3 | 17:00 Knal

'Mam, heb je eigenlijk gezien wat er voor ons stond, bij de kassa?', onderbrak ik haar blije verhaal.

Ja, een paar leuke hippiejongens?

'Mama leeft nog een beetje in de flower-powertijd', reageerde mijn vader vertederd, toen ik het hem bij thuiskomst vertelde.

Vier neonazi's. Kistjes, legerbroeken, kaalgeschoren kop. Op de leren jacks hakenkruisen en SS-emlemen.
En ik die kalm en vriendelijk vroeg of ik er even langs mocht, maar inwendig verstijfd van angst voelde of mijn kettinkje met Davidsster wel onder mijn trui zat.

Het is een vreemde gewaarwording om een angst te voelen die zo totaal anders is dan mijn dagelijkse, gestoorde angsten.

(en ik had me een leukere afsluiting van het jaar kunnen voorstellen. Hoewel dit, de hel die 2006 was in aanmerking genomen, misschien ook wel toepasselijker was)

Goede jaarwisseling. Wees voorzichtig, heb het fijn.

§ | 13:53 Tijd van leven

Mijn moeder, koud, moe aan het eind van haar latijn want net zo dol op de winter als ik:

‘Ik begrijp niet hoe Oudjes het volhouden Oudje te zijn.’

3 | 17:32 Babysteps

Op openbare toiletten hangt regelmatig - vaak, meestal - een waarschuwing: roken verboden.
Mijn fysiotherapeut heeft sinds enige tijd zelfs een sticker op de wc-deur, waarop mij middels blije plaatjes alle verboden worden meegedeeld: zo is mij, behalve rookwaar, het gebruik van o.a. condooms, scheermesjes en injectienaalden niet toegestaan.

Op de toiletten van Parnassia pakken ze het anders aan. Klein beginnen, zullen ze hebben gedacht. Niet meteen teveel van mensen vragen.
Elke wc heeft een asbakje. En op de muur zitten bordjes, met daarop in grote letters: ‘SVP WC doortrekken’

2 | 07:50 Stille nacht

Vier dagen. Het lukt wel. Ze zijn zo voorbij, echt. Vandaag is zaterdag, zaterdag is ok. Niets aan de hand.

Drie dagen. Nog maar drie dagen. Dit is gewoon zondag, dit ken ik. Zondag lukt wel.

Twee dagen. Nog maar twee dagen, vandaag is gewoon een extra zondag, gewoon het ritme aanhouden. Nog maar twee dagen.

Eén dag. Dit is de laatste dag, morgen is alles weer normaal. Bijna klaar. Nog maar één dag.

Klaar. De kerst is klaar. Woensdag, kijk, er is weer ontbijtnieuws, alles draait weer als normaal, all is well.
Nu alleen nog Oud en Nieuw. Nog even volhouden.

(...)

December. Niet mijn favoriete maand.

1 | 17:47 Weerstand

'Als Pivot je ineens weer om je wachtwoord vraagt weet je dat je lang niet hebt gelogd...'

Aldus typte ik, voor mijn computer zichzelf acuut uitschakelde.
Het lijkt me niet gegeven om hier te schrijven.

6 | 20:55 Vrijwillig

Vijf werknemers van ons team kregen vorige week een extraatje, in de vorm van een enorm boeket en cadeaubonnen. Totale waarde vermoedelijk €65.
De vorm en bestemming van dergelijke presentjes worden door de afzonderlijke subteams vastgesteld. In de hele organisatie zal, denk ik, gemiddeld 5% van de in totaal 3000 werknemers (zowel vaste medewerkers als vrijwilligers) een vergelijkbare attentie ontvangen.

Alle - ongeveer tachtig - vrijwilligers van de totale organisatie kregen met Sinterklaas een zogenaamde ‘Haagsche Kakker’. Prijs: €9,95

Alle werknemers hebben de afgelopen week bovendien een kerstpakket gekregen. Waarde ca. €30.

Totaal is er rond de decemberfeestdagen dus ongeveer een ton aan extraatjes uitgegeven.
Dat zijn drie goedbetaalde werknemers die in dienst zouden kunnen blijven.
Drie werknemers die nu worden wegbezuinigd.

Ik was heel blij met mijn cadeaubonnen. Iets minder met het boeket: dat was mij te groot, te opzichtig en te zeer in de rui. Chrysantenblaadjes, vlekkend leliestuifmeel en beglitterd gipskruid. Maar ik was vooral erg blij met de eer, dankbaar voor de dankbaarheid die me is betoond.
Ik was heel blij met mijn Haagsche Kakker. Mijn middelbare school zat vlak bij de Reinkenstraat. Eens liep ik binnen bij Hans en Frans voor een eierkoek (man, wat maakten die een goede eierkoeken). Ik mocht een stukje Haagsche Kakker proeven en nam me onmiddellijk voor: ooit, als ik Heel Rijk ben, koop ik er één, helemaal voor mezelf. Vijftien jaar later heb ik er nu één gekregen. Helemaal voor mezelf, maar vanwege de grootte toch maar gedeeld met mijn ouders.
Ik ben niet zo blij met het kerstpakket. Het is geen echt pakket. Het is ook niet echt een concreet cadeautje. Het is een gids, waaruit je zelf iets mag kiezen, iets wat je zelf nooit zou aanschaffen en waarschijnlijk nooit zult gebruiken. Ik kan heel overmoedig zijn en kiezen voor ‘IJskoud ontspannen in Snowworld’. Een uur toegang voor twee personen, inclusief materiaalhuur - Jeuheu!

Het is mooi allemaal.
Maar ik zie liever de toekomst van ons team verzekerd. Daar lever ik graag al mijn extraatjes voor in.

En u? Zou u uw kerstpakket inleveren als u daarmee een collega zou kunnen behouden?

2 | 10:48 Hol

‘als je sinaasappels eet omdat je verkouden bent zijn dat sinusappels’

Eigenlijk is het al heel verontrustend als je zulke flauwigheid zelfs maar kunt bedenken...

2 | 13:19 His Still

Zerkje, tekstje:

‘Elliot your still with us’

Ik denk we in dit geval heel letterlijk kunnen zeggen: Elliot draait zich in zijn graf om.

4 | 19:22 Zwiep

We converseerden, over de toestand van de wereld, over psychologen, over schoonheid en over brillen.
Ergens zei mijn moeder:
‘Ja, dat baart me ook zorgen. Dat je steeds meer mensen met brillen ziet. Steeds meer mensen hebben slechte ogen.’

Ik reageerde:
‘Sex. Daar komt het door. Masturbatie, daar word je blind van. Dat weet iedereen. Normen vervagen, de maatschappij wordt steeds individualistischer, mensen zijn eenzamer en gaan masturberen. En krijgen steeds vaker slechte ogen.
Echt. Als links meer macht krijgt, krijgen de mensen weer betere ogen.’

‘Ik heb nog nooit zo'n nonsens gehoord. Echt Puck, ik ben pal voor sweeping statements, maar dit is klinklare onzin.’

Tsk. Ik vond het anders staan als een huis, deze theorie.

3 | 21:26 Over soda en aluminium

In alle jaren dat ik mezelf heb beschadigd was, een enkele uitzondering daargelaten, de aanleiding eigenlijk altijd een ruzie met mijn moeder. Heftige ruzies, bijtende discussies. Gevoel van onmacht, razende haat, blinde drift waarbij ik elke keer bang was dat ik haar iets zou aandoen. En dus leefde ik het maar op mezelf uit. Botte mesjes die ik met kracht in mijn huid ramde - bot, omdat ik heel goed besefte dat, zou ik hetzelfde met een scherp mes doen, ik mezelf levensgevaarlijk zou verwonden.
En steeds weer was de aanleiding mijn moeder, het gevoel dat ze me gaf, de machteloosheid van de discussies.
Ze was de oorzaak. Maar niet de schuldige.

Als mijn vader nu een hartaanval zou krijgen, of een beroerte, zou ik de directe aanleiding zijn. Mijn gedrag, mijn zijn, al wat ik in hem opwek. Ik ben de oorzaak, niet de schuldige.
Maar dat maakt het niet minder afschuwelijk.

4 | 09:47 Ongecompliceerd

Het is als met mijn wekker.

Jaren geleden besloot ik mijn wekker tien minuten vooruit te zetten, zodat ik altijd zou denken dat het later was dan het werkelijk was en, derhalve, altijd overal op tijd of zelfs te vroeg zou zijn.
Het werkte een paar dagen.
Toen zat in mijn systeem: 12.40 is half één, 15.32 is acht-voor-half vier.
Ik telde er nog vijf minuten bij op.
Het rekenen ging zo iets moeilijker, zeker omdat ik toch al geen ster ben in klokkijken (Dyslexics untie!) - maar ook in dit geval leerde ik: 12.45 is half één, 15.37 is ‘ergens tussen kwart over drie en half vier’.
Het werd een gewoonte om op die manier klok te kijken; zózeer een gewoonte dat ik tot op de dag van vandaag x:45 lees als half, x:30 als kwart over, x:00 als kwart voor en x:15 als het hele uur.
Nieuwe symboliek, nieuwe cijfertaal. Makkelijker áán dan weer àf te leren

Zo is het ook met mij en vaders. Met mij en S.

Ik word vrij snel verliefd. Een lief woord, een vriendelijke blik, een aardig gebaar en ik val in zwijm. Hopeloos, tomeloos, ongeneeslijk.
Ik aanbid de man in kwestie, (het betreft in deze context mannen - dat is niet om de vrouwen af te vallen, maar die zijn nou eenmaal van nature uitgesloten van het hierna beschreven mechanisme), wil alles van hem te weten komen, ik hang aan zijn lippen, Google op zijn naam, volg en achtervolg hem tot op het stalkerige af, smacht naar contact, naar meer lieve woorden, meer waardering.. eigenlijk blijkt hij me als mens geen snars te interesseren, maar hij is zo lief en aardig en zacht, ik wil meer aandacht en warmte, knuffels... en op dat moment valt het kwartje. Ik wil hem niet als vriend, niet als minnaar: ik wil hem niet als man, maar als vader.
Desillusie tot en met. De opbloeiende vriendschap wordt bruut (door mij) verbroken en ik blijf koud en katerig achter; treurig, somber en vooral kwaad dat ik weer in mijn eigen valkuilen ben getrapt.
In de loop van de jaren heb ik geleerd: verliefdheid is schijn, verliefdheid is mijn vadercomplex in vermomming. En andersom vertoont mijn vadercomplex zich altijd in de vorm van verliefdheid.
Na een kleine vertaalslag is het heel duidelijk.

En toen kwam S.
Ik begreep niets van wat ik voelde. Ik was niet verliefd op hem, zelden ben ik op een aardige man zozeer niet verliefd geweest. Wat een rust, wat een heerlijkheid. Eindelijk kunnen ontspannen, niet bang hoeven te zijn voor mijn eigen dubbele bodems, de bedriegelijkheid van mijn emoties. Ik was niet verliefd. Wow.
Maar wat was er dan aan de hand?
Als hij met vakantie was, als ik hem weken niet zag had ik heimwee. ‘Papa kom terug, ik mis je’
Als hij me op mijn hoofd klopte of aan mijn vlecht trok beschreef ik dat als vaderlijk.
Als ik aan hem dacht ging dat tweestemming, altijd met een begeleidend ‘Ik wou dat hij mijn vader was, ik wou dat hij mijn vader was, ik wou dat hij mijn vader was....’

Eens zei hij waarschuwend: Ik kan niet je vader zijn. Je hebt een eigen vader.
Ik was gegeneerd en verbijsterd. Hoe kwam hij daar nou weer bij, dat ik dat zou willen?
Ik schreef hem, over hoe vadercomplexen bij mij werken. Over de schijn-verliefdheid, het op een voetstuk plaatsen, de kater achteraf. Dat ik me bij hem juist volkomen ontspannen voelde, dat hij op geen enkele manier mijn vadercomplex aanroerde.
Hij schreef terug: dat, zoals ik de relatie naar hem toe beschreef, naar zijn idee veel meer overeenkwam met hoe een dochter zich bij haar vader voelt - maar goed, dat was zijn mening.
Ja. Inderdaad. Beetje vreemde mening. We moesten het onderwerp inderdaad maar gewoon laten voor wat het was; ik wist nog wel hòe ik wàt voel..!

Zo was het, zo is het.
Ik vertel hem alles wat ik eigenlijk mijn vader zou moeten vertellen. Als hij trots op me is straal ik, voel ik me groeien. Als een kind met een tekening wil ik hem laten zien: kijk, dit heb ik gedaan, dit heb ik gepresteerd, dit denk ik, hier ben ik mee bezig.
Maar een vadercomplex is het beslist niet. Ik ben immers niet verliefd...?

Right. En om 0:13 is het twee voor twaalf.

3 | 08:33 Rectificatie

Ik deed mijn beklag bij haar:

‘Iedereen is zo bloedserieus, kijk nou die reacties op mijn SEP-postje, ze doen of ik stervend en lijdend en zielig ben! Sjemig.. lighten up..
Het is een heel vrolijk blij postje!’

Eeeeh... nou nee...

‘Jawel! Het is bitter-ironisch, maar met een grijns.’

Nee schat.. het is een boel, maar dat beslist niet...

‘Wel, heus wel! Ik was heel melig toen ik het schreef!’

Dat haal je er niet uit...

Bij deze dan:
Het gaat prima met mij.
Of, nou nee, het gaat kut met mij, maar om die SEP-test was ik vooral kinderlijk verontwaardigd. En toen ik het stukje schreef was ik redelijk high. Niet letterlijk, I don't do drugs; maar ik was hyper en lacherig. In elk geval geen Ach en Wee, Hoe Zwaar Is Het Leven Als Sidderrog.

Hopende u hiermee enigszins gerustgesteld te hebben,
MVG, fijne dag.

2 | 21:02 Indien mogelijk

Mijn moeder krijgt binnenkort een onderzoek. Vandaag kreeg ze een brief ter bevestiging:

Uw Kenmerk: 230244  [Mijn moeders geboortedatum, red.]

Geachte Mevrouw,
   (...)
Voor het eerste onderzoeksgesprek nodigen wij u uit op ...
   (...)
Om 10 uur worden bovendien indien mogelijk uw ouders verwacht.

Bij het onderzoek wordt gekeken in hoeverre mijn moeder autistisch is.

Haar reactie op de brief zei eigenlijk al genoeg:
‘En ik had ze meegenomen! Ik zweer je, ik had ze meegenomen’

Hoeveel negentigjarigen zouden er zo al door hun zestigjarige autistische kinderen zijn meegesleept...?

3 | 15:31 Evoked Potentials

Het is een soort acupunctuur meets electrocutie, legde ik de dag tevoren aan Fysio B. uit.
Ze gooien naaldjes in je en daar jagen ze een stroom door.
En zo dacht ik ook dat het zou gaan.
Met naaldjes heb ik geen problemen; met stroomstootjes, mits gedoseerd, ook niet. Dus alles bij elkaar zou het voornamelijk interessant worden. Voor het eerst geloofde ik de patientenfolder, die het onderzoek zoals altijd als ‘niet pijnlijk of belastend’ beschreef.
Fysio B moest zonodig weer gevat zijn: ‘straks prikken ze in een darmmeridiaan, ben je een week aan de schijterij. Haha!’
Vond ik minder grappig dan hij. Was eigenlijk behoorlijk angstwekkend.
Maar ik verdrong het opgeroepen beeld en ging vol goede moed, om niet te zeggen: bijzonder melig, naar het onderzoek.

Er waren geen naaldjes.
Er waren alleen maar heel veel electroden, plakkertjes, klittebandbanden en een soort metalen capsule.

Eerst werden mijn rug en hoofd gemeten en werden er streepjes en kruisjes gezet.
Toen werd mijn rug geschuurd. Grof schuurpapier, P60, het spul dat je gebruikt voor de eerste schuurfase bij houtwerk.
Ik heb twee maanden in mijn moeders huis plinten en raamwerk geschuurd, leer mij schuurpapier kennen.

Dat was niet leuk. Dat deed zelfs behoorlijk veel pijn. Mijn wervelkolom en het daar toch al dunne vel zijn niet bedoeld om te schuren. Dat kan ik zelf heel goed, zonder schuurpapier; gewoon door te liggen, of door buikspieroefeningen te doen. Buikspieroefeningen hebben me al meerdere keren rasechte decubitusplekken op mijn rug bezorgd. Ik bedoel maar, dat u niet denkt: die rug van Puck, die kan wel wat hebben. Mijn rug is Gevoelig.
Op de open plek werd een electrode geplakt.

Op alle kruisjes tussen mijn haar werd geleidingssmurrie gesmeerd en daarin werden nog meer electroden gedompeld.

Toen mijn knieen. Ook daarop zat blijkbaar teveel huid: beide knieën en knieholtes werden weer geschuurd en in de ontstane gaten werden ook weer electroden geplakt.
Om mijn kuiten kwam klitteband (waarvóór was en is me niet duidelijk), op mijn enkel werd, ook weer met klitteband, een metalen iets vastgezet. Capsulevorm, zei ik al.
Klitteband op de blote huid is niet prettig. Zeker niet als je huid door de recente prednisonkuur totaal is uitgedroogd, en je vóór het onderzoek geen smeerseltjes mocht gebruiken.

De laborante deed het licht uit.
Ga ik straks licht geven?, grapte ik.
Ach, zo onbekommerd nog..
Nee hoor. Maar zo kan je je een beetje ontspannen. Anders kijk je steeds omhoog in de lampen, dit is wat rustiger voor de ogen.
Ze ging achter haar computer zitten, we konden beginnen.

Tijdens het onderzoek zou de capsule een doorlopende stroom mijn zenuwbaan insturen, en het grote idee was dat die stroom te zijner tijd - mits alles goed werkte (in mijn lichaam, dat is) - bij mijn hersenen zou aankomen. De electroden op knieen, rug en hoofd waren afzonderlijke checkpoints, om te noteren hoeveel er nog over was van het signaal en hoeveel tijd er tussen vertrek, tussenstops en aankomst zat.

Terug naar dat woord doorlopend.
Een electrische schok op zijn tijd is mij niet vreemd. Als elke zichzelf respecterende MS-er heb ik geregeld last van het zgn. Teken van l’Hermitte, en een jaar of wat geleden heb ik mezelf eens op het wasmachinecontact aangesloten (niet helemaal mijn eigen schuld, de bedrading was wat mank)
Een doorlopende stroom is veel minder leuk. Veel minder ‘Woooh! Adrenaline!!’, vooral.
Sidderende voetzool, wiebelende tenen. Misselijkmakende dreinende dreun door gewrichten, spieren, weefsel, huid. Terloops wat spasmen die in gang worden gezet, voet die totaal verkrampt. Pijn.
Een kwartier lang.

Halverwege de eerste voet was ik zover dat ik dacht: doe mij nog maar een ENyG, dat was leuker.
Eerst rechts, toen links.
Ik was het trillen zat, zei bij de eerste schok meteen kleinzielig: Au-hau! - en dat was dom.
De capsule werd verschoven, de schokjuf zocht een zenuw die wat minder pijn zou geven, en ze vond hem. Een zenuwbaan die over mijn achillespees bleek te lopen. Ja, de electriciteit deed minder pijn in de voet zelf, maar binnen een minuut was mijn achillespees zo verkrampt dat ik bijna in tranen was.
Ik huil nooit in het openbaar. Ook niet als dat openbaar maar uit twee laborantes bestaat.

‘Ik hou dit niet heel veel langer uit hoor...’ mompelde ik zwakjes doch nadrukkelijk.
‘Dan houden we ermee op.’
‘Heeft u wel genoeg gegevens dan?’ (in tranen maar praktisch. Dit Leed moest niet allemaal voor niets zijn geweest)
Ja hoor, dat hadden ze.
(en waarom godv.... moest het rechts dan drie keer zo lang???)
Alle electroden en plakkers werden verwijderd en mijn haar werd zo goed en zo kwaad mogelijk van pasta ontdaan. Broek aan, schoenen aan. Over twee weken de uitslag.

Dat was kut, dacht ik. Eens maar nooit weer.
Dat was kut, zeiden ook mijn knieën.
Weet u nog, de zichzelf voortplantende schaafwond op mijn arm? Deden mijn knieën ook. ’s Avonds twee mooie open schaafwonden, als een kind van zes op het schoolplein. Inmiddels ferme korsten.
Dat was cool!, zeiden mijn hersenen. Dat kunnen wij ook!
Look ma, no hands!
En zoals mijn suffe MS-brein elke zenuwprikkel vasthoudt, imiteert en uitbreidt, zo deden ze ook deze electrocutie na.

Translatio, Imitatio, Aemulatio.
Sinds vrijdagochtend ben ik een sidderrog. Door mijn voetzolen en tenen wandelen stroomstootjes. Doorlopend.

Dit is de laatste keer dat ik een patientenfolder geloof.

11 | 15:56 Schok

Zo. Dat was heel veel minder leuk dan ik had gehoopt.
En nou zit ik goddorie met twee geschaafde knieën en een linkervoet die nog steeds nasiddert.

(Lang verhaal. Als u het horen wilt moet u het zeggen.)