar vraagt kan ik ze meteen overhandigen. Hij - ’

‘Mevrouw Puck?’

Tien minuten eerder dan het door de assistente beloofde kwartier uitloop!
Ik graaide alles bij elkaar en struikelde binnen. En ging achter zijn computer zitten.
Ja sorry hoor. Moeten ze maar een universele kamerindeling hebben in het ziekenhuis. De neuro heeft zijn bureau net andersom staan.

De uroloog klapte mijn nog lege dossier open en las de brief van de huisarts voor.
‘Second Opinion’, had die geschreven.

Ik legde het uit. Van Venema en de VUT. Dat ik 27 was en de rest van mijn leven MS zou hebben, en dan liever een uroloog had die niet binnen een paar jaar stopte. Dat het dus niet echt om een second opinion ging.
‘En u denkt dat ik langer blijf dan hij? Dank u wel voor het vertrouwen!’
Bloedserieus, geen spoor ironie.

Ik vertelde van de pijn, de klachten. Het Sophia, mijn soort-van-voorgeschiedenis met hem, het minder drinken en de gewoon nog steeds aanwezige pijn.

‘Heeft u toevallig... lijsten..?’, vroeg hij voorzichtig.

Met een grijns haalde ik mijn stapel papier te voorschijn.
‘Dit is van toen.. en dit van nu.. en dan op dit papiertje...’
‘Ssst.. ik wil eerst even dit bekijken. Er is veel aandacht aan besteed om het te maken, dan wil ik ook veel aandacht geven om het te bekijken’.

Hij nam het uitgebreid door. Telde en mompelde.

Toen begon hij te vertellen. Over de blaas en de urinewegen. Dat plassen een zeer gecompliceerde zaak is: de blaas moet aanspannen terwijl de plasbuis ontspant; en om de plas op te houden moet het juist andersom. Het is een mechanisme dat op verschillende niveaus wordt bepaald. Opdrachten worden bedacht, eventueel gestuurd door wat sociaal acceptabel is: je kan immers niet zomaar en plein public op een emmer gaan zitten. De hersens verzenden de opdracht, de opdracht wordt via het ruggenmerg overgebracht - en in het traject van hersenen en ruggenmerg kan het bij MS fout gaan.
Het systeem van spanning/ontspanning is verstoord; daardoor kunnen sommige mensen hun plas niet ophouden, sommige juist niet loslaten, en soms allebei. En niet altijd even erg.
Bij de uitgang van de urinebuis liggen de bekkenbodemspieren. En als die ongecontroleerd aanspannen kan dat pijn geven.

Ik juichte inwendig!
Eindelijk niet dat extreme van ‘òf het één, òf het ander’ en ‘..dan zou je het veel erger moeten hebben’. Ik durfde het nergens meer te hebben over afwisselend, gecombineerd en soms wat minder, uit angst dat alles meteen zou worden weggewoven.
En dan die bekkenbodem..

Ik had bekkenbodemfysiotherapie gekregen, zei ik; aanspannen en loslaten - want dat zou tegen de incontinentie helpen. Maar elke keer als ik zelfs maar één keer aanspande schoot de hele boel meteen in een kramp en werd de pijn tien keer zo erg.

Ik hield geschrokken mijn mond.
Dit had ik juist thuis geoefend. Niet beginnen over die bekkenbodemfysio; dan zou ik juist weer het verwijt krijgen dat ik het vast te ruw had gedaan, niet geleidelijk genoeg - dan moest ik me weer gaan verdedigen en -

Dat is heel goed mogelijk, zei de uroloog.

Wow.

Hoe gaat het verder, met de MS?
Waar liggen de klachten?

Ik vertelde van tintelingen, evenwicht, coördinatie.

‘Hoe zijn de benen?’
‘De kracht is goed, maar de coördinatie is slecht. Ik..’

‘Ah. Dus wel traplopen en fietsen, maar niet lopen.’

Mijn mond viel open.

Dat moet ik aan iedereen uitleggen. Of in elk geval zelf noemen. Aan de artsen, aan de fysiotherapeuten, het WVG. De buren.
Dat ik prima kan fietsen, heel goed kan traplopen. Maar op slechte momenten nog geen 5 meter kan lopen.
In het revacentrum bestond de fysiotherapie uit een rondje door het huis. Gang heen (60 meter), trap op, gang terug, trap naar benee, rust en weer opnieuw. De trappen schoot ik op en af, ik had het liefst alleen maar trappen gedaan. De gang was een nachtmerrie.

En de uroloog kwam hier zelf mee!

‘Kijk, plassen is ook coördinatie. Blaas en sluitspier moeten op elkaar afgestemd worden.’

‘Zijn er behalve MS nog andere zaken?’
Ik aarzelde.
‘Angsten.. en somberheid..’
Hij schreef het op. Punt.

‘Hoe gaat het met ontlasting? Seksualiteit?’

En wat ik nooit had verwacht was dat ik met een arts een volkomen rustig, heel praktisch gesprek had over seks, poep en plas. Geestig en ontspannen, nota bene. Bijna gezellig.
Puur medisch praten over orgasmen en opwinding. Wie had dat kunnen denken.

Hij sprak mijn taal. Hij zei wat ik dacht en vermoedde, nog voor ik het uitsprak.
Ik hoefde niet op mijn hoede te zijn, hoefde me niet te verdedigen.
De psychische achtergrond stond genoteerd maar kwam niet meer ter sprake.
Alles werd op de MS gegooid. Geen enkele suggestie van de invloed van psychische spanning. Geen kleinerende, betuttelende houding; niets over meer vezels minder vezels minder oefeningen meer oefeningen minder drinken anders drinken partnergesprekken enzovoort.
Alles MS.

Hij wilde een Uro-Dynamisch Onderzoek.
Pilletjes, om de blaas wat te ontspannen.

‘Maar die moet ik dan mijn hele leven..’

‘Nee hoor. Nergens voor nodig.
Maar we doen eerst dat onderzoek, en dan zien we verder.’

‘Die lijsten zou ik heel graag willen houden, voor het dossier. Mag dat..?’

Een man naar mijn hart.

Ongetwijfeld, met mijn geluk, slaat hij bij mijn volgende bezoek om als een blad aan de boom.
Maar wat een ontzettende opluchting: één zo’n arts, en één zo’n gesprek.

7 | 17:45 Bevredigend

De uroloog maakte alles goed.

Urologische problemen horen zo ongeveer in het standaard pretpakket van elke MS-er.
Incontinentie, retentie, urgentie. Katheteriseren, de daarbij komende urineweginfecties, urostoma. Luiers, onderleggers, urinaal, bladderscan. Eén groot blij en nat feestje.
In het revalidatiecentrum was het eerder een uitzondering om géén plasproblemen te hebben en de uroloog was, in elk geval op onze afdeling, dan ook de meest bezoekende externe specialist.

‘Ik heb pijn’, zei ik bij het opnamegesprek. ‘Pulserende, snijdende pijn. Als een baby die belletjes blaast: put.. put.. put.. - maar dan bij mijn urinebuis. Maar het doet géén pijn bij het plassen. Het komt in golven, vooral ’s nachts.’
Ja, knikte de revalidatiearts. Blaasontsteking. Typisch blaasontsteking. Plasje, potje, kweekje.
‘Maar ik ben al gekweekt! Een maand geleden! En toen was er niets aan de hand’
Dat wil niet zeggen dat er nu niet wèl iets is.
Koppige vrouw, mijn revalidatiearts.

Ik werd op kweek gezet, er werd een week doorgekweekt en er werd niets gevonden.
Zeer bevredigend.

Er werd een afspraak gemaakt met de uroloog, ik wachtte gespannen die woensdagmiddag af - en er gebeurde niets.
Hij wou me niet eens zien!
‘De uroloog wil eerst Waardes.’
‘4 liter in, 4 liter uit’, zei ik meteen.
Het drama van de maatbekertjes en mictielijsten had ik allang gehad. 48 Uur lang.

‘Hij wil zien hoe het zich over de dag verspreid. Hij wil echt lijsten. En overzichten van residus.’
‘Ik heb geen residu! Dat heeft Dokter Venema in het pcc al bekeken, ik heb geen residu!’
‘Waardes. Een week lang mictiedagboek, en bladderen.’

Bladderen spreek je uit als bledderen. Het klinkt onvoorstelbaar smerig, maar het is een vernederlandste werkwoordsvorm van ‘bladderscan’. En dat is gewoon een veredeld soort echo-apparaat. Smurrie op je buik, scankop erop, piep-piep-piep en op een schermpje verschijnt een getal en een soort grafiekje.
3 Maal daagse een verpleegkundige aan mijn buik. Waar ik absoluut niet tegen kan.
Ik leerde binnen een dag zelf bladderen, ik sjouwde een week lang met het bladder-wagentje heen en weer naar mijn kamer, liep vijftien keer per dag met mijn maatbeker naar de wc en ik had mijn lijsten.

Uroloog!

De reva-arts nam mijn lijsten door.
‘Da’s heel duidelijk. Je drinkt veel te veel, daardoor plas je teveel, daardoor overspan je je urinewegen. En daar komt je pijn vandaan. We doen een test om diabetes insipidus uit te sluiten, en als je dat niet hebt moet je eerst eens gaan minderen met drinken.’
‘Maar ik heb altijd al zoveel gedronken.. ik heb dorst... en de pijn is pas sinds een paar maanden..’
‘Daarom testen we je eerst op insipidus. Maar ik denk dat het gewoon een gewoonte is geworden. En je moet minder drinken, het is ook slecht voor je mineralen en je elektrolyten, om zoveel te drinken als jij doet. Maar je gaat nu niet naar de uroloog.’

Van die elektrolyten, daar had ze dan wel weer gelijk in.
En ik had geen insipidus, goddank (een mens kan ook tevéél hebben).
Ik minderde mijn vochtinname drastisch, ik ging met ontslag en de pijn bleef natuurlijk.
Wederom: tot mijn tevredenheid.
Ik wìst het wel.

En om uw oogjes en energie te sparen doen we het urologie-verhaal in tweeën.

11 | 16:56 Zenuw-ziek

‘Ik heb nog met je neuroloog gesproken toen ik vanochtend in het ziekenhuis was’, zei de revalidatiearts 4 weken geleden terloops.

Ze had met hem gesproken over mijn psychiatrische problematiek.

Co-morbiditeit, heet het op z’n chic: het tegelijkertijd vóórkomen van twee of meer stoornissen of aandoeningen.
Er was bij mijn opname besloten dat ik in het revalidatiecentrum zou komen voor het somatische deel en dat aan het psychiatrische deel geen aandacht zou worden besteed; maar, zo zeiden de behandelaars eensgezind: zo eenvoudig lag het natuurlijk niet. Je kan de mens immers niet splitsen in een lichamelijk en een psychisch deel, het is allemaal één en verweven.

Ik was het daar ten dele mee eens.

Als iemand twee kamers verder zei dat hij misselijk was, waardoor ik vervolgens drie weken lang panisch van angst was dat ‘het’ besmettelijk zou zijn: ja, dan waren die psychische problemen belangrijk.
Als ik zei dat de MS de druppel was; dat ik al zo lang zo vast zat en ik dit er niet nog bij kon hebben; als ik door de opstapeling van problemen en ziekte almaar somberder werd: dan was die hele psychiatrische achtergrond ook relevant.
Maar daar trok ik de grens.

Wat ik lichamelijk voelde was niet ingebeeld. Dat was ook geen stress.
Stress maakte mijn klachten misschien erger, en moeilijker te dragen, maar stress was geen primaire oorzaak.
En in die zin wilde ik het somatische en psychiatrische strikt gescheiden houden.

Toen de arts dan ook zei dat ze met mijn neuroloog had gesproken sloeg ik op tilt.
Niet op het moment zelf. De opmerking was onderdeel van een heel gesprek dat op dat moment nauwelijks tot me doordrong.
Maar toen ik na een tijdje wèl besefte wat ze had gezegd werd ik woest.
Hoe durfde ze, zonder mijn medeweten en toestemming, over mij te praten??

Natuurlijk, ik had toestemming gegeven om informatie op te vragen.
Medische gegevens: labwaarden, testuitslagen, diagnoses, conclusies, behandelgeschiedenis.
Maar het opvragen van gegevens is iets anders dan het uitwisselen ervan, het zelf verstrekken van informatie. Opvragen is iets anders dan een gesprek over iemand hebben.

Mijn psychische problemen waren relevant voor het opgenomen zijn. Voor het leven van alledag binnen de kliniek.
Voor mijn neuroloog wilde ik gewoon alleen maar MS-patiënt zijn. Voor één keer alleen maar medisch.

Dat ik kwaad was geworden bleek vandaag terecht, bij mijn kwartaal-lijkse bezoek aan de neuroloog.
Na een kort onderhoud over de medische stand van zaken begon hij over mijn psyche. Hoe het daarmee ging. Met de spanning en de stemming. Dat lichaam en geest niet te scheiden zijn. Dat ze elkaar beïnvloeden. Dat het absoluut aangewezen is dat ik psychische begeleiding zoek. Enzovoort.

23 Minuten ben ik bij de neuroloog binnen geweest, en 3 daarvan gingen over lichamelijke ziekte. Waarbij hij dan ook weer voortdurend zei dat ik vooral contact moest houden met het revalidatiecentrum, omdat zij mij zouden kunnen helpen om met bepaalde klachten om te gaan.
Vaagheid troef. Geen openheid, geen helderheid, geen directheid. Eromheen draaien.
De mij welbekende houding van ‘geen antwoorden geven die kunnen afschrikken’ was helemaal terug.

‘Het is ongelofelijk wat de geest kan doen’, hoor ik om de haverklap van mensen die menen ruimdenkend te zijn.
Het komt me mijn neus uit.
Vijftien jaar heb ik angsten en paniek. Vijftien jaar heb ik de tijd gehad, om te leren wat angsten met me doen, wat de geest met mijn lichaam uithaalt.

Hartkloppingen, kortademigheid, darmklachten.
En dat is het.

De boekjes en onderzoeken halen me in, menen mij in een standaard te kunnen vatten.
En de mensen die de boeken en onderzoeken hebben gevolgd zeggen alles van mij en mijn angsten te begrijpen.
Maar ik ben niet die standaard.

Standaard is: iemand krijgt een paniekaanval, zomaar ineens, op een dag als alle andere.
Hij denkt te stikken, een hartaanval te krijgen, flauw te vallen, dood te gaan.
De ervaring is zo afschuwelijk en eng en bedreigend dat hij de plaats waar het gebeurde gaat mijden. Hij gaat alles mijden, hij ontwikkelt straatvrees, smetvrees, mensenvrees.
Hij is een zij, meestal; tussen de 20 en de 35.

Afgezien van het vrouwelijk geslacht heb ik niets met de statistiek gemeen.
Mijn angsten waren al aanwezig toen ik zes was.
Ze zijn toegenomen en uitgebreid, en ze zijn niet gegroeid vanuit de angst voor de bij paniek horende lichamelijke sensaties, maar puur vanuit de angst voor mezelf.
Als ik de straat opga ben ik niet bang flauw te vallen of een hartaanval te krijgen. Ik ben bang bang te worden, geestelijk uiteen te vallen. Te fragmenteren en mezelf kwijt te raken.

Ik ben tot vorig jaar nooit ziek geweest. Nooit onverklaarbaar ziek, in elk geval.
Verkouden - doorlopend. Ontzettende buikkrampen - direct gerelateerd aan acute stress. Hartkloppingen: idem.
Maar geen vage klachten.
Tot vorig jaar.

En nu ineens wordt me te pas en te onpas gezegd: het is ongelofelijk wat de geest kan doen.
Natuurlijk heb ik MS, wordt beaamd, máár..!
Tintelingen, duizeligheid, vermoeidheid, overgevoeligheid voor geluid: het kan nog steeds net zo goed van de spanning komen.

Ze spreken zichzelf zo tegen.
Je moet naar je lichaam leren luisteren, op je lichaam leren vertrouwen.
Maar intussen moet je wel goed beseffen dat wat jij denkt te horen, fout is.

Ik meen mijn lichaam het beste te kennen - maar dat wordt ontkend, enigszins meewarig weggelachen. Het wordt gezien als onderdeel van mijn ziekte. De psychische ziekte, welteverstaan. Dat wat ik denk te zien en te horen, dat is mijn angst die spreekt!

Ik werk me in bochten om serieus genomen te worden.
Doorlopend op mijn hoede, achterdochtig. Trachtend de reacties te voorspellen en te voorkomen.
Ik weeg mijn woorden; durf niet meer impulsief antwoord te geven, uit angst dat het tegen me wordt gebruikt. Weer in het plaatje van ‘psychisch’ wordt gezet.

Alles wat de patiënt voelt is verbeelding, of in elk geval vertekend, zo lijken de dames en heren artsen en masse te denken.

Ik klamp me vast aan mijn bed dat onder me wegvalt, ik schreeuw dat ik val, val VAL..!! - en er wordt gezegd dat ik me wat meer moet ontspannen: het is paniek.
Ik lig onder de dekens, handen over mijn oren. Ik tril, alles in mijn hoofd raast en dreunt omdat er aan het eind van de gang een deur is opengegaan (KLIK... KLAK...!!!). Ik kan niet meer telefoneren omdat het me misselijk maakt, kan geen muziek meer luisteren omdat het losse klanken zijn die alleen maar lelijk en ziekmakend zijn. Geluid is nooit meer een vreugd, alleen maar resonerend en bonkend geweld. Maar het is stress, gehoorstoornissen bij MS komen immers nauwelijks voor.
Ik lek. Ik kan mijn plas niet ophouden, heb doorlopend aandrang ook al ben ik net geweest. Mijn urinebuis krampt samen, spasmen die snijdende pijn doen. Dat komt omdat ik teveel drink, ik overbelast mijn urinewegen, ga maar gewoon minder drinken, dan zal de pijn en het druppelen ook minder worden.

Ik probeer duidelijk te maken dat ik al jaren angsten heb, al jaren gespannen ben, al jaren zoveel drink.
Dat het nieuwe klachten zijn, volkomen nieuw, ook totaal anders van aard dan al mijn stressgerelateerde klachten.

Er wordt vriendelijk geknikt.
De geest is slim, die wil jou voor de gek houden, overtuigen dat het echt lichamelijk is.
Ik word gezien als een hypochonder, ik moet gesust.

Al wat ik wil is serieus genomen worden.

Mensen klagen wel dat de zorg te onpersoonlijk is. Dat er niet voldoende aandacht is voor de persoon achter de ziekte.
Ik zou willen dat ik eindelijk eens als ziekte werd gezien. Puur als ‘geval’.
Dat ik werd uitgehoord over mijn darmen, mijn spasmen, mijn pijn. Hoe de duizeligheid voelt, waar de misselijkheid zit, op welk tijdstip van de dag ik incontinenter ben, en wat ik bedoel met ‘een afwijking naar rechts’.

Mijn neuroloog hoeft me niet meer elk kwartaal te zien.
Eens per jaar is genoeg.
En op de een of andere manier vind ik dat helemaal geen goed teken.

1 | 21:50 Werk

4 Jaar een kabelaansluiting en nu pas kom ik op het idee porno te downloaden.

(...)

Goed. Fijn dat ik uw aandacht weer heb.

Ik zocht in eMule (veul fijner dan eDonkey!) op Alyson Hannigan.
Dat is Willow, uit Buffy The Vampire Slayer. Of Michelle, voor wie American Pie heeft gezien. Of Jan, voor wie alle afleveringen van Roseanne uit zijn hoofd kent. Of.. afijn. Alyson Hannigan dus.
Die is geestig en lief, en daar wou ik een interview van zien.

Ik zocht en vond en haalde in rap tempo het bestand binnen.
Dat tempo had me, achteraf gezien, al aan het denken moeten zetten. Goed spul komt zelden snel binnen.

Ik speelde het af, en bij het afspelen kwam er in de titelbalk van Winamp iets heel anders te staan dan 'Alyson Hannigan Jay Leno'. Iets héél anders. En de film zelf was ook beslist niet Alyson die bij een talkshow zat. Het was een show, dat wel. En het leek absoluut op Alyson. En daar stond ik eigenlijk het meest versteld van.
Het was haar hoofd. En het waren haar borsten.

Ik heb me 144 Buffy-afleveringen verbaasd over Alysons buste.
Zelden heb ik borsten zó hoog zien zitten. Ik wil nou niet zeggen dat ze meteen onder haar kin zitten, maar ze zitten hóóg. En ze zijn vreemd klein. Dat geeft niet, kleine borsten, maar dit is een vreemd soort klein. Of het komt door het hoge, dat ze vreemd zijn. Het is net of er vantevoren ruimte is gereserveerd voor die dingen, dat ze toen ergens bovenin zijn geplant in de hoop dat ze naar onderen zouden uitbreiden - maar dat is niet, of nog niet, gebeurd.
En dit naakte wichtje had dat ook.

Nou heb ik veel vertrouwen in mijn 'idolen'. Die laten zich echt niet lenen voor een webcam-achtige film in een wat slonzige kamer, waarin ze erg vunzige handelingen moeten verrichten. NietWaarDatDoenZeNiet..!!
Maar hoe doen ze dat dan, de makers van dit soort filmpjes?

Een foto bewerken, dat snap ik nog. Dat is een kwestie van slim knippen en plakken, nekjes goed op rompjes laten aansluiten, huidskleur bijwerken.
Maar voor een film, voor bewegende beelden, daar is heel wat meer voor nodig. Mimiek, expressie, beweging.
Hoe plak je dat?

Of zouden er speciale adult-castingbureaus voor lookalikes zijn..?

2 | 12:10 Fase

Heb jij nooit eens nachtmerries..?, vroeg ik hem na zijn zoveelste lieve, onschuldige droompje.
’In mijn jeugd. Het hoort bij een bepaalde leeftijd.‘
..?
‘Ja.’
Oh, en mama en ik zijn die leeftijd nog niet ontgroeid..
‘Kennelijk niet nee.’

2 | 09:41 Forces of Darkness

Er staat:

Smaller File Sizes

With every release, we get better...

En wat lees ik?

‘In every generation, there is...’

Het duurt lang, dat afkicken..

(De Casema-mannetjes zijn nu al langsgeweest! Er is weer internet!)

6 | 19:59 Nescio

In het geheel niet verbaasd:

You scored as agnosticism. You are an agnostic. Though it is generally taken that agnostics neither believe nor disbelieve in God, it is possible to be a theist or atheist in addition to an agnostic. Agnostics don't believe it is possible to prove the existence of God (nor lack thereof). Agnosticism is a philosophy that God's existence cannot be proven. Some say it is possible to be agnostic and follow a religion; however, one cannot be a devout believer if he or she does not truly believe. agnosticism 67% Buddhism 63% Judaism 63% Islam 58% Paganism 54% Hinduism 50% Satanism 50% atheism 21% Christianity 13% Which religion is the right one for you? created with QuizFarm.com

Dank, Henk!

2 | 08:02 Maar hulde aan het ouderwetsche inbellen

Om tien uur had ik er genoeg van.
Van het rare trillende beeld dat mijn TV de laatste dagen had.

Ik ging naar de woonkamer, naar alles Kastjes aan de Muur.
Ik draaide wat aan de TV-kabel. Keek naar het uiteinde, of de draad wel goed in de stekker zat.
Ik trok de kabel van mijn vaders TV uit het contact, om te zien of mijn TV het misschien beter zou doen op een ander aansluitpunt.

Oeps.

Het stekkertje van mijn vaders TV-kabel schoot los.
Een gesealed stekkertje, en hij brak gewoon los van het laspunt!

Oeps, om niet te zeggen: Kut.

Niets zeggen, gewoon eerst even mijn test afmaken en dan vriendelijk mijn excuses aanbieden, en dat ik morgen meteen een nieuw kabeltje zal gaan kopen bij de DoeHetZelvert.
Ik ging terug naar mijn kamer.

De TV deed nu helemaal niets meer! Alleen maar sneeuw!
En wat erger was: mijn internetverbinding deed het ook niet meer.

Kut!

Terug naar de huiskamer.
De stekker zat er toch echt in. Alleen die van mijn vaders TV niet, maar dat moest toch niet uitmaken?

Adapterstekker eruit. Apparaten uit.
Misschien moest er een en ander gereset.
Maar resetten noch aan-en-uitschakelen mocht niet baten.

De TV doet het niet, internet doet het niet.
Ook niet na een nacht goed slapen.
(in tijden van nood, als de technische en rationele benadering niets oplevert, neem je je toevlucht tot het mythische: De TV Heeft Gebeden En Rust Nodig)

Dubbel Kut.

Tips? Suggesties? Nieuwe Inzichten? Anyone..?

Update, 11.33:

Het is, inderdaad, een probleem bij de contactdoos.

Ik heb twee doosjes. AR: geen commentaar..
Er is een hoofdcontactdoos, en een subcontactdoos.
Op aanraden van een Casema-man heb ik de TV-stekker in de hoofddoos gedaan - en toen deed de tv het weer.

Dus de stekkers zijn, na een heldhaftige DoeHetZelf-actie hedenochtend, in orde. Het hoofdpunt ook. Maar de sub-doos niet.
En dus komt er morgen iemand van Casema om de sub-doos grateloos te vervangen.

Tot die tijd blijven we vrolijk - en beslist niet grateloos - inbellen.
En kijk ik tv.
Met nog steeds vreemde wiebels in het beeld - die dus waarschijnlijk aan de TV liggen, en niet aan de kabel.

Eeeh.. Rob.. heb je ook nog een TV ergens liggen...?