1 | 14:20 Tien pond grutten

Papa, als jij moest kiezen, puur op klank, welke zou je dan nemen? Avonex, Betaferon of Rebif?
‘Reebief? Is dat zoiets als een varkenshaasje?’

5 | 08:25 Slaap kindje slaap

Samenvattend, uit artikelen over Lyrica (Pregabaline):

Slaperigheid en duizeligheid kunnen pijnperceptie beinvloeden.
Van de patienten die bij de klinische studies last hadden van slaperigheid als bijwerking gaf 48% een vermindering van de pijnklachten; van de patienten zònder slaperigheid was dat 33%.
Hieruit mag worden geconcludeerd dat juist de bijwerking een grote invloed heeft op de (vermeende) werking.
Doses beneden de 150 mg zijn niet werkzaam.
Er is, in het algemeen, geen reden aan te nemen dat het middel effectiever is dan reeds bestaande middelen; Pregabaline is daarentegen wel heel veel duurder.

Mij is een dosis van 75 mg aangeraden.
Zodra ik van een medicijn duizelig of slaperig word stop ik onmiddellijk; daar heb ik ook zonder medicijnen al genoeg last van.

Of: hoe het lezen van 'professionele lectuur' je elke mogelijkheid tot een placebo-effect ontneemt..

5 | 15:50 Bovenkast, onderkast, olifant-en-porceleinkast

En toen was mijn printer stuk. En mijn krediet helaas al veel langer.

Iemand enig idee hoe ik aan een goedkope printer kom, zonder ervoor te hoeven reizen..?

2 | 01:23 Lucide

Pijn terwijl je slaapt, in armen en benen, zorgt ervoor dat je droomt dat je wordt doorboord met potloden.

Sjamanen die potloden door mijn huid heensteken, eerst gevoelloos en als acupunctuur gebruikt.
Maar dan wordt iemand in het publiek gek, duivels gek, en laat met zijn blikken onder mijn huid meer en meer potloden verschijnen, die rondkruipen en als pijlen uit mijn lijf tevoorschijn schieten.

'Dit kan ik niet aan', bedacht ik me onmiddellijk, en dwong mezelf wakker.
Zoveel heb ik tenminste nog wel geleerd.

2 | 14:07 Dubbel (3)

Wat ik mis:

• Mijn mede-patienten. Mensen van de afdeling, mensen van andere afdelingen. Meneer P. die ik elke ochtend hielp met zijn kuipjes boter. M., en D. Zelfs C, hoewel ze me steeds meer op mijn zenuwen ging werken;
  
• De normaalheid van het gehandicapt-zijn. Dat je niet opkijkt als iemand in een rolstoel zit, geen benen heeft, een corset of spalk of 'arm-sling' draagt, nog maar een halve schedel heeft. Dat je juist staart als iemand heel gewoon loopt: 'Wat zou die hebben??';
  
• Mijn fysiotherapeut;
  
• De artsen;
  
• Sommige verpleegkundigen;
  
• De maaltijden. Na een week geen keuzes kunnen maken wisten de koks: van beide soorten groente een beetje, aardappels, geen vlees, wel jus; van een eventueel eenpansgerecht één schepje 'voor de smaak'. 's Avonds van beide soorten soep een halve kom. Kuipjes appelstroop van december 2005 ontwijken, die zijn klei; die van februari 2006 zijn goed. Kleine routines en gewoontes;
  
• 's Ochtends bij het douchen 2 handdoeken gebruiken en die meteen in een waszak kunnen dumpen;
  
• Brede gangen waardoor je onbeperkt met je rolstoel kan scheuren;
  
• Mijn bed. Hoog, verstelbaar, met een hekje. Elke ochtend opgemaakt, elke dinsdag schoon beddegoed;
  
• Schoonmaaksters. Schoonmaaksters verdienen standbeelden, bloemen en een loflied;
  
• Mijn nachtkastje met laadjes. Vensterbanken naast me en achter me;
  
• Elk uur gepland.

Waarom ik blij ben dat ik niet meer daar ben:

• Geen ontsnappingsmogelijkheid. Overal, altijd mensen. Geen moment stil en alleen;
  
• Zo duizelig. Zo moe. Eindelijk weer overzicht, korte afstanden;
  
• Fruit. Fruit was er alleen bij de lunch. Of fruit, òf een toetje, òf een extraatje (i.e. appelmoes of abrikozencompote ofzo). Wilde je extra fruit, dan moest je die stelen. Een half uur na de gewone gang heel nonchalant nog eens langsrollen, een banaan of appel pakken en in het tasje aan de achterkant van je rolstoel laten glijden;
  
• Buitenlucht;
  
• Discussies. Het langs elkaar heenpraten, het me constant in de war en onbegrepen voelen. 'Je begrijpt me best, ik ga hierover niet verder met je in discussie' - maar het helemaal niet begrijpen en me niet kunnen uitdrukken;
  
• Niet meer elk uur gepland. Kunnen slapen als ik moe ben. Ontbijten wanneer ik wil; niet meer om zes uur wakker en tot acht uur moeten wachten;
  
• Mijn eigen computer, op één in plaats van zestig meter van mijn bed vandaan.

Hoe vreemd het ook moge klinken, gezien de vorige postjes: ik ben vrij snel geneigd tot hospitaliseren.
Ik zoek geborgenheid in rituelen en regelmaat. En als die ergens zijn is het in instellingen.
Het zijn kleine eilandjes, wereldjes die volkomen afgesloten zijn van de echte wereld. Of in elk geval die mogelijkheid bieden.

Ergens halverwege mijn opname kreeg ik zenuwpijn.
Het begon met nachten niet slapen. Nog geen pijn, wel vreemd rusteloze armen en benen. Ik kon niet meer ontspannen; niet omdat ik zo gestresst was, maar omdat ik niet bij mijn spieren leek te kunnen. Ik wist waar de spanning zat, ik wist hoe ik hem zou kunnen loslaten. Maar ik kon er niet komen, het leek of ik niet meer met mijn ledematen kon communiceren.

Ik meldde het bij de verpleging, en ik kreeg de strenge vraag: ben je bang dat het een schub is?
Nee. Integendeel.
Ik was bang dat het géén schub was.

Ik wou niets liever dan een schub - mits zonder duizeligheid of misselijkheid.
Niets liever dan gewoon wègraken, niets meer hoeven. Nog maanden in het revalidatiecentrum zijn, een wereld die bestaat uit leren lopen of leren je handen te gebruiken - duidelijk en overzichtelijk. Geen wilde wijde wereld waarin ik me altijd bang en doelloos voel.
Laat mij maar gewoon ziek zijn. Laat me blijven, zo lang mogelijk.
De voordelen van het in het centrum zijn wogen ruimschoots op tegen de nadelen.
Het is bijna mijn redding dat ik een schub heb gekregen met duizeligheid en dubbelzien. Een schub waarbij de nadelen veel groter zijn dan de voordelen, waarbij ik juist thuis moet zijn.

Veiligheid is zo relatief.
Veiligheid is niet louter fysieke veiligheid. Veiligheid is geen rationele, objectieve waarde. Veiligheid is maar zelden wijsheid.
Veilig is wat vertrouwd is, wat bekend is.

Wie ziek is, is, objectief gezien, het veiligst in een ziekenhuis. Daar is zorg, daar is ervaring. Hulpmiddelen, medicijnen, apparatuur: allemaal binnen handbereik.
Maar hoe zieker ik ben, hoe liever ik thuis wil zijn. Ook al is het daar rommelig of vies, ook al raakt mijn moeder in paniek en wordt mijn vader kwaad.

Het revalidatiecentrum was veilig toen ik alleen mijn geestelijke weg niet kon vinden. Het was een vluchthaven.
Onder het mom van 'leren omgaan met de ms, leren leven met mijn ziekte' kon ik daar juist het tegenovergestelde doen: wèg van het leven stilletjes ziek-zijn.
Nu ik heel letterlijk de weg kwijt ben valt er niets meer te vluchten.
Nu moet ik eerst thuis beter worden. En me dan gaan beramen op een toekomst.

De echte revalidatie moet nog beginnen.

2 | 07:57 Afkomst

‘Eet jij nooit meer muesli?’
Jawel. Op oneven dagen.
‘...?’
Op oneven dagen. Om de dag.
‘Waarom niet gewoon elke dag?’
Om de dag. Op oneven dagen van de maand eet ik muesli. Op de andere dagen twee boterhammen, en een uitgeperste sinaasappel. Dat is toch niet zo gek..?

Mijn moeder heeft gelijk.
'Met ons als ouders ben je nog best goed gelukt'

2 | 20:32 Who's your daddy...

‘Straks is America's Next Top Model, en..’
Oh ja! Dat is natuurlijk weer!
‘Ja.. en er zijn spinnen dit keer..’
Spinnen??
‘Ja. En ik weet wie er gaat winnen al.. wil je het weten..?’
***
‘Ja! Heh. Oh ja, die vind jij leuk hè?’
Ik vind haar niet echt mooi, maar ze heeft van die sprekende ogen.
Wie ik echt mooi vind is Norelle. Die heeft een lief gezichtje.
En de lekkerste is natuurlijk Tocarra..

Het is dat hij er zo lief-verlegen bij giechelde, anders zou ik mezelf nu acuut te vondeling hebben gelegd..

9 | 02:22 Dubbel (2)

In een brief-die-nooit-verstuurd-gaat-worden schreef ik gisteravond:

Er is geen dóórgaan meer, er is alleen maar angst en wanhoop. De strijdlust is er uit; er zijn geen uitdagingen, alleen maar problemen.
Er is een grens bereikt van niet-meer willen vechten, en dat is niet goed. Ik wil willen.

(...)

U zei, of ik begreep uit uw woorden: 'je moet leren met je ziekte om te gaan. Je bent ziek geworden, maar nu moet je ook weer doorgaan met je leven.'
Dat is precies wat ik doe door niet terug te komen.

(...)

Juist door thuis te blijven ga ik door.

(...)

'Wij geloven dat je nog heel veel van je leven kunt maken', zei u in ons telefoongesprek.
'Maar ik wil helemaal niet meer leven', dacht ik in een flits.
Ik moet even niet meer nadenken over die hele MS.
Dat is geen weglopen, dat is mezelf proberen te redden.

Ik ging naar bed, tollend van slaap en ziek en teveel denken.
Maar het was goed, ik had een besluit genomen, ik kon in alle rust gaan slapen.

Het van me af schrijven lijkt niet te hebben geholpen, mijn hoofd blijft malen.

Met een hand voor mijn oog lees ik mijn eigen tekst over en denk - hoeveel bewijs heb je eigenlijk nodig.. - of ik toch wel de goede keus heb gemaakt, of ik niet tòch terug moet gaan. Of het geen lafheid is, of ik geen spijt ga krijgen.
Houd ik mezelf niet gewoon voor dat ik de ànder uitleg geef, terwijl ik mijn vlucht eigenlijk gewoon voor mezelf goedpraat?

Ik denk aan die andere opname. Andere omstandigheden, zelfde afweging:
1998, Opgenomen voor al mijn psychische zooi; 15 kilo ondergewicht en elke dag gekker.
Ik liep weg, ging niet meer terug, en twee dagen weg uit dat wat me op de rand van waanzin had gebracht had ik al spijt.
Het was heus wel meegevallen, ik had het best kunnen uithouden, ik was laf en zwak. Met een hartslag van nog maar 35 - maar dat was een detail.

Ik vergeet zo snel.
Ik dacht dat mijn geheugen sterk was, dat ik juist snel bleef hangen in 'wat nou als wéér' - maar mijn geheugen is in elk geval zeer selectief.
De dag ná menstruatiekrampen, na uren kronkelend tegen de verwarming, schreeuwend om mijn mama en redding en IkDoeAllesMakeItStop!!, denk ik: ach, het viel wel mee, ik hoef niet aan de pil.
Elke ochtend denk ik weer: Zenuwpijn..? Uiteindelijk heb ik toch geslapen.. ik hoef niet perse aan de medicijnen, toch..? - om 's avonds te denken: Oh God... dáárom wou ik pillen.. dit is niet uit te houden..

Ik herinner me het feit van ellende en noodkreten, van angst en wanhoop. Maar niet het gevoel.
Bizar, voor iemand die tegelijk zó vasthoudt aan en zich zo laat leiden door angst voor de vermoede gruwelijkheid van dingen uit een ver verleden.

4 | 10:59 Obsessief, eerder

MaPuck: ‘Papa steekt zijn hand uit als hij rechtsaf van de parkeerplaats fietst. Dat vind ik echt héél lief. Dat doe zelfs ik niet..’

(Nota bene: Rechtsaf van de parkeerplaats is een paadje waar net een hond door kan. Of een hele magere vader of een smalle fiets. Maar zeker geen groot verkeer dat gewaarschuwd moet worden voor fietsers..)

§ | 20:36 WWAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHH!!!!!!!!!!

(Als de buurt vraagt: ‘waarom gilt die Puck zo?’: Kokend water. Mijn vader heeft gedweild, da's dan weer lief)

6 | 09:20 Dubbel

‘Ja, goedemiddag, u spreekt met D, huisarts. Kunt u mij doorverbinden met de dienstdoende arts-assistent neurologie?’

Heerlijk, mensen met een voortvarende, efficiente aanpak.
Hij had een overhemd aan met piepkleine blauwe ruitjes. Dat vond ik dan weer wreed, gezien de omstandigheden.

De eerste keer dat ik in het revalidatiecentrum werd opgenomen was begin mei.
Ik had het al mijn vriendjes en vriendinnetjes verteld, en het hele portiek was ervan op de hoogte.
Binnen drie dagen was ik weer thuis. Te druk, te veel lawaai, alom náár.
Ik werd op een wachtlijst voor een één- of tweepersoonskamer gezet en ik besloot dat ik niemand zou vertellen als ik weer zou worden opgenomen. Dat zou maar ongeluk brengen; en als het weer niet zou lukken zou ik teveel mensen met mijn Falen onder ogen moeten komen.

31 Mei was de tweede poging.
Ik zei het tegen niemand. Nou ja: mijn vrijwilligerswerk moest het weten. En mijn ouders. De lieve lezer die mij een laptop leende moest wel weten wannéér die laptop dan moest komen. En voor de taxichauffeur was het ook wel handig om een bestemming te hebben. Maar dat was het.

Het was een ware veldslag. Heimwee, ziek, zieker. Paniek. Discussies met verpleging, teveel indrukken van teveel mensen.
Lichamelijk viel er niet veel te revalideren. Geen hersenbloeding, geen dwarslaesie, geen beenbreuk. Ik hoefde niet te leren lopen, te leren spreken, te leren wat-dan-ook te bewegen.
Al waar ik voor kwam was om met mijn ziekte te leren omgaan.

Met de dagen en de weken drong het langzaam door: ik heb MS.
Ik kreeg de diagnose in december, ik heb alles gelezen wat op internet en in boeken te vinden is, je zou zeggen: ze weet het nu wel.
Niet echt.
Geen wezenlijk besef.
Dat komt nu pas, en daarmee een oneindige somberheid en angst voor de toekomst.

Ik kan met recht zeggen dat ik van de revalidatie tot nu toe alleen maar slechter ben geworden. Louter en alleen door de confrontatie met mezelf, en mijn ziek-zijn.
Het is niet aan het centrum te wijten, niet aan mezelf. Dit was toch wel gebeurd - het is nu hoogstens wat versneld.

Duizenden keren heb ik op het punt gestaan weg te lopen, terug naar huis. Maar elke keer bedacht ik me: het heeft geen zin. Eens zal het er toch van moeten komen, je kan niet altijd blijven weglopen, ooit is er geen ‘wèg’ en dan is de klap veel groter.
Ik bleef, ik kreeg een ontslagdatum en ik dacht: die twee weken houd ik wel uit, nu is het veilig om aan mensen te vertellen.

En toen had ik ineens twee lampen aan mijn plafond.

Diplopia. Het klinkt zo vrolijk en zo huppelend.
Maar al wat gaat huppelen is je brein, en vrolijk stemt het niet.

Ik schoot in de wanhoop, alles teveel. De bekende druppel.
Zondagochtend schreef op een blaadje: ‘Ik ga vandaag niet terug. Ik weet niet of ik morgen terug ga’.
Ik had de hele nacht wakker gelegen; niet durven slapen door de duizeligheid en de bizarre, zuigende vermoeidheid, en, toen ik eenmaal wat was ontspannen, niet kunnen slapen door de zenuwpijn.
Tegen de ochtend was ik een wrak, zowel lichamelijk als geestelijk.

Mijn moeder belde het revalidatiecentrum.
Ze wilden me on-mid-del-lijk terughebben, en als ik weigerde te komen waren we verplicht een weekendarts te laten komen.

Hij kwam. In zijn miljoenen ruitjes.
Een vermoedelijk ontzettend knappe man. Jammer dat ik hem nauwelijks zag.
Hij praatte wat met me, noteerde mijn ziektegeschiedenis en klachten.
Testjes hoefden niet, hij zag zo wel dat het niet zo geweldig ging.
Logisch, als een patiënt doorlopend een hand voor één oog houdt.

Hij belde het ziekenhuis, besprak de klachten en mogelijkheden. Sprak over een duidelijke opstoot.
Ha! Erkenning, at last!
Advies van neuroloog en arts: enige dagen rustig thuisblijven, niet naar het centrum terug. Daar zou het nu veel te druk zijn voor mijn ogen.
Ha! Erkenning, at last!

Neem me de herhaling niet kwalijk.
Vrijdagochtend had ik tegen de afdelingsarts gezegd dat ik last had van mijn ogen, dat ik het gemeld wilde hebben vóór mijn verlof, omdat ik ogen toch wel erg essentieel vond.
‘Dat is persoonlijk. Er zijn genoeg blinden die heel gelukkig zijn’, was haar reactie.
Ja schat. Die zullen dat over het algemeen niet zeggen op de ochtend waarop hun zicht voor het eerst is verslechterd en ze alleen nog maar tegen de muren oplopen. Letterlijk.
Muts.

Afijn.
Even thuisblijven, was dus het advies van de arts.
Eigen neuroloog bellen en met hem mogelijkheden van eventuele prednisonkuur bespreken. En veel sterkte.

Eigen neuroloog is inmiddels gebeld en kan me vanmiddag al hebben.
En dan zien we verder.
Maar oh wat heb ik intussen vannacht goed geslapen..

1 | 09:16 Gapend in de vroegte

‘Ik ben helemaal versufferd..’

(PaPuck, pre-tandenpoetsend in de badkamer)

3 | 16:33 Veel

3e verdieping
13 kamers
27 patiënten
4 fysiotherapeuten
1 revalidatiearts
1 afdelingsarts
1 etagemanager
1 secretaresse
4 voedinggsassistenten
talloze verpleegkundigen

Ergotherapeuten, psychologen, activiteitenbegeleiding, maatschappelijk werk, medewerkers sport.
Afdeling Planning, medisch secretariaat, technische dienst.
Koks, portier, schoonmakers, vrijwilligers.

Partners, ouders, kinderen, kleinkinderen, vrienden en ander bezoek.
En de andere afdelingen met patiënten, personeel en aanhang.

Zes-en-een-halve week gehad, nog twee-en-een-halve week te gaan.

5 | 03:15 Everybody must get stoned...

Ik heb iemand doodgeslagen. Een uurtje geleden.
Ik was in gevaar en ik verdedigde me. Dat was op het moment zelf het engst.
Wat me bij wakkerworden het meest beangstigde was het gemak waarmee het uiteindelijke vermoorden was gegaan.

Maar ik heb mezelf wakker gemaakt. Da's wel een vooruitgang, dat is me nog niet eerder gelukt.
Ik wist dat ik droomde en dat ik mijn ogen open moest doen. Net op het moment dat ik werd opgepakt door de politie. Da's dan weer vrij laf van me. Sorry daarvoor.
Voor de meneer in de politiewagen: ja, u had de goede voor u. Hoe ik aan die kaki kniebroek kwam weet ik nog niet, maar op dat moment voldeed ik inderdaad perfect aan het signalement 'huldt zich graag in legerkleding'.

Ter afleiding ben ik nu 30 albums van Bob Dylan aan het downloaden.
Eigenlijk alleen maar omdat ik op zoek was naar één liedje. Grain of Sand.
Maar dat werd bij Joan helemaal niet door Bob Dylan gezongen.
Wat ik had kunnen weten, als ik niet zonodig moeilijk moest doen met losse zinsflarden en Google.
Het staat gewoon op tvtome tv.com.

Ik vraag me af of ik deze nacht nog durf te slapen.
Ik val òm, maar elke keer dat ik voorbij Bob denk komen er weer hele nare bloederige beelden voorbij.

4 | 07:51 Zenuwen

‘Zou het helpen als een ander Uw pijn begreep?’

Aldus reageerde mIKe.

Neen, zei ik aanvankelijk.
De pijn wordt er niet minder door. Gedeelde smart is geen halve smart als het een fysieke pijn betreft.
Wat heb ik aan begrip als de pijn in mijn armen en benen me 's nachts wakker houdt?

Ik onderschatte de emotionele pijn die samenkomt met de fysieke. 'Wat heb ik? Stel ik me aan? Gaat het ooit nog over? Mag ik er iets over zeggen, of klaag ik dan teveel?'
Zenuwpijn, zei de arts. Ja, knikte de andere arts.
Lyrica, zeiden ze beiden.

Ik heb hun aanbod niet meteen aangegrepen. Ik wil het eerst nog even aanzien.
De pijn is niet minder, eerder erger. Ik slaap ook geen haar beter.
Maar wat is het, niettemin, een enorme opluchting als het bestaan van je pijn bekend, erkend en benoemd wordt.

5 | 07:57 Vnl.

Somber, pijn en bang.

12 | 21:15 Warenkennis

Gehoord in de AH: een discussie tussen een moeder en haar zoontje van hooguit zeven jaar. Over rijst. Of het risotto- of basmati-rijst moest worden.
Ik weet eigenlijk niet eens wat ik erover moet zeggen. Ik ben voornamelijk perplex.

5 | 19:49 Inside

(Ik ben er wel hoor. Alleen af en toe wat minder. Zij die het weten weten waarom)

3 | 19:47 Gevoelig

Als bij iemand met een dwarslaesie een been wordt geamputeerd, heeft hij dan wel fantoompijn..?